2022-02-15 14:30:27

Mukowiscydoza

Będzie refundacja nowoczesnych terapii mukowiscydozy! (WIDEO)

To ratunek dla blisko tysiąca pacjentów zmagających się z chorobą genetyczną. Jednym z ośrodków leczenia jest rabczański Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc.

Podczas dzisiejszej konferencji prasowej, wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski ogłosił, że od 1 marca refundowane będą nowe terapie w leczeniu mukowiscydozy.

- Udało się zakończyć negocjacje z firmą, która jest właścicielem wszystkich leków wykorzystywanych w mukowiscydozie. Trzy technologie stosowane są w zależności od wieku i wskazań medycznych. Przeprowadziliśmy 12 spotkań. Na wstępie usłyszeliśmy, że produkt jest tak dobry, że nie oczekują, że będą prowadzone jakiekolwiek negocjacje - wspomina wiceminister.

Zakończenie negocjacji było możliwe dzięki środkom zabezpieczonym w funduszu medycznym. To około pół miliarda złotych rocznie.

Od 1 marca terapia zostanie uruchomiona w trzech ośrodkach, w kolejnych od 1 maja. W sumie ma być kilkanaście miejsc, gdzie stosowane będzie ta przełomowa terapia.

Dr Katarzyna Walicka - Serzysko z Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym podkreśla, że mamy do czynienia z przełomową terapią.

- Do tej pory leczyliśmy mukowiscydozę wyłącznie objawowo. Nowe terapie mają wpłynąć na zaburzenia genetyczne. One przywracają prawidłową funkcję kanałów jonowych. Efekt na poziomie komórkowym przekłąda się na efekt kliniczny. Poprawia się czynność płuc, odżywianie, jakość i długość życia. Daje szansę na dłuższe życie w lepszej jakości - zauważa lekarka.

Jak podkreśla, terapia będzie się odbywać tylko w ośrodkach specjalistycznych, które mają doświadczenie i dysponują odpowiednimi zespołami.

O tym jak wygląda życie dziecka chorego na mukowiscydozę opowiedział Przemysław Marszałek, tato 10-letniej Julii.

- Mukowiscydoza to choroba niewidoczna. Jeśli ktoś ktokolwiek tonął to wie, co to znaczy, gdy woda zalewa płuca. U chorych na mukowiscydozę gęsty śluz zalewa płuca, trzustkę, pozostałe organy. To proces powolny, ale drastyczny i nieunikniony. Jedynym dotąd ratunkiem była rehabilitacja, dziennie 3-4 godziny fizjoterapii, a pomimo tego choroba postępowała. Lek powoduje, że ten gęsty śluz staje się normalny. Znam osoby mające kwalifikację do przeszczepu, które żegnały się już z życiem. Po 3 miesiącach wracali do pracy. Efekty są niesamowite. To odkrycie na miarę insuliny. Dziś ponownie wierzę w nasz kraj, że Polska opiekuje się swoimi obywatelami - dodaje ojciec Julii.

fig

Reklama

Komentarze Facebook

Powyższe komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu społecznościowego Facebook.
Redakcja 24tp.pl nie wpływa na treść oraz nie odpowiada za wpisy dokonane przez użytkowników portalu Facebook.

Mukowiscydoza

Będzie refundacja nowoczesnych terapii mukowiscydozy! (WIDEO)

To ratunek dla blisko tysiąca pacjentów zmagających się z chorobą genetyczną. Jednym z ośrodków leczenia jest rabczański Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc.

Rzeźby Berbeki i obrazy Zaborowskiego w Witkacym

Szkolnie i kolędowo

Zaglądamy do Czerwonego Dworu

Jedla z koncertem w Atmie

Żółty żonkil nadzieją dla hospicjum

Złote, srebrne i brązowe medale dla karateków

Wychowanie fizyczne na nartach

Kraków - Zakopane - 50 lat elektryfikacji linii kolejowej

Powiatowa Gala Stypendialna w Teatrze Witkacego

Górskie serki i pasterskie dzwonki

Fenomen szopki krakowskiej

Nagrodzeni zasłużeni dla Kościeliska

Tatry dla krwiodawców i nie tylko

Joanny Wnuk-Nazarowej opowieść o Henryku Mikołaju Góreckim

Jubileuszowe spotkanie krwiodawców w Witkacym

Wymiana desek z Sopotem za nami, sezon zimowy otwarty

Nocne niebo na Stacji Kultura Zakopane

Kapitan Barbara Grocholska-Kurkowiak ma ciepły dom

Podhalańskie mamuty i astronauci z Gliczarowa

Wielkie Forum Samorządowe pod Giewontem

Grecko-chrześcijańskie tropy pod Giewontem

Dom Pamięci w Miejskiej Galerii Sztuki w Zakopanem

Tu króluje rzeźba, "Jutrzenka", sala po prawej

Na osnowie czasu, czyli pół wieku Małgorzaty Kowalczyk

Agata Kowal w "Jutrzenkowej" Galerii ARTPARK

Okno pogodowe nad Morskim Okiem

Morskie Oko w komiksie

Po ślubowaniu i pasowaniu

Odkopywanie Zakopanego w Hyrnym

Pamiętają o Tischnerze, pamiętają o Szymanowskim

Zobacz pozostałe galerie