2023-01-13 15:00:46

Nowy Targ

Cena nadziei dwuletniej Kamilki: dziewięć milionów złotych

Reklama

W niespełna tydzień udało się zebrać 6 tys. zł. Aż tyle. Ale na leczenie córeczki potrzebują półtora miliona razy więcej!

Zuzia i Dawid z Nowego Targu są ze sobą ponad trzy lata. 1 października 2020 roku przyszły im na świat bliźniaki: Kamilka i Sebastian. Podwójne szczęście. Beztroska zaczęła powoli przeradzać się w niepewność, ta w lęk, a po pół roku - w przerażenie. Co robić? To pytanie warte okrągłe 9 mln zł.

Diagnoza za pół roku

Dzieciaki rozwijały się podręcznikowo. Po niespełna roku Kamilka opierając się o mebelki stawiała pierwsze kroczki patrząc jak to robi brat. Ale na tym jej postępy w chodzeniu stanęły. A po zakażeniu rotawirusem i krótkim pobycie szpitalu - dziewczynka przestała nawet siadać i raczkować.

Zaczęły się gorączkowe poszukiwania przyczyny niedomagań. O obniżonym napięciu mięśniowym mówił rehabilitant, który ćwiczył z Kamilką, by przywrócić ją do pionu. Pomocy szukali też u neurologa dziecięcego w Krakowie. Ten stwierdził, że aby postawić diagnozę konieczna jest obserwacja szpitalna. Był marzec 2022. Najbliższy termin na przyjęcie do krakowskiego szpitala przy ul. Strzeleckiej był na... koniec września. Cóż było robić? Czekali i rehabilitowali.

Wojna nerwów przybrała na sile, gdy w sierpniu udało im się umówić na konsultację z kolejnym neurologiem w szpitalu dziecięcym w Prokocimiu. Pani doktor już podczas wizyty napomknęła o możliwej chorobie SMA. To skrót równie niewiele im mówiącej pełnej nazwy: Rdzeniowy Zanik Mięśni. Ale, by to potwierdzić konieczna jest szpitalna obserwacja. Tym razem na przyjęcie czekali tydzień. Tylko i aż tydzień.

- SMA? Kiedyś słyszałam o tym w w telewizji. Nie wiedziałam zbyt wiele, poza tym, że to ciężka choroba. Miałam nadzieję, że wyniki będą inne, że to nie to - wspomina dziś Zuzanna, mama Kamilki.

Tydzień siedzieli jak na szpilkach czekając na telefon z diagnozą. Gdy zadzwoniła lekarka - potwierdziły się najgorsze przeczucia. Wyniki nie pozostawiają wątpliwości. - Pamiętam ten moment. Byłam sama z dziećmi w mieszkaniu, Dawid był w pracy. To był szok. Pani doktor powiedziała mi jakie są możliwości. I kazała powiedzieć kiedy przyjadę by podpisać zgodę na dalsze leczenie - wspomina Zuzanna.

Zadzwoniła do Dawida, obdzwoniła dziadków. A potem zaczęła się zastanawiać co dalej.

Zastrzyk w kręgosłup na zawsze...

- Ile milionów macie na koncie - pytam przekornie wiedząc, że domownicy wynajmowanego od rodziców mieszkania nie szastają pieniędzmi. On jest kierowcą w piekarni. Ona nie pracuje zajmując się dzieciakami. Na pytanie odpowiedź wyrażają szeroko otwarte oczy. Jakby chcieli powiedzieć: o czym ty mówisz?

Bo pieniędzy wystarcza co najwyżej na codzienne wydatki na życie czy rehabilitację Kamilki. Gdzie tu mówić o dziewięciu milionach?

Tymczasem nie czekają z założonymi rękami. Dziewczynka przechodzi inną terapię także nowatorskim lekiem - Spinrazą. To jednak terapia, która nie leczy, a jedynie powstrzymuje rozwój choroby. Pacjentka nadal będzie wymagać fizjoterapii, a systematyczne podawanie leku ma trwać przez całe życie. Kamilka przyjęła już pierwsze cztery dawki "wysycające" podawane co dwa tygodnie. Od marca będzie musiała przyjmować kolejne zastrzyki w kręgosłup, co cztery miesiące. Zawsze. Chyba, że uda się wyleczyć ją od razu za cenę dziewięciu milionów złotych

...lub najdroższy lek świata

Kwota jest konkretna i całkiem realna - jeśli chodzi o zapłatę, mniej jeśli mówić o zdobyciu. A tyle trzeba, by kupić dziewczynce najdroższy lek świata Zolgensmę. To terapia genowa. Wystarczy jedna dawka podawana przez dziesięć minut, by naprawić błąd w ludzkim genomie i usunąć wszelkie objawy choroby. To jak czarodziejska różdżka. Jedna chwila i pacjent wychodzi zdrowy, a po SMA nie ma śladu.

Zolgensma jest refundowana przez państwo w stu procentach. Ale tylko dla dzieci mających nie więcej niż pół roku życia. Wtedy rodzice Kamilki nie wiedzieli nawet, że jej cokolwiek dolega. Środek jednak można podać płacąc samemu pełną, komercyjną cenę. Ale i tu jest warunek. Dziecko nie powinno ważyć więcej niż 12,5 - 13 kg. Później terapia może dawać niepożądane skutki uboczne, możliwe są powikłania.

Kamilka waży blisko 11 kg. Ale nie przybiera na wadze, dając wciąż nadzieję na lek, choć coraz bardziej nikłą. Gdyby dziecko trafiło do szpitala na obserwację nie w sierpniu, a w marcu... zyskaliby pół roku na walkę z czasem. A tak, zdają sobie sprawę na jakiej pozycji się znajdują.

- Ale który rodzic nie zawalczyłby o pieniądze na leczenie córeczki? - rzuca krótko Dawid nie chcąc wdawać się w żadne dywagacje.

By móc ubiegać się o zbiórkę w jakiejkolwiek fundacji konieczne było orzeczenie o niepełnosprawności. To mogli odebrać dopiero 28 grudnia. Niemal natychmiast ruszyła zbiórka. Numer konta w fundacji Serce dla Maluszka zaczął krążyć najpierw wśród rodziny i znajomych. W niespełna tydzień udało się zebrać 6 tys. zł. Aż tyle. Ale potrzeba półtora miliona razy więcej!

W weekend przyjaciele organizują turniej piłki ręcznej w Szaflarach ze zbiórką pieniędzy i licytacją dla Kamilki. Początek na nowej sali gimnastycznej.

- Będziemy szukać każdej możliwości, założymy konta w innych fundacjach, roześlemy wici gdzie to tylko możliwe, zrobimy co w naszej mocy, by córeczka chodziła - mówi ze łzami w oczach mama.

Możemy pomóc zdobyć pieniądze na terapię genową, a przynajmniej niezbędną rehabilitację. Więcej szczegółów idanych do przewewu na stronie:

Fundacja dla Maluszka

Dla przelewów krajowych:

Fundacja "Serca dla Maluszka"

ul. Kowalska 89 m.1

43-300 Bielsko-Biała

85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

Dla przelewów zagranicznych:

Fundacja "Serca dla Maluszka"

PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

ul. Stanisława Żaryna 2 A

02-593 Warszawa, POLAND

Kod SWIFT banku: BIGBPLPW

W tytule przelewu koniecznie trzeba wpisać:
3410 Kamila Gil

Można też przekazać 1,5% podatku

W rozliczeniu PIT wystarczy wpisać numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,

z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „3410 Kamila Gil”

Reklama

Komentarze Facebook

Powyższe komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu społecznościowego Facebook.
Redakcja 24tp.pl nie wpływa na treść oraz nie odpowiada za wpisy dokonane przez użytkowników portalu Facebook.

Dodaj komentarz

Reklama

Nie ma jeszcze komentarzy do tego artykułu.

Reklama

Galerie

Z Placu Niepodległości na podhalańskie drogi

Maciej Pinkwart i Kapela Hanki Wójcik w Kombinacie

Jak górali z Tatr wygnali, żeby stworzyć TPN

Tatrzańskie Chichoty, czyli z wizytą na plenerze im. Anny Górskiej

Macierzyństwo na szkle malowane i nie tylko

Warszawa ma "Złote tarasy", a Zakopane tarasy cenniejsze od złota

Na dnie oceanu w Kolibie

Nagrody za Macierzyństwo rozdane

Punk Styku u Rząsów

Sportowcy HANDICAP Zakopane podsumowali sezon

Nauczyciele i sportowcy docenieni w Poroninie

XXXII Jesienny Wyścig Rowerowy w Małem Cichem

Zaufaj Panu już dziś

Malarstwo Beaty Kołaciak w Jutrzence

Biesiada pod Giewontem

Adam Bałdych i Daniele di Bonaventura U Wnuka

Dawid Lubowicz Quartet U Wnuka

Kapele, instrumentaliści i śpiewacy ludowi na scenie

Góralskie żywioły na festiwalowej scenie

Festiwalowe Targi Staroci

Barbara i Agata na folkową nutę

Mistrzostwa Podhala w powożeniu

Góralski świat Zofii Stryjeńskiej w Czerwonym Dworze

Jubileusz 150-lecia przewodnictwa tatrzańskiego

Konkurs na wzorcowego oscypka 2025

XVI Europejskie Targi Produktów Regionalnych

Święto ulicy Zamoyskiego w Zakopanem

Fioletowo na Hali Gąsienicowej

Morskie Oko w deszczu, mgle i chmurach

Orkiestra Akademii Beethovenowskiej w Belvedere

Zobacz pozostałe galerie

Ogłoszenia zobacz więcej dodaj ogłoszenie

PRACA | dam
Przyjmę dwie dziewczyny najlepiej z Zakopanego NA STOISKO Z OSCYPKAMI w Zakopanem (12.12.25-12.01.26). Praca dobrze płatna. 664 497 808.
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DOMEK długoterminowo, 35 m2, Szaflary, 1800 zł na miesiąc, rachunki wliczone w czynsz. 668 774 208.
USŁUGI | inne
Chętnie zaopiekuję się psiakami i innymi zwierzakami domowymi. Najlepiej po 14.00. 530806950 przemkoh2o@wp.pl
Tel.: 530806950
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
Do wynajęcia w Nowym Targu POKÓJ Z ANEKSEM KUCHENNYM I ŁAZIENKĄ. 889 694 718.
PRACA | dam
Hotel "Foluszowy Potok" Zakopane, ul. Zamoyskiego 42 zatrudni do restauracji hotelowej: KELNERA/-KĘ. Zapewniamy stabilną, całoroczną pracę w restauracji hotelowej. Kontakt wyłącznie telefoniczny: 660 41 00 46
PRACA | dam
WIZY USA, WYJAZDY, ZIELONA KARTA. 501 809 644
PRACA | dam
Przyjmę do pracy PIZEERA Z DOŚWIADCZENIEM, praca 4/5 dni w tygodniu, od 16:00 do 1:30. Zakopane. Stawka: 30 zł/godz. 692 242 042.
PRACA | dam
PKL Horeca Sp. z o.o. jest Spółką wchodzącą w skład Grupy PKL. Obecnie poszukujemy osoby na stanowisko: SPECJALISTA DS. JAKOŚCI SPRZEDAŻY. Miejsce pracy: Zakopane. CO BĘDZIE NALEŻEĆ DO TWOICH OBOWIĄZKÓW? - Monitorowanie wyników tajemniczego klienta i analiza raportów sprzedażowych, - Identyfikacja trendów oraz obszarów wymagających poprawy, - Współpraca z liderami obiektów - motywowanie zespołów, spotkania, ustalanie celów jakościowych i sprzedażowych, - Opracowywanie i wdrażanie standardów obsługi w hotelach i restauracjach, - Organizacja szkoleń z zakresu jakości obsługi, upsellingu i cross-sellingu, - Przygotowywanie raportów jakościowych i sprzedażowych, monitorowanie postępów, - Analiza feedbacku od klientów i wdrażanie działań korygujących, - Poszukiwanie innowacji i nowych technologii wspierających jakość usług, - Ścisła współpraca w obrębie działu, oraz z klientem wewnętrznym i zewnętrznym, - Tworzenie zestawień, porównań i raportów na zlecenie przełożonego. DOŁĄCZ DO NAS! Więcej informacji i rekrutacja: https://www.pkl.pl/post/specjalista-ds-jakosci-sprzedazy.html
WWW: www.pkl.pl/post/specjalista-ds-jakosci-sprzedazy.html
NIERUCHOMOŚCI | kupno
Skupujemy nieruchomości za GOTÓWKĘ, PODHALE. 600404554
Tel.: 600404554
USŁUGI | inne
PROFESJONALNA WYCINKA DRZEW, GAŁĘZI Z PODNOŚNIKA I Z UŻYCIEM LINY. 889 105 476
PRACA | dam
Zatrudnię Recepcjonistkę/Recepcjonistę: - umowa o pracę - w hotelu 4* - możliwość rozwoju: szkolenia, kursy - konieczna znajomość języka angielskiego - doświadczenie mile widziane, ale jeżeli nie masz doświadczenie, to wszystkiego Cię nauczymy:). 600087765 stamary.pl praca@wo-ma.com
Tel.: 600087765
PRACA | dam
PRODUCENT ŻYWNOŚCI w Zakopanem zatrudni PRZEDSTAWICIELA. Praca stała, dobre warunki. 604 102 804, 602 285 793.
PRACA | dam
Piekarnia rzemieślnicza TuChleb w Zakopanem zatrudni piekarkę/piekarza, cukierniczkę/cukiernika oraz osobę do przyuczenia. 602124461
Tel.: 602124461
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
Do wynajecia ładne mieszkanie 2 pokojowe 36m2 w Nowy Targu -ul Szaflarska w bloku z windą tel 660797241 b12.pl.
USŁUGI | budowlane
DOTACJA Z CZYSTEGO POWIETRZA - TERMOMODERNIZACJA. Oferujemy bezpłatną pomoc od A do Z w pozyskiwaniu dotacji, przeprowadzeniu termomodernizacji oraz rozliczeniu dotacji z programu Czyste Powietrze. Zmień swój dom. 888 276 582.
NIERUCHOMOŚCI | kupno
Osoba prywatna KUPI DZIAŁKĘ BUDOWLANĄ - okolice Nowego Targu. Płacę gotówką. 608 729 122.
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYDZIERŻAWIENIA DZIAŁKA W LUDŹMIERZU PRZY DRODZE NA CZARNY DUNAJEC. 608 729 122
PRACA | dam
SUPERMARKET LEWIATAN W MURZASICHLU zatrudni pełny etat na stanowisko sprzedawca kasjer praca zmianowa. 601514066
Tel.: 601514066
PRACA | dam
Pensjonat w Zakopanem zatrudni KONSERWATORA, koniecznie zmotoryzowanego. Praca na 1/2 etatu 666378357.
NIERUCHOMOŚCI | pośrednictwo
Zarządzanie domkami i apartamentami na wynajem krótkoterminowy. 788 63 36 33 www.zarzadzanieapartamentami.info
Tel.: 788
SPRZEDAŻ | zwierzęta
BORDER COLLIE szczenięta. 791 669 932.
USŁUGI | budowlane
MALOWANIE DACHÓW I ELEWACJI. 602 882 325.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Sprzedam DOMY po 100 m2 - Klikuszowa, koło Centrum Narciarstwa. 608 729 122.
NIERUCHOMOŚCI | kupno
Kupię działkę budowlaną Nowy Targ i okolice. 608 729 122.
BIZNES
Wydzierżawię działkę w Ludźmierzu przy trasie Nowy Targ-Czarny Dunajec lub przyjmę reklamę. 608 729 122.
PRACA | dam
Przyjmę MURARZY. Praca Polska, Niemcy. 608729122.
PRACA | dam
Przyjmę CIEŚLI DACHOWYCH, DEKARZY, POMOCNIKA DEKARZA. 608729122.
PRACA | dam
INSTRUKTORZY NARCIARSCY www.szkolajurgow.pl tel. 692001268
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
SPRZEDAŻ | różne
LIKWIDACJA SKLEPU "WOD-KAN I ŁAZIENKI". WYPRZEDAŻ ASORTYMENTU W ATRAKCYJNYCH CENACH. W tym: baterie, umywalki, itp. Zapraszamy: ul. Chramcówki 33, Zakopane.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Sprzedam DOM, centrum Zakopanego - 602 633 931.
PRACA | dam
ZATRUDNIMY W KARCZMIE oraz W BARZE MLECZNYM: KUCHARZA, POMOC KUCHENNĄ, OBSŁUGĘ BARU MLECZNEGO, KELNERKĘ. Zakopane, bez zakwaterowania - 600 035 355.
USŁUGI | budowlane
FLIZOWANIE, REMONTY, WYKOŃCZENIA. 882080371.
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO. 882080371.
PRACA | dam
NIEMCY: murarz, cieśla, malarz, ocieplenia, elekryk, spawacz, operator koparki, dźwigowy. Umowy na warunkach Niemieckich 0048 601 218 955
PRACA | dam
Przyjmę PIEKARZA. 607 44 55 66.
SPRZEDAŻ | różne
DREWNO KOMINKOWE. 501 577 105.
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.