Maksymilian Łajka jest trzecim z czworga rodzeństwa. Rodzina mieszka w Nowym Targu i jeszcze do czerwca nic nie burzyło spokoju poza coraz częstszymi obserwacjami, że chłopiec zaczyna mieć problemy z poruszaniem się. Kilka miesięcy temu lekarze zdiagnozowali dystrofię mięśniową Duchenne`a. Ktoś rzucił fachowo: zanik jednego egzonu w chromosomie. Efekt tej minimalnej pomyłki w kodzie genetycznym? Postępująca degeneracja mięśni, na którą wciąż nie ma lekarstwa. Najpierw dochodzi do pełnej niepełnosprawności, a potem... przychodzi najgorsze. Można jedynie starać się opóźniać jej postępowanie długą, żmudną i kosztowną rehabilitacją.
Czekając na cud, albo cudowny lek
Nadzieja umiera ostatnia. Wszelkie próby opracowania skutecznej terapii, póki co, są jedynie w fazie badań klinicznych lub przedklinicznych. Perspektywa ich wprowadzenia to przynajmniej 5 lat.
- Pierwsza nasza reakcja na diagnozę to niedowierzanie, szok, pytanie dlaczego? Ale przecież nie możemy się załamywać, mamy dla kogo żyć i trzeba działać - przyznaje Urszula, mama Maksia.
Tymczasem sześciolatek ma coraz większe problemy z poruszaniem się. Już ma kłopot z podniesienie sią z kolan, chodzeniem po schodach.
- Leku na to nie ma, musimy się jednak starać jak najdłużej utrzymać go w ruchu. Potrzebna jest rehabilitacja, by jak najbardziej odsunąć perspektywę wózka inwalidzkiego - dodaje Dariusz, tato Maksia.
Do góry kółkami
Ale ile to może kosztować? I tu pojawiają się rozbieżne kwoty, choć obydwie zawrotne – od 500 tys. nawet do miliona złotych na rehabilitację i ewentualne podjęcie leczenia. W Polsce istniejące specyfiki są wciąż nierefundowane. Niezbędne sterydy musieli kupić w Niemczech.
- Wiadomo, jakieś oszczędności w domu były, ale dla nas są to niewyobrażalne koszty. Życie nam się obróciło do góry kółkami - przyznaje Dariusz.
Z pomocą ruszyła rodzina, przyjaciele, znajomi, dzieci ze szkoły, wspomaga szefostwo firmy, w której Dariusz pracuje. I ludzie, których nigdy nie znali. Wiadomość o chorym chłopcu rozeszła się po mieście szybko i nie zabrakło chętnych, by pomóc. Ruszyły zbiórki, a w św. Mikołaja na tafli nowotarskiego lodowiska rozegrany został wielki mecz charytatywny.
Mecz o życie
Zmierzyły się w nim drużyna zarządu i sponsorów KH TAURON Podhale oraz dziewczyny z MMKS Podhale Hokej Kobiet. Na lodzie pojawił się też Andrei Gusov - były zawodnik, a obecnie trener Szarotek, oraz Marek Batkiewicz - olimpijczyk i wieloletni zawodnik Podhala. Drużynę KH Tauron poprowadził Jarosław Różański, a MMKS Podhale Kobiet - Zbigniew Podlipni. Jako konferansjer imprezę poprowadził Bolesław Bara, były dyrektor nowotarskiego MOK-u i wielki kibic hokeja.
W przerwach meczowych były pokazy jazdy figurowej na lodzie, swoimi umiejętnościami chwalili się też najmłodsi hokeiści Podhala. Święty Mikołaj rozdawał słodycze, ale przede wszystkim była to okazja, by wesprzeć rehabilitację Maksymiliana. Chłopiec na trybunach trzymał kciuki, dopingując zawodników obu drużyn. Tym razem nie było ważne, kto wygra na lodzie - najważniejsza jest jego walka z postępującą chorobą.
Jeśli chcecie pomóc, możecie też dokonać wpłaty na specjalne subkonto Maksymiliana:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
39823 Łajka Maksymilian darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Łatwo także można wpłacić choćby niewielką kwotę przelewem internetowym wprost ze strony fundacji prowadzonej dla Maksymiliana Łajki. Wystarczy kliknąć w link, by tam się przenieść:
Nie ma jeszcze komentarzy do tego artykułu.
-
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
-
PRACA | dam
NIEMCY: brygadzista do 5000 Euro, kranista do 4000 Euro, murarz cieśla do 3600 Euro, malarz ocieplenia elektryk spawacz do 2700 Euro. Umowa na warunkach niemieckich. 0048 575-001-116
-
SPRZEDAŻ | zwierzęta
Szczenięta OWCZARKI PODHALAŃSKIE. 788 679 465.
-
PRACA | dam
STATUS STUDENCKI/ WEEKEND/ 100 zł/h. PRACA EXCEL itp./ +mieszkanie/ micheelkowalski@gmail.com. Zakopane
-
PRACA | dam
Praca na budowie, elewacje, budowa od podstaw, wykończenia, Zakopane i okolice. 500160574
Tel.: 500160574
-
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Sprzedam DOMY po 100 m2 - Klikuszowa, koło Centrum Narciarstwa. 608 729 122.
-
BIZNES
Wydzierżawię działkę w Ludźmierzu przy trasie Nowy Targ-Czarny Dunajec lub przyjmę reklamę. 608 729 122.
-
PRACA | dam
Przyjmę MURARZY. Praca Polska, Niemcy. 608729122.
-
USŁUGI | budowlane
BUDOWY DOMÓW OD PODSTAW, STANY SUROWE OTWARTE, DACHY, ELEWACJE. 608729122.
-
PRACA | dam
Restauracja Siwy Dym w Rabce-Zdrój zatrudni: KUCHARZA KUCHNI ZIMNEJ ORAZ GORĄCEJ. Praca na stałe lub dorywczo. CV na: rabka@siwydym.pl Informacje pod numerem 887 080 004
-
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
DZIAŁKA UZBROJONA W ŁOPUSZNEJ. 506 525 884.
-
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
Do wynajęcia LOKAL 50 m2 (pod zakład fryzjerski lub pod inna działalność) oraz LOKAL 25 m2 - I piętro - Łapsze Niżne, Delikatesy "Centrum". 504 230 942.
-
PRACA | dam
Zatrudnimy STERNIKÓW PONTONOWYCH na Dunajcu tel. 608806030 info@fun-time.pl
-
PRACA | dam
ZATRUDNIMY W KARCZMIE oraz W BARZE MLECZNYM: KUCHARZA/-KĘ, GRILLOWEGO, DOŚWIADCZONĄ POMOC KUCHENNĄ. Kontakt: 600 035 355 lub osobiście: Zakopane, Droga na Bystre 2A (9-13).
-
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
ZAKOPANE - STYLOWY DOM (zadbany, urządzony), na działce 3000 m, widok na góry - 607 506 428.
-
USŁUGI | budowlane
MALOWANIE DACHÓW I ELEWACJI. 602 882 325.
-
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.
-
SPRZEDAŻ | różne
DREWNO KOMINKOWE. 501 577 105.