2023-01-13 15:00:46

Reklama

Nowy Targ

Cena nadziei dwuletniej Kamilki: dziewięć milionów złotych

Reklama

W niespełna tydzień udało się zebrać 6 tys. zł. Aż tyle. Ale na leczenie córeczki potrzebują półtora miliona razy więcej!

Zuzia i Dawid z Nowego Targu są ze sobą ponad trzy lata. 1 października 2020 roku przyszły im na świat bliźniaki: Kamilka i Sebastian. Podwójne szczęście. Beztroska zaczęła powoli przeradzać się w niepewność, ta w lęk, a po pół roku - w przerażenie. Co robić? To pytanie warte okrągłe 9 mln zł.

Diagnoza za pół roku

Dzieciaki rozwijały się podręcznikowo. Po niespełna roku Kamilka opierając się o mebelki stawiała pierwsze kroczki patrząc jak to robi brat. Ale na tym jej postępy w chodzeniu stanęły. A po zakażeniu rotawirusem i krótkim pobycie szpitalu - dziewczynka przestała nawet siadać i raczkować.

Zaczęły się gorączkowe poszukiwania przyczyny niedomagań. O obniżonym napięciu mięśniowym mówił rehabilitant, który ćwiczył z Kamilką, by przywrócić ją do pionu. Pomocy szukali też u neurologa dziecięcego w Krakowie. Ten stwierdził, że aby postawić diagnozę konieczna jest obserwacja szpitalna. Był marzec 2022. Najbliższy termin na przyjęcie do krakowskiego szpitala przy ul. Strzeleckiej był na... koniec września. Cóż było robić? Czekali i rehabilitowali.

Wojna nerwów przybrała na sile, gdy w sierpniu udało im się umówić na konsultację z kolejnym neurologiem w szpitalu dziecięcym w Prokocimiu. Pani doktor już podczas wizyty napomknęła o możliwej chorobie SMA. To skrót równie niewiele im mówiącej pełnej nazwy: Rdzeniowy Zanik Mięśni. Ale, by to potwierdzić konieczna jest szpitalna obserwacja. Tym razem na przyjęcie czekali tydzień. Tylko i aż tydzień.

- SMA? Kiedyś słyszałam o tym w w telewizji. Nie wiedziałam zbyt wiele, poza tym, że to ciężka choroba. Miałam nadzieję, że wyniki będą inne, że to nie to - wspomina dziś Zuzanna, mama Kamilki.

Tydzień siedzieli jak na szpilkach czekając na telefon z diagnozą. Gdy zadzwoniła lekarka - potwierdziły się najgorsze przeczucia. Wyniki nie pozostawiają wątpliwości. - Pamiętam ten moment. Byłam sama z dziećmi w mieszkaniu, Dawid był w pracy. To był szok. Pani doktor powiedziała mi jakie są możliwości. I kazała powiedzieć kiedy przyjadę by podpisać zgodę na dalsze leczenie - wspomina Zuzanna.

Zadzwoniła do Dawida, obdzwoniła dziadków. A potem zaczęła się zastanawiać co dalej.

Zastrzyk w kręgosłup na zawsze...

- Ile milionów macie na koncie - pytam przekornie wiedząc, że domownicy wynajmowanego od rodziców mieszkania nie szastają pieniędzmi. On jest kierowcą w piekarni. Ona nie pracuje zajmując się dzieciakami. Na pytanie odpowiedź wyrażają szeroko otwarte oczy. Jakby chcieli powiedzieć: o czym ty mówisz?

Bo pieniędzy wystarcza co najwyżej na codzienne wydatki na życie czy rehabilitację Kamilki. Gdzie tu mówić o dziewięciu milionach?

Tymczasem nie czekają z założonymi rękami. Dziewczynka przechodzi inną terapię także nowatorskim lekiem - Spinrazą. To jednak terapia, która nie leczy, a jedynie powstrzymuje rozwój choroby. Pacjentka nadal będzie wymagać fizjoterapii, a systematyczne podawanie leku ma trwać przez całe życie. Kamilka przyjęła już pierwsze cztery dawki "wysycające" podawane co dwa tygodnie. Od marca będzie musiała przyjmować kolejne zastrzyki w kręgosłup, co cztery miesiące. Zawsze. Chyba, że uda się wyleczyć ją od razu za cenę dziewięciu milionów złotych

...lub najdroższy lek świata

Kwota jest konkretna i całkiem realna - jeśli chodzi o zapłatę, mniej jeśli mówić o zdobyciu. A tyle trzeba, by kupić dziewczynce najdroższy lek świata Zolgensmę. To terapia genowa. Wystarczy jedna dawka podawana przez dziesięć minut, by naprawić błąd w ludzkim genomie i usunąć wszelkie objawy choroby. To jak czarodziejska różdżka. Jedna chwila i pacjent wychodzi zdrowy, a po SMA nie ma śladu.

Zolgensma jest refundowana przez państwo w stu procentach. Ale tylko dla dzieci mających nie więcej niż pół roku życia. Wtedy rodzice Kamilki nie wiedzieli nawet, że jej cokolwiek dolega. Środek jednak można podać płacąc samemu pełną, komercyjną cenę. Ale i tu jest warunek. Dziecko nie powinno ważyć więcej niż 12,5 - 13 kg. Później terapia może dawać niepożądane skutki uboczne, możliwe są powikłania.

Kamilka waży blisko 11 kg. Ale nie przybiera na wadze, dając wciąż nadzieję na lek, choć coraz bardziej nikłą. Gdyby dziecko trafiło do szpitala na obserwację nie w sierpniu, a w marcu... zyskaliby pół roku na walkę z czasem. A tak, zdają sobie sprawę na jakiej pozycji się znajdują.

- Ale który rodzic nie zawalczyłby o pieniądze na leczenie córeczki? - rzuca krótko Dawid nie chcąc wdawać się w żadne dywagacje.

By móc ubiegać się o zbiórkę w jakiejkolwiek fundacji konieczne było orzeczenie o niepełnosprawności. To mogli odebrać dopiero 28 grudnia. Niemal natychmiast ruszyła zbiórka. Numer konta w fundacji Serce dla Maluszka zaczął krążyć najpierw wśród rodziny i znajomych. W niespełna tydzień udało się zebrać 6 tys. zł. Aż tyle. Ale potrzeba półtora miliona razy więcej!

W weekend przyjaciele organizują turniej piłki ręcznej w Szaflarach ze zbiórką pieniędzy i licytacją dla Kamilki. Początek na nowej sali gimnastycznej.

- Będziemy szukać każdej możliwości, założymy konta w innych fundacjach, roześlemy wici gdzie to tylko możliwe, zrobimy co w naszej mocy, by córeczka chodziła - mówi ze łzami w oczach mama.

Możemy pomóc zdobyć pieniądze na terapię genową, a przynajmniej niezbędną rehabilitację. Więcej szczegółów idanych do przewewu na stronie:

Fundacja dla Maluszka

Dla przelewów krajowych:

Fundacja "Serca dla Maluszka"

ul. Kowalska 89 m.1

43-300 Bielsko-Biała

85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

Dla przelewów zagranicznych:

Fundacja "Serca dla Maluszka"

PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

ul. Stanisława Żaryna 2 A

02-593 Warszawa, POLAND

Kod SWIFT banku: BIGBPLPW

W tytule przelewu koniecznie trzeba wpisać:
3410 Kamila Gil

Można też przekazać 1,5% podatku

W rozliczeniu PIT wystarczy wpisać numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,

z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „3410 Kamila Gil”

Reklama

Komentarze Facebook

Powyższe komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu społecznościowego Facebook.
Redakcja 24tp.pl nie wpływa na treść oraz nie odpowiada za wpisy dokonane przez użytkowników portalu Facebook.

Dodaj komentarz

Reklama

Nie ma jeszcze komentarzy do tego artykułu.

Reklama

Galerie

Biesiada pod Giewontem

Adam Bałdych i Daniele di Bonaventura U Wnuka

Dawid Lubowicz Quartet U Wnuka

Kapele, instrumentaliści i śpiewacy ludowi na scenie

Góralskie żywioły na festiwalowej scenie

Festiwalowe Targi Staroci

Barbara i Agata na folkową nutę

Mistrzostwa Podhala w powożeniu

Góralski świat Zofii Stryjeńskiej w Czerwonym Dworze

Jubileusz 150-lecia przewodnictwa tatrzańskiego

Konkurs na wzorcowego oscypka 2025

XVI Europejskie Targi Produktów Regionalnych

Święto ulicy Zamoyskiego w Zakopanem

Fioletowo na Hali Gąsienicowej

Morskie Oko w deszczu, mgle i chmurach

Orkiestra Akademii Beethovenowskiej w Belvedere

Kultura na Bani. Koncert 2 plus 1

Nigdy o Tobie nie zapomnę

Łemkowska Watra z Orawskimi Roztokami

Ceramika Pauli Solańskiej w Kmicicu

Tatry w Galerii YAM

Orkiestra Arte Symfoniko w Czerwonym Dworze

Mike del Ferro i Kacper Smoliński Quartet U Wnuka

"Nasze Zakopane" z Nagrodą Literacką Zakopanego

Zakopiański Festiwal Literacki

Andre Bachleda Curuś u Wnuka

Przyjaciele Andrzeja Brandstattera w Nosalowym Dworze

Biały haft w Czerwonym Dworze

Festiwal Muzyka u Wnuka wystartował

Leszek Możdżer w Nosalowym Dworze

Zobacz pozostałe galerie

Ogłoszenia zobacz więcej dodaj ogłoszenie

BIZNES
POSIADAM LOKAL HANDLOWO-USŁUGOWY 110 m2 w Nowym Targu, ul. Krzywa - NAWIĄŻĘ WSPÓŁPRACĘ. 608 806 408
PRACA | dam
ZLECĘ REMONT DUŻEGO DACHU Z WYMIANĄ POKRYCIA. 608 806 408
PRACA | dam
ZLECĘ WYKONANIE POKRYCIA BLACHĄ TRZECH DOMÓW w ZAKOPANEM. 608 806 408
PRACA | dam
NAWIĄŻĘ WSPÓŁPRACĘ Z BRYGADĄ BUDOWLANĄ - WYKOŃCZENIE TRZECH DOMÓW w ZAKOPANEM. 608 806 408
PRACA | dam
ZATRUDNIĘ DO PRAC REMONTOWO-PORZĄDKOWYCH PRZY PENSJONACIE. 608 806 408
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA LOKAL HANDLOWO-USŁUGOWY 110m2 W CENTRUM NOWEGO TARGU, UL. KRZYWA. 608 806 408
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
ZAKOPANE - KOŚCIELISKO DO WYNAJĘCIA MIESZKANIA 35-38m2. 608 806 408
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
Do wynajęcia MIESZKANIE 2-pokojowe, blok, Zakopane ul. Orkana - NA DŁUŻEJ - 731 959 074.
USŁUGI | budowlane
TYNKI I WYLEWKI MASZYNOWE tanio i solidnie, zacieranie mechaniczne, technika silosowa. Realizujemy małe i duże obiekty 18 26 550 39, 503 532 680.
PRACA | dam
Zatrudnię pracownika budowlanego ZBROJARZ DEKARZ. 601 508736.
PRACA | dam
Przyjmę CIEŚLI DACHOWYCH, DEKARZY, POMOCNIKA DEKARZA. 608729122.
PRACA | dam
Przyjmę MURARZY. Praca Polska, Niemcy. 608729122.
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
PRACA | dam
Piekarnia w Zakopanem zatrudni EKSPEDIENTKĘ. Bardzo dobre warunki pracy. 604 102 804, 602 285 793.
USŁUGI | budowlane
BRUKARSTWO, ODWODNIENIA - tanio, solidnie. 512 345 109.
KUPNO
OBWOŹNY SKUP ZŁOMU - dojazd do klienta. SKUP STARYCH SPAWAREK. 536 269 912.
PRACA | dam
Hotel "Foluszowy Potok" Zakopane, ul. Zamoyskiego 42 zatrudni do restauracji hotelowej: KELNERA/-KĘ. Zapewniamy stabilną, całoroczną pracę w restauracji hotelowej. Kontakt wyłącznie telefoniczny: 660 41 00 46
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
Do wynajęcia MIESZKANIE, I piętro, Waksmund. 515 503 494.
MOTORYZACJA | sprzedaż
SKUTER SNIEŻNY POLARIS. 515 503 494.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
DOMEK LETNISKOWY W GORCACH. 515 503 494.
PRACA | dam
POTRZEBNA OPIEKA NAD SENIORKĄ 93 lata. W dobrej kondycji fizycznej, chodząca. Ze względu na otępienie wymaga towarzystwa i nadzoru. Oferujemy zamieszkanie okresowo (co 6-8 tygodni) w Zakopanem i w Zielonce pod Warszawą. Warunki pracy i płacy do uzgodnienia. Zgłoszenia na adres mailowy: opieka@intermedix.pl lub telefonicznie: Elżbieta, 692-306-329 (tylko wieczorem po 18:30).
PRACA | dam
FIRMA W ZAKOPANEM zatrudni PRZEDSTAWICIELA. Bardzo dobre warunki, praca stała. 604 102 804, 602 285 793.
PRACA | dam
Zatrudnimy POKOJOWĄ do sprzątania apartamentów w Białce Tatrzańskiej. Oferujemy stabilne zatrudnienie i atrakcyjne wynagrodzenie. Osoby zainteresowane prosimy o kontakt pod numerem +48 504428461.
SPRZEDAŻ | zwierzęta
SZCZENIAKI SHIH TZU. 730 519 594.
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
MIESZKANIE 39 m, IV p., Polana Szaflarska Nowy Targ. Częściowo umeblowane. Studenci mile widziani. 889 228 159.
USŁUGI | budowlane
FLIZOWANIE, REMONTY, WYKOŃCZENIA. 882080371.
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO. 882080371.
USŁUGI | budowlane
USŁUGI BLACHARSKO-DEKARSKIE, KRYCIE I PRZEKRYCIA DACHÓW, KOMINY, BALKONY, RYNNY, GZYMSY, FASADY. 889 388 484.
PRACA | dam
NIEMCY: murarz, cieśla, malarz, ocieplenia, elekryk, spawacz, operator koparki, dźwigowy. Umowy na warunkach Niemieckich 0048 601 218 955
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
DZIAŁKA BUDOWLANA 8 arów - Gołkowice k/N. Sącza. 531 402 576.
SPRZEDAŻ | różne
WYPRZEDAŻ INSTRUMENTÓW MUZYCZNYCH. 531 402 576.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
PORONIN MAJERCZYKÓWKA - DZIAŁKA 4000 m - w połowie budowlana, dojazd bezpośredni z drogi, uzbrojona - 607 506 428.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
DZIAŁKA NIEBUDOWLANA, Zakopane, ul. Broniewskiego, 1900 m, dojazd prosto z ulicy, widok na Tatry - 607 506 428.
NAUKA
KOREPETYCJE - MATEMATYKA I FIZYKA (od SP po studia) - ZAKOPANE, KOŚCIELISKO I PORONIN - ROBERT RÓŻAK - 600 38 47 98.
PRACA | dam
Regipsy Austria 2500 Euro netto bez zakwaterowania Wiedeń szukamy parami Monterów zatrudnienie na warunkach austryjackich + kasa urlopowa. +436606388124 office@mpabau.at
Tel.: +436606388124
E-mail: office@mpabau.at
PRACA | dam
Restauracja Siwy Dym w Rabce-Zdrój zatrudni: KUCHARZA, KUCHARZA WYDAWKOWEGO, POMOC KUCHENNĄ. Praca na stałe lub dorywczo. CV na: rabka@siwydym.pl. Informacje pod numerem 887 080 004
PRACA | dam
ZATRUDNIMY W KARCZMIE oraz W BARZE MLECZNYM: KUCHARZA, POMOC KUCHENNĄ, OBSŁUGĘ BARU MLECZNEGO, KELNERKĘ. Zakopane, bez zakwaterowania - 600 035 355.
PRACA | dam
Przyjmę PIEKARZA. 607 44 55 66.
ZDROWIE I URODA
Gabinet terapii behawioralnej - mgr Aleksandra Kaszczyszyn, psycholog, oligofrenopedagog, terapeuta behawioralny. Terapia zaburzeń zachowania u dzieci, młodzieży i dorosłych. Profesjonalna diagnoza, indywidualny plan terapii, wsparcie rodziny. +48604466768 alexandrazielinska23@gmail.com
Tel.: 48604466768
E-mail: alexandrazielinska23@gmail.com
KUPNO
Kupię STARY SOSRĄB Z GÓRALSKIEJ IZBY. 605 306 244
MOTORYZACJA | kupno
KUPIĘ MERCEDESA SPRINTERA (roczniki 1995-2010). 531 666 333.
KUPNO
Kupię STARĄ GÓRALSKĄ SZAFĘ. 605 306 244
MOTORYZACJA | kupno
KUPIĘ KAŻDĄ TOYOTĘ. OSOBOWE, TERENOWE. CAŁE LUB USZKODZONE. 531 666 333.
USŁUGI | budowlane
MALOWANIE DACHÓW I ELEWACJI. 602 882 325.
SPRZEDAŻ | różne
DREWNO KOMINKOWE. 501 577 105.
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.