2023-09-06 17:15:15
Reportaż
Osiemnaście lat życia darowanych
Zamiast użalać się nad sobą, mimo ciężkiej i bardzo uciążliwej choroby, od lat pomaga innym.
40-letni nowotarżanin Paweł Bała jest najdłużej żyjącym Polakiem ze stwardnieniem bocznym zanikowym.
Pierwsze objawy choroby pojawiły się, gdy zaczynał studiować biologię i geologię na Uniwersytecie Jagiellońskim. Zignorował je. - Nie podejrzewałem, że ogólne zmęczenie czy spadek sprawności fizycznej może zapowiadać śmiertelną i nieuleczalną chorobę - opowiada. Do wizyty u neurologa namówiła go okulistka, której powiedział, że coraz gorzej gra mu się w kosza i chodzi po schodach. Niedługo potem dotarło do niego, że choruje na SLA. Nie od lekarzy usłyszał prawdę. Sam wyszperał informację na temat tego, co mu jest na stronach angielskojęzycznych. I rodzina, i lekarze ukrywali przed nim tę informację. Diagnoza zapadła rok od pierwszych objawów. Miał wtedy 20 lat.
SLA, czyli stwardnienie boczne zanikowe (zwane też MND) jest postępującą, neurologiczną chorobą, która prowadzi do niszczenia pewnej specyficznej grupy komórek nerwowych (motoneuronów) odpowiedzialnych za pracę mięśni. W czasie rozwoju choroby dochodzi do powolnego, ale systematycznego pogarszania się sprawności ruchowej, a w późniejszych etapach nawet do całkowitego paraliżu i ostatecznie śmierci poprzez zatrzymanie pracy mięśni oddechowych. Średni czas trwania choroby wynosi około 2,5 roku od momentu postawienia diagnozy. Paweł żyje z tą chorobą już 20 lat.
Życie wbrew statystykom
"Dzisiaj mam paraliż czterokończynowy, mówię niewyraźnie oraz mam problemy z oddychaniem, które w nocy wspierane jest respiratorem. Wymagam pomocy w każdej codziennej czynności od siadania, przez jedzenie, po toaletę" - pisze Paweł.
Pytania zadaję przez Messenger. Rozmowa z Pawłem jest praktycznie niemożliwa, jego słowa rozumieją tylko najbliżsi. Długo czekam na odpowiedź, bo nawet naciśnięcie klawisza palcem to dla niego niebywały wysiłek. Ma przykurcz dłoni.
Jego choroba cały czas postępuje. Żyje wbrew statystykom, które - według optymistycznych założeń - dawały mu kilka lat życia. Może dlatego, że nie poddał się, że zamiast użalać się nad sobą, nawet w tych najcięższych momentach choroby, myślał o tym, co jeszcze może zrobić dla innych z SLA.
Godność tych, którzy cierpią
Tak można przetłumaczyć nazwę stowarzyszenia "Dignitas Dolentium", które założył niedługo po tym, jak zachorował.
"Jestem nadal prezesem zarządu stowarzyszenia i nadal koordynuję pracę organizacji. Zajmuję się głównie wypożyczalnią sprzętu medycznego np. materacy przeciwodleżynowych oraz udzielaniem porad. Na szczęście mam pomoc nie tylko od mamy, ale również znajomych i przyjaciół. Wielu innych chorych włącza się w naszą pracę. Największą moją pomocą jest Anna Legwand, która również zachorowała młodo" - pisze w kolejnej wiadomości.
Co radzi chorym? Jak ich wspiera? "Nawet nie próbuję ich pocieszać, bo nie ma to sensu, skupiam się na radach merytorycznych i daniu im poczucia, że nie są sami - jest forum czy grupa wsparcia na Facebooku".
Po wymianie kilku wiadomości przez Messenger Paweł zgadza się na spotkanie. Chcę zobaczyć jak żyje, jak sobie radzi, jak wygląda biuro stowarzyszenia Dignitas Dolentium w jego domu przy ul. Gorczańskiej w Nowym Targu.
Stowarzyszenie udziela porad dotyczących opieki, prawa, przysługujących świadczeń. Wypożycza sprzęt medyczny. Chorym w terminalnym stanie udziela wsparcia finansowego. Mózgiem organizacji jest Paweł. Co to znaczy - dociera do mnie, gdy widzę, w jakim jest stanie. Ile wysiłku wymaga napisanie słowa na komputerze, czy zmienienie katalogu na pulpicie.
- Powoli, ale sukcesywnie moje ciało odmawia posłuszeństwa. Nie chodzę, mam duże problemy manualne, kłopoty z oddychaniem. Czuję ogromne zmęczenie - mówi. - Są dni, kiedy nie jestem w stanie nic zrobić - podkreśla.
Pomocna dłoń
Tłumaczem podczas naszej rozmowy jest mama Pawła - Ewa. Ona też głównie pomaga w prowadzeniu prężnie działającej dziś organizacji. Odbiera paczki ze sprzętem, który potem trzeba wysłać do chorych. Panuje nad teczkami z dokumentacją. Czyści medyczny sprzęt oddany przez rodziny zmarłych, by przekazać go kolejnym. Cały dom już zamienił się w magazyn.
Podczas mojej wizyty w domu Bałów pojawia się kurier z kolejnymi paczkami. Pani Ewa pokazuje jedno z pomieszczeń zamienione w magazyn. To tylko część sprzętu. Dokumentacja jest na strychu. Dzięki stowarzyszeniu do chorych z SLA dotarło już ponad 100 łóżek, materacy przeciwodleżynowych itp.. - Sprzęt krąży pomiędzy chorymi, którzy - niestety - szybko umierają, więc rodziny oddają i przekazujemy kolejnym osobom - opowiada Ewa Bała. Pokazuje asystor kaszlu - jedno z najbardziej niezbędnych urządzeń przy tej chorobie. Opowiada też o wymyślonej przez Pawła akcji "Pomocna dłoń", która miała już 15.edycji. Pacjent może zgłosić się do stowarzyszenia z prośbą o wsparcie finansowe, jednorazowo dostaje 900 zł. To oczywiście kropla w morzu potrzeb chorych, którzy często potrzebują 24-godzinnej opieki. - I nie wszyscy mają takie wsparcie rodziny jak ja - podkreśla Paweł.
Wolontariuszami w stowarzyszeniu są głównie chorzy i ich rodziny. Paweł współpracuje z kilkoma lekarzami, ale jak podkreśla, kontakt z nimi jest rzadki. Pieniądze stowarzyszenie zyskuje dzięki wpłatom 1,5% przy rozliczaniu podatków.
Skąd pomysł ze stowarzyszeniem?
- Kiedy zachorowałem, najwięcej informacji na temat swojej choroby znajdywałem na stronach angielskich. Pomyślałem wtedy o chorych, którzy nie znają języka i mają utrudniony dostęp do tej wiedzy - opowiada o początkach zaangażowania się w pomoc innym chorym na SLA.
Najpierw założył stronę internetową mnd.pl i forum. - Gdy strona zaczęła się rozrastać, a na forum przybywały kolejne osoby, postanowił zrobić coś więcej dla chorych na SLA. Tak powstało stowarzyszenie, w działalność której zaangażowali się także najbliżsi Pawła, znajomi i przyjaciele.
Napisał poradnik, nie tylko dla chorych na SLA, ale także dla ich rodzin a nawet dla lekarzy, których często wiedza na temat tej choroby jest niewielka, niestety także neurologów.
- Paweł od początku nas zaskakiwał swoją siłą - opowiada Ewa Bała. Mimo choroby nie przerwał studiów, bardzo pomagali mu koledzy, nadal mieszkał w Krakowie, choć miał już problemy z poruszaniem się. Studiował biologię z geologią. - Nie rozczulał się nad sobą, brał to, co życie przyniesie - podkreśla jego mama.
Dzień jak każdy
Jak wygląda dziś jego dzień? Pobudka o godz. 9. Toaleta, ubranie się i śniadanie zajmuje półtorej godziny. Potem czas spędza przy komputerze. Pracuje dla stowarzyszenia. Odpisuje na maile, udziela porad. Robi przelewy. - Najtrudniejsze jest pisanie kondolencji rodzinom i odbieranie od nich sprzętu - mówi Ewa Bała. Potem krótki odpoczynek i około godz. 15 obiad. Po nim znowu odpoczynek, sen. O godz. 18 pobudka, kolacja, czasem wspólny z rodziną seans filmowy. Dwa razy w tygodniu Pawła odwiedza rehabilitant, raz w tygodniu - logopeda.
Mieszka w pokoju z boa tęczowym i ptasznikiem. Lubi je obserwować. - Dawniej inwentarz był większy - mieliśmy żaby, drzewołazy, gekony, węże - opowiada mama, na głowie której jest opieka nad egzotycznymi zwierzętami.
Poczucie odpowiedzialności mnie przytłacza
"To już ostatni wpis" - zapowiada Paweł w kolejnej wiadomości przysłanej przez Messenger. Ma nowy wózek, który ułatwia rodzicom opiekę nad Pawłem, ale trudniej pisze mu się na komputerze.
"Moje marzenie to odejście na emeryturę. Chcę, żeby ktoś przejął odpowiedzialność za stowarzyszenie, niestety nie ma chętnych, ludzie mają pracę i rodziny. Boję się że to skończy się jak z telefonem zaufania. Prowadziła go chora, która mówiła wyraźnie do śmierci. Zmarła i już ponad dwa lata nie ma telefonu. Nie miałem siły, by kogoś zorganizować. Ludzie przeszli nad tym do porządku, nie ma i tyle, choć był ekstremalnie potrzebny i ważny. Wypożyczalnia, porady i pomoc finansowa też są bardzo ważne. Co z tego? Jak nie będę dawał rady to ludzie przywykną - kiedyś tego nie było i jakoś było. Stowarzyszenie w praktyce przestanie działać" - martwi się.
"Oczywiście chcę dalej pomagać, ale jedynie jako wsparcie, bez konieczności działania. Bez sytuacji, kiedy ktoś się dusi wydzieliną z płuc i trzeba już wypożyczyć asystor kaszlu a jedynie ja z pomocą mamy mogę to zrobić, teraz właśnie tak jest. Poczucie odpowiedzialności mnie przytłacza. Kiedyś po infekcji, gdy nie mogłem chwilę pracować, poprosiłem osoby związane z stowarzyszeniem o przygotowanie planu awaryjnego i powolne przejęcie kontroli nad organizacją. Rozeszło się po kościach. Ludzie mają pracę i rodziny" - pisze.
Numer KRS: 0000287744
Numer konta:
76 1600 1198 1841 2902 7000 0001
Bank BGŻ BNP Paribas S.A.
61 1240 4432 1111 0000 4721 0358
Bank PEKAO S.A.
autor: Beata Zalot
-
SPRZEDAŻ | budowlane
USŁUGI REMONTOWO-BUDOWLANE. BUDOWA DOMÓW SZKIELETOWYCH, PRACE REMONTOWO-WYKOŃCZENIOWE, MALOWANIE, SZPACHLOWANIE, PANELE, GLAUZRA. MEBLE KUCHENNE I ŁAZIENKOWE POD WYMIAR, SUFITY PODWIESZANE, ZABUDOWY WNĘK. Wolne terminy na rok 2024. 888 405 627. -
PRACA | dam
Bar Rumcajs w Nowym Targu zatrudni: KUCHARZA/KĘ, POMOC KUCHENNĄ z doświadczeniem, PANIĄ DO PRODUKCJI PIEROGÓW. Tel. 603 055 521 (nie odpisujemy na sms). -
USŁUGI | budowlane
REMONTY I WYKOŃCZENIA. 660 079 941. -
SPRZEDAŻ | budowlane
DESKI ŚWIERKOWE, dł. 5 m, gr. 53 mm. DRZEWO OPAŁOWE BUK. 660 079 941. -
USŁUGI | budowlane
ADAPTACJA PODDASZY, OCIEPLENIA WEŁNĄ MINERALNĄ, SUFITY PODWIESZANE, ZABUDOWY GK, WYKOŃCZENIA WNĘTRZ. 660 079 941. -
USŁUGI | budowlane
TARTAK PRZEWOŹNY - USŁUGI - 690 535 222. -
USŁUGI | budowlane
STOLARSTWO - WYKOŃCZENIA WNĘTRZ - 690 500 277. -
MOTORYZACJA | sprzedaż
SKUTER INWALIDZKI elektryczny, 2.100 zł. 784 950 106. -
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
APARTAMENT Za Strugiem, Zakopane - 607 506 428. -
USŁUGI | inne
PROFESJONALNA WYCINKA DRZEW, GAŁĘZI Z PODNOŚNIKA I Z UŻYCIEM LINY. 889 105 476 -
PRACA | dam
Poszukujemy Rezydenta do obsługi nowoczesnych apartamentów w Białce Tatrzańskiej. Oferujemy stabilne zatrudnienie oraz atrakcyjne wynagrodzenie. Zainteresowanych prosimy o kontakt pod numerem +48 692 477 200. -
PRACA | dam
Autoryzowany Serwis Ford w Nowym Targu poszukuje osoby zainteresowane pracą na stanowisku: MECHANIK SAMOCHODOWY. Zadania: Samodzielna naprawa pojazdów (naprawy mechaniczne, elektryczne i elektromechaniczne). Obsługa urządzeń diagnostycznych i pomiarowych stosowanych w technice motoryzacyjnej, doposażanie samochodów w akcesoria i układy zabezpieczeń przed kradzieżą. Wymagania: Wykształcenie kierunkowe elektryczne, mechanik samochodowy lub pokrewne. Umiejętność obsługi testerów diagnostycznych, Wiedza techniczna na temat budowy pojazdów, Oferujemy: Stabilne zatrudnienie w oparciu o umowę o pracę, pełny etat, Atrakcyjne wynagrodzenie w systemie premiowym, Pracę jednozmianową. Osoby zainteresowane prosimy o przesyłanie CV na adres e-mail: wikarpodhale@wikar.pl Możliwy bezpośredni kontakt telefoniczny pod nr 691 680 219. Informujemy, że skontaktujemy się tylko z wybranymi kandydatami. Wysyłając zgłoszenie rekrutacyjne prosimy o umieszczenie na CV aktualnej zgody na przetwarzanie Państwa danych osobowych. -
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Sprzedam DWA HEKTARY w jednym kawałku w Maruszynie. 0013122866238, 0017082483838, 736650571. -
PRACA | dam
KUCHARZ Hotel Toporów w Białce Tatrzańskiej zatrudni kucharza restauracyjnego i śniadaniowego na cały etat w trybie zmianowym, praca stała. Jesteś zainteresowany pracą w naszym zespole, skontaktuj się z nami telefonicznie 794742843. 794742843 topor@toporow.pl
Tel.: 794742843 -
USŁUGI | budowlane
FLIZOWANIE, REMONTY, WYKOŃCZENIA. 882080371. -
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO. 882080371. -
BIZNES
Profesjonalne poprowadzę obiekt noclegowy. Kilkunastoletnie doświadczenie, referencje. 0048 788 633 633
Tel.: 48 -
NIERUCHOMOŚCI | kupno
Kupie dom- działkę -pensjonat w Zakopanym. 660797241 b12.pl
Tel.: 660797241 -
KUPNO
SKUP STARYCH SPAWAREK. 536269912. -
RÓŻNE
OBWOŹNY SKUP ZŁOMU - dojazd do klienta. 536269912. -
USŁUGI | budowlane
BUDOWY DOMÓW OD PODSTAW ORAZ WIĘŹBY DACHOWE WRAZ Z POKRYCIEM. 572624414. -
USŁUGI | budowlane
REMONTY I WYKOŃCZENIA od A do Z. 572624414. -
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
POLE - 2 HA i 42 ARY. 505 429 375. -
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098. -
USŁUGI | budowlane
TYNKI I WYLEWKI MASZYNOWE tanio i solidnie, zacieranie mechaniczne, technika silosowa. Realizujemy małe i duże obiekty 18 26 550 39, 503 532 680. -
PRACA | szukam
KUCHARKA, POMOC KUCHENNA, SPRZĄTANIE. 796 358 958. -
PRACA | dam
Przyjmę Cieślę - budowa w Kluszkowcach Stawka do uzgodnienia Proszę dzwonić - 788 624 940. 788 624 940 aleksandra@tatrastyle.pl
Tel.: 788 -
USŁUGI | budowlane
USŁUGI MINIKOPARKĄ 2.5 TONY - 722 307 227. -
SPRZEDAŻ | budowlane
Sprzedam KANTÓWKĘ, KROKWIE, DESKI, GONTY i OPAŁ - 788 344 233. -
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO, ELEWACJE, OGRODZENIA - WSZYSTKO Z KAMIENIA. 509 169 590. -
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.
- Wszystkie komitety wyborcze, które wystawią listy w całej Polsce przedstawiły liderów list wyborczych. Poznaliśmy wszystkie nazwiska osób w okręgu 14 obejmującym powiaty Tatrzański, Nowotarski, Nowosądecki, Limanowski i Gorlicki.
- MÓJ ROZwój obejmuje też sprawy nowotarskie i próbę zrozumienia aktualnego tematu związanego z wyższą szkołą podhalańską.
-
- Ukraina, leżąc na pograniczu Rosji a zachodnimi państwami Europy, odzwierciedla swoją rozdartą naturę i podział w społeczeństwie. Połowa ludności mówi po rosyjsku jako swoim pierwszym języku, druga połowa po ukraińsku. Uprzemysłowione landy centrum, wschód i południe, są kulturalnie odzwierciedleniem ortodoksyjnych Rosjan. Niektóre części zachodnie były powiązane z Ukrainą dopiero po II wojnie światowej, historycznie mając inną kulturę.
- Animalsi wypowiadając sie na temat przeciążeń koni pracujących w zaprzęgach bazują na konkretnych, inżynierskich wyliczeniach.
- W ciągu ostatnich kilku lat obserwujemy zwiększoną presję ze strony rządów kilku krajów, które wspierają potężne grupy w sektorze prywatnym w celu nadzorowania mediów społecznych i alternatywnych źródeł informacji. Jest to wielopłaszczyznowy atak na naszą wolność, który już ograniczył rodzaje informacji, do których mają dostęp obywatele, a tym samym zawęża opcje polityczne, aby odpowiadały osobom sprawującym władzę.
- Patrząc z kosmosu, staje się jasne, że Ziemia jest prawdziwie żywą planetą, odmienną od każdego innego znanego świata w Układzie Słonecznym. Z kontynentami, płynnymi oceanami, pokrywami lodowymi, zmieniającymi się wzorami chmur i cienką, ale znaczącą atmosferą. Nasza planeta tętni życiem, zmieniając się z dnia na dzień i z sezonu na sezon. Bez atmosfery nasz świat byłby chłodniejszy o 33 ° C, co czyniłoby go niezdolnego do posiadania ciekłej wody na powierzchni.
- Mój ROZwój jest też pod wpływem kobiet. Jedną z nich jest Byron Katie, która wyjaśnia pojęcie arogancji
- Rada Europejska, czyli przywódcy 28 krajów członkowskich Unii, przedstawili po trzech dniach burzliwych obrad listę zaskakujących kandydatów na najważniejsze stanowiska w Brukseli. Po naradach, rówież Parlament Europejski wybrał swojego przewodniczącego na pierwszym posiedzeniu europarlamentarzystów.
- Zapraszamy wszystkich bardzo serdecznie na otwarte Spotkanie Konfederacji w Nowym Targu i Zakopanem!
- Według najnowszych danych pochodzących z Międzynarodowego Funduszu Walutowego Wenezuela ma najmniejszy na świecie wzrost gospodarczy, największą inflację i dziewiątą największą stopę bezrobocia. Wskaźnik śmiertelności niemowląt zwiększył się 100 krotnie w ciągu ostatnich czterech lat. Ich waluta straciła 99 procent swojej wartości od początku 2012 roku. To się nazywa całkowite załamanie społeczne i gospodarcze. I stało się to pomimo faktu, że Wenezuela ma największe na świecie rezerwy ropy naftowej.