2015-05-22 22:13:30

Reklama

Moje dziecko ma zespół Downa

Były same z diagnozą, która wydawała się im końcem świata. Dziś chcą pomagać innym rodzicom i wzajemnie się wspierać.

Mama z Zuzią

Kasia z Kacperkiem

Zuzia należy do "Milusioków

Kacperek

Na pomysł akcji wpadła Kasia Smalec, mama 2-letniego Kacpra. W Łodzi zobaczyła podobny plakat i pomyślała, że fajnie byłoby taką grupę wsparcia dla rodziców dzieci z zespołem Downa zrobić w Nowym Targu. Swoim pomysłem podzieliła się z Olgą Jachymiak, logopedą, która wraz ze swoim mężem Robertem (rehabilitantem) jest dla wszystkich takich rodziców wielkim wsparciem. Ci ideą zarazili szefostwo Ośrodka Szkolno-Wychowawczego przy Jana Pawła II w Nowym Targu, gdzie istnieje wczesne wspomaganie i przedszkole specjalne dla takich dzieci. A do Kasi dołączyły szybko inne mamy.

"Twoje dziecko ma zespół Downa? Nasze też! Zadzwoń! Opowiemy Ci, jak bardzo Je kochamy" - słowa na plakacie rzucają się w oczy, obok uśmiechnięte buzie dzieciaków i telefony do mam, które chcą pomagać innym.

- Zespół Downa to nie choroba, ale wada genetyczna - podkreśla na początku rozmowy Agnieszka Rubiś z Czarnego Dunajca, mama 8-letniej Zuzy. - Takie dziecko ma inny wygląd twarzy, marmurkową skórę, więcej linii papilarnych, wolniej się rozwija - intelektualnie, odruchowo - wymienia. - Z drugiej strony dzieci z zespołem Downa są bardziej uczuciowe, wrażliwe, mają więcej czułości w sobie, są bardziej otwarte - opowiada. - Zuzia to bardzo kochane dziecko, jestem z niej bardzo dumna - podkreśla mama. - Ale początki nie były łatwe - dodaje.

Będzie inaczej, ale bardzo dobrze

Ciąża przebiegała prawidłowo, dziecko urodziło się zdrowe z 10 stopniami w skali Apgara. - Byłam przekonana, że wszystko jest w porządku. Kiedy mąż jechał już do szpitala, usłyszałam, że u mojej córki jest podejrzenie zespołu Downa. Kazali mi coś podpisać i wyszli - wspomina zdarzenia sprzed 8 lat. - Może z tą informacją personel powinien był poczekać na przyjazd męża, może pomogłaby mi obecność psychologa - zastanawia się.

- Byłam tym przerażona i zostawiona z problemem sama sobie - dodaje. Przed wyjściem ze szpitala ordynatorka dała jej telefon do matki, która także ma dziecko z zespołem Downa. - Spotkała się ze mną i po kolei wytłumaczyła, co mam robić, że mam iść z dzieckiem do okulisty, rehabilitanta, kardiologa, endokrynologa, dała mi nawet telefony do sprawdzonych specjalistów. Bardzo mi pomogła opowiada. - Kiedyś ktoś mi powiedział "będzie inaczej, ale bardzo dobrze". I dokładnie tak jest - mówi Agnieszka.

Podobne doświadczenia ma Beata Guzy z Nowego Targu, mama 14-miesięcznego Tomka. O podejrzeniu zespołu Downa u jej synka dowiedziała się od lekarki w szpitalu na drugi dzień po porodzie. - Kobietę, z którą leżałam, zabrali do izolatki. Zostałam sama - z tysiącami myśli na minutę. Nie dostałam żadnej informacji na ten temat, żadnego wsparcia - mówi. - Dlatego z tymi plakatami chcemy pojechać do szpitala w Nowym Targu, żeby mamy w takich przypadkach miały się z kim skontaktować, żeby z tą diagnozą nie były same - dodaje.

Najpierw był płacz, ale szybko wzięła się w garść. Wyjazd do Prokocimia potwierdził przypuszczenia nowotarskich lekarzy. Zaczęło się szukanie informacji na temat tej wady, jeżdżenie po specjalistach, rehabilitacja. - Im wcześniej zacznie się rehabilitację, tym lepiej, tym większa szansa, że dziecko będzie się szybciej rozwijać, szybciej zacznie raczkować, chodzić - tłumaczy. Na początku jeździli z synkiem do Zakopanego, nie wiedzieli, że w Nowym Targu jest wczesne wspomaganie dla takich dzieci. 14-miesięczny Tomek zaczyna już chodzić, powtarza pierwsze słowa. - To słodziak, okropna przytulanka, ale i uparciuch, który potrafi postawić na swoim - podkreśla Beata.

Wspaniałe i kochane dziecko

Kacper był wcześniakiem, urodził się przez cesarskie cięcie. - Kiedy miał 3 miesiące, podczas kolejnej wizyty w szpitalu usłyszałam o dysmorfii twarzy u Kacpra. Nie miałam pojęcia, co to znaczy - wspomina Kasia Smalec, mama 2,5-latka. Dopiero od kolejnej lekarki dostała skierowanie do poradni genetycznej. Chłopczyk miał pół roku, kiedy rodzice usłyszeli w Prokocimiu, że ma cechy typowe dla zespołu Downa. Ostateczny wynik badania potwierdzający wstępną diagnozę przyszedł, kiedy Kacper miał półtora roku. - Kiedy otworzyłam kopertę i przeczytałam rozpoznanie, zaczęłam płakać na głos. Kacper, który był obok w łóżeczku, wyciągnął do mnie ręce. Potem wtulił się we mnie i nie chciał puścić - opowiada. Dobrze pamięta słowa męża, który powiedział jej, że "Kacper, niezależnie, czy jest z zespołem Downa, czy bez, jest wspaniałym i kochanym dzieckiem". Zabronił jej też szukać informacji na ten temat w internecie.

Wszystkie zgodnie narzekają na brak informacji w szpitalu i jakąkolwiek pomoc. Potem większość rodziców korzysta z wizyt w gabinetach prywatnych, by jak najszybciej uzyskać orzeczenie i zacząć rehabilitację. Korzystając z usług państwowej służby zdrowia, trzeba czekać.

- Pamiętam jedną z moich wizyt w prywatnym gabinecie w Krakowie. Zapytałam panią doktor genetyk, co mają robić rodzice, którzy nie mają pieniędzy na prywatne badania genetyczne. Usłyszałam, że trzeba było dziecko usunąć. Zuzia miała wtedy 3 tygodnie, trzymałam ją na rękach. Poszłam z nadzieją, że może jednak to nie zespół Downa i usłyszałam takie słowa. Do dziś żałuję, że nie miałam wtedy odwagi powiedzieć, co o myślę o tej lekarce - mówi Agnieszka.

Mniej współczucia, więcej tolerancji

- Ludzie, widząc nas z dzieckiem, które ma Zespół Downa, najczęściej nam współczują. A my nie potrzebujemy współczucia, ale tolerancji i normalnego traktowania - podkreśla Kasia. - Pamiętam, jak ludzie, widząc mnie z małą Zuzią, pocieszali mnie, że wszystko będzie dobrze, że będziemy mieli jeszcze zdrowe dzieci. Nie było nic bardziej wkurzającego - dodaje Agnieszka.

Wszystkie mamy zgodnie chwalą Ośrodek Szkolno-Wychowawczy przy ul. Jana Pawła II w Nowym Targu. - Są tam nauczyciele przygotowani do pracy z takimi dziećmi jak nasze. Mają odpowiednie wykształcenie, doświadczenie i serce. Nasze dzieci mogą się tu wiele nauczyć - opowiada Agnieszka. Twierdzi, że Zuza przez rok chodziła do przedszkola integracyjnego i wtedy zatrzymała się w rozwoju. - Uważam, że przedszkole specjalne to o wiele lepsze wyjście. A integrację Zuza ma w domu z pozostałym rodzeństwem - dodaje. - Ten ośrodek to jedna wielka rodzina - przekonuje Kasia i wspomina pierwszą wizytę: - Pani dyrektor osobiście oprowadzała mnie po szkole, przedstawiła specjalistów. Nikt tu nie robi łaski, wszyscy są życzliwi - mówi. Dyrekcja ośrodka wsparła też inicjatywę mam akcji oplakatowania miasta.

Dlaczego to robimy

Mamy, z którymi rozmawiam, podkreślają, że uczestniczą w akcji, bo chcą pomóc innym. Czekają na tych, którzy takiej pomocy potrzebują, ale i na tych rodziców, którzy swoim doświadczeniem chcą się z innymi podzielić. - Żeby rodzice wiedzieli, że nie są sami, żeby mogli zapytać, jak zachować się w pewnych sytuacjach, czy wybrać przedszkole integracyjne, czy specjalne. Żeby wiedzieli, że orzeczenie to nie to samo, co opinia, czy co się im należy - tłumaczy Agnieszka. - Nasza grupa jest po to, żeby każdy rodzic, który będzie miał jakiekolwiek pytanie, mógł do nas zadzwonić - mówi Kasia.

Plakaty z telefonami do poszczególnych mam chcą porozwieszać w całym mieście - w szpitalu, laboratoriach, przedszkolach. Plakaty i ulotki to tylko jedna z form ich działalności. Zapowiadają spotkania, dni otwarte, dyżury.

Beata Zalot

Komentarze Facebook

Powyższe komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu społecznościowego Facebook.
Redakcja 24tp.pl nie wpływa na treść oraz nie odpowiada za wpisy dokonane przez użytkowników portalu Facebook.

Dodaj komentarz

Reklama

uorcyk 2015-05-23 10:24:07

żeby jeszcze spoleczenstwo było bardziej tolerancyjne...

mirka 2015-05-23 08:31:33

Wielkie brawa. Jestescie WIELCY! Tylko działanie daje efekty! Super że mówicie i tym głosno, bo wiedza i wczesna pomoc jest najważniejsza. Pozdrawiam serdecznie :)

Galerie

Ostry zakręt w Hyrnym

Wieczór autorski Angeliki Chrapkiewicz-Gądek

Dyplomowa wystawę w Szkole Kenara

Szkoła Kenara po wielkim remoncie

Tatromaniacy pod Giewontem

Jubileuszowa Gala Szpitala na Ciągłówce

Na Kamieńcu w Zakopanem stanie dom wielofunkcyjny

Małopolska Wspiera Talenty

Zakopane, święconka w parafii Świętego Krzyża

Święcenie pokarmów z Majerankami przy rabczańskim, starym kościółku

Stanisław Kulon w Salonie Marcowym

Konwencja wyborcza Maciej Tokarz i Nowy Targ zasługuje na więcej

Marka Tatrzańska 2023 w Teatrze Witkacego

Jubileuszowa Wiosna Jazzowa Zakopane 2024

Świat, w którym nie widać nic czyli Barbara Sowińska w przedszkolu

Luna czyli spektakl bez słów dla najmłodszych widzów

Konwencja wyborcza Grzegorza Watychy i komitetu Nasze Miasto

Przyszłość Powiatu Nowotarskiego przedstawia

Biały Miś - jeden i tylko jeden, prawdziwy

Podhalańczycy pod Giewontem

Kto krzyż odgadnie, ten nie upadnie

Przedszkolaki na stoku

Karnawał na Śniegu czyli Mali Śwarni na natach

Ach co to był za bal

Grupa exMaanam w Nosalowym Dworze

Pnioki, Krzoki, Ptoki

Obrazy Natalii Kuropki w "Kmicicu"

Kolędowanie Martyny Kasprzyckiej i Macieja Czemplika

Hanna Zbyryt u Ojców Jezuitów na Górce

Mateusz Ziółko dla Centrum Pomocy Dzieciom

Zobacz pozostałe galerie

Ogłoszenia zobacz więcej dodaj ogłoszenie

USŁUGI | budowlane
REMONTY I WYKOŃCZENIA. 660 079 941.
SPRZEDAŻ | budowlane
DESKI ŚWIERKOWE, dł. 5 m, gr. 53 mm. DRZEWO OPAŁOWE BUK. 660 079 941.
USŁUGI | budowlane
ADAPTACJA PODDASZY, OCIEPLENIA WEŁNĄ MINERALNĄ, SUFITY PODWIESZANE, ZABUDOWY GK, WYKOŃCZENIA WNĘTRZ. 660 079 941.
USŁUGI | budowlane
ŁAZIENKI KUCHNIE PLYTKI INSTALACJE MONTAZ MEBLI ARMATURY. 602839607
Tel.: 602839607
PRACA | dam
Centralny Ośrodek Sportu w Zakopanem zatrudni Kasjera. 725300144 https://bip.cos.pl/1509/zakopane praca.zakopane@cos.pl
Tel.: 725300144
USŁUGI | budowlane
WYKONCZENIA I REMONTY. 602839607
Tel.: 602839607
SPRZEDAŻ | budowlane
ŁAZIENKI KUCHNIE PLYTKI INSTALACJE MONTAZ MEBLI ARMATURY. 602839607
Tel.: 602839607
USŁUGI | budowlane
TYNKI I WYLEWKI MASZYNOWE tanio i solidnie, zacieranie mechaniczne, technika silosowa. Realizujemy małe i duże obiekty 18 26 550 39, 503 532 680.
PRACA | szukam
KUCHARKA, POMOC KUCHENNA, SPRZĄTANIE. 796 358 958.
SPRZEDAŻ | zwierzęta
SZCZENIAKI SHIH TZU. 730 519 594.
PRACA | dam
Przyjmę Cieślę - budowa w Kluszkowcach Stawka do uzgodnienia Proszę dzwonić - 788 624 940. 788 624 940 aleksandra@tatrastyle.pl
Tel.: 788
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA LOKAL NA PIZZERIĘ W ZAKOPANEM. 502 658 638
SPRZEDAŻ | różne
SPRZEDAM SIANO W BALACH. 502 658 638
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA PLAC POD MAGAZYN. 502 658 638
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA HALE NA WARSZTAT SAMOCHODOWY, LAKIERNIĘ, PRALNIE, HURTOWNIĘ, MAGAZYN. 502 658 638
USŁUGI | budowlane
USŁUGI REMONTOWO-BUDOWLANE, ŁAZIENKI, ZABUDOWY, ADAPTACJA PODDASZY, REMONTY, DOCIEPLENIA BUDYNKÓW, FASADY. 693 206 403.
USŁUGI | budowlane
USŁUGI REMONTOWO-BUDOWLANE, DOMY OD PODSTAW, POKRYCIA DACHOWE, SZALUNKI STROPOWE. 693 206 403.
USŁUGI | budowlane
USŁUGI MINIKOPARKĄ 2.5 TONY - 722 307 227.
SPRZEDAŻ | budowlane
Sprzedam KANTÓWKĘ, KROKWIE, DESKI, GONTY i OPAŁ - 788 344 233.
PRACA | dam
PENSJONAT "Willa Park" W CENTRUM ZAKOPANEGO ZATRUDNI OSOBĘ DO SPRZĄTANIA I RZYGOTOWYWANIA ŚNIADAŃ. 509 578 689.
PRACA | dam
Kucharz al'a carte- Restauracja Górska w Białce Tatrzańskiej Do uzupełnienia zespołu poszukujemy osoby na stanowisko: KUCHARZ. Oferta pracy dla kucharza z doświadczeniem zawodowym. Praca na stałe, bardzo dobre warunki pracy. Więcej informacji pod nr. 518 259 536 www.restauracjagorska.pl rest.gorska@gmail.com
Tel.: 518 259 536
E-mail: rest.gorska@gmail.com
WWW: www.restauracjagorska.pl
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Działka pow. 41ar do zabudowy położona w Lipnicy Wielkiej pod Babią Górą. 603071487, 609325040.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Las z drzewostanem pow. 41ar w Lipnicy Wielkiej 603071487, 609325040.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
APARTAMENT Za Strugiem, Zakopane - 607 506 428.
USŁUGI | inne
PROFESJONALNA WYCINKA DRZEW, GAŁĘZI Z PODNOŚNIKA I Z UŻYCIEM LINY. 889 105 476
USŁUGI | budowlane
FLIZOWANIE, REMONTY, WYKOŃCZENIA. 882080371.
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO. 882080371.
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO, ELEWACJE, OGRODZENIA - WSZYSTKO Z KAMIENIA. 509 169 590.
USŁUGI | budowlane
USŁUGI BLACHARSKO-DEKARSKIE, KRYCIE I PRZEKRYCIA DACHÓW, KOMINY, BALKONY, RYNNY, GZYMSY, FASADY. 889 388 484.
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
NAUKA
NATIVE SPEAKER - JĘZYK ANGIELSKI - nauka face to face lub online, PRZYGOTOWANIE DO MATURY - Zakopane, okolice - 605 069 173
USŁUGI | budowlane
TYNKI MASZYNOWE. 604 857 880.
USŁUGI | budowlane
MALOWANIE DACHÓW I ELEWACJI. 602 882 325.
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.