2021-12-07 21:15:26

Reklama

Nowy Targ

Przyjaciele, których nawet nie znał zagrali dla niego mecz. O życie!

Maksiu siedzi z rodzicami na trybunach. Ma ledwie 6 lat, w wakacje usłyszał przerażającą diagnozę.

Maksymilian Łajka jest trzecim z czworga rodzeństwa. Rodzina mieszka w Nowym Targu i jeszcze do czerwca nic nie burzyło spokoju poza coraz częstszymi obserwacjami, że chłopiec zaczyna mieć problemy z poruszaniem się. Kilka miesięcy temu lekarze zdiagnozowali dystrofię mięśniową Duchenne`a. Ktoś rzucił fachowo: zanik jednego egzonu w chromosomie. Efekt tej minimalnej pomyłki w kodzie genetycznym? Postępująca degeneracja mięśni, na którą wciąż nie ma lekarstwa. Najpierw dochodzi do pełnej niepełnosprawności, a potem... przychodzi najgorsze. Można jedynie starać się opóźniać jej postępowanie długą, żmudną i kosztowną rehabilitacją.

Czekając na cud, albo cudowny lek

Nadzieja umiera ostatnia. Wszelkie próby opracowania skutecznej terapii, póki co, są jedynie w fazie badań klinicznych lub przedklinicznych. Perspektywa ich wprowadzenia to przynajmniej 5 lat.

- Pierwsza nasza reakcja na diagnozę to niedowierzanie, szok, pytanie dlaczego? Ale przecież nie możemy się załamywać, mamy dla kogo żyć i trzeba działać - przyznaje Urszula, mama Maksia.

Tymczasem sześciolatek ma coraz większe problemy z poruszaniem się. Już ma kłopot z podniesienie sią z kolan, chodzeniem po schodach.

- Leku na to nie ma, musimy się jednak starać jak najdłużej utrzymać go w ruchu. Potrzebna jest rehabilitacja, by jak najbardziej odsunąć perspektywę wózka inwalidzkiego - dodaje Dariusz, tato Maksia.

Do góry kółkami

Ale ile to może kosztować? I tu pojawiają się rozbieżne kwoty, choć obydwie zawrotne – od 500 tys. nawet do miliona złotych na rehabilitację i ewentualne podjęcie leczenia. W Polsce istniejące specyfiki są wciąż nierefundowane. Niezbędne sterydy musieli kupić w Niemczech.

- Wiadomo, jakieś oszczędności w domu były, ale dla nas są to niewyobrażalne koszty. Życie nam się obróciło do góry kółkami - przyznaje Dariusz.

Z pomocą ruszyła rodzina, przyjaciele, znajomi, dzieci ze szkoły, wspomaga szefostwo firmy, w której Dariusz pracuje. I ludzie, których nigdy nie znali. Wiadomość o chorym chłopcu rozeszła się po mieście szybko i nie zabrakło chętnych, by pomóc. Ruszyły zbiórki, a w św. Mikołaja na tafli nowotarskiego lodowiska rozegrany został wielki mecz charytatywny.

Mecz o życie

Zmierzyły się w nim drużyna zarządu i sponsorów KH TAURON Podhale oraz dziewczyny z MMKS Podhale Hokej Kobiet. Na lodzie pojawił się też Andrei Gusov - były zawodnik, a obecnie trener Szarotek, oraz Marek Batkiewicz - olimpijczyk i wieloletni zawodnik Podhala. Drużynę KH Tauron poprowadził Jarosław Różański, a MMKS Podhale Kobiet - Zbigniew Podlipni. Jako konferansjer imprezę poprowadził Bolesław Bara, były dyrektor nowotarskiego MOK-u i wielki kibic hokeja.

W przerwach meczowych były pokazy jazdy figurowej na lodzie, swoimi umiejętnościami chwalili się też najmłodsi hokeiści Podhala. Święty Mikołaj rozdawał słodycze, ale przede wszystkim była to okazja, by wesprzeć rehabilitację Maksymiliana. Chłopiec na trybunach trzymał kciuki, dopingując zawodników obu drużyn. Tym razem nie było ważne, kto wygra na lodzie - najważniejsza jest jego walka z postępującą chorobą.

Jeśli chcecie pomóc, możecie też dokonać wpłaty na specjalne subkonto Maksymiliana:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A., nr rachunku:

42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
39823 Łajka Maksymilian darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Łatwo także można wpłacić choćby niewielką kwotę przelewem internetowym wprost ze strony fundacji prowadzonej dla Maksymiliana Łajki. Wystarczy kliknąć w link, by tam się przenieść:

Łajka Maksymilian | Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" - OPP

Reklama

Komentarze Facebook

Powyższe komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu społecznościowego Facebook.
Redakcja 24tp.pl nie wpływa na treść oraz nie odpowiada za wpisy dokonane przez użytkowników portalu Facebook.

Dodaj komentarz

Reklama

Nie ma jeszcze komentarzy do tego artykułu.

Galerie

Ostry zakręt w Hyrnym

Wieczór autorski Angeliki Chrapkiewicz-Gądek

Dyplomowa wystawę w Szkole Kenara

Szkoła Kenara po wielkim remoncie

Tatromaniacy pod Giewontem

Jubileuszowa Gala Szpitala na Ciągłówce

Na Kamieńcu w Zakopanem stanie dom wielofunkcyjny

Małopolska Wspiera Talenty

Zakopane, święconka w parafii Świętego Krzyża

Święcenie pokarmów z Majerankami przy rabczańskim, starym kościółku

Stanisław Kulon w Salonie Marcowym

Konwencja wyborcza Maciej Tokarz i Nowy Targ zasługuje na więcej

Marka Tatrzańska 2023 w Teatrze Witkacego

Jubileuszowa Wiosna Jazzowa Zakopane 2024

Świat, w którym nie widać nic czyli Barbara Sowińska w przedszkolu

Luna czyli spektakl bez słów dla najmłodszych widzów

Konwencja wyborcza Grzegorza Watychy i komitetu Nasze Miasto

Przyszłość Powiatu Nowotarskiego przedstawia

Biały Miś - jeden i tylko jeden, prawdziwy

Podhalańczycy pod Giewontem

Kto krzyż odgadnie, ten nie upadnie

Przedszkolaki na stoku

Karnawał na Śniegu czyli Mali Śwarni na natach

Ach co to był za bal

Grupa exMaanam w Nosalowym Dworze

Pnioki, Krzoki, Ptoki

Obrazy Natalii Kuropki w "Kmicicu"

Kolędowanie Martyny Kasprzyckiej i Macieja Czemplika

Hanna Zbyryt u Ojców Jezuitów na Górce

Mateusz Ziółko dla Centrum Pomocy Dzieciom

Zobacz pozostałe galerie

Ogłoszenia zobacz więcej dodaj ogłoszenie

NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
POLE - 2 HA i 42 ARY. 505 429 375.
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA na rok lub dłużej DWA DOMKI DREWNIANE po 70mkw, Zakopane - Chłabówka. Kontakt na e-mail: podkowa@op.pl
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
PRACA | dam
Aparthotel Renesans w Zakopanem poszukuje kandydatów na stanowiska: KIEROWNIK RESTAURACJI, KELNER/BARMAN, POKOJOWA. Stabilna praca w nowo otwieranym Obiekcie. Zgłoszenia prosimy kierować na adres: praca@renesans.pl lub tel. 602444734
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA LOKALE HANDLOWO - USŁUGOWO - BIUROWE o powierzchniach ok. 58 i 55 m2, oraz PIWNICA 23 m2. Możliwość połączenia lokali. Zakopane centrum, ul. Kościuszki - 691 124 272.
USŁUGI | budowlane
REMONTY I WYKOŃCZENIA. 660 079 941.
SPRZEDAŻ | budowlane
DESKI ŚWIERKOWE, dł. 5 m, gr. 53 mm. DRZEWO OPAŁOWE BUK. 660 079 941.
USŁUGI | budowlane
ADAPTACJA PODDASZY, OCIEPLENIA WEŁNĄ MINERALNĄ, SUFITY PODWIESZANE, ZABUDOWY GK, WYKOŃCZENIA WNĘTRZ. 660 079 941.
USŁUGI | budowlane
ŁAZIENKI KUCHNIE PLYTKI INSTALACJE MONTAZ MEBLI ARMATURY. 602839607
Tel.: 602839607
PRACA | dam
Centralny Ośrodek Sportu w Zakopanem zatrudni Kasjera. 725300144 https://bip.cos.pl/1509/zakopane praca.zakopane@cos.pl
Tel.: 725300144
USŁUGI | budowlane
WYKONCZENIA I REMONTY. 602839607
Tel.: 602839607
SPRZEDAŻ | budowlane
ŁAZIENKI KUCHNIE PLYTKI INSTALACJE MONTAZ MEBLI ARMATURY. 602839607
Tel.: 602839607
USŁUGI | budowlane
TYNKI I WYLEWKI MASZYNOWE tanio i solidnie, zacieranie mechaniczne, technika silosowa. Realizujemy małe i duże obiekty 18 26 550 39, 503 532 680.
PRACA | szukam
KUCHARKA, POMOC KUCHENNA, SPRZĄTANIE. 796 358 958.
SPRZEDAŻ | zwierzęta
SZCZENIAKI SHIH TZU. 730 519 594.
PRACA | dam
Przyjmę Cieślę - budowa w Kluszkowcach Stawka do uzgodnienia Proszę dzwonić - 788 624 940. 788 624 940 aleksandra@tatrastyle.pl
Tel.: 788
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA LOKAL NA PIZZERIĘ W ZAKOPANEM. 502 658 638
SPRZEDAŻ | różne
SPRZEDAM SIANO W BALACH. 502 658 638
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA PLAC POD MAGAZYN. 502 658 638
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA HALE NA WARSZTAT SAMOCHODOWY, LAKIERNIĘ, PRALNIE, HURTOWNIĘ, MAGAZYN. 502 658 638
USŁUGI | budowlane
USŁUGI REMONTOWO-BUDOWLANE, ŁAZIENKI, ZABUDOWY, ADAPTACJA PODDASZY, REMONTY, DOCIEPLENIA BUDYNKÓW, FASADY. 693 206 403.
USŁUGI | budowlane
USŁUGI REMONTOWO-BUDOWLANE, DOMY OD PODSTAW, POKRYCIA DACHOWE, SZALUNKI STROPOWE. 693 206 403.
USŁUGI | budowlane
USŁUGI MINIKOPARKĄ 2.5 TONY - 722 307 227.
SPRZEDAŻ | budowlane
Sprzedam KANTÓWKĘ, KROKWIE, DESKI, GONTY i OPAŁ - 788 344 233.
PRACA | dam
PENSJONAT "Willa Park" W CENTRUM ZAKOPANEGO ZATRUDNI OSOBĘ DO SPRZĄTANIA I RZYGOTOWYWANIA ŚNIADAŃ. 509 578 689.
PRACA | dam
Kucharz al'a carte- Restauracja Górska w Białce Tatrzańskiej Do uzupełnienia zespołu poszukujemy osoby na stanowisko: KUCHARZ. Oferta pracy dla kucharza z doświadczeniem zawodowym. Praca na stałe, bardzo dobre warunki pracy. Więcej informacji pod nr. 518 259 536 www.restauracjagorska.pl rest.gorska@gmail.com
Tel.: 518 259 536
E-mail: rest.gorska@gmail.com
WWW: www.restauracjagorska.pl
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Las z drzewostanem pow. 41ar w Lipnicy Wielkiej 603071487, 609325040.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
APARTAMENT Za Strugiem, Zakopane - 607 506 428.
USŁUGI | inne
PROFESJONALNA WYCINKA DRZEW, GAŁĘZI Z PODNOŚNIKA I Z UŻYCIEM LINY. 889 105 476
USŁUGI | budowlane
FLIZOWANIE, REMONTY, WYKOŃCZENIA. 882080371.
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO. 882080371.
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO, ELEWACJE, OGRODZENIA - WSZYSTKO Z KAMIENIA. 509 169 590.
USŁUGI | budowlane
TYNKI MASZYNOWE. 604 857 880.
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.