2023-01-13 15:00:46

Nowy Targ

Cena nadziei dwuletniej Kamilki: dziewięć milionów złotych

W niespełna tydzień udało się zebrać 6 tys. zł. Aż tyle. Ale na leczenie córeczki potrzebują półtora miliona razy więcej!

Zuzia i Dawid z Nowego Targu są ze sobą ponad trzy lata. 1 października 2020 roku przyszły im na świat bliźniaki: Kamilka i Sebastian. Podwójne szczęście. Beztroska zaczęła powoli przeradzać się w niepewność, ta w lęk, a po pół roku - w przerażenie. Co robić? To pytanie warte okrągłe 9 mln zł.

Diagnoza za pół roku

Dzieciaki rozwijały się podręcznikowo. Po niespełna roku Kamilka opierając się o mebelki stawiała pierwsze kroczki patrząc jak to robi brat. Ale na tym jej postępy w chodzeniu stanęły. A po zakażeniu rotawirusem i krótkim pobycie szpitalu - dziewczynka przestała nawet siadać i raczkować.

Zaczęły się gorączkowe poszukiwania przyczyny niedomagań. O obniżonym napięciu mięśniowym mówił rehabilitant, który ćwiczył z Kamilką, by przywrócić ją do pionu. Pomocy szukali też u neurologa dziecięcego w Krakowie. Ten stwierdził, że aby postawić diagnozę konieczna jest obserwacja szpitalna. Był marzec 2022. Najbliższy termin na przyjęcie do krakowskiego szpitala przy ul. Strzeleckiej był na... koniec września. Cóż było robić? Czekali i rehabilitowali.

Wojna nerwów przybrała na sile, gdy w sierpniu udało im się umówić na konsultację z kolejnym neurologiem w szpitalu dziecięcym w Prokocimiu. Pani doktor już podczas wizyty napomknęła o możliwej chorobie SMA. To skrót równie niewiele im mówiącej pełnej nazwy: Rdzeniowy Zanik Mięśni. Ale, by to potwierdzić konieczna jest szpitalna obserwacja. Tym razem na przyjęcie czekali tydzień. Tylko i aż tydzień.

- SMA? Kiedyś słyszałam o tym w w telewizji. Nie wiedziałam zbyt wiele, poza tym, że to ciężka choroba. Miałam nadzieję, że wyniki będą inne, że to nie to - wspomina dziś Zuzanna, mama Kamilki.

Tydzień siedzieli jak na szpilkach czekając na telefon z diagnozą. Gdy zadzwoniła lekarka - potwierdziły się najgorsze przeczucia. Wyniki nie pozostawiają wątpliwości. - Pamiętam ten moment. Byłam sama z dziećmi w mieszkaniu, Dawid był w pracy. To był szok. Pani doktor powiedziała mi jakie są możliwości. I kazała powiedzieć kiedy przyjadę by podpisać zgodę na dalsze leczenie - wspomina Zuzanna.

Zadzwoniła do Dawida, obdzwoniła dziadków. A potem zaczęła się zastanawiać co dalej.

Zastrzyk w kręgosłup na zawsze...

- Ile milionów macie na koncie - pytam przekornie wiedząc, że domownicy wynajmowanego od rodziców mieszkania nie szastają pieniędzmi. On jest kierowcą w piekarni. Ona nie pracuje zajmując się dzieciakami. Na pytanie odpowiedź wyrażają szeroko otwarte oczy. Jakby chcieli powiedzieć: o czym ty mówisz?

Bo pieniędzy wystarcza co najwyżej na codzienne wydatki na życie czy rehabilitację Kamilki. Gdzie tu mówić o dziewięciu milionach?

Tymczasem nie czekają z założonymi rękami. Dziewczynka przechodzi inną terapię także nowatorskim lekiem - Spinrazą. To jednak terapia, która nie leczy, a jedynie powstrzymuje rozwój choroby. Pacjentka nadal będzie wymagać fizjoterapii, a systematyczne podawanie leku ma trwać przez całe życie. Kamilka przyjęła już pierwsze cztery dawki "wysycające" podawane co dwa tygodnie. Od marca będzie musiała przyjmować kolejne zastrzyki w kręgosłup, co cztery miesiące. Zawsze. Chyba, że uda się wyleczyć ją od razu za cenę dziewięciu milionów złotych

...lub najdroższy lek świata

Kwota jest konkretna i całkiem realna - jeśli chodzi o zapłatę, mniej jeśli mówić o zdobyciu. A tyle trzeba, by kupić dziewczynce najdroższy lek świata Zolgensmę. To terapia genowa. Wystarczy jedna dawka podawana przez dziesięć minut, by naprawić błąd w ludzkim genomie i usunąć wszelkie objawy choroby. To jak czarodziejska różdżka. Jedna chwila i pacjent wychodzi zdrowy, a po SMA nie ma śladu.

Zolgensma jest refundowana przez państwo w stu procentach. Ale tylko dla dzieci mających nie więcej niż pół roku życia. Wtedy rodzice Kamilki nie wiedzieli nawet, że jej cokolwiek dolega. Środek jednak można podać płacąc samemu pełną, komercyjną cenę. Ale i tu jest warunek. Dziecko nie powinno ważyć więcej niż 12,5 - 13 kg. Później terapia może dawać niepożądane skutki uboczne, możliwe są powikłania.

Kamilka waży blisko 11 kg. Ale nie przybiera na wadze, dając wciąż nadzieję na lek, choć coraz bardziej nikłą. Gdyby dziecko trafiło do szpitala na obserwację nie w sierpniu, a w marcu... zyskaliby pół roku na walkę z czasem. A tak, zdają sobie sprawę na jakiej pozycji się znajdują.

- Ale który rodzic nie zawalczyłby o pieniądze na leczenie córeczki? - rzuca krótko Dawid nie chcąc wdawać się w żadne dywagacje.

By móc ubiegać się o zbiórkę w jakiejkolwiek fundacji konieczne było orzeczenie o niepełnosprawności. To mogli odebrać dopiero 28 grudnia. Niemal natychmiast ruszyła zbiórka. Numer konta w fundacji Serce dla Maluszka zaczął krążyć najpierw wśród rodziny i znajomych. W niespełna tydzień udało się zebrać 6 tys. zł. Aż tyle. Ale potrzeba półtora miliona razy więcej!

W weekend przyjaciele organizują turniej piłki ręcznej w Szaflarach ze zbiórką pieniędzy i licytacją dla Kamilki. Początek na nowej sali gimnastycznej.

- Będziemy szukać każdej możliwości, założymy konta w innych fundacjach, roześlemy wici gdzie to tylko możliwe, zrobimy co w naszej mocy, by córeczka chodziła - mówi ze łzami w oczach mama.

Możemy pomóc zdobyć pieniądze na terapię genową, a przynajmniej niezbędną rehabilitację. Więcej szczegółów idanych do przewewu na stronie:

Fundacja dla Maluszka

Dla przelewów krajowych:

Fundacja "Serca dla Maluszka"

ul. Kowalska 89 m.1

43-300 Bielsko-Biała

85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

Dla przelewów zagranicznych:

Fundacja "Serca dla Maluszka"

PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

ul. Stanisława Żaryna 2 A

02-593 Warszawa, POLAND

Kod SWIFT banku: BIGBPLPW

W tytule przelewu koniecznie trzeba wpisać:
3410 Kamila Gil

Można też przekazać 1,5% podatku

W rozliczeniu PIT wystarczy wpisać numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,

z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „3410 Kamila Gil”

Reklama

Komentarze Facebook

Powyższe komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu społecznościowego Facebook.
Redakcja 24tp.pl nie wpływa na treść oraz nie odpowiada za wpisy dokonane przez użytkowników portalu Facebook.

Dodaj komentarz

Reklama

Nie ma jeszcze komentarzy do tego artykułu.

Reklama

Galerie

Żółty żonkil nadzieją dla hospicjum

Złote, srebrne i brązowe medale dla karateków

Wychowanie fizyczne na nartach

Kraków - Zakopane - 50 lat elektryfikacji linii kolejowej

Powiatowa Gala Stypendialna w Teatrze Witkacego

Górskie serki i pasterskie dzwonki

Fenomen szopki krakowskiej

Nagrodzeni zasłużeni dla Kościeliska

Tatry dla krwiodawców i nie tylko

Joanny Wnuk-Nazarowej opowieść o Henryku Mikołaju Góreckim

Jubileuszowe spotkanie krwiodawców w Witkacym

Wymiana desek z Sopotem za nami, sezon zimowy otwarty

Nocne niebo na Stacji Kultura Zakopane

Kapitan Barbara Grocholska-Kurkowiak ma ciepły dom

Podhalańskie mamuty i astronauci z Gliczarowa

Wielkie Forum Samorządowe pod Giewontem

Grecko-chrześcijańskie tropy pod Giewontem

Dom Pamięci w Miejskiej Galerii Sztuki w Zakopanem

Tu króluje rzeźba, "Jutrzenka", sala po prawej

Na osnowie czasu, czyli pół wieku Małgorzaty Kowalczyk

Agata Kowal w "Jutrzenkowej" Galerii ARTPARK

Okno pogodowe nad Morskim Okiem

Morskie Oko w komiksie

Po ślubowaniu i pasowaniu

Odkopywanie Zakopanego w Hyrnym

Pamiętają o Tischnerze, pamiętają o Szymanowskim

Szpulki w Jutrzence

Z Placu Niepodległości na podhalańskie drogi

Maciej Pinkwart i Kapela Hanki Wójcik w Kombinacie

Jak górali z Tatr wygnali, żeby stworzyć TPN

Zobacz pozostałe galerie

Ogłoszenia zobacz więcej dodaj ogłoszenie

USŁUGI | budowlane
ELEKTRYK SZUKA ZLECEŃ - 602 317 519.
PRACA | dam
Górska Grupa Inwestycyjna - Firma wynajmująca apartamenty zatrudni KONSERWATORA/PRACOWNIKA TECHNICZNEGO do obsługi apartamentów w Zakopanem i Kościelisku. Oferujemy stabilne zatrudnienie i atrakcyjne wynagrodzenie. Wymagane prawo jazdy i doświadczenie. Osoby zainteresowane prosimy o przesłanie CV na adres a.rysula@gorskagrupa.pl lub telefon 535391391.
PRACA | dam
Produkcja pączków, piekarz Pączkarnia-ZAKOPANE przyjmie do pracy dziewczynę-kobietę z Zakopanego lub okolic,do produkcji pączków. Praca na stałe, zmianowa, w godzinach od 6.oo-18.00. Informacja tylko telefonicznie. 609097999
Tel.: 609097999
SPRZEDAŻ | różne
PIERZE I PUCH Z GĘSI. 536 88 77 35.
USŁUGI | budowlane
WYKAŃCZANIE WNĘTRZ, ZABUDOWY GK, MALOWANIE. 660 079 941.
USŁUGI | budowlane
ADAPTACJE PODDASZY, OCIEPLANIE WEŁNĄ MINERALNĄ. 660 079 941.
USŁUGI | budowlane
REMONTY, WYKOŃCZENIA WNĘTRZ, ZABUDOWY GK, ADAPTACJA PODDASZY. 660 079 941.
NIERUCHOMOŚCI | pośrednictwo
Sprzedaż NIERUCHOMOŚCI na Podhalu. Zadzwoń 792 250 793 lub skorzystaj z formularza na www.dobrasprzedaz.pl
NIERUCHOMOŚCI | kupno
Kupię MIESZKANIE w Nowym Targu. Bezpośrednio od właściciela. Może być do remontu. Pomogę załatwić formalności. Tel. 603 607 360.
PRACA | szukam
PRZERÓBKI - KOŻUCHÓW, FUTER, NA PILOTKI NOWEGO KROJU. NIEDROGO, PROFSJONALNIE. 606989935.
MOTORYZACJA | sprzedaż
Sprzedam Toyotę Rav4 , z niezawodnym silnikiem 2.0 benzyna , 151 KM, rocznik 2015. Auto z polskiego salonu. Dwa komplety opon, opony zimowe po jednym sezonie. Więcej info pod numerem telefonu. 880869664 telka.mirabelka@gmail.com
Tel.: 880869664
USŁUGI | budowlane
REMONTY, WYKOŃCZENIA, PŁYTKI, PANELE, MALOWANIE itp. OBRÓBKI BLACHARSKIE (balkony, tarasy, podbitki). 796 544 016.
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
USŁUGI | budowlane
WYKOŃCZENIA WNĘTRZ, REMONTY, ZABUDOWY GK, ADAPTACJA PODDASZY. 660 079 941.
SPRZEDAŻ | różne
OPAŁ BUK. 660 079 941.
PRACA | dam
Sprzątanie apartamentów, pokojowa, Zatrudnie do sprzątania apartamentów w okolicy ul. Strążyskiej w Zakopanem (wskazane auto w celu dojechania do apartamentów). Praca na stałe, 3-4 dni w tygodniu (gdy są wyjazdy w weekendy również) w godzinach 9-15.. 609097999
Tel.: 609097999
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
Zakopane centrum - MAŁY POKÓJ Z BALKONEM NA DŁUŻEJ - TANIO - 502 879 648.
MOTORYZACJA | sprzedaż
SKUTER ŚNIEŻNY POLARIS. 515 503 494.
PRACA | dam
Poszukujemy OSÓB DO OBSŁUGI KLIENTA w biurze Szkoły Narciarskiej na Polanie Szymoszkowej w Zakopanem! Praca sezonowa: grudzień - marzec. ZAKRES OBOWIĄZKÓW. - Obsługa klientów bieżących w biurze szkoły, - Obsługa e-maila i przyjmowanie rezerwacji telefonicznych, - Sprzedaż usług szkoły narciarskiej, - Rozliczanie lekcji oraz współpraca z instruktorami. WYMAGANIA: - Komunikatywność i cierpliwość, - Dobra organizacja pracy i umiejętność samodzielnego działania, - Umiejętność obsługi komputera, - Łatwość w nawiązywaniu kontaktów, - Zdolność do pracy przy kilku zadaniach jednocześnie, - Komunikatywna znajomość języka angielskiego. OFERUJEMY: - Pracę w przyjaznej, sportowej atmosferze, - Możliwość nauki i rozwoju w branży turystyczno-narciarskiej, - Zimowy sezon pełen dobrej energii i górskiego klimatu! OSOBY ZAINTERESOWANE prosimy o przesyłanie aplikacji na e-mail: szkola@szymoszkowa.pl lub kontakt telefoniczny: 734 011 011. CZEKAMY WŁAŚNIE NA CIEBIE!
MOTORYZACJA | sprzedaż
CITROEN JUMPER, r.p. 2013, cen do uzgodnienia - 604 102 804.
MOTORYZACJA | sprzedaż
VW TRANSPORTER, r.p. 2013, cena do uzgodnienia, 604 102 804.
USŁUGI | budowlane
FLIZOWANIE, REMONTY, WYKOŃCZENIA. 882080371.
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO. 882080371.
MOTORYZACJA | inne
PELLET!!! W sprzedaży posiadamy pellet olczyk i barlinek w najlepszej cenie na Podhalu!!!. 607695394 romar.zakopane@wp.pl
Tel.: 607695394
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
SPRZEDAM MIESZKANIE KRAKÓW - KURDWANÓW - ŚWIETNA LOKALIZACJA. Oferujemy na sprzedaż jasne i przestronne mieszkanie położone w zadbanym budynku na osiedlu Kurdwanów. Powierzchnia 28,12 m kw. Budynek wyposażony jest w trzy windy, w tym jedną towarową. UKŁAD MIESZKANIA: - duży pokój z wnęką (nyżą), - jasna kuchnia z oknem, - duża, oszklona loggia, - piwnica przynależna do mieszkania. Mieszkanie jest słoneczne i ustawne, IDEALNE DLA SINGLA, PARY lub JAKO INWESTYCJA POD WYNAJEM. Lokalizacja zapewnia szybki dojazd do centrum oraz dostęp do pełnej infrastruktury - sklepy, przystanki komunikacji miejskiej, szkoły i tereny zielone w zasięgu kilku minut spacerem. SPRZEDAŻ BEZ POŚREDNIKÓW. Cena 450 tys zł - do negocjacji. Kontakt: 604 08 16 43
PRACA | dam
PAPI SERVICE SP. Z O.O. ZATRUDNI KIEROWCÓW. WYMAGANE KAT. C+E ORAZ UPRAWNIENIA ADR. MOŻLIWE PRZESZKOLENIE ADR/TDT Z ZAKRESU PRZEWOZU PALIW PŁYNNYCH . TEL.602290555
PRACA | dam
Stacja Narciarska Polana Szymoszkowa zatrudni na sezon zimowy do pracy w gastronomii: PIZZERÓW, BARMANKI, BUFETOWE, POMOCE KUCHENNE, OSOBY NA ZMYWAK, OSOBY DO SPRZĄTANIA SALI. Kontakt osobisty pod nr tel.: 693 319 707
NIERUCHOMOŚCI | kupno
Skupujemy nieruchomości za GOTÓWKĘ, PODHALE. 600404554
Tel.: 600404554
NIERUCHOMOŚCI | pośrednictwo
Zarządzanie domkami i apartamentami na wynajem krótkoterminowy. 788 63 36 33 www.zarzadzanieapartamentami.info
Tel.: 788 63 36 33
WWW: www.zarzadzanieapartamentami.info
USŁUGI | budowlane
MALOWANIE DACHÓW I ELEWACJI. 602 882 325.
SPRZEDAŻ | różne
DREWNO KOMINKOWE. 501 577 105.
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.