2023-01-13 15:00:46

Reklama

Nowy Targ

Cena nadziei dwuletniej Kamilki: dziewięć milionów złotych

W niespełna tydzień udało się zebrać 6 tys. zł. Aż tyle. Ale na leczenie córeczki potrzebują półtora miliona razy więcej!

Zuzia i Dawid z Nowego Targu są ze sobą ponad trzy lata. 1 października 2020 roku przyszły im na świat bliźniaki: Kamilka i Sebastian. Podwójne szczęście. Beztroska zaczęła powoli przeradzać się w niepewność, ta w lęk, a po pół roku - w przerażenie. Co robić? To pytanie warte okrągłe 9 mln zł.

Diagnoza za pół roku

Dzieciaki rozwijały się podręcznikowo. Po niespełna roku Kamilka opierając się o mebelki stawiała pierwsze kroczki patrząc jak to robi brat. Ale na tym jej postępy w chodzeniu stanęły. A po zakażeniu rotawirusem i krótkim pobycie szpitalu - dziewczynka przestała nawet siadać i raczkować.

Zaczęły się gorączkowe poszukiwania przyczyny niedomagań. O obniżonym napięciu mięśniowym mówił rehabilitant, który ćwiczył z Kamilką, by przywrócić ją do pionu. Pomocy szukali też u neurologa dziecięcego w Krakowie. Ten stwierdził, że aby postawić diagnozę konieczna jest obserwacja szpitalna. Był marzec 2022. Najbliższy termin na przyjęcie do krakowskiego szpitala przy ul. Strzeleckiej był na... koniec września. Cóż było robić? Czekali i rehabilitowali.

Wojna nerwów przybrała na sile, gdy w sierpniu udało im się umówić na konsultację z kolejnym neurologiem w szpitalu dziecięcym w Prokocimiu. Pani doktor już podczas wizyty napomknęła o możliwej chorobie SMA. To skrót równie niewiele im mówiącej pełnej nazwy: Rdzeniowy Zanik Mięśni. Ale, by to potwierdzić konieczna jest szpitalna obserwacja. Tym razem na przyjęcie czekali tydzień. Tylko i aż tydzień.

- SMA? Kiedyś słyszałam o tym w w telewizji. Nie wiedziałam zbyt wiele, poza tym, że to ciężka choroba. Miałam nadzieję, że wyniki będą inne, że to nie to - wspomina dziś Zuzanna, mama Kamilki.

Tydzień siedzieli jak na szpilkach czekając na telefon z diagnozą. Gdy zadzwoniła lekarka - potwierdziły się najgorsze przeczucia. Wyniki nie pozostawiają wątpliwości. - Pamiętam ten moment. Byłam sama z dziećmi w mieszkaniu, Dawid był w pracy. To był szok. Pani doktor powiedziała mi jakie są możliwości. I kazała powiedzieć kiedy przyjadę by podpisać zgodę na dalsze leczenie - wspomina Zuzanna.

Zadzwoniła do Dawida, obdzwoniła dziadków. A potem zaczęła się zastanawiać co dalej.

Zastrzyk w kręgosłup na zawsze...

- Ile milionów macie na koncie - pytam przekornie wiedząc, że domownicy wynajmowanego od rodziców mieszkania nie szastają pieniędzmi. On jest kierowcą w piekarni. Ona nie pracuje zajmując się dzieciakami. Na pytanie odpowiedź wyrażają szeroko otwarte oczy. Jakby chcieli powiedzieć: o czym ty mówisz?

Bo pieniędzy wystarcza co najwyżej na codzienne wydatki na życie czy rehabilitację Kamilki. Gdzie tu mówić o dziewięciu milionach?

Tymczasem nie czekają z założonymi rękami. Dziewczynka przechodzi inną terapię także nowatorskim lekiem - Spinrazą. To jednak terapia, która nie leczy, a jedynie powstrzymuje rozwój choroby. Pacjentka nadal będzie wymagać fizjoterapii, a systematyczne podawanie leku ma trwać przez całe życie. Kamilka przyjęła już pierwsze cztery dawki "wysycające" podawane co dwa tygodnie. Od marca będzie musiała przyjmować kolejne zastrzyki w kręgosłup, co cztery miesiące. Zawsze. Chyba, że uda się wyleczyć ją od razu za cenę dziewięciu milionów złotych

...lub najdroższy lek świata

Kwota jest konkretna i całkiem realna - jeśli chodzi o zapłatę, mniej jeśli mówić o zdobyciu. A tyle trzeba, by kupić dziewczynce najdroższy lek świata Zolgensmę. To terapia genowa. Wystarczy jedna dawka podawana przez dziesięć minut, by naprawić błąd w ludzkim genomie i usunąć wszelkie objawy choroby. To jak czarodziejska różdżka. Jedna chwila i pacjent wychodzi zdrowy, a po SMA nie ma śladu.

Zolgensma jest refundowana przez państwo w stu procentach. Ale tylko dla dzieci mających nie więcej niż pół roku życia. Wtedy rodzice Kamilki nie wiedzieli nawet, że jej cokolwiek dolega. Środek jednak można podać płacąc samemu pełną, komercyjną cenę. Ale i tu jest warunek. Dziecko nie powinno ważyć więcej niż 12,5 - 13 kg. Później terapia może dawać niepożądane skutki uboczne, możliwe są powikłania.

Kamilka waży blisko 11 kg. Ale nie przybiera na wadze, dając wciąż nadzieję na lek, choć coraz bardziej nikłą. Gdyby dziecko trafiło do szpitala na obserwację nie w sierpniu, a w marcu... zyskaliby pół roku na walkę z czasem. A tak, zdają sobie sprawę na jakiej pozycji się znajdują.

- Ale który rodzic nie zawalczyłby o pieniądze na leczenie córeczki? - rzuca krótko Dawid nie chcąc wdawać się w żadne dywagacje.

By móc ubiegać się o zbiórkę w jakiejkolwiek fundacji konieczne było orzeczenie o niepełnosprawności. To mogli odebrać dopiero 28 grudnia. Niemal natychmiast ruszyła zbiórka. Numer konta w fundacji Serce dla Maluszka zaczął krążyć najpierw wśród rodziny i znajomych. W niespełna tydzień udało się zebrać 6 tys. zł. Aż tyle. Ale potrzeba półtora miliona razy więcej!

W weekend przyjaciele organizują turniej piłki ręcznej w Szaflarach ze zbiórką pieniędzy i licytacją dla Kamilki. Początek na nowej sali gimnastycznej.

- Będziemy szukać każdej możliwości, założymy konta w innych fundacjach, roześlemy wici gdzie to tylko możliwe, zrobimy co w naszej mocy, by córeczka chodziła - mówi ze łzami w oczach mama.

Możemy pomóc zdobyć pieniądze na terapię genową, a przynajmniej niezbędną rehabilitację. Więcej szczegółów idanych do przewewu na stronie:

Fundacja dla Maluszka

Dla przelewów krajowych:

Fundacja "Serca dla Maluszka"

ul. Kowalska 89 m.1

43-300 Bielsko-Biała

85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

Dla przelewów zagranicznych:

Fundacja "Serca dla Maluszka"

PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

ul. Stanisława Żaryna 2 A

02-593 Warszawa, POLAND

Kod SWIFT banku: BIGBPLPW

W tytule przelewu koniecznie trzeba wpisać:
3410 Kamila Gil

Można też przekazać 1,5% podatku

W rozliczeniu PIT wystarczy wpisać numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,

z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „3410 Kamila Gil”

Reklama

Komentarze Facebook

Powyższe komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu społecznościowego Facebook.
Redakcja 24tp.pl nie wpływa na treść oraz nie odpowiada za wpisy dokonane przez użytkowników portalu Facebook.

Dodaj komentarz

Reklama

Nie ma jeszcze komentarzy do tego artykułu.

Galerie

Dyplomowa wystawę w Szkole Kenara

Szkoła Kenara po wielkim remoncie

Tatromaniacy pod Giewontem

Jubileuszowa Gala Szpitala na Ciągłówce

Na Kamieńcu w Zakopanem stanie dom wielofunkcyjny

Małopolska Wspiera Talenty

Zakopane, święconka w parafii Świętego Krzyża

Święcenie pokarmów z Majerankami przy rabczańskim, starym kościółku

Stanisław Kulon w Salonie Marcowym

Konwencja wyborcza Maciej Tokarz i Nowy Targ zasługuje na więcej

Marka Tatrzańska 2023 w Teatrze Witkacego

Jubileuszowa Wiosna Jazzowa Zakopane 2024

Świat, w którym nie widać nic czyli Barbara Sowińska w przedszkolu

Luna czyli spektakl bez słów dla najmłodszych widzów

Konwencja wyborcza Grzegorza Watychy i komitetu Nasze Miasto

Przyszłość Powiatu Nowotarskiego przedstawia

Biały Miś - jeden i tylko jeden, prawdziwy

Podhalańczycy pod Giewontem

Kto krzyż odgadnie, ten nie upadnie

Przedszkolaki na stoku

Karnawał na Śniegu czyli Mali Śwarni na natach

Ach co to był za bal

Grupa exMaanam w Nosalowym Dworze

Pnioki, Krzoki, Ptoki

Obrazy Natalii Kuropki w "Kmicicu"

Kolędowanie Martyny Kasprzyckiej i Macieja Czemplika

Hanna Zbyryt u Ojców Jezuitów na Górce

Mateusz Ziółko dla Centrum Pomocy Dzieciom

Kolędowanie z "Krywaniem"

Szkolne urodziny w "Kmicicu"

Zobacz pozostałe galerie

Ogłoszenia zobacz więcej dodaj ogłoszenie

NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA LOKAL NA PIZZERIĘ W ZAKOPANEM. 502 658 638
SPRZEDAŻ | różne
SPRZEDAM SIANO W BALACH. 502 658 638
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA PLAC POD MAGAZYN. 502 658 638
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA HALE NA WARSZTAT SAMOCHODOWY, LAKIERNIĘ, PRALNIE, HURTOWNIĘ, MAGAZYN. 502 658 638
USŁUGI | budowlane
USŁUGI REMONTOWO-BUDOWLANE, ŁAZIENKI, ZABUDOWY, ADAPTACJA PODDASZY, REMONTY, DOCIEPLENIA BUDYNKÓW, FASADY. 693 206 403.
USŁUGI | budowlane
USŁUGI REMONTOWO-BUDOWLANE, DOMY OD PODSTAW, POKRYCIA DACHOWE, SZALUNKI STROPOWE. 693 206 403.
USŁUGI | budowlane
REMONTY I WYKOŃCZENIA. 660 079 941.
SPRZEDAŻ | budowlane
DESKI ŚWIERKOWE, dł. 5 m, gr. 53 mm. DRZEWO OPAŁOWE BUK. 660 079 941.
USŁUGI | budowlane
ADAPTACJA PODDASZY, OCIEPLENIA WEŁNĄ MINERALNĄ, SUFITY PODWIESZANE, ZABUDOWY GK, WYKOŃCZENIA WNĘTRZ. 660 079 941.
USŁUGI | budowlane
USŁUGI MINIKOPARKĄ 2.5 TONY - 722 307 227.
SPRZEDAŻ | budowlane
Sprzedam KANTÓWKĘ, KROKWIE, DESKI, GONTY i OPAŁ - 788 344 233.
USŁUGI | budowlane
REMONTY I WYKOŃCZENIA WNĘTRZ KRÓTKIE TERMINY GWARANCJA NA WYKONANE ROBOTY. 602839607
Tel.: 602839607
PRACA | dam
PENSJONAT "Willa Park" W CENTRUM ZAKOPANEGO ZATRUDNI OSOBĘ DO SPRZĄTANIA I RZYGOTOWYWANIA ŚNIADAŃ. 509 578 689.
PRACA | dam
Kucharz al'a carte- Restauracja Górska w Białce Tatrzańskiej Do uzupełnienia zespołu poszukujemy osoby na stanowisko: KUCHARZ. Oferta pracy dla kucharza z doświadczeniem zawodowym. Praca na stałe, bardzo dobre warunki pracy. Więcej informacji pod nr. 518 259 536 www.restauracjagorska.pl rest.gorska@gmail.com
Tel.: 518 259 536
E-mail: rest.gorska@gmail.com
WWW: www.restauracjagorska.pl
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Zakopane sprzedam wydzielone udziały w kamienicy na Krupówkach. tel 660797241 b12.pl.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Zakopane - DOM na ulicy Grunwaldzkiej. 660 797 241
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Zakopane -sprzedam dom na ulicy Stachonie 660797241 b12.pl.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Działka pow. 41ar do zabudowy położona w Lipnicy Wielkiej pod Babią Górą. 603071487, 609325040.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Las z drzewostanem pow. 41ar w Lipnicy Wielkiej 603071487, 609325040.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
APARTAMENT Za Strugiem, Zakopane - 607 506 428.
PRACA | dam
Zatrudnię TYNKARZA I POMOCNIKA przy tynkach maszynowych. 730 39 73 01.
PRACA | dam
Poszukujemy osób do pomalowania drewnianych balkonów w obiekcie turystycznym w Zakopanem. Osoby zainteresowane prosimy o kontakt pod numerem telefonu: 693 692 100. 693692100
Tel.: 693692100
KUPNO
SKUP STARYCH SPAWAREK. 536269912.
RÓŻNE
OBWOŹNY SKUP ZŁOMU - dojazd do klienta. 536269912.
USŁUGI | inne
PROFESJONALNA WYCINKA DRZEW, GAŁĘZI Z PODNOŚNIKA I Z UŻYCIEM LINY. 889 105 476
USŁUGI | budowlane
FLIZOWANIE, REMONTY, WYKOŃCZENIA. 882080371.
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO. 882080371.
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO, ELEWACJE, OGRODZENIA - WSZYSTKO Z KAMIENIA. 509 169 590.
USŁUGI | budowlane
USŁUGI BLACHARSKO-DEKARSKIE, KRYCIE I PRZEKRYCIA DACHÓW, KOMINY, BALKONY, RYNNY, GZYMSY, FASADY. 889 388 484.
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
POLE - 1.6 HA i 42 AR. 505 429 375.
NAUKA
NATIVE SPEAKER - JĘZYK ANGIELSKI - nauka face to face lub online, PRZYGOTOWANIE DO MATURY - Zakopane, okolice - 605 069 173
USŁUGI | budowlane
TYNKI MASZYNOWE. 604 857 880.
USŁUGI | budowlane
MALOWANIE DACHÓW I ELEWACJI. 602 882 325.
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.