2023-03-31 16:00:25

Pomagamy

Marcin Żarnecki przemierzy rowerem 20 tysięcy kilometrów by ratować Kamilkę (WIDEO)

Sam ledwie widzi, znaki drogowe czyta przez lunetę, ale przejedzie rowerem 20 tysięcy kilometrów, by ratować Kamilkę

Kamilka Gil cierpi na SMA i potrzebuje bardzo drogiej terapii genowej. Żeby ją wesprzeć w rowerową trasę wokół Europy rusza niepełnosprawny malarz, Marcin Żarnecki artysta plastyk z Nowego Targu. W trakcie jazdy będzie też malować obrazy.

- Pragnę by kilometry które chcę pokonać, 20 tys. kilometrów spieniężyć dla Kamilki. Mi wiele osób też pomogło. Mam dysfunkcję wzroku bardzo dużą, minus 27 dioptrii i to wciąż postępuje. Ale chcę pomóc.

Marcin Żarnecki rusza w świat już jutro, pierwszego kwietnia. Powrót planuje w październiku. Żeby czytać drogowskazy korzysta z lunety.

Zdrowe i chore dziecko

A tak o swej Kamilce piszą rodzice na stronie fundacji Sie Pomaga:

"Informacja o ciąży bliźniaczej była dla nas darem. Kamila i jej braciszek Sebastian urodzili się 1 października 2020 roku. Poród był przedwczesny, dzieci malutkie, ale od początku widzieliśmy w ich oczach ogromną radość i chęć życia. Lekarze zaopiekowali się nim bardzo dobrze i nic nie wskazywało na to, że na jedno z naszych dzieci spadnie śmiertelny wyrok…

Zauważyliśmy, że bliźniaki nie rozwijają się tak samo. Coś nie pozwalało nam zwlekać, bo Kamila w około 15 miesiącu życia była dużo słabsza od brata, a wzmacnianie i rehabilitacja nie przynosiły oczekiwanych efektów. Przestała stawać przy meblach, a jej nóżki z dnia na dzień były bardziej wiotkie…

“Ma jeszcze czas”, “Niczym się nie martwcie”, “Taki jej urok” – te zdania słyszeliśmy na każdym kroku, jednak rodzicielska intuicja mówiła nam, że to nie jest nic dobrego, że musimy jak najszybciej szukać pomocy.

Na oddziale neurologicznym potwierdziły się informacje o bardzo słabych mięśniach nóg, pojawiły się także drżenia palców rąk. Lekarze pobrali krew w kierunku SMA… Wynik był pozytywny.

Najgorsze jest to, że leczenie najdroższym lekiem świata, czyli przyjęcie terapii genowej powinno być maksymalnie do momentu, w którym dziecko ma 13 i pół kilograma. Kamila w tym momencie waży 11 kilogramów. Oznacza to, że mamy krytycznie mało czasu na zebranie ponad 10 milionów złotych na leczenie!

Mieliśmy inne plany i marzenia… Zupełnie inaczej wyobrażaliśmy sobie przyszłość naszej córeczki. Wszystko przepadło. Teraz liczy się tylko ta zbiórka i szybkie podanie leku. Błagamy o pomoc! Goni nas czas…

Zuzanna i Dawid, rodzice" - czytamy w opisie zbiórki.

Każdy grosz się liczy

Przypominamy, że cały czas prowadzona jest zbiórka dla Kamilki. Każdy z nas naprawdę może pomóc. Liczy się każda złotówka, liczy się każdy grosz. Tym bardziej, że czasu jest coraz mniej.

Wpłacać pieniądze można poprzez stronę fundacji: https://www.siepomaga.pl/kamila-sma

Reklama

Komentarze Facebook

Powyższe komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu społecznościowego Facebook.
Redakcja 24tp.pl nie wpływa na treść oraz nie odpowiada za wpisy dokonane przez użytkowników portalu Facebook.

Dodaj komentarz

Reklama

Art 2023-04-01 11:17:05

Nie wiem jak bardzo trzeba mieć zjeb..... Życie aby w reportażu o takim człowieku i jego marzeniu wypisywać tak prymitywne komentarze. Panie Marcinie szerokości!!!!

Rowerzysta 2023-03-31 20:03:10

Trzymam kciuki za udaną wyprawę, brawo za piękny gest.. Powodzenia Marcin

jarek 2023-03-31 19:58:36

takie ja to z FB i ten pzpr-owiec wolą pokazać chorym gest lichockiej i przekazać 3 mld zł. tvp tfu !

antypisior 2023-03-31 19:25:35

Pajacu z Faceboka, UBeku to powiedz do swojego guru Jarosława Rajmundowicza kryptogeja .

Polska Zjedn. Platforma Razem 2023-03-31 19:05:13

@antypisor, już? Wszystko dobrze, ulżyło ci? POlepszyło się?

antypisior 2023-03-31 17:50:54

To jest pogarda, po prostu nieludzkie to co Pisiory wyprawiają z tymi chorymi dziećmi , nawet niepełnosprawni ludzie się poświęcają i pomagają chorym dzieciom , a Pisowski rząd wydaje na tą obłudę, pralnię mózgów zwaną kościołem kilkadziesiąt miliardów złotych rocznie . I tylko gęby Klero-Pis ma wypchane deklaracjami ratowania życia dzieci ,a jak trzeba pomóc to ich nie ma.

Galerie

Akademia Lotnika pod Giewontem

Rzeźby Berbeki i obrazy Zaborowskiego w Witkacym

Szkolnie i kolędowo

Zaglądamy do Czerwonego Dworu

Jedla z koncertem w Atmie

Żółty żonkil nadzieją dla hospicjum

Złote, srebrne i brązowe medale dla karateków

Wychowanie fizyczne na nartach

Kraków - Zakopane - 50 lat elektryfikacji linii kolejowej

Powiatowa Gala Stypendialna w Teatrze Witkacego

Górskie serki i pasterskie dzwonki

Fenomen szopki krakowskiej

Nagrodzeni zasłużeni dla Kościeliska

Tatry dla krwiodawców i nie tylko

Joanny Wnuk-Nazarowej opowieść o Henryku Mikołaju Góreckim

Jubileuszowe spotkanie krwiodawców w Witkacym

Wymiana desek z Sopotem za nami, sezon zimowy otwarty

Nocne niebo na Stacji Kultura Zakopane

Kapitan Barbara Grocholska-Kurkowiak ma ciepły dom

Podhalańskie mamuty i astronauci z Gliczarowa

Wielkie Forum Samorządowe pod Giewontem

Grecko-chrześcijańskie tropy pod Giewontem

Dom Pamięci w Miejskiej Galerii Sztuki w Zakopanem

Tu króluje rzeźba, "Jutrzenka", sala po prawej

Na osnowie czasu, czyli pół wieku Małgorzaty Kowalczyk

Agata Kowal w "Jutrzenkowej" Galerii ARTPARK

Okno pogodowe nad Morskim Okiem

Morskie Oko w komiksie

Po ślubowaniu i pasowaniu

Odkopywanie Zakopanego w Hyrnym

Zobacz pozostałe galerie

Ogłoszenia zobacz więcej dodaj ogłoszenie

PRACA | dam
Restauracja Siwy Dym w Rabce-Zdrój zatrudni: KUCHARZA, KUCHARZA WYDAWKOWEGO, BARMANA, PRACOWNIKA GOSPODARCZEGO. Praca na stałe lub dorywczo, CV na: rabka@siwydym.pl, informacje pod numerem: 887 080 004
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
Szukam do wynajęcia LOKAL UŻYTKOWY przy Krupówkach - parter z witryną. 602 441 440.
SPRZEDAŻ | budowlane
DESKI ŚWIERKOWE gr. 52mm, dł. 5m. 660 079 941.
USŁUGI | budowlane
REMONTY, WYKOŃCZENIA WNĘTRZ, ZABUDOWY GK, ADAPTACJA PODDASZY. 660 079 941.
USŁUGI | budowlane
WYKAŃCZANIE WNĘTRZ, ZABUDOWY GK, MALOWANIE. 660 079 941.
SPRZEDAŻ | różne
OPAŁ BUK. 660 079 941.
ZDROWIE I URODA
MOJA PRZESTRZEŃ ZDROWIA - mgr MONIKA ODRZYWOŁEK. Masaż terapeutyczny, powrót do sprawności po kontuzjach i operacjach, praca z napięciami mięśniowymi i przeciążeniami, terapia blizn. WIZYTY DOMOWE: 601 772 831.
PRACA | dam
Piekarnia w Zakopanem zatrudni CUKIERNIKA. Praca stała, dobre warunki. 604 102 804, 602 285 793.
PRACA | dam
Piekarnia w Zakopanem zatrudni PIEKARZA. Praca stała, dobre warunki. 604 102 804, 602 285 793.
BIZNES
DO WYNAJĘCIA DZIAŁKA W ZAKOPANEM (w pobliżu "Szymonka") - 886 145 908.
PRACA | dam
Willa Zarębek w Łopusznej poszukuje osoby do pracy w kuchni. 507549659 www.willazarebek.pl willazarebek@outlook.com
Tel.: 507549659
SPRZEDAŻ | różne
SPRZEDAM ODŚNIEŻARKĘ CRAFTSMAN. Stan bdb., cena 1000zł. 602 619 106
PRACA | dam
PRACOWNIKA BIUROWEGO na hali sprzedaży (faktury, itp.), DO BUDKI GASTRONOMICZNEJ (sprzedaż). Praca stała. Zakopane. 602 74 31 38, gobo10@wp.pl
PRACA | dam
ZATRUDNIMY W KARCZMIE oraz W BARZE MLECZNYM: KUCHARZA/-KĘ, DOŚWIADCZONĄ POMOC KUCHENNĄ, OBSŁUGĘ BARU MLECZNEGO, KELNERA/-KĘ. Kontakt: 600 035 355, 600 035 080 lub osobiście: Zakopane, Droga na Bystre 2A (9-13).
SPRZEDAŻ | zwierzęta
KOŃ KARY 4-letni, 8.500 zł. 790 759 407.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
DZIAŁKA BUDOWLANA 10 arów, wraz z DOMEM do remontu, 250.000 zł. 790 759 407.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
DZIAŁKI ROLNE W SIDZINIE 1 HA oraz DZIAŁKA BUDOWLANA 4 ary i DZIAŁKA PRZEMYSŁOWA 7 arów. Cena za całość 280.000 zł. 790 759 407.
SPRZEDAŻ | budowlane
WIĘŹBY DACHOWE, DESKI SZALUNKOWE, ŁATY, PODBITKI, BOAZERIA, LEGARY, DESKI ELEWACYJNE. WYKONUJEMY WIATY, ZADASZENIA. 790 759 407.
PRACA | dam
PIEKARNIA W ZAKOPANEM ZATRUDNI KIEROWCĘ. Mile widziane doświadczenie. Praca na stałe. 602 759 709
PRACA | dam
Pracownia Projektowa SŁOWIK ARCHITEKTURA z siedzibą w Zakopanem, poszukuje ARCHITEKTA.. 668 309 058 https://slowikarchitektura.pl/ biuro@slowikarchitektura.pl
Tel.: 668
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.
PRACA | dam
Zakopane - zatrudnimy KONSERWATORA. tel: 502 350 981, 602 484 233
PRACA | dam
PIEKARNIA W ZAKOPANEM ZATRUDNI PIEKARZA. Na stałe, umowa. 602 759 709
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
SPRZEDAM MIESZKANIE KRAKÓW - KURDWANÓW - ŚWIETNA LOKALIZACJA. Oferujemy na sprzedaż jasne i przestronne mieszkanie położone w zadbanym budynku na osiedlu Kurdwanów. Powierzchnia 28,12 m kw. Budynek wyposażony jest w trzy windy, w tym jedną towarową. UKŁAD MIESZKANIA: - duży pokój z wnęką (nyżą), - jasna kuchnia z oknem, - duża, oszklona loggia, - piwnica przynależna do mieszkania. Mieszkanie jest słoneczne i ustawne, IDEALNE DLA SINGLA, PARY lub JAKO INWESTYCJA POD WYNAJEM. Lokalizacja zapewnia szybki dojazd do centrum oraz dostęp do pełnej infrastruktury - sklepy, przystanki komunikacji miejskiej, szkoły i tereny zielone w zasięgu kilku minut spacerem. SPRZEDAŻ BEZ POŚREDNIKÓW. Cena 450 tys zł - do negocjacji. Kontakt: 604 08 16 43
USŁUGI | budowlane
"Tedy" Usługi budowlane: sprzedaż domów w stanie deweloperskim, budowa domów murowanych i drewnianych, wszelkie pokrycia dachowe, ocieplenia/termomodernizacja domów/budynków, sprzedaż materiałów budowlanych, nadzory budowlane, usługi transportowe. 608 729 122, +49 15 205 734 746, mail: tedy32@o2.pl
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Sprzedam DOMY po 100 m2 - Klikuszowa, koło Centrum Narciarstwa. 608 729 122.
BIZNES
Wydzierżawię działkę w Ludźmierzu przy trasie Nowy Targ-Czarny Dunajec lub przyjmę reklamę. 608 729 122.
PRACA | dam
Przyjmę MURARZY. Praca Polska, Niemcy. 608729122.
USŁUGI | budowlane
BUDOWY DOMÓW OD PODSTAW, STANY SUROWE OTWARTE, DACHY, ELEWACJE. 608729122.
SPRZEDAŻ | różne
DREWNO KOMINKOWE. 501 577 105.