2021-10-23 19:00:39

Nowy Targ

Górale zbierają na najdroższy lek świata - to jedyna szansa dla Igi

Iga ma trzy miesiące, genetyczną chorobę i rodzinę na Podhalu, która zbiera na najdroższy lek świata.

Diagnoza zapadła niedawno. Gdyby w świętokrzyskiem, gdzie mieszka, były prowadzone badania przesiewowe być może teraz byłaby w innym miejscu jeśli chodzi o leczenie. Tymczasem zdarzają się chwile, gdy słabe mięśnie nie są w stanie unieść klatki piersiowej.

- Nasza maleńka córeczka ma SMA! Gdy usłyszeliśmy wyrok, nie mogliśmy w to uwierzyć… Przecież jeszcze niedawno angażowaliśmy się w pomoc innemu dziecku, które zbierało gigantyczną kwotę na terapię genową. A teraz okazało się, że nas też to dotyczy - pisze Jolanta Kaczmarczyk, mama Igi na portalu SiePomaga, gdzie zorganizowała zbiórkę na leczenie maleńkiej córeczki.

Cel wydaje się niemożliwy. Mimo, że w ciągu trzech dni udało się uzbierać ponad 103 tys. zł, to entuzjazm studzi kwota, którą trzeba jeszcze zebrać - to nadal 9,3 mln zł!

- Wiem, że to wydaje się niemal niemożliwe, ale nie możemy pozostać obojętni. Robimy co możemy, poruszamy wszystkich, którzy mogą pomóc - przekonuje Marta Rymarczyk z Ludźmierza, ciocia małej Igi zwracając się o pomoc do czytelników Tygodnika Podhalańskiego.

Jedna dawka leku wystarczy, aby powstrzymać rozwój SMA. Lekarstwo nie jest jednak w stanie usunąć już powstałych szkód w organizmie pacjentów. Z tego względu jak najszybsze rozpoznanie objawów rdzeniowego zaniku mięśni ma ogromne znaczenie. U pacjentów cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni, brakuje genu SMN1 lub jest on zmutowany. Z tego powodu chorzy nie są w stanie prawidłowo wykształcić mięśni tułowia, aby chociażby siedzieć bez podparcia. Terapia genowa polega na zastąpieniu uszkodzonego genu SMN1 działającą kopią.

- Pierwszą dawkę leku, który jest w Polsce refundowany, córeczka dostała 28 września. Zaczęła lepiej ruszać rączkami i minimalnie nóżkami. Nadal jednak są problemy z oddychaniem i jedzeniem, zdarza się wciąż, że się krztusi. Nie mamy żadnego sprzętu, choć tak bardzo się o to staramy. Lekarze zalecają już wspomaganie oddechu, ale nie tak łatwo zdobyć respirator. Już raz przeżyliśmy piekło. 5 października w nocy u Igi doszło do bezdechu. Nie była to żadna infekcja, po prostu mięśnie nie dały rady. Trafiliśmy na ostry dyżur. Umieraliśmy ze strachu… - wspomina mama Igi.

Ktokolwiek chciałby dołączyć do zbiórki na lek mogący uratować życie maleńkiej Igi może dołączyć do zbiórki na portalu siepomaga.pl:

https://www.siepomaga.pl/igunia

Reklama

Komentarze Facebook

Powyższe komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu społecznościowego Facebook.
Redakcja 24tp.pl nie wpływa na treść oraz nie odpowiada za wpisy dokonane przez użytkowników portalu Facebook.

Dodaj komentarz

Reklama

Mirka 2021-10-24 10:00:45

To wszystko powinno być refundowane. Wydali miliardy na szczypawki, loterie i hulajnogi, a dzieci nie ma za co leczyć. Jedyna nadzieja, że nie pozostaniemy obojętni.

do coming... 2021-10-23 22:02:44

Skąd się bierze taka cena zagranicznych czy nie zagranicznych leków? Nie wiesz to się nie wypowiadaj.
A co ma gaśnica do nikomu nie potrzebnych wydatków na śmieszne siły zbrojne, sprzęt o którym nie masz pojęcia i który nikomu nie jest potrzebny... wiem bo od wielu lat znam "to " od środka.

gdzie sprawiedliwość? 2021-10-23 21:42:09

Państwo pislamskie woli dać 2 miliardy kurskiemu a rodzicom Igi powiedzieć że musi umrzeć bo nie ma pieniędzy.

coming out 2021-10-23 21:00:09

@tadek , jeśli ktoś jest hojny , to nie po to , żeby przed Twoją nazistowską nienawiścią się z tym afiszować .
@? , Dopadła Cię pomroczność jasna ? Co ma wspólnego cena leku produkowanego przez ZAGRANICZNY koncern farmaceutyczny z wydatkami państwa polskiego na obronność czy na gotowość sprzętu (np. Twojej gaśnicy samochodowej) , która jest ograniczona czasowo , bo po określonym terminie mija jej ważność

? 2021-10-23 20:00:51

Wiele razy zastanawiałem się skąd się biorą takie ceny leków???
Tak wiele dzieci tak jak IGA potrzebują pomocy, pomocy nas zwykłych ludzi, którzy nie przechodzą obojętnie wobec potrzebujących.
Czy państwo nie ma możliwości pomóc tym niewinnym dzieciom ich rodzicom. Wciąż to pozostaje dla mnie nie do wiary. Tyle milionów wyrzucony w błoto na uzbrojenie, sprzęt który po terminie ważności wyrzuca się etc, etc...
Wpłacajmy i pomagajmy bo tylko w nas nadzieja!

tadek 2021-10-23 19:28:00

Po czynach ich poznacie nie po słowach ,no księża otwórzcie swe skarbony i bądżcie hojni .