2023-01-13 15:00:46

Nowy Targ

Cena nadziei dwuletniej Kamilki: dziewięć milionów złotych

Reklama

W niespełna tydzień udało się zebrać 6 tys. zł. Aż tyle. Ale na leczenie córeczki potrzebują półtora miliona razy więcej!

Zuzia i Dawid z Nowego Targu są ze sobą ponad trzy lata. 1 października 2020 roku przyszły im na świat bliźniaki: Kamilka i Sebastian. Podwójne szczęście. Beztroska zaczęła powoli przeradzać się w niepewność, ta w lęk, a po pół roku - w przerażenie. Co robić? To pytanie warte okrągłe 9 mln zł.

Diagnoza za pół roku

Dzieciaki rozwijały się podręcznikowo. Po niespełna roku Kamilka opierając się o mebelki stawiała pierwsze kroczki patrząc jak to robi brat. Ale na tym jej postępy w chodzeniu stanęły. A po zakażeniu rotawirusem i krótkim pobycie szpitalu - dziewczynka przestała nawet siadać i raczkować.

Zaczęły się gorączkowe poszukiwania przyczyny niedomagań. O obniżonym napięciu mięśniowym mówił rehabilitant, który ćwiczył z Kamilką, by przywrócić ją do pionu. Pomocy szukali też u neurologa dziecięcego w Krakowie. Ten stwierdził, że aby postawić diagnozę konieczna jest obserwacja szpitalna. Był marzec 2022. Najbliższy termin na przyjęcie do krakowskiego szpitala przy ul. Strzeleckiej był na... koniec września. Cóż było robić? Czekali i rehabilitowali.

Wojna nerwów przybrała na sile, gdy w sierpniu udało im się umówić na konsultację z kolejnym neurologiem w szpitalu dziecięcym w Prokocimiu. Pani doktor już podczas wizyty napomknęła o możliwej chorobie SMA. To skrót równie niewiele im mówiącej pełnej nazwy: Rdzeniowy Zanik Mięśni. Ale, by to potwierdzić konieczna jest szpitalna obserwacja. Tym razem na przyjęcie czekali tydzień. Tylko i aż tydzień.

- SMA? Kiedyś słyszałam o tym w w telewizji. Nie wiedziałam zbyt wiele, poza tym, że to ciężka choroba. Miałam nadzieję, że wyniki będą inne, że to nie to - wspomina dziś Zuzanna, mama Kamilki.

Tydzień siedzieli jak na szpilkach czekając na telefon z diagnozą. Gdy zadzwoniła lekarka - potwierdziły się najgorsze przeczucia. Wyniki nie pozostawiają wątpliwości. - Pamiętam ten moment. Byłam sama z dziećmi w mieszkaniu, Dawid był w pracy. To był szok. Pani doktor powiedziała mi jakie są możliwości. I kazała powiedzieć kiedy przyjadę by podpisać zgodę na dalsze leczenie - wspomina Zuzanna.

Zadzwoniła do Dawida, obdzwoniła dziadków. A potem zaczęła się zastanawiać co dalej.

Zastrzyk w kręgosłup na zawsze...

- Ile milionów macie na koncie - pytam przekornie wiedząc, że domownicy wynajmowanego od rodziców mieszkania nie szastają pieniędzmi. On jest kierowcą w piekarni. Ona nie pracuje zajmując się dzieciakami. Na pytanie odpowiedź wyrażają szeroko otwarte oczy. Jakby chcieli powiedzieć: o czym ty mówisz?

Bo pieniędzy wystarcza co najwyżej na codzienne wydatki na życie czy rehabilitację Kamilki. Gdzie tu mówić o dziewięciu milionach?

Tymczasem nie czekają z założonymi rękami. Dziewczynka przechodzi inną terapię także nowatorskim lekiem - Spinrazą. To jednak terapia, która nie leczy, a jedynie powstrzymuje rozwój choroby. Pacjentka nadal będzie wymagać fizjoterapii, a systematyczne podawanie leku ma trwać przez całe życie. Kamilka przyjęła już pierwsze cztery dawki "wysycające" podawane co dwa tygodnie. Od marca będzie musiała przyjmować kolejne zastrzyki w kręgosłup, co cztery miesiące. Zawsze. Chyba, że uda się wyleczyć ją od razu za cenę dziewięciu milionów złotych

...lub najdroższy lek świata

Kwota jest konkretna i całkiem realna - jeśli chodzi o zapłatę, mniej jeśli mówić o zdobyciu. A tyle trzeba, by kupić dziewczynce najdroższy lek świata Zolgensmę. To terapia genowa. Wystarczy jedna dawka podawana przez dziesięć minut, by naprawić błąd w ludzkim genomie i usunąć wszelkie objawy choroby. To jak czarodziejska różdżka. Jedna chwila i pacjent wychodzi zdrowy, a po SMA nie ma śladu.

Zolgensma jest refundowana przez państwo w stu procentach. Ale tylko dla dzieci mających nie więcej niż pół roku życia. Wtedy rodzice Kamilki nie wiedzieli nawet, że jej cokolwiek dolega. Środek jednak można podać płacąc samemu pełną, komercyjną cenę. Ale i tu jest warunek. Dziecko nie powinno ważyć więcej niż 12,5 - 13 kg. Później terapia może dawać niepożądane skutki uboczne, możliwe są powikłania.

Kamilka waży blisko 11 kg. Ale nie przybiera na wadze, dając wciąż nadzieję na lek, choć coraz bardziej nikłą. Gdyby dziecko trafiło do szpitala na obserwację nie w sierpniu, a w marcu... zyskaliby pół roku na walkę z czasem. A tak, zdają sobie sprawę na jakiej pozycji się znajdują.

- Ale który rodzic nie zawalczyłby o pieniądze na leczenie córeczki? - rzuca krótko Dawid nie chcąc wdawać się w żadne dywagacje.

By móc ubiegać się o zbiórkę w jakiejkolwiek fundacji konieczne było orzeczenie o niepełnosprawności. To mogli odebrać dopiero 28 grudnia. Niemal natychmiast ruszyła zbiórka. Numer konta w fundacji Serce dla Maluszka zaczął krążyć najpierw wśród rodziny i znajomych. W niespełna tydzień udało się zebrać 6 tys. zł. Aż tyle. Ale potrzeba półtora miliona razy więcej!

W weekend przyjaciele organizują turniej piłki ręcznej w Szaflarach ze zbiórką pieniędzy i licytacją dla Kamilki. Początek na nowej sali gimnastycznej.

- Będziemy szukać każdej możliwości, założymy konta w innych fundacjach, roześlemy wici gdzie to tylko możliwe, zrobimy co w naszej mocy, by córeczka chodziła - mówi ze łzami w oczach mama.

Możemy pomóc zdobyć pieniądze na terapię genową, a przynajmniej niezbędną rehabilitację. Więcej szczegółów idanych do przewewu na stronie:

Fundacja dla Maluszka

Dla przelewów krajowych:

Fundacja "Serca dla Maluszka"

ul. Kowalska 89 m.1

43-300 Bielsko-Biała

85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

Dla przelewów zagranicznych:

Fundacja "Serca dla Maluszka"

PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

ul. Stanisława Żaryna 2 A

02-593 Warszawa, POLAND

Kod SWIFT banku: BIGBPLPW

W tytule przelewu koniecznie trzeba wpisać:
3410 Kamila Gil

Można też przekazać 1,5% podatku

W rozliczeniu PIT wystarczy wpisać numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,

z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „3410 Kamila Gil”

Reklama

Komentarze Facebook

Powyższe komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu społecznościowego Facebook.
Redakcja 24tp.pl nie wpływa na treść oraz nie odpowiada za wpisy dokonane przez użytkowników portalu Facebook.

Dodaj komentarz

Reklama

Nie ma jeszcze komentarzy do tego artykułu.

Reklama

Galerie

"Nasze Zakopane" z Nagrodą Literacką Zakopanego

Zakopiański Festiwal Literacki

Andre Bachleda Curuś u Wnuka

Przyjaciele Andrzeja Brandstattera w Nosalowym Dworze

Biały haft w Czerwonym Dworze

Festiwal Muzyka u Wnuka wystartował

Leszek Możdżer w Nosalowym Dworze

Wielkie otwarcie wystawy prac Witkacego w Okszy

Witkacy w Okszy

Koniec roku szkolnego 2024/2025

Wspaniałe Powitanie Lata w Nowym Targu

Kurierzy Tatrzańscy w żywej pamięci

Czysta Piątka w Czystych Tatrach

Zwiedzamy zrujnowane Sanato

Z mamą i tatą fajnie jest!

Józefa Pęksa-Czerniawska, Agata Nowakowska-Wolak i Wojciech Strączek nagrodzeni w "Księżówce"

Szesnaście kobiet w Miejskiej Galerii Sztuki

Sky Walk Serce Poronina otwarte dla wszystkich

Sośnica ruszyła po rozbudowie i modernizacji

Wiosenna Szczawnica

Palace, Katownia Podhala i brama do Auschwitz

Cały świat Zofii Szwajnos

Przystań na Kamieńcu rośnie dzień po dniu

Szczęśliwa trzynastka, czyli Miś Zakopiański wybrany

Morskie Oko okiem młodych artystów

W sąsiedztwie Domu Doktora

Młodzi artyści i ich wizje kubizmu

Hasior - rekonesans w Czerwonym Dworze

Zawody Koziołka Matołka 2025

Aukcja dla Domu Doktora

Zobacz pozostałe galerie

Ogłoszenia zobacz więcej dodaj ogłoszenie

PRACA | dam
PKL Horeca Sp. z o.o. jest Spółką wchodzącą w skład Grupy PKL, która oferuje całoroczny, kompleksowy zakres usług turystyczno-wypoczynkowych oraz posiada własną bazę noclegową i restauracyjną. Obecnie poszukujemy osoby na stanowisko: KOORDYNATOR ZESPOŁU DS. ROZLICZEŃ I ADMINISTRACJI. Miejsce pracy: Zakopane. CO BĘDZIE NALEŻEĆ DO TWOICH OBOWIĄZKÓW? - Koordynacja pracy zespołu rozliczeniowego, - Kontrola poprawności dokumentacji magazynowej i sprzedażowej, - Zarządzanie procesem zamknięcia miesiąca oraz rozliczaniem inwentaryzacji gastronomicznych (niezgodności, wdrażanie usprawnień), - Nadzór nad obsługą administracyjną Spółki, obiegiem i ewidencjonowaniem dokumentów, - Nadzór administracyjny nad umowami kierowanymi do podpisu, kontrola poziomu realizacji zawartych umów, - Nadawanie uprawnień i zarządzanie rolami użytkowników w systemach magazynowo-sprzedażowych, - Administrowanie bazy systemowej w zakresie indeksów, receptur i pozycji sprzedażowych, - Opracowywanie procedur i instrukcji, prowadzenie wewnętrznej księgi standardów, - Ścisła współpraca w obrębie działu, oraz z klientem wewnętrznym i zewnętrznym, - Tworzenie zestawień, porównań i raportów na zlecenie przełożonego. DOŁĄCZ DO NAS! Aplikuj przez: https://www.pkl.pl/post/koordynator-ds-rozliczen-i-administracji.html
WWW: https://www.pkl.pl/post/koordynator-ds-rozliczen-i-administracji.html
NIERUCHOMOŚCI | pośrednictwo
Siewierski Nieruchomości ul. Br. Czecha 1, Zakopane. +48 18 20 66 129, +48 506 13 14 63 www.siewierski.pl
NIERUCHOMOŚCI | kupno
Kupie Pilnie -Pensjonat w Zakopanym -tel 660797241 b12.pl.
PRACA | dam
Zatrudnię KIEROWCĘ C+E na pracę po kraju ( poniedziałek - piątek). Praca na plandece. Kontakt 514 240 136, 691 758 882.
SPRZEDAŻ | zwierzęta
Sprzedam konia czeskiego zimnokrwistego. Masc karogniady,przyjazny dla dzieci, jezdzil w zaprzęgu i siodle. WAŁACH. Prawie 3 lata. kontakt tylko telefoniczny 791818377.
PRACA | dam
Przyjmę DO OPIEKI NAD STARSZĄ OSOBĄ. 602 534 193.
SPRZEDAŻ | zwierzęta
Dwa KONIE 8.500 zł/szt. 790 759 407.
SPRZEDAŻ | różne
DREWNO OPAŁOWE 160zł/ m3 i odpad tartaczny 130zł/m3. 790 759 407.
SPRZEDAŻ | budowlane
WIĘŹBA 950 zł/kubik. 790 759 407.
MOTORYZACJA | sprzedaż
SKUTER SNIEŻNY POLARIS. SILNIK ŻUKOWSKI prawie nowy. 515 503 494.
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
Do wynajęcia MIESZKANIE, I piętro, Waksmund. 515 503 494.
PRACA | dam
Skicontrol H.Martinczak.s.k.a. (Białka Tatrzańska) przedstawiciel na Polskę firmy SKIDATA, zatrudni: INFORMATYKA - SERWISANTA. Oferujemy: umowę o pracę, możliwość rozwoju zawodowego. Wymagania: znajomość rozwiązań IT, wykształcenie kierunkowe, doświadczenie na podobnym stanowisku, znajomość j.angielskiego, czynne prawo jazdy kat.B. Główne obowiązki: montaż i serwis systemu kontroli dostępu SKIDATA. CV prosimy przysłać na e-mail: praca@skicontrol.pl
PRACA | dam
Zlecę SZYCIE NARZUT z kawałków skór włoskich, kożuchowych. Dzwonić tylko z doświadczeniem. 504 636 921.
PRACA | dam
POTRZEBNA OPIEKUNKA DO 8-MIESIĘCZNEGO DZIECKA, 4-5 godzin dziennie. Zakopane. 692 278 855.
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
Oferujemy powierzchnię parkingową dla pojazdów osobowych/dostawczych/ciężarowych z możliwością składowania /przechowywania towaru, na monitorowanym obiekcie z własną stacja paliw. Przemysłowa dzielnica Nowego Targu blisko wjazdu na S7. Zapraszamy. Tel. 602 290 555
PRACA | dam
PIEKARNIA W ZAKOPANEM ZATRUDNI PIEKARZA. Na stałe, umowa. 602 759 709
PRACA | dam
Zatrudnię SPRZEDAWCZYNIĘ DO SKLEPU SPOŻYWCZEGO W ZAKOPANEM. 602 759 709
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Sprzedam DZIAŁKĘ W ŁAPSZACH WYŻNYCH (nr 2903, 2904, 2905). 572624414.
USŁUGI | budowlane
USŁUGI BLACHARSKO-DEKARSKIE, KRYCIE I PRZEKRYCIA DACHÓW, KOMINY, BALKONY, RYNNY, GZYMSY, FASADY. 889 388 484.
KUPNO
OBWOŹNY SKUP ZŁOMU - dojazd do klienta. SKUP STARYCH SPAWAREK. 536 269 912.
USŁUGI | budowlane
FLIZOWANIE, REMONTY, WYKOŃCZENIA. 882080371.
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO. 882080371.
PRACA | dam
NIEMCY - murarz cieśla malarz ocieplenia spawacz elektryk kranista. 601-218-955
USŁUGI | budowlane
HYDRAULIK - 660 404 104.
PRACA | szukam
KUCHARKA, POMOC KUCHENNA, POSPRZĄTAM. 796 358 958.
USŁUGI | budowlane
PRACE WYSOKOŚCIOWE, MALOWANE DACHÓW, MALOWANIE ELEWACJI METODĄ NATRYSKOWĄ ORAZ KLASYCZNĄ. 537 160 398.
KUPNO
Kupię LIMBĘ na pniu. 605 306 244
PRACA | dam
Praca na budowie - docieplenia, budowy od podstaw, wykończenia. Zakopane i okolice. tel. 500160574. 500160574
Tel.: 500160574
PRACA | dam
PRACA W SKLEPIE SPOŻYWCZYM - BUKOWINA TATRZAŃSKA - STOISKO MIĘSNO-WĘDLINIARSKIE. 609820250 as.stasik@op.pl
Tel.: 609820250
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
PRACA | dam
POSZUKUJEMY KANTORA DO UDZIAŁU W TRADYCYJNEJ MSZY ŚWIĘTEJ WSZECHCZASÓW. 697 718 044
USŁUGI | budowlane
OCIEPLANIE DOMÓW na materiałach wysokiej jakości. 787 479 002.
SPRZEDAŻ | różne
DREWNO KOMINKOWE. 501 577 105.
NIERUCHOMOŚCI | kupno
Kupię działkę na Podhalu GOTÓWKA!!! 600 404 554
Tel.: 600
USŁUGI | budowlane
CIEŚLA BLACHARZ, BUDOWA OD PODSTAW. 516 563 400.
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO, ELEWACJE, OGRODZENIA - WSZYSTKO Z KAMIENIA. 509 169 590.
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.