2021-12-07 21:15:26

Nowy Targ

Przyjaciele, których nawet nie znał zagrali dla niego mecz. O życie!

Maksiu siedzi z rodzicami na trybunach. Ma ledwie 6 lat, w wakacje usłyszał przerażającą diagnozę.

Maksymilian Łajka jest trzecim z czworga rodzeństwa. Rodzina mieszka w Nowym Targu i jeszcze do czerwca nic nie burzyło spokoju poza coraz częstszymi obserwacjami, że chłopiec zaczyna mieć problemy z poruszaniem się. Kilka miesięcy temu lekarze zdiagnozowali dystrofię mięśniową Duchenne`a. Ktoś rzucił fachowo: zanik jednego egzonu w chromosomie. Efekt tej minimalnej pomyłki w kodzie genetycznym? Postępująca degeneracja mięśni, na którą wciąż nie ma lekarstwa. Najpierw dochodzi do pełnej niepełnosprawności, a potem... przychodzi najgorsze. Można jedynie starać się opóźniać jej postępowanie długą, żmudną i kosztowną rehabilitacją.

Czekając na cud, albo cudowny lek

Nadzieja umiera ostatnia. Wszelkie próby opracowania skutecznej terapii, póki co, są jedynie w fazie badań klinicznych lub przedklinicznych. Perspektywa ich wprowadzenia to przynajmniej 5 lat.

- Pierwsza nasza reakcja na diagnozę to niedowierzanie, szok, pytanie dlaczego? Ale przecież nie możemy się załamywać, mamy dla kogo żyć i trzeba działać - przyznaje Urszula, mama Maksia.

Tymczasem sześciolatek ma coraz większe problemy z poruszaniem się. Już ma kłopot z podniesienie sią z kolan, chodzeniem po schodach.

- Leku na to nie ma, musimy się jednak starać jak najdłużej utrzymać go w ruchu. Potrzebna jest rehabilitacja, by jak najbardziej odsunąć perspektywę wózka inwalidzkiego - dodaje Dariusz, tato Maksia.

Do góry kółkami

Ale ile to może kosztować? I tu pojawiają się rozbieżne kwoty, choć obydwie zawrotne – od 500 tys. nawet do miliona złotych na rehabilitację i ewentualne podjęcie leczenia. W Polsce istniejące specyfiki są wciąż nierefundowane. Niezbędne sterydy musieli kupić w Niemczech.

- Wiadomo, jakieś oszczędności w domu były, ale dla nas są to niewyobrażalne koszty. Życie nam się obróciło do góry kółkami - przyznaje Dariusz.

Z pomocą ruszyła rodzina, przyjaciele, znajomi, dzieci ze szkoły, wspomaga szefostwo firmy, w której Dariusz pracuje. I ludzie, których nigdy nie znali. Wiadomość o chorym chłopcu rozeszła się po mieście szybko i nie zabrakło chętnych, by pomóc. Ruszyły zbiórki, a w św. Mikołaja na tafli nowotarskiego lodowiska rozegrany został wielki mecz charytatywny.

Mecz o życie

Zmierzyły się w nim drużyna zarządu i sponsorów KH TAURON Podhale oraz dziewczyny z MMKS Podhale Hokej Kobiet. Na lodzie pojawił się też Andrei Gusov - były zawodnik, a obecnie trener Szarotek, oraz Marek Batkiewicz - olimpijczyk i wieloletni zawodnik Podhala. Drużynę KH Tauron poprowadził Jarosław Różański, a MMKS Podhale Kobiet - Zbigniew Podlipni. Jako konferansjer imprezę poprowadził Bolesław Bara, były dyrektor nowotarskiego MOK-u i wielki kibic hokeja.

W przerwach meczowych były pokazy jazdy figurowej na lodzie, swoimi umiejętnościami chwalili się też najmłodsi hokeiści Podhala. Święty Mikołaj rozdawał słodycze, ale przede wszystkim była to okazja, by wesprzeć rehabilitację Maksymiliana. Chłopiec na trybunach trzymał kciuki, dopingując zawodników obu drużyn. Tym razem nie było ważne, kto wygra na lodzie - najważniejsza jest jego walka z postępującą chorobą.

Jeśli chcecie pomóc, możecie też dokonać wpłaty na specjalne subkonto Maksymiliana:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A., nr rachunku:

42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
39823 Łajka Maksymilian darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Łatwo także można wpłacić choćby niewielką kwotę przelewem internetowym wprost ze strony fundacji prowadzonej dla Maksymiliana Łajki. Wystarczy kliknąć w link, by tam się przenieść:

Łajka Maksymilian | Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" - OPP

Reklama

Komentarze Facebook

Powyższe komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu społecznościowego Facebook.
Redakcja 24tp.pl nie wpływa na treść oraz nie odpowiada za wpisy dokonane przez użytkowników portalu Facebook.

Dodaj komentarz

Reklama

Nie ma jeszcze komentarzy do tego artykułu.

Galerie

Dziadkowie, wnukowie, radość

Światło serca w Czerwonym Dworze

Muzyczne pasje Władysława Trebuni-Tutki

Szumny i Bogu Miłe w Kościele Św. Krzyża

Nowe muzeum pod Giewontem

Basia Giewont z Zakopanego walczy o Eurowizję

Akademia Lotnika pod Giewontem

Rzeźby Berbeki i obrazy Zaborowskiego w Witkacym

Szkolnie i kolędowo

Zaglądamy do Czerwonego Dworu

Jedla z koncertem w Atmie

Żółty żonkil nadzieją dla hospicjum

Złote, srebrne i brązowe medale dla karateków

Wychowanie fizyczne na nartach

Kraków - Zakopane - 50 lat elektryfikacji linii kolejowej

Powiatowa Gala Stypendialna w Teatrze Witkacego

Górskie serki i pasterskie dzwonki

Fenomen szopki krakowskiej

Nagrodzeni zasłużeni dla Kościeliska

Tatry dla krwiodawców i nie tylko

Joanny Wnuk-Nazarowej opowieść o Henryku Mikołaju Góreckim

Jubileuszowe spotkanie krwiodawców w Witkacym

Wymiana desek z Sopotem za nami, sezon zimowy otwarty

Nocne niebo na Stacji Kultura Zakopane

Kapitan Barbara Grocholska-Kurkowiak ma ciepły dom

Podhalańskie mamuty i astronauci z Gliczarowa

Wielkie Forum Samorządowe pod Giewontem

Grecko-chrześcijańskie tropy pod Giewontem

Dom Pamięci w Miejskiej Galerii Sztuki w Zakopanem

Tu króluje rzeźba, "Jutrzenka", sala po prawej

Zobacz pozostałe galerie

Ogłoszenia zobacz więcej dodaj ogłoszenie

PRACA | szukam
OPIEKUNKA MEDYCZNA szuka pracy. 883 465 585.
SPRZEDAŻ | zwierzęta
ŚWINIE WŁASNEGO CHOWU. 788 679 465.
PRACA | dam
Potrzebna osoba na tłusty czwartek 11/12.02 do smażenia i zawijania pączków, dobrze płatne 694357379.
PRACA | dam
PRZYJMĘ W KOŚCIELISKU DO PRAC BIUROWO-RECEPCYJNYCH. 608 806 408
PRACA | dam
ZLECĘ PRACE PORZĄDKOWE, REMONTOWO-BUDOWLANE W KOŚCIELISKU, OD ZARAZ. 608 806 408
PRACA | dam
NAWIĄŻĘ WSPÓŁPRACĘ DO WYKOŃCZENIA TRZECH DOMÓW w ZAKOPANEM (MUROWANIE, INSTALACJE, SUCHE TYNKI, ŁAZIENKI). 608 806 408
MOTORYZACJA | sprzedaż
MERCEDES BENZ 1.5 benzyna, stan bdb. 698 572 263.
PRACA | dam
PRACA DODATKOWA DLA MŁODEJ ENERGICZNEJ OSOBY - Zakopane - 602 441 440.
ZDROWIE I URODA
MOJA PRZESTRZEŃ ZDROWIA - mgr MONIKA ODRZYWOŁEK. Masaż terapeutyczny, powrót do sprawności po kontuzjach i operacjach, praca z napięciami mięśniowymi i przeciążeniami, terapia blizn. WIZYTY DOMOWE: 601 772 831
PRACA | dam
Poszukuję osoby do sezonowego, prowadzenia gospodarstwa domowego w Zakopanem. Życiorys zawodowy proszę przesyłać na adres e-mail. rozanob@interia.pl
NIERUCHOMOŚCI | kupno
Kupie pilnie działki budowlane w Kościelisku , Zakopane mogą być z budynkami tel 660797241.
PRACA | dam
PIEKARNIA W ZAKOPANEM ZATRUDNI KIEROWCĘ. Mile widziane doświadczenie. Praca na stałe. 602 759 709
USŁUGI | budowlane
MALOWANIE DACHÓW I ELEWACJI. 602 882 325.
KUPNO
KUPIĘ STARY POROZBIÓRKOWY SOSRĘB. Proszę wysłać zdjęcie na numer 605 306 244.
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA LOKAL HANDLOWO - USŁUGOWO - BIUROWY o powierzchni ok. 50 m2. Zakopane centrum, ul. Kościuszki - 691 124 272.
PRACA | dam
Hotel "Foluszowy Potok" Zakopane, ul. Zamoyskiego 42 zatrudni do restauracji hotelowej: KELNERA/-KĘ. Zapewniamy stabilną, całoroczną pracę w restauracji hotelowej. Kontakt wyłącznie telefoniczny: 660 41 00 46
PRACA | dam
WIZY USA, WYJAZDY, ZIELONA KARTA. 501 809 644
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA DOM W WITOWIE, w którym do roku 2025 znajdował się Ośrodek Zdrowia. 698 508 796.
PRACA | dam
Przyjmę do pracy kucharza/pomoc kuchenną w restauracji w Dolinie Kościeliskiej.. 723 997 045 harnas@harnas.eu
Tel.: 723
PRACA | dam
PIEKARNIA W ZAKOPANEM ZATRUDNI PIEKARZA. Na stałe, umowa. 602 759 709
ANTYKI
Do sprzedania ZABYTKOWY PRZEDWOJENNY KREDENS GÓRALSKI ZAKOPIAŃSKIEJ SZKOŁY PRZEMYSŁU DRZEWNEGO w idealnym stanie, z lat trzydziestych, sprawdzony przez kustosza Muzeum Tatrzańskiego. Również CZĘŚĆ KOLEKCJI PRZEDWOJENNEGO MALARSTWA o tematyce góralskiej, znanych polskich malarzy aukcyjnych, takich jak Gąsienica Szostak, Augustynowicz, Jarocki, Moszyński, Gałek, Ćwikliński, Dzieliński, Skowroński. Tel. 601 51 35 33
PRACA | dam
PIEKARNIA W ZAKOPANEM ZATRUDNI DO KROJENIA I PAKOWANIA PIECZYWA. 602 759 709
USŁUGI | inne
ODŚNIEŻANIE DACHÓW. TECHNIKI LINOWE. TEL: 695 092 678
PRACA | dam
Restauracja Siwy Dym w Rabce-Zdrój zatrudni: KUCHARZA, KUCHARZA WYDAWKOWEGO, BARMANA, PRACOWNIKA GOSPODARCZEGO. Praca na stałe lub dorywczo, CV na: rabka@siwydym.pl, informacje pod numerem: 887 080 004
PRACA | dam
Piekarnia w Zakopanem zatrudni CUKIERNIKA. Praca stała, dobre warunki. 604 102 804, 602 285 793.
PRACA | dam
Piekarnia w Zakopanem zatrudni PIEKARZA. Praca stała, dobre warunki. 604 102 804, 602 285 793.
BIZNES
DO WYNAJĘCIA DZIAŁKA W ZAKOPANEM (w pobliżu "Szymonka") - 886 145 908.
PRACA | dam
ZATRUDNIMY W KARCZMIE oraz W BARZE MLECZNYM: KUCHARZA/-KĘ, DOŚWIADCZONĄ POMOC KUCHENNĄ, OBSŁUGĘ BARU MLECZNEGO, KELNERA/-KĘ. Kontakt: 600 035 355, 600 035 080 lub osobiście: Zakopane, Droga na Bystre 2A (9-13).
PRACA | dam
Pracownia Projektowa SŁOWIK ARCHITEKTURA z siedzibą w Zakopanem, poszukuje ARCHITEKTA.. 668 309 058 https://slowikarchitektura.pl/ biuro@slowikarchitektura.pl
Tel.: 668
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
SPRZEDAM MIESZKANIE KRAKÓW - KURDWANÓW - ŚWIETNA LOKALIZACJA. Oferujemy na sprzedaż jasne i przestronne mieszkanie położone w zadbanym budynku na osiedlu Kurdwanów. Powierzchnia 28,12 m kw. Budynek wyposażony jest w trzy windy, w tym jedną towarową. UKŁAD MIESZKANIA: - duży pokój z wnęką (nyżą), - jasna kuchnia z oknem, - duża, oszklona loggia, - piwnica przynależna do mieszkania. Mieszkanie jest słoneczne i ustawne, IDEALNE DLA SINGLA, PARY lub JAKO INWESTYCJA POD WYNAJEM. Lokalizacja zapewnia szybki dojazd do centrum oraz dostęp do pełnej infrastruktury - sklepy, przystanki komunikacji miejskiej, szkoły i tereny zielone w zasięgu kilku minut spacerem. SPRZEDAŻ BEZ POŚREDNIKÓW. Cena 450 tys zł - do negocjacji. Kontakt: 604 08 16 43
SPRZEDAŻ | różne
DREWNO KOMINKOWE. 501 577 105.