Reklama

2021-10-23 19:00:39

Nowy Targ

Górale zbierają na najdroższy lek świata - to jedyna szansa dla Igi

Iga ma trzy miesiące, genetyczną chorobę i rodzinę na Podhalu, która zbiera na najdroższy lek świata.

Diagnoza zapadła niedawno. Gdyby w świętokrzyskiem, gdzie mieszka, były prowadzone badania przesiewowe być może teraz byłaby w innym miejscu jeśli chodzi o leczenie. Tymczasem zdarzają się chwile, gdy słabe mięśnie nie są w stanie unieść klatki piersiowej.


- Nasza maleńka córeczka ma SMA! Gdy usłyszeliśmy wyrok, nie mogliśmy w to uwierzyć… Przecież jeszcze niedawno angażowaliśmy się w pomoc innemu dziecku, które zbierało gigantyczną kwotę na terapię genową. A teraz okazało się, że nas też to dotyczy - pisze Jolanta Kaczmarczyk, mama Igi na portalu SiePomaga, gdzie zorganizowała zbiórkę na leczenie maleńkiej córeczki.

Cel wydaje się niemożliwy. Mimo, że w ciągu trzech dni udało się uzbierać ponad 103 tys. zł, to entuzjazm studzi kwota, którą trzeba jeszcze zebrać - to nadal 9,3 mln zł! 

- Wiem, że to wydaje się niemal niemożliwe, ale nie możemy pozostać obojętni. Robimy co możemy, poruszamy wszystkich, którzy mogą pomóc - przekonuje Marta Rymarczyk z Ludźmierza, ciocia małej Igi zwracając się o pomoc do czytelników Tygodnika Podhalańskiego.

Jedna dawka leku wystarczy, aby powstrzymać rozwój SMA. Lekarstwo nie jest jednak w stanie usunąć już powstałych szkód w organizmie pacjentów. Z tego względu jak najszybsze rozpoznanie objawów rdzeniowego zaniku mięśni ma ogromne znaczenie. U pacjentów cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni, brakuje genu SMN1 lub jest on zmutowany. Z tego powodu chorzy nie są w stanie prawidłowo wykształcić mięśni tułowia, aby chociażby siedzieć bez podparcia. Terapia genowa polega na zastąpieniu uszkodzonego genu SMN1 działającą kopią.

- Pierwszą dawkę leku, który jest w Polsce refundowany, córeczka dostała 28 września. Zaczęła lepiej ruszać rączkami i minimalnie nóżkami. Nadal jednak są problemy z oddychaniem i jedzeniem, zdarza się wciąż, że się krztusi. Nie mamy żadnego sprzętu, choć tak bardzo się o to staramy. Lekarze zalecają już wspomaganie oddechu, ale nie tak łatwo zdobyć respirator. Już raz przeżyliśmy piekło. 5 października w nocy u Igi doszło do bezdechu. Nie była to żadna infekcja, po prostu mięśnie nie dały rady. Trafiliśmy na ostry dyżur. Umieraliśmy ze strachu… - wspomina mama Igi.

Ktokolwiek chciałby dołączyć do zbiórki na lek mogący uratować życie maleńkiej Igi może dołączyć do zbiórki na portalu siepomaga.pl: 

https://www.siepomaga.pl/igunia

Kup e-wydanie Tygodnika Podhalańskiego.

1
2
Komentarze Facebook
Dodaj komentarz
Wysłanie komentarza oznacza akceptację regulaminu komentowania na łamach 24tp.pl
Mirka 2021-10-24 10:00:45
To wszystko powinno być refundowane. Wydali miliardy na szczypawki, loterie i hulajnogi, a dzieci nie ma za co leczyć. Jedyna nadzieja, że nie pozostaniemy obojętni.
do coming... 2021-10-23 22:02:44
Skąd się bierze taka cena zagranicznych czy nie zagranicznych leków? Nie wiesz to się nie wypowiadaj.
A co ma gaśnica do nikomu nie potrzebnych wydatków na śmieszne siły zbrojne, sprzęt o którym nie masz pojęcia i który nikomu nie jest potrzebny... wiem bo od wielu lat znam "to " od środka.
gdzie sprawiedliwość? 2021-10-23 21:42:09
Państwo pislamskie woli dać 2 miliardy kurskiemu a rodzicom Igi powiedzieć że musi umrzeć bo nie ma pieniędzy.
coming out 2021-10-23 21:00:09
@tadek , jeśli ktoś jest hojny , to nie po to , żeby przed Twoją nazistowską nienawiścią się z tym afiszować .
@? , Dopadła Cię pomroczność jasna ? Co ma wspólnego cena leku produkowanego przez ZAGRANICZNY koncern farmaceutyczny z wydatkami państwa polskiego na obronność czy na gotowość sprzętu (np. Twojej gaśnicy samochodowej) , która jest ograniczona czasowo , bo po określonym terminie mija jej ważność
? 2021-10-23 20:00:51
Wiele razy zastanawiałem się skąd się biorą takie ceny leków???
Tak wiele dzieci tak jak IGA potrzebują pomocy, pomocy nas zwykłych ludzi, którzy nie przechodzą obojętnie wobec potrzebujących.
Czy państwo nie ma możliwości pomóc tym niewinnym dzieciom ich rodzicom. Wciąż to pozostaje dla mnie nie do wiary. Tyle milionów wyrzucony w błoto na uzbrojenie, sprzęt który po terminie ważności wyrzuca się etc, etc...
Wpłacajmy i pomagajmy bo tylko w nas nadzieja!
tadek 2021-10-23 19:28:00
Po czynach ich poznacie nie po słowach ,no księża otwórzcie swe skarbony i bądżcie hojni .

Reklama
2021-12-04 17:20 Święty Mikołaj i wenecka karuzela na Równi Krupowej 2021-12-04 16:45 Mikołajowy kiermasz dla każdego 2021-12-04 16:30 Tatrzańskie jeziorka zaczynają zamarzać (WIDEO) 2021-12-04 15:30 Śmierć na Sokolicy 2021-12-04 15:00 Obietnice panelowe 2021-12-04 14:15 Dramat na Sokolicy (aktualizacja) 1 2021-12-04 13:29 I znaleźli sposób by obejść przepisy, które sami ustanowili 2 2021-12-04 12:50 Zawiany szlak powyżej schroniska na Hali Kondratowej 2021-12-04 12:44 Góry na wyciągnięcie ręki, doskonała widoczność i gromkie sto lat! (WIDEO) 2021-12-04 12:27 Dziś w Kuźnicach spory ruch 2021-12-04 12:15 Ludzie z krakowskiej Tęczy zbadali dostępność Atmy w Zakopanem 2021-12-04 11:33 Tak wygląda droga wiodąca w stronę Łysej Polany i Morskiego Oka 2 2021-12-04 11:02 Trzy osoby zmarły, mamy 75 nowych zakażeń na Podhalu 2 2021-12-04 10:45 Góral z Szaflar na starcie Rajdu Barbórka w Warszawie 2021-12-04 10:21 Barbórkowy podwieczorek w Kmicicu 2021-12-04 10:00 Najemnik 2021-12-04 09:30 Namioty ustawione, scena też - niebawem pojawi się Święty Mikołaj 5 2021-12-04 08:50 Słoneczna sobota i prawdziwa zima na szlakach 2021-12-04 07:59 75 lat magicznych dźwięków (WIDEO) 2021-12-04 07:15 Trzcina Pascala w Jatkach 2021-12-03 22:01 Most na Poniczance rośnie w oczach 2021-12-03 21:33 Mikołajkowe wyzwanie dla czytelników 2021-12-03 20:46 Niedźwiedź - turystyczna atrakcja Zakopanego (WIDEO) 2021-12-03 20:44 Kroniki zakopiańskie Macieja Krupy (WIDEO) 2021-12-03 19:59 Przed nami mroźna doba. Temperatura odczuwalna nawet do minus 30 st. C. 2 2021-12-03 19:15 Otwiera się okienko Juliana Klamerusa 2021-12-03 19:13 Stoch najlepszy z Polaków. Kot zdyskwalifikowany 2021-12-03 18:40 W czasie układania torów w Poroninie wywróciła się koparka 1 2021-12-03 18:35 W niedzielę Dziadońcyne Granie 2021-12-03 18:30 Te obdarte reklamy chwały Zakopanemu nie przyniosą 1 2021-12-03 18:14 Policjanci z zakopiańskiej drogówki na granicy z Białorusią 4 2021-12-03 18:07 Wspominamy Zygmunta Pytlika. Zobaczcie materiał WIDEO 2021-12-03 17:15 Nad Czarnym Dunajcem powstaje most nowej zakopianki (WIDEO) 2021-12-03 16:34 Zmarł Zygmunt Pytlik 1 2021-12-03 15:55 Bardzo dużo zgonów po zakażeniu koronawirusem w powiecie nowotarskim 8 2021-12-03 15:45 Tunel za karę 1 2021-12-03 14:59 Karambol w Rabce (Aktualizacja) 1 2021-12-03 14:30 Małżeństwo z Zakopanego odnalazło się 4 2021-12-03 14:30 Na Krupówkach zaszczepisz się w aptece 3 2021-12-03 13:45 Domorosły drifter zdewastował boisko 4 2021-12-03 13:45 Jeśli nie przyspieszą tempa prac to na Sylwestra będzie katastrofa 16 2021-12-03 13:37 Dziś słońce i piękna zima. W weekend więcej chmur 2021-12-03 13:00 Dobiega końca remont ul.Kasprowicza 2021-12-03 13:00 W Okszy spotkamy się z Bożeną Wajdą 2021-12-03 12:52 Zaśnieżony wąski chodnik w niebezpiecznym miejscu 4 2021-12-03 12:48 Lulu szuka pracy 2021-12-03 11:35 Zakopiańscy radni zajęli się sytuacją na granicy Polski z Białorusią 10 2021-12-03 11:34 32 litry krwi przelali studenci Podhalanki 2021-12-03 10:50 Gaz się ulatnia 2021-12-03 10:00 Lump też brzmi godnie 1
NAJPOPULARNIEJSZE ARTYKUŁY
NAJCZĘŚCIEJ KOMENTOWANE
OSTATNIE KOMENTARZE
2021-12-04 17:04 1. Ci sami ludzie uchwalają prawo by potem je obchodzić, Vivat demokracja, Vivat Polsko! 2021-12-04 16:04 2. Trudno stwierdzić jakbym teraz się czuł, czy w ogóle byłbym zdolny napisać ten komentarz, gdyby nie wcześniejsza, dwukrotna dawka szczepionki i tabletki Amantadyny po zachorowaniu na covida. Nie chciałbym zapeszać, ale póki co jest dobrze. 2021-12-04 15:55 3. Dość często jestem na Sokolicy, i czasem boję się patrzeć co niektórzy wyprawiają za barierkami . Tylko się modlę żeby przy mnie ktoś nie spadł. Szkoda życia [*]. 2021-12-04 15:03 4. W latach 80 i 90 byly wieksze sniegi, 95% albo i wiecej drog na podhalu utrzymywano na bialo, kierowcy nie mieli systemow abs,esp i calej reszty wspomagaczy jazdy, a wypadkow bylo mniej, autobusy malo kiedy utknely na podjazdach, bo jak kola zaczynaly sie slizgac to wszyscy go pchali. Teraz jasnie panstwo szlachta palcem nie kiwnie tylko narzeka. Pańcia z miasta zaplacila za wycieczke wiec pchac nie bedzie bo tipsy polamie. Kierowcy jezdzili polonezami, duzymi fiatami i innymi prostymi autami do tego z napedem na tyl. Dzis na drodze jak na zdjeciach sa zdolni ktorzy nawet duze 4x4 zagrzebia... Co sie dzieje z tyli ludzmi... 2021-12-04 14:09 5. Mają cabany nie od parady 2021-12-04 12:48 6. No, @tadek, Tobie by się koniecznie przydały. Tylko, czy... jakieś lekarstwa na Ciebie działają? 2021-12-04 12:28 7. Już wczoraj wieczorem jeździli po Zakopanem pierwsi, przyjezdni mistrzowie kierownicy, 20-30 km/godz. Zobaczyli odrobinę śniegu i lodu i powstał problem. Dlaczego tacy ludzie nie korzystają z autobusów, czy pociągów? 2021-12-04 12:24 8. górale od samego początku gadali to parowcom - ale dyrektor ich nie słuchał 2021-12-04 12:23 9. O amantadynie i prof.prof. Gielaku i Pospieszalskim: "Rozstrzygnięcie klinicznej skuteczności amantadyny będzie możliwe po zakończeniu toczących się obecnie badań. Do tego czasu szczepmy się - tak gen. Grzegorz Gielerak podsumował burzę w mediach społecznościowych wokół swojego wpisu. Wcześniej szef Wojskowego Instytutu Medycznego, powołując się na nowe doniesienia naukowe, przedwcześnie napisał, że amantadyna ma już "rekomendację do leczenia COVID-19". Wielu ekspertów go za to skrytykowało." 2021-12-04 12:05 10. Maseczka dużo czytasz i publikujesz. Mam nadzieję, że rozumujesz i wyciągasz wnioski. Prof. doc. dr hab. n. med. Kuna jest często cytowany przez kofederastów na przekór maseczkom i szczepieniom-niestety cytują wybiórczo i jak widać bez zrozumienia.
2021-11-16 19:26 1. I bardzo dobrze ,że odbyło się bez rac, wrzasków Bąkiewicza i jego nacjonajistów. Święto Odzyskania Niepodległości, to święto wszystkich, którzy mieszkają w granicach naszego kraju i czują się Polakami. Nie ważne jakiego jesteś wyznania, jakiego koloru skóry i na którą partię głosujesz. Oglądasz skoki narciarskie i alpejski Puchar Świata, hokej, koszykówkę ( w której wielu kolorowych graczy), czy telewizyjne seriale. Polska to nasz wspólny dom. Nie dajmy się dzielić nieodpowiedzialnym politykom. 2021-11-14 23:27 2. Nic tylko siedzieć, opalać się i podziwiać. 2021-11-08 09:59 3. Jeden z górali ze zdjęć prowadzi też busa. Kiedyś jechałem z nim, przed busem zatrzymało się taxi na przystanku, gdzie nie wolno taksówkom stawać. On mało nie doszło do rękoczynów. Pan "piękny góral z obrazka" rzucał kur... i innymi. Po czym po kilkuset metrach sam się zatrzymał w miejscu niedozwolonym, by zabrać turystę. Na moje pytanie czemu to zrobił, mając na względzie sytuację z taxi, powiedział: wie pan, no czasem trzeba. Piękne typy o podwójnej moralności w zależności od sytuacji. W zasadzie mentalność nie zmieniła się wcale od czasów, które opisał J. Kurek w "Księdze Tatry". W jakimś sensie, to takie "krokodyle" człowieka. Potrzeba przynajmniej kilkunastu pokoleń. 2021-11-07 15:58 4. Brawo....Bartłomieju... 2021-11-02 23:52 5. Piękne Tatry :-) 2021-10-26 20:35 6. Uwielbiam takie obrazki, świetnie że wciąż są ludzie którzy podtrzymują pasterskie tradycje. 2021-10-26 20:13 7. cyś ty mnie widziała, cu ci fto pedzioł, ze jo na wiyrsycku, z owieckami siedzioł, ani mi fto godoł, ino jo widziała, jak siy na wiyrsycku. owiecka biylała. 2021-10-24 13:35 8. Izba Regionalna w Sromowcach Wyżnych to super miejsce do odwiedzenia. Polecam każdemu. 2021-10-24 12:27 9. Izba Regionalna w Sromowcach Wyżnych!! 2021-10-20 17:17 10. Kieześ do boru owiecki gnała, cemu ześ na mnie nie zawołała. Dyć jo wołała, nie słyseliście, muzyka grała, tońcyliście.
WARUNKI W GÓRACH
POGODA W WYBRANYCH MIASTACH REGIONU
Reklama
Polecamy

Pożegnania

FILMY TP

Album TP

Bojcorka

Dołącz do nas - facebook