2021-12-07 21:15:26

Nowy Targ

Przyjaciele, których nawet nie znał zagrali dla niego mecz. O życie!

Maksiu siedzi z rodzicami na trybunach. Ma ledwie 6 lat, w wakacje usłyszał przerażającą diagnozę.

Maksymilian Łajka jest trzecim z czworga rodzeństwa. Rodzina mieszka w Nowym Targu i jeszcze do czerwca nic nie burzyło spokoju poza coraz częstszymi obserwacjami, że chłopiec zaczyna mieć problemy z poruszaniem się. Kilka miesięcy temu lekarze zdiagnozowali dystrofię mięśniową Duchenne`a. Ktoś rzucił fachowo: zanik jednego egzonu w chromosomie. Efekt tej minimalnej pomyłki w kodzie genetycznym? Postępująca degeneracja mięśni, na którą wciąż nie ma lekarstwa. Najpierw dochodzi do pełnej niepełnosprawności, a potem... przychodzi najgorsze. Można jedynie starać się opóźniać jej postępowanie długą, żmudną i kosztowną rehabilitacją.

Czekając na cud, albo cudowny lek

Nadzieja umiera ostatnia. Wszelkie próby opracowania skutecznej terapii, póki co, są jedynie w fazie badań klinicznych lub przedklinicznych. Perspektywa ich wprowadzenia to przynajmniej 5 lat.

- Pierwsza nasza reakcja na diagnozę to niedowierzanie, szok, pytanie dlaczego? Ale przecież nie możemy się załamywać, mamy dla kogo żyć i trzeba działać - przyznaje Urszula, mama Maksia.

Tymczasem sześciolatek ma coraz większe problemy z poruszaniem się. Już ma kłopot z podniesienie sią z kolan, chodzeniem po schodach.

- Leku na to nie ma, musimy się jednak starać jak najdłużej utrzymać go w ruchu. Potrzebna jest rehabilitacja, by jak najbardziej odsunąć perspektywę wózka inwalidzkiego - dodaje Dariusz, tato Maksia.

Do góry kółkami

Ale ile to może kosztować? I tu pojawiają się rozbieżne kwoty, choć obydwie zawrotne – od 500 tys. nawet do miliona złotych na rehabilitację i ewentualne podjęcie leczenia. W Polsce istniejące specyfiki są wciąż nierefundowane. Niezbędne sterydy musieli kupić w Niemczech.

- Wiadomo, jakieś oszczędności w domu były, ale dla nas są to niewyobrażalne koszty. Życie nam się obróciło do góry kółkami - przyznaje Dariusz.

Z pomocą ruszyła rodzina, przyjaciele, znajomi, dzieci ze szkoły, wspomaga szefostwo firmy, w której Dariusz pracuje. I ludzie, których nigdy nie znali. Wiadomość o chorym chłopcu rozeszła się po mieście szybko i nie zabrakło chętnych, by pomóc. Ruszyły zbiórki, a w św. Mikołaja na tafli nowotarskiego lodowiska rozegrany został wielki mecz charytatywny.

Mecz o życie

Zmierzyły się w nim drużyna zarządu i sponsorów KH TAURON Podhale oraz dziewczyny z MMKS Podhale Hokej Kobiet. Na lodzie pojawił się też Andrei Gusov - były zawodnik, a obecnie trener Szarotek, oraz Marek Batkiewicz - olimpijczyk i wieloletni zawodnik Podhala. Drużynę KH Tauron poprowadził Jarosław Różański, a MMKS Podhale Kobiet - Zbigniew Podlipni. Jako konferansjer imprezę poprowadził Bolesław Bara, były dyrektor nowotarskiego MOK-u i wielki kibic hokeja.

W przerwach meczowych były pokazy jazdy figurowej na lodzie, swoimi umiejętnościami chwalili się też najmłodsi hokeiści Podhala. Święty Mikołaj rozdawał słodycze, ale przede wszystkim była to okazja, by wesprzeć rehabilitację Maksymiliana. Chłopiec na trybunach trzymał kciuki, dopingując zawodników obu drużyn. Tym razem nie było ważne, kto wygra na lodzie - najważniejsza jest jego walka z postępującą chorobą.

Jeśli chcecie pomóc, możecie też dokonać wpłaty na specjalne subkonto Maksymiliana:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A., nr rachunku:

42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
39823 Łajka Maksymilian darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Łatwo także można wpłacić choćby niewielką kwotę przelewem internetowym wprost ze strony fundacji prowadzonej dla Maksymiliana Łajki. Wystarczy kliknąć w link, by tam się przenieść:

Łajka Maksymilian | Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" - OPP

Reklama

Komentarze Facebook

Powyższe komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu społecznościowego Facebook.
Redakcja 24tp.pl nie wpływa na treść oraz nie odpowiada za wpisy dokonane przez użytkowników portalu Facebook.

Dodaj komentarz

Reklama

Nie ma jeszcze komentarzy do tego artykułu.

Reklama

Galerie

Akademia Lotnika pod Giewontem

Rzeźby Berbeki i obrazy Zaborowskiego w Witkacym

Szkolnie i kolędowo

Zaglądamy do Czerwonego Dworu

Jedla z koncertem w Atmie

Żółty żonkil nadzieją dla hospicjum

Złote, srebrne i brązowe medale dla karateków

Wychowanie fizyczne na nartach

Kraków - Zakopane - 50 lat elektryfikacji linii kolejowej

Powiatowa Gala Stypendialna w Teatrze Witkacego

Górskie serki i pasterskie dzwonki

Fenomen szopki krakowskiej

Nagrodzeni zasłużeni dla Kościeliska

Tatry dla krwiodawców i nie tylko

Joanny Wnuk-Nazarowej opowieść o Henryku Mikołaju Góreckim

Jubileuszowe spotkanie krwiodawców w Witkacym

Wymiana desek z Sopotem za nami, sezon zimowy otwarty

Nocne niebo na Stacji Kultura Zakopane

Kapitan Barbara Grocholska-Kurkowiak ma ciepły dom

Podhalańskie mamuty i astronauci z Gliczarowa

Wielkie Forum Samorządowe pod Giewontem

Grecko-chrześcijańskie tropy pod Giewontem

Dom Pamięci w Miejskiej Galerii Sztuki w Zakopanem

Tu króluje rzeźba, "Jutrzenka", sala po prawej

Na osnowie czasu, czyli pół wieku Małgorzaty Kowalczyk

Agata Kowal w "Jutrzenkowej" Galerii ARTPARK

Okno pogodowe nad Morskim Okiem

Morskie Oko w komiksie

Po ślubowaniu i pasowaniu

Odkopywanie Zakopanego w Hyrnym

Zobacz pozostałe galerie

Ogłoszenia zobacz więcej dodaj ogłoszenie

PRACA | dam
PIEKARNIA W ZAKOPANEM ZATRUDNI KIEROWCĘ. Mile widziane doświadczenie. Praca na stałe. 602 759 709
PRACA | dam
Pracownia Projektowa SŁOWIK ARCHITEKTURA z siedzibą w Zakopanem, poszukuje ARCHITEKTA.. 668 309 058 https://slowikarchitektura.pl/ biuro@slowikarchitektura.pl
Tel.: 668
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.
PRACA | dam
Zakopane - zatrudnimy KONSERWATORA. tel: 502 350 981, 602 484 233
PRACA | dam
PIEKARNIA W ZAKOPANEM ZATRUDNI PIEKARZA. Na stałe, umowa. 602 759 709
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
SPRZEDAM MIESZKANIE KRAKÓW - KURDWANÓW - ŚWIETNA LOKALIZACJA. Oferujemy na sprzedaż jasne i przestronne mieszkanie położone w zadbanym budynku na osiedlu Kurdwanów. Powierzchnia 28,12 m kw. Budynek wyposażony jest w trzy windy, w tym jedną towarową. UKŁAD MIESZKANIA: - duży pokój z wnęką (nyżą), - jasna kuchnia z oknem, - duża, oszklona loggia, - piwnica przynależna do mieszkania. Mieszkanie jest słoneczne i ustawne, IDEALNE DLA SINGLA, PARY lub JAKO INWESTYCJA POD WYNAJEM. Lokalizacja zapewnia szybki dojazd do centrum oraz dostęp do pełnej infrastruktury - sklepy, przystanki komunikacji miejskiej, szkoły i tereny zielone w zasięgu kilku minut spacerem. SPRZEDAŻ BEZ POŚREDNIKÓW. Cena 450 tys zł - do negocjacji. Kontakt: 604 08 16 43
SPRZEDAŻ | zwierzęta
OWCZARKI PODHALAŃSKIE - szczenięta - 506 368 311.
USŁUGI | budowlane
"Tedy" Usługi budowlane: sprzedaż domów w stanie deweloperskim, budowa domów murowanych i drewnianych, wszelkie pokrycia dachowe, ocieplenia/termomodernizacja domów/budynków, sprzedaż materiałów budowlanych, nadzory budowlane, usługi transportowe. 608 729 122, +49 15 205 734 746, mail: tedy32@o2.pl
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Sprzedam DOMY po 100 m2 - Klikuszowa, koło Centrum Narciarstwa. 608 729 122.
BIZNES
Wydzierżawię działkę w Ludźmierzu przy trasie Nowy Targ-Czarny Dunajec lub przyjmę reklamę. 608 729 122.
PRACA | dam
Przyjmę MURARZY. Praca Polska, Niemcy. 608729122.
USŁUGI | budowlane
BUDOWY DOMÓW OD PODSTAW, STANY SUROWE OTWARTE, DACHY, ELEWACJE. 608729122.
PRACA | dam
RESTAURACJA W ZAKOPANEM ZATRUDNI KELNERA/-KĘ, POMOC KELNERSKĄ. PRACA STAŁA + świadczenia. 601 533 566, 18 20 64 305
PRACA | dam
Restauracja w Zakopanem zatrudni POMOC KUCHENNĄ na sezon letni. 601 533 566, 18 20 64 305
PRACA | dam
PRACA W RESTAURACJI W ZAKOPANEM DLA UCZNIÓW, STUDENTÓW na umowę zlecenie. 601 533 566, 18 20 64 305
PRACA | dam
RESTAURACJA W ZAKOPANEM ZATRUDNI OSOBĘ NA STANOWISKO: ZMYWAK/OBIERAK. Praca stała lub sezonowa. 601 533 566, 18 20 64 305
PRACA | dam
ZATRUDNIĘ POMOC KUCHENNĄ - Zakopane Jaszczurówka/Chłabówka - 601 50 44 86
SPRZEDAŻ | różne
OPAŁ BUK. 660 079 941.
SPRZEDAŻ | różne
PIERZE I PUCH Z GĘSI. 536 88 77 35.
NIERUCHOMOŚCI | pośrednictwo
Sprzedaż NIERUCHOMOŚCI na Podhalu. Zadzwoń 792 250 793 lub skorzystaj z formularza na www.dobrasprzedaz.pl
NIERUCHOMOŚCI | kupno
Kupię MIESZKANIE w Nowym Targu. Bezpośrednio od właściciela. Może być do remontu. Pomogę załatwić formalności. Tel. 603 607 360.
USŁUGI | budowlane
MALOWANIE DACHÓW I ELEWACJI. 602 882 325.
SPRZEDAŻ | różne
DREWNO KOMINKOWE. 501 577 105.