2023-03-31 16:00:25

Pomagamy

Marcin Żarnecki przemierzy rowerem 20 tysięcy kilometrów by ratować Kamilkę (WIDEO)

Sam ledwie widzi, znaki drogowe czyta przez lunetę, ale przejedzie rowerem 20 tysięcy kilometrów, by ratować Kamilkę

Kamilka Gil cierpi na SMA i potrzebuje bardzo drogiej terapii genowej. Żeby ją wesprzeć w rowerową trasę wokół Europy rusza niepełnosprawny malarz, Marcin Żarnecki artysta plastyk z Nowego Targu. W trakcie jazdy będzie też malować obrazy.

- Pragnę by kilometry które chcę pokonać, 20 tys. kilometrów spieniężyć dla Kamilki. Mi wiele osób też pomogło. Mam dysfunkcję wzroku bardzo dużą, minus 27 dioptrii i to wciąż postępuje. Ale chcę pomóc.

Marcin Żarnecki rusza w świat już jutro, pierwszego kwietnia. Powrót planuje w październiku. Żeby czytać drogowskazy korzysta z lunety.

Zdrowe i chore dziecko

A tak o swej Kamilce piszą rodzice na stronie fundacji Sie Pomaga:

"Informacja o ciąży bliźniaczej była dla nas darem. Kamila i jej braciszek Sebastian urodzili się 1 października 2020 roku. Poród był przedwczesny, dzieci malutkie, ale od początku widzieliśmy w ich oczach ogromną radość i chęć życia. Lekarze zaopiekowali się nim bardzo dobrze i nic nie wskazywało na to, że na jedno z naszych dzieci spadnie śmiertelny wyrok…

Zauważyliśmy, że bliźniaki nie rozwijają się tak samo. Coś nie pozwalało nam zwlekać, bo Kamila w około 15 miesiącu życia była dużo słabsza od brata, a wzmacnianie i rehabilitacja nie przynosiły oczekiwanych efektów. Przestała stawać przy meblach, a jej nóżki z dnia na dzień były bardziej wiotkie…

“Ma jeszcze czas”, “Niczym się nie martwcie”, “Taki jej urok” – te zdania słyszeliśmy na każdym kroku, jednak rodzicielska intuicja mówiła nam, że to nie jest nic dobrego, że musimy jak najszybciej szukać pomocy.

Na oddziale neurologicznym potwierdziły się informacje o bardzo słabych mięśniach nóg, pojawiły się także drżenia palców rąk. Lekarze pobrali krew w kierunku SMA… Wynik był pozytywny.

Najgorsze jest to, że leczenie najdroższym lekiem świata, czyli przyjęcie terapii genowej powinno być maksymalnie do momentu, w którym dziecko ma 13 i pół kilograma. Kamila w tym momencie waży 11 kilogramów. Oznacza to, że mamy krytycznie mało czasu na zebranie ponad 10 milionów złotych na leczenie!

Mieliśmy inne plany i marzenia… Zupełnie inaczej wyobrażaliśmy sobie przyszłość naszej córeczki. Wszystko przepadło. Teraz liczy się tylko ta zbiórka i szybkie podanie leku. Błagamy o pomoc! Goni nas czas…

Zuzanna i Dawid, rodzice" - czytamy w opisie zbiórki.

Każdy grosz się liczy

Przypominamy, że cały czas prowadzona jest zbiórka dla Kamilki. Każdy z nas naprawdę może pomóc. Liczy się każda złotówka, liczy się każdy grosz. Tym bardziej, że czasu jest coraz mniej.

Wpłacać pieniądze można poprzez stronę fundacji: https://www.siepomaga.pl/kamila-sma

Reklama

Komentarze Facebook

Powyższe komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu społecznościowego Facebook.
Redakcja 24tp.pl nie wpływa na treść oraz nie odpowiada za wpisy dokonane przez użytkowników portalu Facebook.

Dodaj komentarz

Reklama

Art 2023-04-01 11:17:05

Nie wiem jak bardzo trzeba mieć zjeb..... Życie aby w reportażu o takim człowieku i jego marzeniu wypisywać tak prymitywne komentarze. Panie Marcinie szerokości!!!!

Rowerzysta 2023-03-31 20:03:10

Trzymam kciuki za udaną wyprawę, brawo za piękny gest.. Powodzenia Marcin

jarek 2023-03-31 19:58:36

takie ja to z FB i ten pzpr-owiec wolą pokazać chorym gest lichockiej i przekazać 3 mld zł. tvp tfu !

antypisior 2023-03-31 19:25:35

Pajacu z Faceboka, UBeku to powiedz do swojego guru Jarosława Rajmundowicza kryptogeja .

Polska Zjedn. Platforma Razem 2023-03-31 19:05:13

@antypisor, już? Wszystko dobrze, ulżyło ci? POlepszyło się?

antypisior 2023-03-31 17:50:54

To jest pogarda, po prostu nieludzkie to co Pisiory wyprawiają z tymi chorymi dziećmi , nawet niepełnosprawni ludzie się poświęcają i pomagają chorym dzieciom , a Pisowski rząd wydaje na tą obłudę, pralnię mózgów zwaną kościołem kilkadziesiąt miliardów złotych rocznie . I tylko gęby Klero-Pis ma wypchane deklaracjami ratowania życia dzieci ,a jak trzeba pomóc to ich nie ma.

Galerie

Nowe elementy ekspozycji stałej w Muzeum Tatrzańskim

Strategia rozwoju Zakopanego

IV Bal Charytatywny PSONI Zakopane 2026

Gala rozdania Marek Tatrzańskich za rok 2025

Czas się kończy, przyjdźcie koniecznie obejrzeć prace Władysława Trebuni-Tutki

Poetyckie spotkania w Białym Dunajcu

Morze i góry spotykają się w Zakopanem

Andrzej Krzeptowski Bohac w Czerwonym Dworze

EABS w zakopiańskim Kombinacie

Kolekcja w Okszy otwarta dla publiczności

Dziadkowie, wnukowie, radość

Światło serca w Czerwonym Dworze

Muzyczne pasje Władysława Trebuni-Tutki

Szumny i Bogu Miłe w Kościele Św. Krzyża

Nowe muzeum pod Giewontem

Basia Giewont z Zakopanego walczy o Eurowizję

Akademia Lotnika pod Giewontem

Rzeźby Berbeki i obrazy Zaborowskiego w Witkacym

Szkolnie i kolędowo

Zaglądamy do Czerwonego Dworu

Jedla z koncertem w Atmie

Żółty żonkil nadzieją dla hospicjum

Złote, srebrne i brązowe medale dla karateków

Wychowanie fizyczne na nartach

Kraków - Zakopane - 50 lat elektryfikacji linii kolejowej

Powiatowa Gala Stypendialna w Teatrze Witkacego

Górskie serki i pasterskie dzwonki

Fenomen szopki krakowskiej

Nagrodzeni zasłużeni dla Kościeliska

Tatry dla krwiodawców i nie tylko

Zobacz pozostałe galerie

Ogłoszenia zobacz więcej dodaj ogłoszenie

PRACA | dam
Przyjmę DO OPIEKI NAD STARSZĄ OSOBĄ. 665 602 766.
USŁUGI | budowlane
BUDOWY DOMÓW OD PODSTAW, STANY SUROWE OTWARTE, DACHY, ELEWACJE. 608729122.
BIZNES
Wydzierżawię działkę w Ludźmierzu przy trasie Nowy Targ-Czarny Dunajec lub przyjmę reklamę. 608 729 122.
PRACA | dam
Przyjmę MURARZY. Praca Polska, Niemcy. 608729122.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Sprzedam DOMY po 100 m2 - Klikuszowa, koło Centrum Narciarstwa. 608 729 122.
USŁUGI | budowlane
"Tedy" Usługi budowlane: sprzedaż domów w stanie deweloperskim, budowa domów murowanych i drewnianych, wszelkie pokrycia dachowe, ocieplenia/termomodernizacja domów/budynków, sprzedaż materiałów budowlanych, nadzory budowlane, usługi transportowe. 608 729 122, +49 15 205 734 746, mail: tedy32@o2.pl
PRACA | dam
ZLECĘ PRACE PORZĄDKOWE, REMONTOWO-BUDOWLANE W KOŚCIELISKU, OD ZARAZ. 608 806 408
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
ZAKOPANE - KOŚCIELISKO DO WYNAJĘCIA KOMFORTOWE, WYPOSAŻONE MIESZKANIA 35-38m2. 608 806 408
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
Emerytka szuka DOMU Z OGRODEM do wynajęcia - Nowy Targ i okolice. 575 450 977.
PRACA | dam
Hotel **** w Zakopanem zatrudni KUCHARZA a la Carte tel. + 48 792 276 261
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA MIESZKANIE 38 m2 i 50 m2 W CENTRUM NOWEGO TARGU, UL. KRZYWA, STANDARD DO ZAMIESZKANIA, NOWE, ŚWIEŻE. 608 806 408
USŁUGI | budowlane
REMONTY I WYKOŃCZENIA od A do Z. 572624414.
USŁUGI | budowlane
BUDOWY DOMÓW OD PODSTAW ORAZ WIĘŹBY DACHOWE WRAZ Z POKRYCIEM. 572624414.
PRACA | dam
PIEKARNIA W ZAKOPANEM ZATRUDNI KIEROWCĘ. Mile widziane doświadczenie. Praca na stałe. 602 759 709
PRACA | dam
Zatrudnię SPRZEDAWCZYNIĘ DO SKLEPU SPOŻYWCZEGO W ZAKOPANEM. 606 115 465.
PRACA | dam
Hotel "Foluszowy Potok" Zakopane, ul. Zamoyskiego 42 zatrudni do restauracji hotelowej: KELNERA/-KĘ. Zapewniamy stabilną, całoroczną pracę w restauracji hotelowej. Kontakt wyłącznie telefoniczny: 660 41 00 46
PRACA | dam
Górska Grupa Hotelowa zatrudni OSOBĘ DO KIEROWANIA DZIAŁEM HOUSEKEEPINGU w Białce Tatrzańskiej. Oferujemy stabilne zatrudnienie i atrakcyjne wynagrodzenie. Prosimy o przesłanie CV na adres a.rysula@gorskagrupa.pl oraz telefon 535-391-391
PRACA | dam
Restauracja Siwy Dym w Rabce-Zdrój zatrudni: KUCHARZA KUCHNI ZIMNEJ ORAZ GORĄCEJ. Praca na stałe lub dorywczo. CV na: rabka@siwydym.pl Informacje pod numerem 887 080 004
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA LOKAL HANDLOWO - USŁUGOWO - BIUROWY o powierzchni ok. 50 m2. Zakopane centrum, ul. Kościuszki - 691 124 272.
PRACA | dam
ZATRUDNIMY W KARCZMIE oraz W BARZE MLECZNYM: KUCHARZA/-KĘ, DOŚWIADCZONĄ POMOC KUCHENNĄ, OBSŁUGĘ BARU MLECZNEGO, KELNERA/-KĘ. Kontakt: 600 035 355, 600 035 080 lub osobiście: Zakopane, Droga na Bystre 2A (9-13).
PRACA | dam
DO PENSJONATU W ZAKOPANEM - OSOBĘ DO OBSŁUGI ŚNIADAŃ I SPRZĄTANIA POKOI - dyspozycyjną. Bez zamieszkania. 509 578 689.
Tel.: 509 578 689
PRACA | dam
KANTOR ZATRUDNI KASJERA WALUTOWEGO. CV proszę przesyłać na adres: kantorzakopanepraca@gmail.com
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
PRACA | dam
Biuro księgowe AUDITPLUS zatrudni: głównego księgowego, specjalistów ds. księgowości i referentów. Praca w Zakopanem, 8-16, pełen etat. Zapraszamy. Zgłoszenia: praca@auditplus.pl.
USŁUGI | budowlane
MALOWANIE DACHÓW I ELEWACJI. 602 882 325.
KUPNO
KUPIĘ STARY POROZBIÓRKOWY SOSRĘB. Proszę wysłać zdjęcie na numer 605 306 244.
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.
SPRZEDAŻ | różne
DREWNO KOMINKOWE. 501 577 105.