2023-01-13 15:00:46

Nowy Targ

Cena nadziei dwuletniej Kamilki: dziewięć milionów złotych

W niespełna tydzień udało się zebrać 6 tys. zł. Aż tyle. Ale na leczenie córeczki potrzebują półtora miliona razy więcej!

Zuzia i Dawid z Nowego Targu są ze sobą ponad trzy lata. 1 października 2020 roku przyszły im na świat bliźniaki: Kamilka i Sebastian. Podwójne szczęście. Beztroska zaczęła powoli przeradzać się w niepewność, ta w lęk, a po pół roku - w przerażenie. Co robić? To pytanie warte okrągłe 9 mln zł.

Diagnoza za pół roku

Dzieciaki rozwijały się podręcznikowo. Po niespełna roku Kamilka opierając się o mebelki stawiała pierwsze kroczki patrząc jak to robi brat. Ale na tym jej postępy w chodzeniu stanęły. A po zakażeniu rotawirusem i krótkim pobycie szpitalu - dziewczynka przestała nawet siadać i raczkować.

Zaczęły się gorączkowe poszukiwania przyczyny niedomagań. O obniżonym napięciu mięśniowym mówił rehabilitant, który ćwiczył z Kamilką, by przywrócić ją do pionu. Pomocy szukali też u neurologa dziecięcego w Krakowie. Ten stwierdził, że aby postawić diagnozę konieczna jest obserwacja szpitalna. Był marzec 2022. Najbliższy termin na przyjęcie do krakowskiego szpitala przy ul. Strzeleckiej był na... koniec września. Cóż było robić? Czekali i rehabilitowali.

Wojna nerwów przybrała na sile, gdy w sierpniu udało im się umówić na konsultację z kolejnym neurologiem w szpitalu dziecięcym w Prokocimiu. Pani doktor już podczas wizyty napomknęła o możliwej chorobie SMA. To skrót równie niewiele im mówiącej pełnej nazwy: Rdzeniowy Zanik Mięśni. Ale, by to potwierdzić konieczna jest szpitalna obserwacja. Tym razem na przyjęcie czekali tydzień. Tylko i aż tydzień.

- SMA? Kiedyś słyszałam o tym w w telewizji. Nie wiedziałam zbyt wiele, poza tym, że to ciężka choroba. Miałam nadzieję, że wyniki będą inne, że to nie to - wspomina dziś Zuzanna, mama Kamilki.

Tydzień siedzieli jak na szpilkach czekając na telefon z diagnozą. Gdy zadzwoniła lekarka - potwierdziły się najgorsze przeczucia. Wyniki nie pozostawiają wątpliwości. - Pamiętam ten moment. Byłam sama z dziećmi w mieszkaniu, Dawid był w pracy. To był szok. Pani doktor powiedziała mi jakie są możliwości. I kazała powiedzieć kiedy przyjadę by podpisać zgodę na dalsze leczenie - wspomina Zuzanna.

Zadzwoniła do Dawida, obdzwoniła dziadków. A potem zaczęła się zastanawiać co dalej.

Zastrzyk w kręgosłup na zawsze...

- Ile milionów macie na koncie - pytam przekornie wiedząc, że domownicy wynajmowanego od rodziców mieszkania nie szastają pieniędzmi. On jest kierowcą w piekarni. Ona nie pracuje zajmując się dzieciakami. Na pytanie odpowiedź wyrażają szeroko otwarte oczy. Jakby chcieli powiedzieć: o czym ty mówisz?

Bo pieniędzy wystarcza co najwyżej na codzienne wydatki na życie czy rehabilitację Kamilki. Gdzie tu mówić o dziewięciu milionach?

Tymczasem nie czekają z założonymi rękami. Dziewczynka przechodzi inną terapię także nowatorskim lekiem - Spinrazą. To jednak terapia, która nie leczy, a jedynie powstrzymuje rozwój choroby. Pacjentka nadal będzie wymagać fizjoterapii, a systematyczne podawanie leku ma trwać przez całe życie. Kamilka przyjęła już pierwsze cztery dawki "wysycające" podawane co dwa tygodnie. Od marca będzie musiała przyjmować kolejne zastrzyki w kręgosłup, co cztery miesiące. Zawsze. Chyba, że uda się wyleczyć ją od razu za cenę dziewięciu milionów złotych

...lub najdroższy lek świata

Kwota jest konkretna i całkiem realna - jeśli chodzi o zapłatę, mniej jeśli mówić o zdobyciu. A tyle trzeba, by kupić dziewczynce najdroższy lek świata Zolgensmę. To terapia genowa. Wystarczy jedna dawka podawana przez dziesięć minut, by naprawić błąd w ludzkim genomie i usunąć wszelkie objawy choroby. To jak czarodziejska różdżka. Jedna chwila i pacjent wychodzi zdrowy, a po SMA nie ma śladu.

Zolgensma jest refundowana przez państwo w stu procentach. Ale tylko dla dzieci mających nie więcej niż pół roku życia. Wtedy rodzice Kamilki nie wiedzieli nawet, że jej cokolwiek dolega. Środek jednak można podać płacąc samemu pełną, komercyjną cenę. Ale i tu jest warunek. Dziecko nie powinno ważyć więcej niż 12,5 - 13 kg. Później terapia może dawać niepożądane skutki uboczne, możliwe są powikłania.

Kamilka waży blisko 11 kg. Ale nie przybiera na wadze, dając wciąż nadzieję na lek, choć coraz bardziej nikłą. Gdyby dziecko trafiło do szpitala na obserwację nie w sierpniu, a w marcu... zyskaliby pół roku na walkę z czasem. A tak, zdają sobie sprawę na jakiej pozycji się znajdują.

- Ale który rodzic nie zawalczyłby o pieniądze na leczenie córeczki? - rzuca krótko Dawid nie chcąc wdawać się w żadne dywagacje.

By móc ubiegać się o zbiórkę w jakiejkolwiek fundacji konieczne było orzeczenie o niepełnosprawności. To mogli odebrać dopiero 28 grudnia. Niemal natychmiast ruszyła zbiórka. Numer konta w fundacji Serce dla Maluszka zaczął krążyć najpierw wśród rodziny i znajomych. W niespełna tydzień udało się zebrać 6 tys. zł. Aż tyle. Ale potrzeba półtora miliona razy więcej!

W weekend przyjaciele organizują turniej piłki ręcznej w Szaflarach ze zbiórką pieniędzy i licytacją dla Kamilki. Początek na nowej sali gimnastycznej.

- Będziemy szukać każdej możliwości, założymy konta w innych fundacjach, roześlemy wici gdzie to tylko możliwe, zrobimy co w naszej mocy, by córeczka chodziła - mówi ze łzami w oczach mama.

Możemy pomóc zdobyć pieniądze na terapię genową, a przynajmniej niezbędną rehabilitację. Więcej szczegółów idanych do przewewu na stronie:

Fundacja dla Maluszka

Dla przelewów krajowych:

Fundacja "Serca dla Maluszka"

ul. Kowalska 89 m.1

43-300 Bielsko-Biała

85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

Dla przelewów zagranicznych:

Fundacja "Serca dla Maluszka"

PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

ul. Stanisława Żaryna 2 A

02-593 Warszawa, POLAND

Kod SWIFT banku: BIGBPLPW

W tytule przelewu koniecznie trzeba wpisać:
3410 Kamila Gil

Można też przekazać 1,5% podatku

W rozliczeniu PIT wystarczy wpisać numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,

z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „3410 Kamila Gil”

Reklama

Komentarze Facebook

Powyższe komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu społecznościowego Facebook.
Redakcja 24tp.pl nie wpływa na treść oraz nie odpowiada za wpisy dokonane przez użytkowników portalu Facebook.

Dodaj komentarz

Reklama

Nie ma jeszcze komentarzy do tego artykułu.

Reklama

Galerie

Grecko-chrześcijańskie tropy pod Giewontem

Dom Pamięci w Miejskiej Galerii Sztuki w Zakopanem

Tu króluje rzeźba, "Jutrzenka", sala po prawej

Na osnowie czasu, czyli pół wieku Małgorzaty Kowalczyk

Agata Kowal w "Jutrzenkowej" Galerii ARTPARK

Okno pogodowe nad Morskim Okiem

Morskie Oko w komiksie

Po ślubowaniu i pasowaniu

Odkopywanie Zakopanego w Hyrnym

Pamiętają o Tischnerze, pamiętają o Szymanowskim

Szpulki w Jutrzence

Z Placu Niepodległości na podhalańskie drogi

Maciej Pinkwart i Kapela Hanki Wójcik w Kombinacie

Jak górali z Tatr wygnali, żeby stworzyć TPN

Tatrzańskie Chichoty, czyli z wizytą na plenerze im. Anny Górskiej

Macierzyństwo na szkle malowane i nie tylko

Warszawa ma "Złote tarasy", a Zakopane tarasy cenniejsze od złota

Na dnie oceanu w Kolibie

Nagrody za Macierzyństwo rozdane

Punk Styku u Rząsów

Sportowcy HANDICAP Zakopane podsumowali sezon

Nauczyciele i sportowcy docenieni w Poroninie

XXXII Jesienny Wyścig Rowerowy w Małem Cichem

Zaufaj Panu już dziś

Malarstwo Beaty Kołaciak w Jutrzence

Biesiada pod Giewontem

Adam Bałdych i Daniele di Bonaventura U Wnuka

Dawid Lubowicz Quartet U Wnuka

Kapele, instrumentaliści i śpiewacy ludowi na scenie

Góralskie żywioły na festiwalowej scenie

Zobacz pozostałe galerie

Ogłoszenia zobacz więcej dodaj ogłoszenie

PRACA | dam
Polskie Koleje Linowe S.A. - lider wśród operatorów kolei linowych w Polsce, obecnie poszukuje osób na stanowisko: Młodszy specjalista DS. OBSŁUGI KLIENTA. Miejsce pracy: Zakopane. CO BĘDZIE NALEŻEĆ DO TWOICH OBOWIĄZKÓW? - Kompleksowa obsługa klienta w stacjonarnych Biurach Obsługi Klienta i telefonicznym BOK, - Udzielanie informacji dotyczących usług PKL S.A., - Rozwiązywanie sytuacji nietypowych, - Dbanie o najwyższy poziom satysfakcji klientów PKL S.A. DOŁĄCZ DO NAS! Więcej informacji i rekrutacja: https://www.pkl.pl/post/mlodszy-specjalista-ds-obslugi-klienta.html
WWW: www.pkl.pl/post/mlodszy-specjalista-ds-obslugi-klienta.html
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
SPRZEDAM MIESZKANIE KRAKÓW - KURDWANÓW - ŚWIETNA LOKALIZACJA. Oferujemy na sprzedaż jasne i przestronne mieszkanie położone w zadbanym budynku na osiedlu Kurdwanów. Powierzchnia 28,12 m kw. Budynek wyposażony jest w trzy windy, w tym jedną towarową. UKŁAD MIESZKANIA: - duży pokój z wnęką (nyżą), - jasna kuchnia z oknem, - duża, oszklona loggia, - piwnica przynależna do mieszkania. Mieszkanie jest słoneczne i ustawne, IDEALNE DLA SINGLA, PARY lub JAKO INWESTYCJA POD WYNAJEM. Lokalizacja zapewnia szybki dojazd do centrum oraz dostęp do pełnej infrastruktury - sklepy, przystanki komunikacji miejskiej, szkoły i tereny zielone w zasięgu kilku minut spacerem. SPRZEDAŻ BEZ POŚREDNIKÓW. Cena 450 tys zł - do negocjacji. Kontakt: 604 08 16 43
USŁUGI | budowlane
BUDOWY DOMÓW OD PODSTAW, STANY SUROWE OTWARTE, DACHY, ELEWACJE. 608729122.
PRACA | dam
Przyjmę CIEŚLI DACHOWYCH, DEKARZY, POMOCNIKA DEKARZA. 608729122.
PRACA | dam
Przyjmę MURARZY. Praca Polska, Niemcy. 608729122.
BIZNES
Wydzierżawię działkę w Ludźmierzu przy trasie Nowy Targ-Czarny Dunajec lub przyjmę reklamę. 608 729 122.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Sprzedam DOMY po 100 m2 - Klikuszowa, koło Centrum Narciarstwa. 608 729 122.
PRACA | dam
PAPI SERVICE SP. Z O.O. ZATRUDNI KIEROWCÓW. WYMAGANE KAT. C+E ORAZ UPRAWNIENIA ADR. MOŻLIWE PRZESZKOLENIE ADR/TDT Z ZAKRESU PRZEWOZU PALIW PŁYNNYCH . TEL.602290555
NIERUCHOMOŚCI | kupno
Kościelisko---kupie działkę pilnie tel 660797241.
PRACA | dam
Zatrudnię do sprzątania apartamentów w okolicy ul. Strążyskiej w Zakopanem (wskazane auto w celu dojechania do apartamentów). Praca na stałe, 3-4 dni w tygodniu (gdy są wyjazdy w weekendy również) w godzinach od 9-15. Informacja tel. 609097999
Tel.: 609097999
PRACA | dam
Karczma "Czarci Jar" poszukuje osoby na stanowisko POMOC KUCHENNA. Tel. 602 366 750.
PRACA | dam
Spółka POLSKIE TATRY S.A. zatrudni do pensjonatu w Zakopanem pracowników na stanowisko KELNERKA/KELNER ORAZ POKOJOWA. Praca stała na podstawie umowę o pracę. Telefon kontaktowy: 502 037 215 www.praca.polskietatry.pl
USŁUGI | inne
MYCIE DOMÓW GÓRALSKICH W ŚRODKU - WOLNE TERMINY - 880 363 281.
PRACA | dam
ZATRUDNIMY W KARCZMIE oraz W BARZE MLECZNYM: KUCHARZA, DOŚWIADCZONĄ POMOC KUCHENNĄ, OBSŁUGĘ BARU MLECZNEGO. Zakopane, bez zakwaterowania - 600 035 355.
USŁUGI | inne
PROFESJONALNA WYCINKA DRZEW, GAŁĘZI Z PODNOŚNIKA I Z UŻYCIEM LINY. 889 105 476
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
Do wynajęcia MIESZKANIE, I piętro, Waksmund. 515 503 494.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
DOMEK LETNISKOWY W GORCACH. 515 503 494.
MOTORYZACJA | sprzedaż
SKUTER SNIEŻNY POLARIS. 515 503 494.
USŁUGI | budowlane
REMONTY, WYKOŃCZENIA, PŁYTKI, PANELE, MALOWANIE itp. OBRÓBKI BLACHARSKIE (balkony, tarasy, podbitki). 796 544 016.
PRACA | dam
Zakopane - Samodzielny księgowy - księgi handlowe - biuro księgowe AUDITPLUS. https://www.auditplus.pl/praca praca@auditplus.pl
ZDROWIE I URODA
LICENCJONOWANY REFLEKSOLOG: STOPY, DŁONIE, TWARZ. 502 350 983
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
Do wynajęcia BUDYNEK W WITOWIE nr 190 (do 2025 r. znajdował się w nim Ośrodek Zdrowia). Tel. 698 508 796.
PRACA | dam
PRACA W AUSTRII - austriacka umowa! 13,56-19,30 Euro/h + diety + darmowe zakwaterowanie. Poszukujemy: murarzy, cieśli, dekarzy, hydraulików, elektryków, malarzy, spawaczy, ślusarzy, monterów, kierowców LKW, operatorów wózków i dźwigów, rzeźników, pomocników, pracowników produkcji i innych fachowców. Wymagane: język niemiecki i samochód. +43 676 5451672, k.otrembiak@hogo.cc
PRACA | dam
PROMOTOR roznoszenie ulotek Zakopane. Atrakcyjne wynagrodzenie.
PRACA | dam
Poszukujemy POKOJOWYCH do sprzątania w aparthotelu w Białce Tatrzańskiej. Oferujemy pracę stałą, sezonową lub dorywczą. Praca w godzinach 8:00 - 16:00 z elastycznym grafikiem i wyżywieniem. 696112266
Tel.: 696112266
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
PRACA | dam
Stacja Narciarska Polana Szymoszkowa zatrudni na sezon zimowy do pracy w gastronomii: PIZZERÓW, BARMANKI, BUFETOWE, POMOCE KUCHENNE, OSOBY NA ZMYWAK, OSOBY DO SPRZĄTANIA SALI. Kontakt osobisty pod nr tel.: 693 319 707
USŁUGI | budowlane
FLIZOWANIE, REMONTY, WYKOŃCZENIA. 882080371.
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO. 882080371.
PRACA | dam
NIEMCY: MURARZ, CIEŚLA, MALARZ, OCIEPLENIA, ELEKTRYK, SPAWACZ, KRANISTA. Umowy na warunkach niemieckich. Kontakt: 0048 601-218-955
SPRZEDAŻ | różne
SPRZEDAM OPAŁ SUCHY - 788 344 233.
PRACA | dam
Nowe miejsce na mapie Białki Tatrzańskiej rekrutuje ! Na stanowiska: -kucharz produkcyjny, kucharz wydawkowy, pizzer, pomoc kuchenna, pracownik obsługi sali restauracyjnej Jeżeli jesteś zainteresowany/ zainteresowana pracą zadzwoń, lub wyślij CV. 798625975 restauracjadwatopory@gmail.com
Tel.: 798625975
USŁUGI | budowlane
PŁYTKI, REMONTY, ELEWACJE, PODDASZA. 793 677 268.
USŁUGI | budowlane
PŁYTKI, REGIPSY, MALOWANIE, WYKOŃCZENIE WNĘTRZ. 787 479 002.
USŁUGI | budowlane
OCIEPLANIE DOMÓW na materiałach wysokiej jakości. 787 479 002.
PRACA | dam
KASJER/KASJERKA PRACA W SKLEPIE SPOŻYWCZYM BUKOWINIE TATRZAŃSKIEJ WIĘCEJ INFORMACJI POD NR TEL. 609820250 as.stasik@op.pl
Tel.: 609820250
NIERUCHOMOŚCI | kupno
Skupujemy nieruchomości za GOTÓWKĘ, PODHALE. 600404554
Tel.: 600404554
NIERUCHOMOŚCI | pośrednictwo
Zarządzanie domkami i apartamentami na wynajem krótkoterminowy. 788 63 36 33 www.zarzadzanieapartamentami.info
Tel.: 788 63 36 33
WWW: www.zarzadzanieapartamentami.info
USŁUGI | budowlane
MALOWANIE DACHÓW I ELEWACJI. 602 882 325.
PRACA | dam
Przyjmę PIEKARZA. 607 44 55 66.
SPRZEDAŻ | różne
DREWNO KOMINKOWE. 501 577 105.
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.