Marcin Żarnecki przemierzy rowerem 20 tysięcy kilometrów by ratować Kamilkę (WIDEO)
Reklama
Sam ledwie widzi, znaki drogowe czyta przez lunetę, ale przejedzie rowerem 20 tysięcy kilometrów, by ratować Kamilkę
Kamilka Gil cierpi na SMA i potrzebuje bardzo drogiej terapii genowej. Żeby ją wesprzeć w rowerową trasę wokół Europy rusza niepełnosprawny malarz, Marcin Żarnecki artysta plastyk z Nowego Targu. W trakcie jazdy będzie też malować obrazy.
- Pragnę by kilometry które chcę pokonać, 20 tys. kilometrów spieniężyć dla Kamilki. Mi wiele osób też pomogło. Mam dysfunkcję wzroku bardzo dużą, minus 27 dioptrii i to wciąż postępuje. Ale chcę pomóc.
Marcin Żarnecki rusza w świat już jutro, pierwszego kwietnia. Powrót planuje w październiku. Żeby czytać drogowskazy korzysta z lunety.
Zdrowe i chore dziecko
A tak o swej Kamilce piszą rodzice na stronie fundacji Sie Pomaga:
"Informacja o ciąży bliźniaczej była dla nas darem. Kamila i jej braciszek Sebastian urodzili się 1 października 2020 roku. Poród był przedwczesny, dzieci malutkie, ale od początku widzieliśmy w ich oczach ogromną radość i chęć życia. Lekarze zaopiekowali się nim bardzo dobrze i nic nie wskazywało na to, że na jedno z naszych dzieci spadnie śmiertelny wyrok…
Zauważyliśmy, że bliźniaki nie rozwijają się tak samo. Coś nie pozwalało nam zwlekać, bo Kamila w około 15 miesiącu życia była dużo słabsza od brata, a wzmacnianie i rehabilitacja nie przynosiły oczekiwanych efektów. Przestała stawać przy meblach, a jej nóżki z dnia na dzień były bardziej wiotkie…
“Ma jeszcze czas”, “Niczym się nie martwcie”, “Taki jej urok” – te zdania słyszeliśmy na każdym kroku, jednak rodzicielska intuicja mówiła nam, że to nie jest nic dobrego, że musimy jak najszybciej szukać pomocy.
Na oddziale neurologicznym potwierdziły się informacje o bardzo słabych mięśniach nóg, pojawiły się także drżenia palców rąk. Lekarze pobrali krew w kierunku SMA… Wynik był pozytywny.
Najgorsze jest to, że leczenie najdroższym lekiem świata, czyli przyjęcie terapii genowej powinno być maksymalnie do momentu, w którym dziecko ma 13 i pół kilograma. Kamila w tym momencie waży 11 kilogramów. Oznacza to, że mamy krytycznie mało czasu na zebranie ponad 10 milionów złotych na leczenie!
Mieliśmy inne plany i marzenia… Zupełnie inaczej wyobrażaliśmy sobie przyszłość naszej córeczki. Wszystko przepadło. Teraz liczy się tylko ta zbiórka i szybkie podanie leku. Błagamy o pomoc! Goni nas czas…
Zuzanna i Dawid, rodzice" - czytamy w opisie zbiórki.
Każdy grosz się liczy
Przypominamy, że cały czas prowadzona jest zbiórka dla Kamilki. Każdy z nas naprawdę może pomóc. Liczy się każda złotówka, liczy się każdy grosz. Tym bardziej, że czasu jest coraz mniej.
Nie wiem jak bardzo trzeba mieć zjeb..... Życie aby w reportażu o takim człowieku i jego marzeniu wypisywać tak prymitywne komentarze. Panie Marcinie szerokości!!!!
Rowerzysta 2023-03-31 20:03:10
Trzymam kciuki za udaną wyprawę, brawo za piękny gest.. Powodzenia Marcin
jarek 2023-03-31 19:58:36
takie ja to z FB i ten pzpr-owiec wolą pokazać chorym gest lichockiej i przekazać 3 mld zł. tvp tfu !
antypisior 2023-03-31 19:25:35
Pajacu z Faceboka, UBeku to powiedz do swojego guru Jarosława Rajmundowicza kryptogeja .
Polska Zjedn. Platforma Razem 2023-03-31 19:05:13
@antypisor, już? Wszystko dobrze, ulżyło ci? POlepszyło się?
antypisior 2023-03-31 17:50:54
To jest pogarda, po prostu nieludzkie to co Pisiory wyprawiają z tymi chorymi dziećmi , nawet niepełnosprawni ludzie się poświęcają i pomagają chorym dzieciom , a Pisowski rząd wydaje na tą obłudę, pralnię mózgów zwaną kościołem kilkadziesiąt miliardów złotych rocznie . I tylko gęby Klero-Pis ma wypchane deklaracjami ratowania życia dzieci ,a jak trzeba pomóc to ich nie ma.
USŁUGI | inne WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
PRACA | dam NIEMCY: brygadzista do 5000 Euro, kranista do 4000 Euro, murarz cieśla do 3600 Euro, malarz ocieplenia elektryk spawacz do 2700 Euro. Umowa na warunkach niemieckich. 0048 575-001-116
PRACA | dam Spółdzielni Mieszkaniowej L-W "POŁONINY" 34-460 Szczawnica Os. Połoniny 2a, ogłasza nabór na stanowisko GŁÓWNEGO KSIĘGOWEGO SPÓŁDZIELNI. Dodatkowe informacje można uzyskać w ramach kontaktu osobistego lub telefonicznego 18 262 25 95 lub 18 262 20 91.
PRACA | dam STATUS STUDENCKI/ WEEKEND/ 100 zł/h. PRACA EXCEL itp./ +mieszkanie/ micheelkowalski@gmail.com. Zakopane
PRACA | dam Praca na budowie, elewacje, budowa od podstaw, wykończenia, Zakopane i okolice. 500160574 Tel.: 500160574
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż Sprzedam DOMY po 100 m2 - Klikuszowa, koło Centrum Narciarstwa. 608 729 122.
BIZNES Wydzierżawię działkę w Ludźmierzu przy trasie Nowy Targ-Czarny Dunajec lub przyjmę reklamę. 608 729 122.
PRACA | dam Przyjmę MURARZY. Praca Polska, Niemcy. 608729122.
USŁUGI | budowlane BUDOWY DOMÓW OD PODSTAW, STANY SUROWE OTWARTE, DACHY, ELEWACJE. 608729122.
PRACA | dam Restauracja Siwy Dym w Rabce-Zdrój zatrudni: KUCHARZA KUCHNI ZIMNEJ ORAZ GORĄCEJ. Praca na stałe lub dorywczo. CV na: rabka@siwydym.pl Informacje pod numerem 887 080 004
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż DZIAŁKA UZBROJONA W ŁOPUSZNEJ. 506 525 884.
NIERUCHOMOŚCI | wynajem Do wynajęcia LOKAL 50 m2 (pod zakład fryzjerski lub pod inna działalność) oraz LOKAL 25 m2 - I piętro - Łapsze Niżne, Delikatesy "Centrum". 504 230 942.
PRACA | dam Zatrudnimy STERNIKÓW PONTONOWYCH na Dunajcu tel. 608806030 info@fun-time.pl
PRACA | dam ZATRUDNIMY W KARCZMIE oraz W BARZE MLECZNYM: KUCHARZA/-KĘ, GRILLOWEGO, DOŚWIADCZONĄ POMOC KUCHENNĄ. Kontakt: 600 035 355 lub osobiście: Zakopane, Droga na Bystre 2A (9-13).
PRACA | dam Młoda energiczna osoba poszukiwana do pracy na weekendy pod Gubałówką.... szczegoly pod numerem telefonu 781271166.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż ZAKOPANE - STYLOWY DOM (zadbany, urządzony), na działce 3000 m, widok na góry - 607 506 428.
USŁUGI | budowlane MALOWANIE DACHÓW I ELEWACJI. 602 882 325.
Stosując pliki cookie (tzw. ciasteczka), portal Tygodnika Podhalańskiego 24tp.pl zapamiętuje parametry logowania użytkownika oraz prowadzi statystyki oglądalności strony. Korzystając z portalu akceptują Państwo otrzymywanie plików cookie z serwisu 24tp.pl. Ustawienie to mogą Państwo zmienić w dowolnym momencie blokując pliki cookie w ustawieniach prywatności swojej przeglądarki internetowej.
Od 25 maja br. w Polsce obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (RODO). Także na naszym portalu używamy technologii, np. plików cookies, do zbierania i przetwarzania danych osobowych, podobnie jak nasi zaufani partnerzy.
Zgodnie z RODO dane osobowe to wszystkie informacje o zidentyfikowanej lub możliwej do zidentyfikowania osobie fizycznej. Są nimi nie tylko imię i nazwisko, czy adres, ale także choćby adres e-mail, czy adres IP, zapisywane w plikach cookies.
Administratorem danych osobowych, pozyskiwanych przez portal 24tp.pl i tygodnikpodhalanski.pl jest Zakopiańskie Towarzystwo Gospodarcze sp. o.o.
Pragniemy Was zapewnić, że wszelkie pozyskiwane dane, przez nas lub przez naszych zaufanych partnerów przetwarzamy tylko w zakresie, na jaki zezwala RODO, a więc:
- gdy jest to niezbędne do zawarcia lub wykonania umowy;
- gdy wynika to z prawnie uzasadnionych interesów realizowanych przez administratora lub przez stronę trzecią, np. w celu zapewnienia bezpieczeństwa usługi;
- gdy posiadamy dobrowolną zgodę użytkownika.
Odbywać się to będzie zawsze na podstawach prawnych, dopuszczalnych przez RODO.