2023-03-31 16:00:25

Pomagamy

Marcin Żarnecki przemierzy rowerem 20 tysięcy kilometrów by ratować Kamilkę (WIDEO)

Sam ledwie widzi, znaki drogowe czyta przez lunetę, ale przejedzie rowerem 20 tysięcy kilometrów, by ratować Kamilkę

Kamilka Gil cierpi na SMA i potrzebuje bardzo drogiej terapii genowej. Żeby ją wesprzeć w rowerową trasę wokół Europy rusza niepełnosprawny malarz, Marcin Żarnecki artysta plastyk z Nowego Targu. W trakcie jazdy będzie też malować obrazy.

- Pragnę by kilometry które chcę pokonać, 20 tys. kilometrów spieniężyć dla Kamilki. Mi wiele osób też pomogło. Mam dysfunkcję wzroku bardzo dużą, minus 27 dioptrii i to wciąż postępuje. Ale chcę pomóc.

Marcin Żarnecki rusza w świat już jutro, pierwszego kwietnia. Powrót planuje w październiku. Żeby czytać drogowskazy korzysta z lunety.

Zdrowe i chore dziecko

A tak o swej Kamilce piszą rodzice na stronie fundacji Sie Pomaga:

"Informacja o ciąży bliźniaczej była dla nas darem. Kamila i jej braciszek Sebastian urodzili się 1 października 2020 roku. Poród był przedwczesny, dzieci malutkie, ale od początku widzieliśmy w ich oczach ogromną radość i chęć życia. Lekarze zaopiekowali się nim bardzo dobrze i nic nie wskazywało na to, że na jedno z naszych dzieci spadnie śmiertelny wyrok…

Zauważyliśmy, że bliźniaki nie rozwijają się tak samo. Coś nie pozwalało nam zwlekać, bo Kamila w około 15 miesiącu życia była dużo słabsza od brata, a wzmacnianie i rehabilitacja nie przynosiły oczekiwanych efektów. Przestała stawać przy meblach, a jej nóżki z dnia na dzień były bardziej wiotkie…

“Ma jeszcze czas”, “Niczym się nie martwcie”, “Taki jej urok” – te zdania słyszeliśmy na każdym kroku, jednak rodzicielska intuicja mówiła nam, że to nie jest nic dobrego, że musimy jak najszybciej szukać pomocy.

Na oddziale neurologicznym potwierdziły się informacje o bardzo słabych mięśniach nóg, pojawiły się także drżenia palców rąk. Lekarze pobrali krew w kierunku SMA… Wynik był pozytywny.

Najgorsze jest to, że leczenie najdroższym lekiem świata, czyli przyjęcie terapii genowej powinno być maksymalnie do momentu, w którym dziecko ma 13 i pół kilograma. Kamila w tym momencie waży 11 kilogramów. Oznacza to, że mamy krytycznie mało czasu na zebranie ponad 10 milionów złotych na leczenie!

Mieliśmy inne plany i marzenia… Zupełnie inaczej wyobrażaliśmy sobie przyszłość naszej córeczki. Wszystko przepadło. Teraz liczy się tylko ta zbiórka i szybkie podanie leku. Błagamy o pomoc! Goni nas czas…

Zuzanna i Dawid, rodzice" - czytamy w opisie zbiórki.

Każdy grosz się liczy

Przypominamy, że cały czas prowadzona jest zbiórka dla Kamilki. Każdy z nas naprawdę może pomóc. Liczy się każda złotówka, liczy się każdy grosz. Tym bardziej, że czasu jest coraz mniej.

Wpłacać pieniądze można poprzez stronę fundacji: https://www.siepomaga.pl/kamila-sma

Reklama

Komentarze Facebook

Powyższe komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu społecznościowego Facebook.
Redakcja 24tp.pl nie wpływa na treść oraz nie odpowiada za wpisy dokonane przez użytkowników portalu Facebook.

Dodaj komentarz

Reklama

Art 2023-04-01 11:17:05

Nie wiem jak bardzo trzeba mieć zjeb..... Życie aby w reportażu o takim człowieku i jego marzeniu wypisywać tak prymitywne komentarze. Panie Marcinie szerokości!!!!

Rowerzysta 2023-03-31 20:03:10

Trzymam kciuki za udaną wyprawę, brawo za piękny gest.. Powodzenia Marcin

jarek 2023-03-31 19:58:36

takie ja to z FB i ten pzpr-owiec wolą pokazać chorym gest lichockiej i przekazać 3 mld zł. tvp tfu !

antypisior 2023-03-31 19:25:35

Pajacu z Faceboka, UBeku to powiedz do swojego guru Jarosława Rajmundowicza kryptogeja .

Polska Zjedn. Platforma Razem 2023-03-31 19:05:13

@antypisor, już? Wszystko dobrze, ulżyło ci? POlepszyło się?

antypisior 2023-03-31 17:50:54

To jest pogarda, po prostu nieludzkie to co Pisiory wyprawiają z tymi chorymi dziećmi , nawet niepełnosprawni ludzie się poświęcają i pomagają chorym dzieciom , a Pisowski rząd wydaje na tą obłudę, pralnię mózgów zwaną kościołem kilkadziesiąt miliardów złotych rocznie . I tylko gęby Klero-Pis ma wypchane deklaracjami ratowania życia dzieci ,a jak trzeba pomóc to ich nie ma.

Galerie

Andrzej Krzeptowski Bohac w Czerwonym Dworze

EABS w zakopiańskim Kombinacie

Kolekcja w Okszy otwarta dla publiczności

Dziadkowie, wnukowie, radość

Światło serca w Czerwonym Dworze

Muzyczne pasje Władysława Trebuni-Tutki

Szumny i Bogu Miłe w Kościele Św. Krzyża

Nowe muzeum pod Giewontem

Basia Giewont z Zakopanego walczy o Eurowizję

Akademia Lotnika pod Giewontem

Rzeźby Berbeki i obrazy Zaborowskiego w Witkacym

Szkolnie i kolędowo

Zaglądamy do Czerwonego Dworu

Jedla z koncertem w Atmie

Żółty żonkil nadzieją dla hospicjum

Złote, srebrne i brązowe medale dla karateków

Wychowanie fizyczne na nartach

Kraków - Zakopane - 50 lat elektryfikacji linii kolejowej

Powiatowa Gala Stypendialna w Teatrze Witkacego

Górskie serki i pasterskie dzwonki

Fenomen szopki krakowskiej

Nagrodzeni zasłużeni dla Kościeliska

Tatry dla krwiodawców i nie tylko

Joanny Wnuk-Nazarowej opowieść o Henryku Mikołaju Góreckim

Jubileuszowe spotkanie krwiodawców w Witkacym

Wymiana desek z Sopotem za nami, sezon zimowy otwarty

Nocne niebo na Stacji Kultura Zakopane

Kapitan Barbara Grocholska-Kurkowiak ma ciepły dom

Podhalańskie mamuty i astronauci z Gliczarowa

Wielkie Forum Samorządowe pod Giewontem

Zobacz pozostałe galerie

Ogłoszenia zobacz więcej dodaj ogłoszenie

SPRZEDAŻ | zwierzęta
Dwa WAŁACHY 6.500 zł/sztuka. 790 759 407.
SPRZEDAŻ | budowlane
WIĘŹBY DACHOWE, DESKI SZALUNKOWE, ŁATY, PODBITKI, BOAZERIA, LEGARY, DESKI ELEWACYJNE. WYKONUJEMY WIATY, ZADASZENIA. 790 759 407.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
DZIAŁKA BUDOWLANA 10 arów, wraz z DOMEM do remontu, 250.000 zł. 790 759 407.
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
PRACA | dam
Górska Grupa Hotelowa - Firma wynajmująca apartamenty zatrudni OSOBY DO DZIAŁU TECHNICZNEGO. Praca na terenie Zakopanego i Kościeliska. Oferujemy stabilne zatrudnienie i atrakcyjne wynagrodzenie. Osoby zainteresowane prosimy o przesłanie CV na adres a.rysula@gorskagrupa.pl lub telefon +48 882 071 976
PRACA | dam
Biuro księgowe AUDITPLUS zatrudni: głównego księgowego, specjalistów ds. księgowości i referentów. Praca w Zakopanem, 8-16, pełen etat. Zapraszamy. Zgłoszenia: praca@auditplus.pl.
PRACA | dam
Hotel "Foluszowy Potok" Zakopane, ul. Zamoyskiego 42 zatrudni do restauracji hotelowej: KELNERA/-KĘ. Zapewniamy stabilną, całoroczną pracę w restauracji hotelowej. Kontakt wyłącznie telefoniczny: 660 41 00 46
PRACA | dam
Sprzątanie apartamentów. Przyjmę kobietę do pracy do sprzątania apartamentów w okolicy ul. Strążyskiej w Zakopanem (wskazane auto w celu dojazdu do pracy). Praca na stałe, 3-4 dni w tygodniu (w weekendy również) w godz.9-15.. 609097999
Tel.: 609097999
PRACA | dam
POMOC KUCHENNA DO PENSJONATU NA OKRES LETNI. 602 534 193.
SPRZEDAŻ | zwierzęta
ŚWINIE WŁASNEGO CHOWU. 788 679 465.
PRACA | dam
Potrzebna osoba na tłusty czwartek 11/12.02 do smażenia i zawijania pączków, dobrze płatne 694357379.
PRACA | dam
PRZYJMĘ W KOŚCIELISKU DO PRAC BIUROWO-RECEPCYJNYCH. 608 806 408
PRACA | dam
ZLECĘ PRACE PORZĄDKOWE, REMONTOWO-BUDOWLANE W KOŚCIELISKU, OD ZARAZ. 608 806 408
PRACA | dam
NAWIĄŻĘ WSPÓŁPRACĘ DO WYKOŃCZENIA TRZECH DOMÓW w ZAKOPANEM (MUROWANIE, INSTALACJE, SUCHE TYNKI, ŁAZIENKI). 608 806 408
PRACA | dam
Poszukuję osoby do sezonowego, prowadzenia gospodarstwa domowego w Zakopanem. Życiorys zawodowy proszę przesyłać na adres e-mail. rozanob@interia.pl
NIERUCHOMOŚCI | kupno
Kupie pilnie działki budowlane w Kościelisku , Zakopane mogą być z budynkami tel 660797241.
USŁUGI | budowlane
MALOWANIE DACHÓW I ELEWACJI. 602 882 325.
KUPNO
KUPIĘ STARY POROZBIÓRKOWY SOSRĘB. Proszę wysłać zdjęcie na numer 605 306 244.
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA DOM W WITOWIE, w którym do roku 2025 znajdował się Ośrodek Zdrowia. 698 508 796.
ANTYKI
Do sprzedania ZABYTKOWY PRZEDWOJENNY KREDENS GÓRALSKI ZAKOPIAŃSKIEJ SZKOŁY PRZEMYSŁU DRZEWNEGO w idealnym stanie, z lat trzydziestych, sprawdzony przez kustosza Muzeum Tatrzańskiego. Również CZĘŚĆ KOLEKCJI PRZEDWOJENNEGO MALARSTWA o tematyce góralskiej, znanych polskich malarzy aukcyjnych, takich jak Gąsienica Szostak, Augustynowicz, Jarocki, Moszyński, Gałek, Ćwikliński, Dzieliński, Skowroński. Tel. 601 51 35 33
USŁUGI | inne
ODŚNIEŻANIE DACHÓW. TECHNIKI LINOWE. TEL: 695 092 678
PRACA | dam
Restauracja Siwy Dym w Rabce-Zdrój zatrudni: KUCHARZA, KUCHARZA WYDAWKOWEGO, BARMANA, PRACOWNIKA GOSPODARCZEGO. Praca na stałe lub dorywczo, CV na: rabka@siwydym.pl, informacje pod numerem: 887 080 004
PRACA | dam
Piekarnia w Zakopanem zatrudni PIEKARZA. Praca stała, dobre warunki. 604 102 804, 602 285 793.
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.
SPRZEDAŻ | różne
DREWNO KOMINKOWE. 501 577 105.