Marcin Żarnecki przemierzy rowerem 20 tysięcy kilometrów by ratować Kamilkę (WIDEO)
Sam ledwie widzi, znaki drogowe czyta przez lunetę, ale przejedzie rowerem 20 tysięcy kilometrów, by ratować Kamilkę
Kamilka Gil cierpi na SMA i potrzebuje bardzo drogiej terapii genowej. Żeby ją wesprzeć w rowerową trasę wokół Europy rusza niepełnosprawny malarz, Marcin Żarnecki artysta plastyk z Nowego Targu. W trakcie jazdy będzie też malować obrazy.
- Pragnę by kilometry które chcę pokonać, 20 tys. kilometrów spieniężyć dla Kamilki. Mi wiele osób też pomogło. Mam dysfunkcję wzroku bardzo dużą, minus 27 dioptrii i to wciąż postępuje. Ale chcę pomóc.
Marcin Żarnecki rusza w świat już jutro, pierwszego kwietnia. Powrót planuje w październiku. Żeby czytać drogowskazy korzysta z lunety.
Zdrowe i chore dziecko
A tak o swej Kamilce piszą rodzice na stronie fundacji Sie Pomaga:
"Informacja o ciąży bliźniaczej była dla nas darem. Kamila i jej braciszek Sebastian urodzili się 1 października 2020 roku. Poród był przedwczesny, dzieci malutkie, ale od początku widzieliśmy w ich oczach ogromną radość i chęć życia. Lekarze zaopiekowali się nim bardzo dobrze i nic nie wskazywało na to, że na jedno z naszych dzieci spadnie śmiertelny wyrok…
Zauważyliśmy, że bliźniaki nie rozwijają się tak samo. Coś nie pozwalało nam zwlekać, bo Kamila w około 15 miesiącu życia była dużo słabsza od brata, a wzmacnianie i rehabilitacja nie przynosiły oczekiwanych efektów. Przestała stawać przy meblach, a jej nóżki z dnia na dzień były bardziej wiotkie…
“Ma jeszcze czas”, “Niczym się nie martwcie”, “Taki jej urok” – te zdania słyszeliśmy na każdym kroku, jednak rodzicielska intuicja mówiła nam, że to nie jest nic dobrego, że musimy jak najszybciej szukać pomocy.
Na oddziale neurologicznym potwierdziły się informacje o bardzo słabych mięśniach nóg, pojawiły się także drżenia palców rąk. Lekarze pobrali krew w kierunku SMA… Wynik był pozytywny.
Najgorsze jest to, że leczenie najdroższym lekiem świata, czyli przyjęcie terapii genowej powinno być maksymalnie do momentu, w którym dziecko ma 13 i pół kilograma. Kamila w tym momencie waży 11 kilogramów. Oznacza to, że mamy krytycznie mało czasu na zebranie ponad 10 milionów złotych na leczenie!
Mieliśmy inne plany i marzenia… Zupełnie inaczej wyobrażaliśmy sobie przyszłość naszej córeczki. Wszystko przepadło. Teraz liczy się tylko ta zbiórka i szybkie podanie leku. Błagamy o pomoc! Goni nas czas…
Zuzanna i Dawid, rodzice" - czytamy w opisie zbiórki.
Każdy grosz się liczy
Przypominamy, że cały czas prowadzona jest zbiórka dla Kamilki. Każdy z nas naprawdę może pomóc. Liczy się każda złotówka, liczy się każdy grosz. Tym bardziej, że czasu jest coraz mniej.
Nie wiem jak bardzo trzeba mieć zjeb..... Życie aby w reportażu o takim człowieku i jego marzeniu wypisywać tak prymitywne komentarze. Panie Marcinie szerokości!!!!
Rowerzysta 2023-03-31 20:03:10
Trzymam kciuki za udaną wyprawę, brawo za piękny gest.. Powodzenia Marcin
jarek 2023-03-31 19:58:36
takie ja to z FB i ten pzpr-owiec wolą pokazać chorym gest lichockiej i przekazać 3 mld zł. tvp tfu !
antypisior 2023-03-31 19:25:35
Pajacu z Faceboka, UBeku to powiedz do swojego guru Jarosława Rajmundowicza kryptogeja .
Polska Zjedn. Platforma Razem 2023-03-31 19:05:13
@antypisor, już? Wszystko dobrze, ulżyło ci? POlepszyło się?
antypisior 2023-03-31 17:50:54
To jest pogarda, po prostu nieludzkie to co Pisiory wyprawiają z tymi chorymi dziećmi , nawet niepełnosprawni ludzie się poświęcają i pomagają chorym dzieciom , a Pisowski rząd wydaje na tą obłudę, pralnię mózgów zwaną kościołem kilkadziesiąt miliardów złotych rocznie . I tylko gęby Klero-Pis ma wypchane deklaracjami ratowania życia dzieci ,a jak trzeba pomóc to ich nie ma.
PRACA | dam Przyjmę DO OPIEKI NAD STARSZĄ OSOBĄ. 665 602 766.
USŁUGI | budowlane BUDOWY DOMÓW OD PODSTAW, STANY SUROWE OTWARTE, DACHY, ELEWACJE. 608729122.
BIZNES Wydzierżawię działkę w Ludźmierzu przy trasie Nowy Targ-Czarny Dunajec lub przyjmę reklamę. 608 729 122.
PRACA | dam Przyjmę MURARZY. Praca Polska, Niemcy. 608729122.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż Sprzedam DOMY po 100 m2 - Klikuszowa, koło Centrum Narciarstwa. 608 729 122.
USŁUGI | budowlane "Tedy" Usługi budowlane: sprzedaż domów w stanie deweloperskim, budowa domów murowanych i drewnianych, wszelkie pokrycia dachowe, ocieplenia/termomodernizacja domów/budynków, sprzedaż materiałów budowlanych, nadzory budowlane, usługi transportowe. 608 729 122, +49 15 205 734 746, mail: tedy32@o2.pl
PRACA | dam ZLECĘ PRACE PORZĄDKOWE, REMONTOWO-BUDOWLANE W KOŚCIELISKU, OD ZARAZ. 608 806 408
NIERUCHOMOŚCI | wynajem Emerytka szuka DOMU Z OGRODEM do wynajęcia - Nowy Targ i okolice. 575 450 977.
PRACA | dam Hotel **** w Zakopanem zatrudni KUCHARZA a la Carte tel. + 48 792 276 261
NIERUCHOMOŚCI | wynajem DO WYNAJĘCIA MIESZKANIE 38 m2 i 50 m2 W CENTRUM NOWEGO TARGU, UL. KRZYWA, STANDARD DO ZAMIESZKANIA, NOWE, ŚWIEŻE. 608 806 408
USŁUGI | budowlane REMONTY I WYKOŃCZENIA od A do Z. 572624414.
USŁUGI | budowlane BUDOWY DOMÓW OD PODSTAW ORAZ WIĘŹBY DACHOWE WRAZ Z POKRYCIEM. 572624414.
PRACA | dam PIEKARNIA W ZAKOPANEM ZATRUDNI KIEROWCĘ. Mile widziane doświadczenie. Praca na stałe. 602 759 709
PRACA | dam Zatrudnię SPRZEDAWCZYNIĘ DO SKLEPU SPOŻYWCZEGO W ZAKOPANEM. 606 115 465.
PRACA | dam Restauracja Siwy Dym w Rabce-Zdrój zatrudni: KUCHARZA KUCHNI ZIMNEJ ORAZ GORĄCEJ. Praca na stałe lub dorywczo. CV na: rabka@siwydym.pl Informacje pod numerem 887 080 004
PRACA | dam ZATRUDNIMY W KARCZMIE oraz W BARZE MLECZNYM: KUCHARZA/-KĘ, DOŚWIADCZONĄ POMOC KUCHENNĄ, OBSŁUGĘ BARU MLECZNEGO, KELNERA/-KĘ. Kontakt: 600 035 355, 600 035 080 lub osobiście: Zakopane, Droga na Bystre 2A (9-13).
PRACA | dam KANTOR ZATRUDNI KASJERA WALUTOWEGO. CV proszę przesyłać na adres: kantorzakopanepraca@gmail.com
USŁUGI | budowlane MALOWANIE DACHÓW I ELEWACJI. 602 882 325.
KUPNO KUPIĘ STARY POROZBIÓRKOWY SOSRĘB. Proszę wysłać zdjęcie na numer 605 306 244.
Stosując pliki cookie (tzw. ciasteczka), portal Tygodnika Podhalańskiego 24tp.pl zapamiętuje parametry logowania użytkownika oraz prowadzi statystyki oglądalności strony. Korzystając z portalu akceptują Państwo otrzymywanie plików cookie z serwisu 24tp.pl. Ustawienie to mogą Państwo zmienić w dowolnym momencie blokując pliki cookie w ustawieniach prywatności swojej przeglądarki internetowej.
Od 25 maja br. w Polsce obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (RODO). Także na naszym portalu używamy technologii, np. plików cookies, do zbierania i przetwarzania danych osobowych, podobnie jak nasi zaufani partnerzy.
Zgodnie z RODO dane osobowe to wszystkie informacje o zidentyfikowanej lub możliwej do zidentyfikowania osobie fizycznej. Są nimi nie tylko imię i nazwisko, czy adres, ale także choćby adres e-mail, czy adres IP, zapisywane w plikach cookies.
Administratorem danych osobowych, pozyskiwanych przez portal 24tp.pl i tygodnikpodhalanski.pl jest Zakopiańskie Towarzystwo Gospodarcze sp. o.o.
Pragniemy Was zapewnić, że wszelkie pozyskiwane dane, przez nas lub przez naszych zaufanych partnerów przetwarzamy tylko w zakresie, na jaki zezwala RODO, a więc:
- gdy jest to niezbędne do zawarcia lub wykonania umowy;
- gdy wynika to z prawnie uzasadnionych interesów realizowanych przez administratora lub przez stronę trzecią, np. w celu zapewnienia bezpieczeństwa usługi;
- gdy posiadamy dobrowolną zgodę użytkownika.
Odbywać się to będzie zawsze na podstawach prawnych, dopuszczalnych przez RODO.