2023-01-13 15:00:46

Nowy Targ

Cena nadziei dwuletniej Kamilki: dziewięć milionów złotych

Reklama

W niespełna tydzień udało się zebrać 6 tys. zł. Aż tyle. Ale na leczenie córeczki potrzebują półtora miliona razy więcej!

Zuzia i Dawid z Nowego Targu są ze sobą ponad trzy lata. 1 października 2020 roku przyszły im na świat bliźniaki: Kamilka i Sebastian. Podwójne szczęście. Beztroska zaczęła powoli przeradzać się w niepewność, ta w lęk, a po pół roku - w przerażenie. Co robić? To pytanie warte okrągłe 9 mln zł.

Diagnoza za pół roku

Dzieciaki rozwijały się podręcznikowo. Po niespełna roku Kamilka opierając się o mebelki stawiała pierwsze kroczki patrząc jak to robi brat. Ale na tym jej postępy w chodzeniu stanęły. A po zakażeniu rotawirusem i krótkim pobycie szpitalu - dziewczynka przestała nawet siadać i raczkować.

Zaczęły się gorączkowe poszukiwania przyczyny niedomagań. O obniżonym napięciu mięśniowym mówił rehabilitant, który ćwiczył z Kamilką, by przywrócić ją do pionu. Pomocy szukali też u neurologa dziecięcego w Krakowie. Ten stwierdził, że aby postawić diagnozę konieczna jest obserwacja szpitalna. Był marzec 2022. Najbliższy termin na przyjęcie do krakowskiego szpitala przy ul. Strzeleckiej był na... koniec września. Cóż było robić? Czekali i rehabilitowali.

Wojna nerwów przybrała na sile, gdy w sierpniu udało im się umówić na konsultację z kolejnym neurologiem w szpitalu dziecięcym w Prokocimiu. Pani doktor już podczas wizyty napomknęła o możliwej chorobie SMA. To skrót równie niewiele im mówiącej pełnej nazwy: Rdzeniowy Zanik Mięśni. Ale, by to potwierdzić konieczna jest szpitalna obserwacja. Tym razem na przyjęcie czekali tydzień. Tylko i aż tydzień.

- SMA? Kiedyś słyszałam o tym w w telewizji. Nie wiedziałam zbyt wiele, poza tym, że to ciężka choroba. Miałam nadzieję, że wyniki będą inne, że to nie to - wspomina dziś Zuzanna, mama Kamilki.

Tydzień siedzieli jak na szpilkach czekając na telefon z diagnozą. Gdy zadzwoniła lekarka - potwierdziły się najgorsze przeczucia. Wyniki nie pozostawiają wątpliwości. - Pamiętam ten moment. Byłam sama z dziećmi w mieszkaniu, Dawid był w pracy. To był szok. Pani doktor powiedziała mi jakie są możliwości. I kazała powiedzieć kiedy przyjadę by podpisać zgodę na dalsze leczenie - wspomina Zuzanna.

Zadzwoniła do Dawida, obdzwoniła dziadków. A potem zaczęła się zastanawiać co dalej.

Zastrzyk w kręgosłup na zawsze...

- Ile milionów macie na koncie - pytam przekornie wiedząc, że domownicy wynajmowanego od rodziców mieszkania nie szastają pieniędzmi. On jest kierowcą w piekarni. Ona nie pracuje zajmując się dzieciakami. Na pytanie odpowiedź wyrażają szeroko otwarte oczy. Jakby chcieli powiedzieć: o czym ty mówisz?

Bo pieniędzy wystarcza co najwyżej na codzienne wydatki na życie czy rehabilitację Kamilki. Gdzie tu mówić o dziewięciu milionach?

Tymczasem nie czekają z założonymi rękami. Dziewczynka przechodzi inną terapię także nowatorskim lekiem - Spinrazą. To jednak terapia, która nie leczy, a jedynie powstrzymuje rozwój choroby. Pacjentka nadal będzie wymagać fizjoterapii, a systematyczne podawanie leku ma trwać przez całe życie. Kamilka przyjęła już pierwsze cztery dawki "wysycające" podawane co dwa tygodnie. Od marca będzie musiała przyjmować kolejne zastrzyki w kręgosłup, co cztery miesiące. Zawsze. Chyba, że uda się wyleczyć ją od razu za cenę dziewięciu milionów złotych

...lub najdroższy lek świata

Kwota jest konkretna i całkiem realna - jeśli chodzi o zapłatę, mniej jeśli mówić o zdobyciu. A tyle trzeba, by kupić dziewczynce najdroższy lek świata Zolgensmę. To terapia genowa. Wystarczy jedna dawka podawana przez dziesięć minut, by naprawić błąd w ludzkim genomie i usunąć wszelkie objawy choroby. To jak czarodziejska różdżka. Jedna chwila i pacjent wychodzi zdrowy, a po SMA nie ma śladu.

Zolgensma jest refundowana przez państwo w stu procentach. Ale tylko dla dzieci mających nie więcej niż pół roku życia. Wtedy rodzice Kamilki nie wiedzieli nawet, że jej cokolwiek dolega. Środek jednak można podać płacąc samemu pełną, komercyjną cenę. Ale i tu jest warunek. Dziecko nie powinno ważyć więcej niż 12,5 - 13 kg. Później terapia może dawać niepożądane skutki uboczne, możliwe są powikłania.

Kamilka waży blisko 11 kg. Ale nie przybiera na wadze, dając wciąż nadzieję na lek, choć coraz bardziej nikłą. Gdyby dziecko trafiło do szpitala na obserwację nie w sierpniu, a w marcu... zyskaliby pół roku na walkę z czasem. A tak, zdają sobie sprawę na jakiej pozycji się znajdują.

- Ale który rodzic nie zawalczyłby o pieniądze na leczenie córeczki? - rzuca krótko Dawid nie chcąc wdawać się w żadne dywagacje.

By móc ubiegać się o zbiórkę w jakiejkolwiek fundacji konieczne było orzeczenie o niepełnosprawności. To mogli odebrać dopiero 28 grudnia. Niemal natychmiast ruszyła zbiórka. Numer konta w fundacji Serce dla Maluszka zaczął krążyć najpierw wśród rodziny i znajomych. W niespełna tydzień udało się zebrać 6 tys. zł. Aż tyle. Ale potrzeba półtora miliona razy więcej!

W weekend przyjaciele organizują turniej piłki ręcznej w Szaflarach ze zbiórką pieniędzy i licytacją dla Kamilki. Początek na nowej sali gimnastycznej.

- Będziemy szukać każdej możliwości, założymy konta w innych fundacjach, roześlemy wici gdzie to tylko możliwe, zrobimy co w naszej mocy, by córeczka chodziła - mówi ze łzami w oczach mama.

Możemy pomóc zdobyć pieniądze na terapię genową, a przynajmniej niezbędną rehabilitację. Więcej szczegółów idanych do przewewu na stronie:

Fundacja dla Maluszka

Dla przelewów krajowych:

Fundacja "Serca dla Maluszka"

ul. Kowalska 89 m.1

43-300 Bielsko-Biała

85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

Dla przelewów zagranicznych:

Fundacja "Serca dla Maluszka"

PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

ul. Stanisława Żaryna 2 A

02-593 Warszawa, POLAND

Kod SWIFT banku: BIGBPLPW

W tytule przelewu koniecznie trzeba wpisać:
3410 Kamila Gil

Można też przekazać 1,5% podatku

W rozliczeniu PIT wystarczy wpisać numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,

z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „3410 Kamila Gil”

Reklama

Komentarze Facebook

Powyższe komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu społecznościowego Facebook.
Redakcja 24tp.pl nie wpływa na treść oraz nie odpowiada za wpisy dokonane przez użytkowników portalu Facebook.

Dodaj komentarz

Reklama

Nie ma jeszcze komentarzy do tego artykułu.

Reklama

Galerie

Wiosenna Szczawnica

Palace, Katownia Podhala i brama do Auschwitz

Cały świat Zofii Szwajnos

Przystań na Kamieńcu rośnie dzień po dniu

Szczęśliwa trzynastka, czyi Miś Zakopiański wybrany

Morskie Oko okiem młodych artystów

W sąsiedztwie Domu Doktora

Młodzi artyści i ich wizje kubizmu

Hasior - rekonesans w Czerwonym Dworze

Zawody Koziołka Matołka 2025

Aukcja dla Domu Doktora

Cześć i chwała żołnierzom wyklętym

Drań Witkacy na nas patrzy

Odważnej Estery Karp wyprowadzanie z zapomnienia

Tomasz Gluziński i jego twórczość w Opolance

Dzień Babci i Dziadka w SP Ciche 1

Dom Doktora powstaje po pożarze

Otwarcie 31. Ogólnopolskiej Olimpiady Młodzieży w Sportach Zimowych

Świat dorożek i powozów na Podhalu

Urodzinowy Chasior u Hasiora

WOŚP na Chotarzu w Kościelisku

Śleboda Józefa Koszarka w Okszy

Premierowa "Wdowa po sołtysie"

Kolędy i pastorałki w Miejskiej Galerii Sztuki

Noworoczne kolędowanie w Czerwony Dworze

Święto gwary w Białym Dunajcu

Cudnej mimozie - wstrętna pokrzywa, czyli duch Makuszyńskiego w Opolance

Halina Rząsa - dokumentalistka pra-ekologii

"Widziałam Joannę" Mariusza Koperskiego w Gwarno

Benefis Eugeniusza Karkoszki z Lipnicy Wielkiej

Zobacz pozostałe galerie

Ogłoszenia zobacz więcej dodaj ogłoszenie

NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Sprzedam Tartak Gogolin ( województwo opolskie ) 1,870 ha Hala , Trak Bydgoski dolnonapędowy Wielopiła Trak taśmowy 2 wanny do impregnacji Ładowarka Furukawa i Komatsu Stacja benzynowa Kontenery mieszkalne Garaże Cena 5 200 000 zł tel.600832298.
PRACA | dam
Nowo otwarta restauracja na Krupówkach zatrudni na stałe OSOBĘ Z DOŚWIADCZENIEM W PRZYGOTOWYWANIU BURGERÓW I KEBABÓW. Proszę o wysłanie kontaktu na mail: niemcowna@o2.pl
MOTORYZACJA | sprzedaż
SKUTER INWALIDZKI ELEKTRYCZNY. 784 950 106.
PRACA | dam
Recepcjonista do obsługi apartamentów w Białce Tatrzańskiej. Oferujemy stabilne zatrudnienie i atrakcyjne wynagrodzenie. Zainteresowanych prosimy o kontakt pod numerem 692 477 200 i przesłanie CV na adres m.koszarek@gorskagrupa.pl.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Sprzedam BACÓWKĘ, nowo wybudowaną na Sralówkach. 515 503 494, 18 265 39 77.
SPRZEDAŻ | zwierzęta
Dwa KONIE POCIĄGOWE 9.500 zł/szt. 790 759 407.
SPRZEDAŻ | budowlane
STEMPLE BUDOWLANE 6 zł/szt. DESKI SZALUNKOWE 600 zł/kubik. WIĘŹBA 950 zł/kubik. 790 759 407.
SPRZEDAŻ | różne
DREWNO OPAŁOWE 160zł/ m3. 790 759 407.
SPRZEDAŻ | budowlane
DOM Z PŁAZÓW CIOSANYCH 10x8m - do przeniesienia. 790 759 407.
SPRZEDAŻ | budowlane
DESKI Z OFLISEM na szałasy. 790 759 407.
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA LOKAL HANDLOWO-USŁUGOWY 110m2 W CENTRUM NOWEGO TARGU, UL. KRZYWA. 608 806 408
PRACA | dam
RESTAURACJA W KOŚCIELISKU ZATRUDNI: KUCHARZY, POMOCE KUCHENNE, KELNERÓW. 608 806 408
PRACA | dam
DORYWCZO - SPRZĄTANIE W KOŚCIELISKU. 608 806 408
PRACA | dam
KOŚCIELISKO - OSOBĘ DO OBSŁUGI IMPREZ: WESELA, KOMUNIE, CHRZCINY. 608 806 408
PRACA | dam
DO PRACY W PENSJONACIE W KOŚCIELISKU z możliwością zamieszkania. 608 806 408
MOTORYZACJA | kupno
KUPIĘ KAŻDEGO MERCEDESA SPRINTERA. 531 666 333.
MOTORYZACJA | kupno
KUPIĘ KAŻDĄ TOYOTĘ. OSOBOWE, TERENOWE. CAŁE LUB USZKODZONE. 531 666 333.
PRACA | dam
RESTAURACJA W ZAKOPANEM ZATRUDNI KELNERA-KELNERKĘ W SYSTEMIE ZMIANOWYM (8 GODZINNYM). 512351742 ZAMOYSKIEGO 2 watra@zakopane-restauracje.pl
Tel.: 512351742
PRACA | dam
Piekarnia w Zakopanem zatrudni EKSPEDIENTKĘ. Bardzo dobre warunki pracy. 604 102 804, 602 285 793.
PRACA | dam
Piekarnia w Zakopanem zatrudni KIEROWCĘ. Dobre warunki pracy. 604 102 804, 602 285 793.
USŁUGI | budowlane
OCIEPLANIE PODDASZY WEŁNĄ MINERALNĄ, ADAPTACJA PODDASZY, ZABUDOWA GK. 660 079 941.
USŁUGI | budowlane
KOMPLEKSOWE WYKOŃCZENIA WNĘTRZ, MALOWANIE, PANELE, MONTAŻ DRZWI, ŁAZIENKI, ZABUDOWY GK. 660 079 941.
NIERUCHOMOŚCI | kupno
Kupię DOM do 100.000 zł. 500 221 028.
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
SPRZEDAŻ | zwierzęta
Owczarek podhalański. 501816189
Tel.: 501816189
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Sprzedam LAS w Łopusznej. 18 28 560 60.
PRACA | dam
Wspólnota Mieszkaniowa INFINIUM - Aleje 3 Maja 5 w Zakopanem - POSZUKUJE FIRMY ŚWIADCZĄCEJ USŁUGI SPRZĄTANIA BUDYNKU (klatki schodowe, korytarze, itp.) ORAZ TERENU ZEWNĘTRZNEGO. Kontakt w sprawie zakresu do złożenia oferty tel. 889 18 91 54 - zarządca nieruchomości.
PRACA | dam
Pensjonat w Zakopanem zatrudni POKOJOWĄ - 666 37 83 57.
PRACA | szukam
KUCHARKA, POMOC KUCHENNA, POSPRZĄTAM. 796 358 958.
PRACA | dam
Zatrudnię pracowników budowlanych, ekipy, podwykonawców. 601 508736.
USŁUGI | budowlane
MALOWANIE DACHÓW I ELEWACJI. 602 882 325.
USŁUGI | budowlane
USŁUGI BLACHARSKO-DEKARSKIE, KRYCIE I PRZEKRYCIA DACHÓW, KOMINY, BALKONY, RYNNY, GZYMSY, FASADY. 889 388 484.
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO, ELEWACJE, OGRODZENIA - WSZYSTKO Z KAMIENIA. 509 169 590.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
DZIAŁKA BUDOWLANA W MURZASICHLU 19 arów, kameralna. 517 018 380
SPRZEDAŻ | różne
NOWE KILIMY RĘCZNIE TKANE (z owczej wełny). Wzór: jarzębina (60/80). Tel. 793 887 893
SPRZEDAŻ | różne
Sprzedam GOBELIN - pejzaż zimowy - (145/80). TORBY JUHASKIE. Tel. 793 887 893
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.
SPRZEDAŻ | różne
DREWNO KOMINKOWE. 501 577 105.