Reklama

2023-01-13 15:00:46

Reklama

Nowy Targ

Cena nadziei dwuletniej Kamilki: dziewięć milionów złotych

Reklama

W niespełna tydzień udało się zebrać 6 tys. zł. Aż tyle. Ale na leczenie córeczki potrzebują półtora miliona razy więcej!

Zuzia i Dawid z Nowego Targu są ze sobą ponad trzy lata. 1 października 2020 roku przyszły im na świat bliźniaki: Kamilka i Sebastian. Podwójne szczęście. Beztroska zaczęła powoli przeradzać się w niepewność, ta w lęk, a po pół roku - w przerażenie. Co robić? To pytanie warte okrągłe 9 mln zł.

Diagnoza za pół roku

Dzieciaki rozwijały się podręcznikowo. Po niespełna roku Kamilka opierając się o mebelki stawiała pierwsze kroczki patrząc jak to robi brat. Ale na tym jej postępy w chodzeniu stanęły. A po zakażeniu rotawirusem i krótkim pobycie szpitalu - dziewczynka przestała nawet siadać i raczkować. 

Zaczęły się gorączkowe poszukiwania przyczyny niedomagań. O obniżonym napięciu mięśniowym mówił rehabilitant, który ćwiczył z Kamilką, by przywrócić ją do pionu. Pomocy szukali też u neurologa dziecięcego w Krakowie. Ten stwierdził, że aby postawić diagnozę konieczna jest obserwacja szpitalna. Był marzec 2022. Najbliższy termin na przyjęcie do krakowskiego szpitala przy ul. Strzeleckiej był na... koniec września. Cóż było robić? Czekali i rehabilitowali.

Wojna nerwów przybrała na sile, gdy w sierpniu udało im się umówić na konsultację z kolejnym neurologiem w szpitalu dziecięcym w Prokocimiu. Pani doktor już podczas wizyty napomknęła o możliwej chorobie SMA. To skrót równie niewiele im mówiącej pełnej nazwy: Rdzeniowy Zanik Mięśni. Ale, by to potwierdzić konieczna jest szpitalna obserwacja. Tym razem na przyjęcie czekali tydzień.  Tylko i aż tydzień.

- SMA? Kiedyś słyszałam o tym w w telewizji. Nie wiedziałam zbyt wiele, poza tym, że to ciężka choroba. Miałam nadzieję, że wyniki będą inne, że to nie to - wspomina dziś Zuzanna, mama  Kamilki.

Tydzień siedzieli jak na szpilkach czekając na telefon z diagnozą. Gdy zadzwoniła lekarka - potwierdziły się najgorsze przeczucia. Wyniki nie pozostawiają wątpliwości. - Pamiętam ten moment. Byłam sama z dziećmi w mieszkaniu, Dawid był w pracy. To był szok. Pani doktor powiedziała mi jakie są możliwości. I kazała powiedzieć kiedy przyjadę by podpisać zgodę na dalsze leczenie - wspomina Zuzanna.

Zadzwoniła do Dawida, obdzwoniła dziadków. A potem zaczęła się zastanawiać co dalej.

Zastrzyk w kręgosłup na zawsze...

- Ile milionów macie na koncie - pytam przekornie wiedząc, że domownicy wynajmowanego od rodziców mieszkania nie szastają pieniędzmi. On jest kierowcą w piekarni. Ona nie pracuje zajmując się dzieciakami. Na pytanie odpowiedź wyrażają szeroko otwarte oczy. Jakby chcieli powiedzieć: o czym ty mówisz?

Bo pieniędzy wystarcza co najwyżej na codzienne wydatki na życie czy rehabilitację Kamilki. Gdzie tu mówić o dziewięciu milionach?

Tymczasem nie czekają z założonymi rękami. Dziewczynka przechodzi inną terapię także nowatorskim lekiem - Spinrazą. To jednak terapia, która nie leczy, a jedynie powstrzymuje rozwój choroby. Pacjentka nadal będzie wymagać fizjoterapii, a systematyczne podawanie leku ma trwać przez całe życie. Kamilka przyjęła już pierwsze cztery dawki "wysycające" podawane co dwa tygodnie. Od marca będzie musiała przyjmować kolejne zastrzyki w kręgosłup, co cztery miesiące. Zawsze. Chyba, że  uda się  wyleczyć ją od razu za cenę dziewięciu milionów złotych

...lub najdroższy lek świata

Kwota jest konkretna i całkiem realna - jeśli chodzi o zapłatę, mniej jeśli mówić o zdobyciu. A tyle trzeba, by kupić dziewczynce najdroższy lek świata Zolgensmę. To terapia genowa. Wystarczy jedna dawka podawana przez dziesięć minut, by naprawić błąd w ludzkim genomie i usunąć wszelkie objawy choroby. To jak czarodziejska różdżka. Jedna chwila i pacjent wychodzi zdrowy, a po SMA nie ma śladu.

Zolgensma jest refundowana przez państwo w stu procentach. Ale tylko dla dzieci mających nie więcej niż pół roku życia. Wtedy rodzice Kamilki nie wiedzieli nawet, że jej cokolwiek dolega. Środek jednak można podać płacąc samemu pełną, komercyjną cenę. Ale i tu jest warunek. Dziecko nie powinno ważyć więcej niż 12,5 - 13 kg. Później terapia może dawać niepożądane skutki uboczne, możliwe są powikłania.

Kamilka waży blisko 11 kg. Ale nie przybiera na wadze, dając wciąż nadzieję na lek, choć coraz bardziej nikłą. Gdyby dziecko trafiło do szpitala na obserwację nie w sierpniu, a w marcu... zyskaliby pół roku na walkę z czasem. A tak, zdają sobie sprawę na jakiej pozycji się znajdują.

- Ale który rodzic nie zawalczyłby o pieniądze na leczenie córeczki? - rzuca krótko Dawid nie chcąc wdawać się w żadne dywagacje.

By móc ubiegać się o zbiórkę w jakiejkolwiek fundacji konieczne było orzeczenie o niepełnosprawności. To mogli odebrać dopiero 28 grudnia. Niemal natychmiast ruszyła zbiórka. Numer konta w fundacji Serce dla Maluszka zaczął krążyć najpierw wśród rodziny i znajomych. W niespełna tydzień udało się zebrać 6 tys. zł. Aż tyle. Ale potrzeba półtora miliona razy więcej!

W weekend przyjaciele organizują turniej piłki ręcznej w Szaflarach ze zbiórką pieniędzy i licytacją dla Kamilki. Początek na nowej sali gimnastycznej.

- Będziemy szukać każdej możliwości, założymy konta w innych fundacjach, roześlemy wici gdzie to tylko możliwe, zrobimy co w naszej mocy, by córeczka chodziła - mówi ze łzami w oczach mama.


Możemy pomóc zdobyć pieniądze na terapię genową, a przynajmniej niezbędną rehabilitację. Więcej szczegółów idanych do przewewu na stronie: 

Fundacja dla Maluszka


Dla przelewów krajowych:

Fundacja "Serca dla Maluszka"

ul. Kowalska 89 m.1

43-300 Bielsko-Biała

85 1160 2202 0000 0001 9214 1142


Dla przelewów zagranicznych:

Fundacja "Serca dla Maluszka"

PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142


ul. Stanisława Żaryna 2 A

02-593 Warszawa, POLAND

Kod SWIFT banku: BIGBPLPW

W tytule przelewu koniecznie trzeba wpisać:
3410 Kamila Gil


Można też przekazać 1,5% podatku


W rozliczeniu PIT wystarczy wpisać numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,

z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „3410 Kamila Gil”

Zostań Patronem Tygodnika Podhalańskiego.

Reklama
Komentarze Facebook
Dodaj komentarz
Wysłanie komentarza oznacza akceptację regulaminu komentowania na łamach 24tp.pl
Nie ma jeszcze komentarzy do tego artykułu.

Reklama
  • ANTYKI
    Do sprzedania PIĘKNY ANTYK - KREDENS ORZECHOWY W OKRESU MIĘDZYWOJENNEGO. Rozmiar 200 × 160 x 67. Cena do negocjacji. Odbiór: Zakopane. Kontakt: podhale2025@onet.pl
  • PRACA | dam
    PRODUCENT ŻYWNOŚCI w Zakopanem zatrudni PRZEDSTAWICIELA. Praca stała, dobre warunki. 604 102 804, 602 285 793.
  • SPRZEDAŻ | różne
    Sprzedam piękny STóŁ KONFERENCYJNO-BILARDOWY (10 osób) z krzesłami. Wymiary stołu: 280 x 150 x 82. Cena do negocjacji. Odbiór: Zakopane. Kontakt: podhale2025@onet.pl
  • BIZNES
    POSIADAM LOKAL HANDLOWO-USŁUGOWY 110 m2 w Nowym Targu, ul. Krzywa - NAWIĄŻĘ WSPÓŁPRACĘ. 608 806 408
  • PRACA | dam
    ZLECĘ REMONT DUŻEGO DACHU Z WYMIANĄ POKRYCIA. 608 806 408
  • PRACA | dam
    ZLECĘ WYKONANIE POKRYCIA BLACHĄ TRZECH DOMÓW w ZAKOPANEM. 608 806 408
  • PRACA | dam
    NAWIĄŻĘ WSPÓŁPRACĘ Z BRYGADĄ BUDOWLANĄ - WYKOŃCZENIE TRZECH DOMÓW w ZAKOPANEM. 608 806 408
  • PRACA | dam
    ZATRUDNIĘ DO PRAC REMONTOWO-PORZĄDKOWYCH PRZY PENSJONACIE. 608 806 408
  • NIERUCHOMOŚCI | wynajem
    DO WYNAJĘCIA LOKAL HANDLOWO-USŁUGOWY 110m2 W CENTRUM NOWEGO TARGU, UL. KRZYWA. 608 806 408
  • NIERUCHOMOŚCI | wynajem
    ZAKOPANE - KOŚCIELISKO DO WYNAJĘCIA MIESZKANIA 35-38m2. 608 806 408
  • NIERUCHOMOŚCI | wynajem
    Do wynajęcia MIESZKANIE 2-pokojowe, blok, Zakopane ul. Orkana - NA DŁUŻEJ - 731 959 074.
  • USŁUGI | budowlane
    TYNKI I WYLEWKI MASZYNOWE tanio i solidnie, zacieranie mechaniczne, technika silosowa. Realizujemy małe i duże obiekty 18 26 550 39, 503 532 680.
  • PRACA | dam
    Zatrudnię pracownika budowlanego ZBROJARZ DEKARZ. 601 508736.
  • PRACA | dam
    Przyjmę CIEŚLI DACHOWYCH, DEKARZY, POMOCNIKA DEKARZA. 608729122.
  • PRACA | dam
    Przyjmę MURARZY. Praca Polska, Niemcy. 608729122.
  • USŁUGI | inne
    WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
  • PRACA | dam
    Piekarnia w Zakopanem zatrudni EKSPEDIENTKĘ. Bardzo dobre warunki pracy. 604 102 804, 602 285 793.
  • USŁUGI | budowlane
    BRUKARSTWO, ODWODNIENIA - tanio, solidnie. 512 345 109.
  • KUPNO
    OBWOŹNY SKUP ZŁOMU - dojazd do klienta. SKUP STARYCH SPAWAREK. 536 269 912.
  • PRACA | dam
    POTRZEBNA OPIEKA NAD SENIORKĄ 93 lata. W dobrej kondycji fizycznej, chodząca. Ze względu na otępienie wymaga towarzystwa i nadzoru. Oferujemy zamieszkanie okresowo (co 6-8 tygodni) w Zakopanem i w Zielonce pod Warszawą. Warunki pracy i płacy do uzgodnienia. Zgłoszenia na adres mailowy: opieka@intermedix.pl lub telefonicznie: Elżbieta, 692-306-329 (tylko wieczorem po 18:30).
  • PRACA | dam
    Zatrudnimy POKOJOWĄ do sprzątania apartamentów w Białce Tatrzańskiej. Oferujemy stabilne zatrudnienie i atrakcyjne wynagrodzenie. Osoby zainteresowane prosimy o kontakt pod numerem +48 504428461.
  • SPRZEDAŻ | zwierzęta
    SZCZENIAKI SHIH TZU. 730 519 594.
  • USŁUGI | budowlane
    FLIZOWANIE, REMONTY, WYKOŃCZENIA. 882080371.
  • USŁUGI | budowlane
    KAMIENIARSTWO. 882080371.
  • USŁUGI | budowlane
    USŁUGI BLACHARSKO-DEKARSKIE, KRYCIE I PRZEKRYCIA DACHÓW, KOMINY, BALKONY, RYNNY, GZYMSY, FASADY. 889 388 484.
  • PRACA | dam
    NIEMCY: murarz, cieśla, malarz, ocieplenia, elekryk, spawacz, operator koparki, dźwigowy. Umowy na warunkach Niemieckich 0048 601 218 955
  • NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
    DZIAŁKA BUDOWLANA 8 arów - Gołkowice k/N. Sącza. 531 402 576.
  • SPRZEDAŻ | różne
    WYPRZEDAŻ INSTRUMENTÓW MUZYCZNYCH. 531 402 576.
  • NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
    PORONIN MAJERCZYKÓWKA - DZIAŁKA 4000 m - w połowie budowlana, dojazd bezpośredni z drogi, uzbrojona - 607 506 428.
  • NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
    DZIAŁKA NIEBUDOWLANA, Zakopane, ul. Broniewskiego, 1900 m, dojazd prosto z ulicy, widok na Tatry - 607 506 428.
  • NAUKA
    KOREPETYCJE - MATEMATYKA I FIZYKA (od SP po studia) - ZAKOPANE, KOŚCIELISKO I PORONIN - ROBERT RÓŻAK - 600 38 47 98.
  • PRACA | dam
    Regipsy Austria 2500 Euro netto bez zakwaterowania Wiedeń szukamy parami Monterów zatrudnienie na warunkach austryjackich + kasa urlopowa. +436606388124 office@mpabau.at
    Tel.: +436606388124
    E-mail: office@mpabau.at
  • PRACA | dam
    Restauracja Siwy Dym w Rabce-Zdrój zatrudni: KUCHARZA, KUCHARZA WYDAWKOWEGO, POMOC KUCHENNĄ. Praca na stałe lub dorywczo. CV na: rabka@siwydym.pl. Informacje pod numerem 887 080 004
  • PRACA | dam
    ZATRUDNIMY W KARCZMIE oraz W BARZE MLECZNYM: KUCHARZA, POMOC KUCHENNĄ, OBSŁUGĘ BARU MLECZNEGO, KELNERKĘ. Zakopane, bez zakwaterowania - 600 035 355.
  • PRACA | dam
    Przyjmę PIEKARZA. 607 44 55 66.
  • ZDROWIE I URODA
    Gabinet terapii behawioralnej - mgr Aleksandra Kaszczyszyn, psycholog, oligofrenopedagog, terapeuta behawioralny. Terapia zaburzeń zachowania u dzieci, młodzieży i dorosłych. Profesjonalna diagnoza, indywidualny plan terapii, wsparcie rodziny. +48604466768 alexandrazielinska23@gmail.com
    Tel.: 48604466768
    E-mail: alexandrazielinska23@gmail.com
  • KUPNO
    Kupię STARY SOSRĄB Z GÓRALSKIEJ IZBY. 605 306 244
  • MOTORYZACJA | kupno
    KUPIĘ MERCEDESA SPRINTERA (roczniki 1995-2010). 531 666 333.
  • KUPNO
    Kupię STARĄ GÓRALSKĄ SZAFĘ. 605 306 244
  • MOTORYZACJA | kupno
    KUPIĘ KAŻDĄ TOYOTĘ. OSOBOWE, TERENOWE. CAŁE LUB USZKODZONE. 531 666 333.
  • USŁUGI | budowlane
    MALOWANIE DACHÓW I ELEWACJI. 602 882 325.
  • SPRZEDAŻ | różne
    DREWNO KOMINKOWE. 501 577 105.
  • USŁUGI | budowlane
    OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.
2025-09-17 12:41 W Zębie zaginął pies 2025-09-17 12:41 Jakie kable usb-c zapewniają szybkie ładowanie? 2025-09-17 11:59 Para ze Słowacji okradała drogerie w Zakopanem 2025-09-17 11:30 Finał Mini Podhale Tour 2025 2025-09-17 11:00 Są nowi flisacy i mistrzowie flisaccy 2025-09-17 10:30 Lehman vs. Lehman - sławni fotografowie rumuńskich Karpat 2025-09-17 10:00 Rykowisko w pełnej krasie (WIDEO) 2025-09-17 09:00 Kolorowe - na codzienność. Prace Kaśki Nodzyńskiej w Kmicicu 2025-09-17 08:00 EkoPiknik już w niedzielę w Zakopanem 2025-09-16 21:29 Niepełnosprawni, niewidomi zdobyli Morskie Oko. Łzy szczęścia na ich twarzach (ZDJĘCIA, WIDEO) 2025-09-16 21:02 Piękny początek jesieni w Gorcach 1 2025-09-16 20:38 Perspektywy przewodnictwa górskiego 2 2025-09-16 20:00 Uciekał przed policją, uszkodził radiowóz 1 2025-09-16 19:30 "Emocje - co to takiego?" Premiera w Rabciu 2025-09-16 19:00 Rozpoczyna się przebudowa kolejnego schroniska PTTK w Karpatach 1 2025-09-16 18:32 Rozpogodziło się. Przed nami cudowny, jesienny weekend 2 2025-09-16 18:30 Bezpłatny warsztat improwizacji dla nauczycieli i animatorów kultury. Zapisy 2025-09-16 18:00 Charytatywny Piknik dla Kuby Bętkowskiego 2025-09-16 17:00 Strażacy z Załucznego mają nowy samochód 6 2025-09-16 16:00 Życie warte osiem stówek 2025-09-16 15:30 Tydzień z Muzeum Tatrzańskim 1 2025-09-16 15:00 Recydywa w kratkę 8 2025-09-16 14:30 Do sprzedania antyk - KREDENS ORZECHOWY 2025-09-16 14:00 Strażacy z Czarnej Góry najlepsi w zawodach 1 2025-09-16 13:00 Dwa wypadki śmiertelne w Tatrach (WIDEO) 2025-09-16 12:30 Wernisaż na 34. urodziny Galerii Sztuki BWA Jatki 2025-09-16 12:00 Zakopiańscy policjanci zatrzymali pięć osób 1 2025-09-16 11:15 Niepełnosprawni w drodze nad Morskie Oko (WIDEO) 2025-09-16 10:48 Pożar auta na dwupasmówce 2 2025-09-16 10:30 Czarci krąg na Magurze Witowskiej 1 2025-09-16 10:00 Zoniówka zamknięta, ale sprzęt został 9 2025-09-16 09:00 Dziś w Tatrach i na Podhalu opady deszczu 2025-09-16 08:00 Zakopiański Charytatywny Maraton Badmintona już po raz dziesiąty 2025-09-15 20:59 Rezerwat nam rośnie 2 2025-09-15 20:00 Piękna czerwona jarzębina w Tatrach 2025-09-15 19:00 Za nami wielki finał cyklu Pucharu Szlaku Solnego MTB 2025-09-15 18:30 Maraton kajakowy szlakiem św. Jana Pawła II 2 2025-09-15 18:00 2. Jesienny Festiwal Literacki w Nowym Targu rozpoczyna się konkursowo 2025-09-15 17:15 Kolejny śmiertelny wypadek w Tatrach 2025-09-15 16:59 Taras z sześcioma granatami - remont zakończony wizytą saperów 3 2025-09-15 16:30 Człowiek a Podhale. Wernisaż wystawy 2025-09-15 15:59 Ostrzeżenie przed burzami 2025-09-15 15:00 Kraków Airport zostanie zamknięty?! 2025-09-15 13:59 Otwarcie Ośrodka Pomocy Społecznej. Nie spotkałam osoby, której się nie podoba(WIDEO) 2 2025-09-15 13:20 Dzień Sybiraka. 86. rocznica sowieckiej napaści na Polskę 11 2025-09-15 12:59 Plac zabaw w Parku Mickiewicza zamknięty. Remont potrwa do końca 2025 roku 2025-09-15 12:00 Bunce, oscypki, miody - Dożynki Miętusiańskie (ZDJĘCIA) 2025-09-15 11:02 Za nami chłodny, ale piękny poranek. W poniedziałek znowu deszcz (WIDEO) 2 2025-09-15 10:00 Nie żyje Janusz Kapłon 2025-09-15 09:30 Utrudnienia drogowe w Jaworkach 1
NAJPOPULARNIEJSZE ARTYKUŁY
NAJCZĘŚCIEJ KOMENTOWANE
OSTATNIE KOMENTARZE
2025-09-17 11:11 1. Ludzie ! Opamiętajcie się ! To były inne czasy, inne uwarunkowania polityczne, inni ludzie .Dzisiaj młodzi chcą studiować , kochać się, zakładać rodziny w pokoju i spokoju , a nie walczyć na wojnach o cudze zaszłe winy, których sprawcy dawno już nie żyją. Tak zwani "prawdziwi patrioci" podejściem do sprawy jak w niektórych komentarzach , obrzydzą młodym Ojczyznę i słowo "patriotyzm" . Nikt nie będzie chciał bronić swojego Kraju - a pierwsi uciekną z niego ci "PRAWDZIWI" . Trzeba o tamtych czasach pamiętać, uczyć młodzież - ALE BEZ NIENAWIŚCI , bo nienawiść do niczego dobrego nie doprowadzi. 2025-09-17 10:22 2. Pseudo "obrońcy granic" maszeruja dzisiaj po Placu czerwonym ??? z faszysta na czele ? 2025-09-17 10:02 3. @vinciany, a PSP komu podlega, ma jakiegoś zwierzchnika? PO proś uśmiechniętego platfusa to ci podeśle link na fb. 2025-09-17 09:40 4. gnomie!! to według twojego rozumowania większa część strażaków to platfusy wiejscy i ha ha i ha ha 2025-09-17 09:05 5. ND-ecji (czyli niemieckiej delegaturze) phajminstha (byłego opositon fuhheha) donalda T. 2025-09-17 09:01 6. a PSP to pis gnybie? wpisz sobie link na fb a potem poczytaj i ha ha ha ha i 2025-09-17 08:24 7. te!! z matórą nie widzisz różnicy między tymi filmikami "przyjaciele rosjanie" a np. "techno na balkonie" czy "reportaż gońca" ??? 2025-09-17 07:03 8. Czyli zbierze sie towarzystwo wzajemnej adoracji i będzie debatować jak obejsc przepisy na Słowacji i zalegalizować swoich członków zwanych przez Słowaków čierny vodca. 2025-09-17 05:59 9. A czy wynajmujący noclegi w samowolach budowlanych radni, tacy jak fantazyjny Staszek płacą za wywóz śmieci? I czy prowadzący sklepy w takich samowolach budowlanych radni, jak tenże Staszek płacą za wywóz? Czy udają że ich nie ma i pozwalają by reszta mieszkańców ponosiła za nich te ciężary? 2025-09-17 02:45 10. Serio, gwar przeszkadza a cross-y to nie...
WARUNKI W GÓRACH
POGODA W WYBRANYCH MIASTACH REGIONU
Reklama