2023-01-13 15:00:46

Nowy Targ

Cena nadziei dwuletniej Kamilki: dziewięć milionów złotych

W niespełna tydzień udało się zebrać 6 tys. zł. Aż tyle. Ale na leczenie córeczki potrzebują półtora miliona razy więcej!

Zuzia i Dawid z Nowego Targu są ze sobą ponad trzy lata. 1 października 2020 roku przyszły im na świat bliźniaki: Kamilka i Sebastian. Podwójne szczęście. Beztroska zaczęła powoli przeradzać się w niepewność, ta w lęk, a po pół roku - w przerażenie. Co robić? To pytanie warte okrągłe 9 mln zł.

Diagnoza za pół roku

Dzieciaki rozwijały się podręcznikowo. Po niespełna roku Kamilka opierając się o mebelki stawiała pierwsze kroczki patrząc jak to robi brat. Ale na tym jej postępy w chodzeniu stanęły. A po zakażeniu rotawirusem i krótkim pobycie szpitalu - dziewczynka przestała nawet siadać i raczkować.

Zaczęły się gorączkowe poszukiwania przyczyny niedomagań. O obniżonym napięciu mięśniowym mówił rehabilitant, który ćwiczył z Kamilką, by przywrócić ją do pionu. Pomocy szukali też u neurologa dziecięcego w Krakowie. Ten stwierdził, że aby postawić diagnozę konieczna jest obserwacja szpitalna. Był marzec 2022. Najbliższy termin na przyjęcie do krakowskiego szpitala przy ul. Strzeleckiej był na... koniec września. Cóż było robić? Czekali i rehabilitowali.

Wojna nerwów przybrała na sile, gdy w sierpniu udało im się umówić na konsultację z kolejnym neurologiem w szpitalu dziecięcym w Prokocimiu. Pani doktor już podczas wizyty napomknęła o możliwej chorobie SMA. To skrót równie niewiele im mówiącej pełnej nazwy: Rdzeniowy Zanik Mięśni. Ale, by to potwierdzić konieczna jest szpitalna obserwacja. Tym razem na przyjęcie czekali tydzień. Tylko i aż tydzień.

- SMA? Kiedyś słyszałam o tym w w telewizji. Nie wiedziałam zbyt wiele, poza tym, że to ciężka choroba. Miałam nadzieję, że wyniki będą inne, że to nie to - wspomina dziś Zuzanna, mama Kamilki.

Tydzień siedzieli jak na szpilkach czekając na telefon z diagnozą. Gdy zadzwoniła lekarka - potwierdziły się najgorsze przeczucia. Wyniki nie pozostawiają wątpliwości. - Pamiętam ten moment. Byłam sama z dziećmi w mieszkaniu, Dawid był w pracy. To był szok. Pani doktor powiedziała mi jakie są możliwości. I kazała powiedzieć kiedy przyjadę by podpisać zgodę na dalsze leczenie - wspomina Zuzanna.

Zadzwoniła do Dawida, obdzwoniła dziadków. A potem zaczęła się zastanawiać co dalej.

Zastrzyk w kręgosłup na zawsze...

- Ile milionów macie na koncie - pytam przekornie wiedząc, że domownicy wynajmowanego od rodziców mieszkania nie szastają pieniędzmi. On jest kierowcą w piekarni. Ona nie pracuje zajmując się dzieciakami. Na pytanie odpowiedź wyrażają szeroko otwarte oczy. Jakby chcieli powiedzieć: o czym ty mówisz?

Bo pieniędzy wystarcza co najwyżej na codzienne wydatki na życie czy rehabilitację Kamilki. Gdzie tu mówić o dziewięciu milionach?

Tymczasem nie czekają z założonymi rękami. Dziewczynka przechodzi inną terapię także nowatorskim lekiem - Spinrazą. To jednak terapia, która nie leczy, a jedynie powstrzymuje rozwój choroby. Pacjentka nadal będzie wymagać fizjoterapii, a systematyczne podawanie leku ma trwać przez całe życie. Kamilka przyjęła już pierwsze cztery dawki "wysycające" podawane co dwa tygodnie. Od marca będzie musiała przyjmować kolejne zastrzyki w kręgosłup, co cztery miesiące. Zawsze. Chyba, że uda się wyleczyć ją od razu za cenę dziewięciu milionów złotych

...lub najdroższy lek świata

Kwota jest konkretna i całkiem realna - jeśli chodzi o zapłatę, mniej jeśli mówić o zdobyciu. A tyle trzeba, by kupić dziewczynce najdroższy lek świata Zolgensmę. To terapia genowa. Wystarczy jedna dawka podawana przez dziesięć minut, by naprawić błąd w ludzkim genomie i usunąć wszelkie objawy choroby. To jak czarodziejska różdżka. Jedna chwila i pacjent wychodzi zdrowy, a po SMA nie ma śladu.

Zolgensma jest refundowana przez państwo w stu procentach. Ale tylko dla dzieci mających nie więcej niż pół roku życia. Wtedy rodzice Kamilki nie wiedzieli nawet, że jej cokolwiek dolega. Środek jednak można podać płacąc samemu pełną, komercyjną cenę. Ale i tu jest warunek. Dziecko nie powinno ważyć więcej niż 12,5 - 13 kg. Później terapia może dawać niepożądane skutki uboczne, możliwe są powikłania.

Kamilka waży blisko 11 kg. Ale nie przybiera na wadze, dając wciąż nadzieję na lek, choć coraz bardziej nikłą. Gdyby dziecko trafiło do szpitala na obserwację nie w sierpniu, a w marcu... zyskaliby pół roku na walkę z czasem. A tak, zdają sobie sprawę na jakiej pozycji się znajdują.

- Ale który rodzic nie zawalczyłby o pieniądze na leczenie córeczki? - rzuca krótko Dawid nie chcąc wdawać się w żadne dywagacje.

By móc ubiegać się o zbiórkę w jakiejkolwiek fundacji konieczne było orzeczenie o niepełnosprawności. To mogli odebrać dopiero 28 grudnia. Niemal natychmiast ruszyła zbiórka. Numer konta w fundacji Serce dla Maluszka zaczął krążyć najpierw wśród rodziny i znajomych. W niespełna tydzień udało się zebrać 6 tys. zł. Aż tyle. Ale potrzeba półtora miliona razy więcej!

W weekend przyjaciele organizują turniej piłki ręcznej w Szaflarach ze zbiórką pieniędzy i licytacją dla Kamilki. Początek na nowej sali gimnastycznej.

- Będziemy szukać każdej możliwości, założymy konta w innych fundacjach, roześlemy wici gdzie to tylko możliwe, zrobimy co w naszej mocy, by córeczka chodziła - mówi ze łzami w oczach mama.

Możemy pomóc zdobyć pieniądze na terapię genową, a przynajmniej niezbędną rehabilitację. Więcej szczegółów idanych do przewewu na stronie:

Fundacja dla Maluszka

Dla przelewów krajowych:

Fundacja "Serca dla Maluszka"

ul. Kowalska 89 m.1

43-300 Bielsko-Biała

85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

Dla przelewów zagranicznych:

Fundacja "Serca dla Maluszka"

PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

ul. Stanisława Żaryna 2 A

02-593 Warszawa, POLAND

Kod SWIFT banku: BIGBPLPW

W tytule przelewu koniecznie trzeba wpisać:
3410 Kamila Gil

Można też przekazać 1,5% podatku

W rozliczeniu PIT wystarczy wpisać numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,

z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „3410 Kamila Gil”

Reklama

Komentarze Facebook

Powyższe komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu społecznościowego Facebook.
Redakcja 24tp.pl nie wpływa na treść oraz nie odpowiada za wpisy dokonane przez użytkowników portalu Facebook.

Dodaj komentarz

Reklama

Nie ma jeszcze komentarzy do tego artykułu.

Reklama

Galerie

Nagrody burmistrza Zakopanego

Stacja Kultura Zakopane

Hrubo Watra w Kościelisku dla Moniki

Liryczna POSA 2023

Dzień Dziecka na Równi Krupowej

XXVI Pielgrzymka Sursum Corda

Maszerują na Placu Niepodległości

Jan Wałach i jego zakopiański Powrót 1903-2023

Dzień Mamy w Kmicicu

Najzdolniejsi biegacze narciarscy w Szczawnicy

Ślad błękitu w Czerni

Kształtowanie dźwięku, Tomasz Skupień i dudy

Żłobek w Czarnym Dunajcu - oficjalne otwarcie

Rysunki dzieci z charkowskiego metra

Nowy browar w Zakopanem

Zakopiańska Wiosna Jazzowa - Prolog

Uczniowie z flagami

Nowy samochód OSP Ciche Dolne

Wiosenne nieporządki

Seksterapia pod Giewontem

Zbyt wczesne cierpienie w KL Ravensbruck

Jak Włodek został strażakiem

Golgota Wschodu wiecznie żywa

Lirycznie o miłości na Olczy

Kornel Makuszyński zaprasza małych i dużych gości

Marsz w obronie świętego Jana Pawła II w Zakopanem

Podhalańskie olśnienia Edwarda Lasyka

Kościelisko pomaga Ukrainie

Fajne towarzystwo z Kenara i nie tylko

Fleck i Pecuch, czyli dubeltowy Salon Marcowy w Zakopanem

Zobacz pozostałe galerie

Ogłoszenia zobacz więcej dodaj ogłoszenie

USŁUGI | budowlane
REMONTY I WYKOŃCZENIA od A do Z. 572624414.
USŁUGI | budowlane
BUDOWY DOMÓW OD PODSTAW ORAZ WIĘŹBY DACHOWE WRAZ Z POKRYCIEM. 572624414.
SPRZEDAŻ | różne
KURTKA MOTOCYKLOWA XL Z PODPINKĄ i KASK - mało używane. Tel. 793 008 357.
PRACA | dam
PRACA NA CAMPINGU DLA PANI. SPRZĄTANIE SANITARIATÓW. GODZINY PRACY PORANNE I WIECZORNE. OD CZERWCA DO WRZEŚNIA
Tel.: 667477791
SPRZEDAŻ | maszyny, narzędzia
Stojący BUFOR ocieplany, emaliowany 500L oraz inne rzeczy z demontażu kotłowni . 793 008 357.
PRACA | dam
RESTAURACJA W ZAKOPANEM ZATRUDNI OSOBĘ NA STANOWISKO: ZMYWAK/OBIERAK. Praca stała lub sezonowa. 601 533 566, 18 20 64 305
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
W Gorcach na Sralówkach nowo wybudowana Bacówka do sprzedania. 515 503 494, 18 26 53 977.
PRACA | dam
Bar Rumcajs w Nowym Targu przyjmie do pracy na stanowiska: *Kucharz/Kucharka *Pomoc kuchenna. Wymagane doświadczenie. Nie odpisujemy na sms. 603 055 521.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Sprzedam DOM GOSPODARCZY, działka 10 ar - GRONKÓW GÓRNY. 510 80 75 74.
PRACA | dam
Praca dla gospodyni domowej wraz z opieką nad dzieckiem. Oferuję pracę od 25 czerwca na cały etat w Poroninie. Wymagana osoba dyspozycyjna, która lubi sprzątać, gotować i spędzać czas z dziećmi i zwierzętami. W celu nawiązania kontaktu napisz SMS:. +48602422522
Tel.: 48602422522
PRACA | dam
KĄPIELISKO GEOTERMALNE SZYMOSZKOWA poszukuje do pracy na sezon letni: OSOBY DO KONTROLI WEJŚĆ NA KĄPIELISKO. Więcej informacji pod nr tel. 693 319 707
PRACA | dam
KĄPIELISKO GEOTERMALNE SZYMOSZKOWA poszukuje do pracy na sezon letni: PIZZERA. Więcej informacji pod nr tel. 693 319 707
PRACA | dam
KĄPIELISKO GEOTERMALNE SZYMOSZKOWA poszukuje na sezon letni: BARMANKI oraz OSOBY DO OBSŁUGI PUNKTÓW GASTRONOMICZNYCH. Kontakt 693 319 707
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
Do wynajęcia LOKAL o powierzchni 18 m2, składający się z dwóch pokoi z przeznaczeniem na biuro, gabinet lekarski, kancelarię na ulicy Gimnazjalnej w Zakopanem. Kontakt 501 682 696.
PRACA | dam
Poszukujemy do pracy osoby na stanowisko: POKOJOWA/KELNER ŚNIADANIOWY. Oferujemy pracę w systemie zmianowym, lokalizacja w centrum Zakopanego. kontakt 660 636 736
PRACA | dam
WIZY USA, WYJAZDY, ZIELONA KARTA. 501 809 644
PRACA | dam
Piekarnia w Zakopanem zatrudni PIEKARZA, EKSPEDIENTKĘ/-A i KONSERWATORA. 604 102 804, 602 285 793.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
MIESZKANIA w centrum Zakopanego - 607 506 428.
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO. 882080371.
USŁUGI | budowlane
KOMINY. 882080371.
USŁUGI | budowlane
REMONTY, WYKOŃCZENIA. 882080371.
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
KAWALERKA UMEBLOWANA Z ANEKSEM KUCHENNYM - DO WYNAJĘCIA DŁUGOTERMINOWO. Zakopane centrum - 600 057 730.
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA DŁUGOTERMINOWO NOWE MIESZKANIE 44 m2, Zakopane centrum, częściowo wyposażone - 600 057 730.
PRACA | dam
Masz doświadczenie w sprzedażowej obsłudze grup, eventów i konferencji? PKL Horeca Sp. z o.o. poszukuje osoby na stanowisko: SPECJALISTA DS. SPRZEDAŻY GRUP I KONFERENCJI. Miejsce pracy: Zakopane. CO BĘDZIE NALEŻAŁO DO TWOICH OBOWIĄZKÓW: - Obsługa rezerwacji konferencyjnych i grupowych - przygotowywanie ofert, negocjowanie warunków, ustalanie szczegółów, wprowadzanie listy gości do systemu, rozliczanie pobytu grup; - Analiza zapytań, badanie potrzeb, przygotowywanie ofert oraz prowadzenie negocjacji z klientami w obszarze konferencji eventów i bankietów; - Aktywna sprzedaż pobytów grupowych; - Zarządzanie i monitoring kanałów OTA; - Wdrażanie nowych kanałów sprzedaży usług noclegowych w zarządzanych obiektach; - Nadzór nad przygotowywaniem, przebiegiem wydarzeń oraz ich rozliczenie; - Współpraca pomiędzy działami hotelu a Klientami, identyfikowanie potrzeb, realizacji, oczekiwań Klientów i podnoszenia jakości świadczonych usług; - Budowanie i utrzymywanie długotrwałych relacji z Klientami; - Analiza konkurencji; - Monitorowanie budżetów sprzedażowych i ich optymalizacja; - Współpraca z podwykonawcami i dostawcami usług; - Proponowanie, wdrażanie i analiza nowych rozwiązań, raportowanie; - Dbanie o pozytywny i jakościowy wizerunek Grupy Kapitałowej. WIĘCEJ O STANOWISKU NA: https://www.pkl.pl/post/specjalista-ds-sprzedazy-grup-i-konferencji.html. APLIKACJE prosimy przesyłać na adres rekrutacja@pkl.pl z dopiskiem: "PKL Horeca Specjalista ds. sprzedaży grupowej". Informujemy, że skontaktujemy się z wybranymi kandydatami. Prosimy o dopisanie oświadczenia o wyrażeniu zgody na przetwarzanie danych osobowych.
E-mail: rekrutacja@pkl.pl
WWW: https://www.pkl.pl/post/specjalista-ds-sprzedazy-grup-i-konferencji.html
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
DZIAŁKA BUDOWLANA 840 m2, uzbrojona (woda, prąd), dojazd z drogi gminnej - Białka Tatrzańska. 608 161 516.
PRACA | dam
Zatrudnię robotników ogólnobudowlanych - budowy od podstaw, docieplenia, wykończenia (flizy, stolarka). Zakopane i okolice. 500160574
Tel.: 500160574
SPRZEDAŻ | różne
NOWE KILIMY RĘCZNIE TKANE (z owczej wełny). Wzór: jarzębina (60/80). Tel. 793 887 893
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO, ELEWACJE, OGRODZENIA - WSZYSTKO Z KAMIENIA. 509 169 590.
PRACA | dam
Restauracja Górska w Białce Tatrzańskiej poszukuje osoby na stanowisko : KUCHARZ A\'LA CARTE. Praca w doświadczonym zespole, wysokie wynagrodzenie. Praca na stałe lub na sezon. Możliwość zakwaterowania Zapraszamy do kontaktu tel :. 518259536 www.restauracjagorska.pl rest.gorska@gmail.com
Tel.: 518259536
E-mail: rest.gorska@gmail.com
WWW: www.restauracjagorska.pl
PRACA | dam
Przyjme pracownika budowlanego. 604131899
Tel.: 604131899
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
USŁUGI | budowlane
USŁUGI BLACHARSKO-DEKARSKIE, KRYCIE I PRZEKRYCIA DACHÓW, KOMINY, BALKONY, RYNNY, GZYMSY. 889 388 484.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Bezpośrednio Dom w Zębie na widokowej działce 502 621 427 januszwloch@yahoo.com. 739 519 116 januszwloch@yahoo.com
Tel.: 739
USŁUGI | budowlane
USŁUGI KAMIENIARSKIE: OBKŁADKI ELEWACYJNE, POSADZKI, PARAPETY, STOPNIE, OGRODZENIA. FLIZOWANIE. 607 572 312.
PRACA | dam
POMOC W PENSJONACIE. Możliwość zamieszkania. 601 661 661.
PRACA | dam
SZEFOWA KUCHNI - PENSJONAT. Możliwość zamieszkania. 601 661 661.
USŁUGI | budowlane
MALOWANIE DACHÓW I ELEWACJI. 602 882 325.
SPRZEDAŻ | różne
Sprzedam GOBELIN - pejzaż zimowy - (145/80). TORBY JUHASKIE. CHODNIKI TKANE NA KROŚNIE. Tel. 793 887 893
SPRZEDAŻ | różne
DREWNO KOMINKOWE. 501 577 105.
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.