Reklama

2022-02-15 14:30:27

Mukowiscydoza

Będzie refundacja nowoczesnych terapii mukowiscydozy! (WIDEO)

To ratunek dla blisko tysiąca pacjentów zmagających się z chorobą genetyczną. Jednym z ośrodków leczenia jest rabczański Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc.

Podczas dzisiejszej konferencji prasowej, wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski ogłosił, że od 1 marca refundowane będą nowe terapie w leczeniu mukowiscydozy.  

- Udało się zakończyć negocjacje z firmą, która jest właścicielem wszystkich leków wykorzystywanych w mukowiscydozie. Trzy technologie stosowane są w zależności od wieku i wskazań medycznych. Przeprowadziliśmy 12 spotkań. Na wstępie usłyszeliśmy, że produkt jest tak dobry, że nie oczekują, że będą prowadzone jakiekolwiek negocjacje - wspomina wiceminister.
 
Zakończenie negocjacji było możliwe dzięki środkom zabezpieczonym w funduszu medycznym. To około pół miliarda złotych rocznie. 
Od 1 marca terapia zostanie uruchomiona w trzech ośrodkach, w kolejnych od 1 maja. W sumie ma być kilkanaście miejsc, gdzie stosowane będzie ta przełomowa terapia. 
 
Dr Katarzyna Walicka - Serzysko z Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym podkreśla, że mamy do czynienia z przełomową terapią. 

- Do tej pory leczyliśmy mukowiscydozę wyłącznie objawowo. Nowe terapie mają wpłynąć na zaburzenia genetyczne. One przywracają prawidłową funkcję kanałów jonowych. Efekt na poziomie komórkowym przekłąda się na efekt kliniczny. Poprawia się czynność płuc, odżywianie, jakość i długość życia. Daje szansę na dłuższe życie w lepszej jakości - zauważa lekarka.

Jak podkreśla, terapia będzie się odbywać tylko w ośrodkach specjalistycznych, które mają doświadczenie i dysponują odpowiednimi zespołami.

O tym jak wygląda życie dziecka chorego na mukowiscydozę opowiedział Przemysław Marszałek, tato 10-letniej Julii. 

- Mukowiscydoza to choroba niewidoczna. Jeśli ktoś ktokolwiek tonął to wie, co to znaczy, gdy woda zalewa płuca. U chorych na mukowiscydozę gęsty śluz zalewa płuca, trzustkę, pozostałe organy. To proces powolny, ale drastyczny i nieunikniony. Jedynym dotąd ratunkiem była rehabilitacja, dziennie 3-4 godziny fizjoterapii, a pomimo tego choroba postępowała. Lek powoduje, że ten gęsty śluz staje się normalny. Znam osoby mające kwalifikację do przeszczepu, które żegnały się już z życiem. Po 3 miesiącach wracali do pracy. Efekty są niesamowite. To odkrycie na miarę insuliny. Dziś ponownie wierzę w nasz kraj, że Polska opiekuje się swoimi obywatelami - dodaje ojciec Julii.
fig
 

Kup e-wydanie Tygodnika Podhalańskiego.

Reklama
Komentarze Facebook
Dodaj komentarz
Wysłanie komentarza oznacza akceptację regulaminu komentowania na łamach 24tp.pl
Nie ma jeszcze komentarzy do tego artykułu.
  • NAUKA
    NABÓR DO LICEUM DLA DOROSŁYCH PO SZKOLE ZAWODOWEJ - PROMOCJA NA ZAPISY - Nowotarska 42, Zakopane - 603 890 169.
  • NIERUCHOMOŚCI | wynajem
    Szukam DOMU do wynajęcia w Nowym Targu lub okolicy. Tel. 731 140 522, 536 358 700.
  • NIERUCHOMOŚCI | wynajem
    Do wynajęcia lokal na działalność biurową w centrum Zakopanego o powierzchni 90 m2. Udogodnienia: parking, telefon, światłowód, aneks kuchenny, toaleta. W bliskiej odległości znajduje się: dworzec kolejowy, autobusowy, sklep wielobranżowy. 600 052 131
  • PRACA | dam
    Restauracja Oranżeria w Nowym Targu przyjmie uczniów na praktyki w zawodzie kucharz. Zainteresowanych zapraszam do kontaktu telefonicznego. 882770165
    Tel.: 882770165
  • SPRZEDAŻ | różne
    ROŻNO na 12 kurczaków, stan idealny - 513 175 048.
  • NIERUCHOMOŚCI | wynajem
    SZUKAMY DOMU/CZĘŚCI DOMU NA DŁUŻEJ. Do 30 km od Zakopanego. 502 261 672.
  • PRACA | dam
    Przedsiębiorstwo Budowlane Sikora zatrudni pracowników na stanowisko: majster budowy, kierownik budowy.Zatrudnienie w oparciu o umowę o pracę.Możliwość długofalowej współpracy.. 602629623
    Tel.: 602629623
  • USŁUGI | inne
    WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
  • PRACA | dam
    DO MAŁEGO SKLEPU w Zakopanem i Białym Dunajcu. 606 751 451.
  • PRACA | dam
    Karczma na Krupówkach zatrudni KELNERA. Od już. Zakopane. Kontakt: 533 226 109.
  • PRACA | dam
    SZUKAM ODPOWIEDZIALNEJ OPIEKUNKI DO STARSZEJ PANI E NOWYM TARGU. OD ZARAZ!!! 793 601 903
  • PRACA | dam
    Centralny Ośrodek Sportu w Zakopanem zatrudni na pełen etat Recepcjonistę / Recepcjonistkę. Szczegóły: www.bip.cos.pl. Tel.: 725300377.
  • SPRZEDAŻ | budowlane
    Wypożyczalnia sprzętu budowlanego Skalny Rental w Kościelisku. Zaprasza do wynajmu maszyn i sprzętu budowlanego. W ofercie między innymi Minikoparki, Wozidła, Zagęszczarki, Młoty wyburzeniowe, Agregaty prądotwórcze. Zapraszamy. skalnyswiat.prv.pl +48 788 153 138 skalnyrental@gmail.com
    Tel.: 48
  • PRACA | dam
    Firma Transportowa z okolic Rabki-Zdroju zatrudni kierowcę kat. C+E atrakcyjne wynagrodzenie wyjazdy jednotygodniowe tel. 730 223 225. 730 223 225
    Tel.: 730
  • PRACA | dam
    Zatrudnię KUCHARZY, POMOCE KUCHENNE (karczma i bar mleczny) - 600 035 355
  • NAUKA
    CENTRUM KOREPETYCJI JĘZYKA ANGIELSKIEGO. Nowy Targ, Kasprowicza 10, tel. 575 573 593, centrum.topup@gmail.com
  • TURYSTYKA I WYPOCZYNEK
    ZAKOPANE-KOŚCIELISKO, WILLA I KARCZMA CZTERY PORY ROKU. Pokoje standardu pensjonatowego z wyżywieniem. Pobyty indywidualne, grupowe, szkoleniowe, wesela, imprezy okolicznościowe. WWW. CZTERYPORYROKU.PL, willa@czteryporyroku.pl, tel. +48 18 20 70 207 lub +48 608 401 704
  • TURYSTYKA I WYPOCZYNEK
    ZAKOPANE-KOŚCIELISKO, APARTAMENTY Z WIDOKIEM NA CAŁE TATRY. W cenie pobytu parking, grill, bilard, plac zabaw, rowery. Cisza, spokój a zarazem wszędzie blisko. WWW. ZAKOPANEAPARTAMENTY.ORG, apartamenty@czteryporyroku.pl, tel. +48 18 20 70 207, +48 608 401 704
  • TURYSTYKA I WYPOCZYNEK
    ZAKOPANE-KOŚCIELISKO, KAMERALNE APARTAMENTY ZE STREFĄ SPA z widokiem na całe Tatry Zachodnie. W cenie pobytu parking, grill, bilard, pełna strefa spa, plac zabaw, rowery. WWW. APARTAMENTYSPAZAKOPANE.PL, rezerwacja@czteryporyroku.pl, tel. +48 662 658 425, +48 608 401 704
  • PRACA | dam
    WILLA LABELLE przy ul. Krupówki 40 w Zakopanem zatrudni POKOJOWĄ z doświadczeniem, z Zakopanego lub okolic. 660 710 400.
  • SPRZEDAŻ | różne
    Sprzedam BUDKĘ DLA PARKINGOWEGO - TANIO - 602 378 614.
  • PRACA | dam
    CUKIERNIA W ZAKOPANEM ZATRUDNI EKSPEDIENTKĘ. Bardzo dobre warunki pracy. 604 102 804, 602 285 793.
  • PRACA | dam
    Piekarnia w Zakopanem zatrudni PIEKARZA. Pełen etat. Bardzo dobre warunki pracy. 604 102 804, 602 285 793.
  • PRACA | dam
    Firma w Zakopanem zatrudni KIEROWCĘ. 604 102 804, 602 285 793, 601 512 211
  • PRACA | dam
    Zatrudnimy OSOBY DO PUNKTU GASTRONOMICZNEGO OD JUŻ - PRACA STAŁA LUB SEZONOWA - KRUPÓWKI. Kontakt: 533 226 109.
  • PRACA | dam
    Karczma na Krupówkach - zatrudnimy KUCHARZA, KUCHARZA WYDAWKOWEGO, POMOC KUCHENNĄ. Od już. Zakopane. Kontakt: 533 226 109.
  • USŁUGI | budowlane
    KAMIENIARSTWO, ELEWACJE, OGRODZENIA, POSADZKI, KOMINKI, PARAPETY, STOPNIE, BLATY, ŁUPANKA GRANITOWA I PIASKOWA. 18 265 06 58, 607 57 23 12.
  • USŁUGI | budowlane
    MALOWANIE DACHÓW I ELEWACJI. 602 882 325.
  • PRACA | dam
    NORWEGIA - TYNKARZ, MALARZ, BLACHARZ, STOLARZ. Norwegia (Oslo). Zatrudnimy tynkarzy, malarzy, blacharzy, stolarzy. Języki obce NIE wymagane. Praca z pracownikami z Podhala. Zjazd do kraju (samolot) co 1-3 tygodni wg. własnego uznania - pełna elastyczność i swoboda co do wyjazdów. Zarobki w przeliczeniu 20-27 Euro/godz. ZAPRASZAMY. Tel. 667 602 602.
  • ANTYKI
    ANTYKI - SKUP, SPRZEDAŻ - Zakopane, Kościuszki 3 (Granit, III p.). Tel. 601 464 133
  • USŁUGI | budowlane
    OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.
2022-08-19 15:45 Pijany Polak wspinał się na Rysy. Upadł z dużej wysokości 2022-08-19 15:00 Tajemniczy 13 oddział Muzeum Tatrzańskiego 1 2022-08-19 14:50 Zaginęła suczka Fibi w Nowym Targu 2022-08-19 14:31 Muzyczny chillout w Szczawnicy 2022-08-19 14:19 Rogoźnickie Dni Sportu. W niedzielę festyn i dożynki 2022-08-19 14:15 Najmłodsi koniarze z dyplomami. Wręczał je minister kultury 1 2022-08-19 13:35 Ucieczka przed upałem wprost w strumień zimnej wody 2022-08-19 13:15 Nie przejdziesz ulicą Królowej Jadwigi 2022-08-19 12:15 Na Równi Krupowej trwają zawody w powożeniu (WIDEO) 2022-08-19 11:33 Wszystkie pasje Rafała Malczewskiego 2022-08-19 10:27 Zaginął Maciej Bełtowski z Nowego Targu 2022-08-19 10:00 Dzień dobry, jestem z Warszawy 1 2022-08-19 09:02 Wycieczka na Koprowy Wierch. Widoki zapierają dech w piersiach (WIDEO) 2022-08-19 07:58 O pismach zebranych Jana Kasprowicza. Wieczór na Harendzie 2022-08-18 22:07 Nie klikajcie w takie linki! 1 2022-08-18 21:40 Prawdziwek większy od dłoni 2022-08-18 21:05 Czy zjesz arbuza bez trzymania go w dłoni? 2022-08-18 20:47 Żywiołowe przeboje AC/DC na Scenie Kultury na Bani 1 2022-08-18 20:40 Niedźwiedzie w Beskidzie Żywieckim (WIDEO) 2022-08-18 20:15 Ciężki poranek na Równi Krupowej 11 2022-08-18 19:30 Katarzyna Lassak zagra z Orkiestrą Polskiego Radia w Warszawie (WIDEO) 2022-08-18 18:45 Bieg szczytami Tatr 2022-08-18 18:12 Utrudnienia w ruchu związane z Festiwalem Folkloru Ziem Górskich 2022-08-18 17:50 Zaśmiecone Krupówki 2 2022-08-18 17:05 Użądlenie osy wywołało reakcję alergiczną u turysty 1 2022-08-18 17:00 Pamiętajcie! Dunajec to rwąca górska rzeka (WIDEO) 2022-08-18 16:47 Nieznana, burzliwa historia ikony World of Worcraft. Konkurs dla czytelników 2022-08-18 16:00 Słodkie święto w Poroninie 2022-08-18 15:30 Dziś piękna i ciepła pogoda w Tatrach. Wszystko zacznie się zmieniać w sobotę 2022-08-18 15:01 Aquascaping. Z czym to się je? 2022-08-18 14:47 HiT nie przejdzie? Szkoły nie chcą krytykowanego podręcznika 19 2022-08-18 14:00 Jeśli mimo zakazów i remontu wjedziesz do Kuźnic czeka cię przykra niespodzianka 6 2022-08-18 13:31 Tak będzie wyglądać scena na Festiwalu Folkloru w Zakopanem 2022-08-18 13:20 Wypadek w Maniowach 2022-08-18 12:30 Piękna pogoda przyciąga turystów. Stoimy w kolejce do kolejki 4 2022-08-18 11:45 Skradzione tablice rejestracyjne odnalezione po 16 latach 2 2022-08-18 11:25 Pleksa na wymiar - dlaczego warto kupować? 2022-08-18 11:24 Klucz znaleziony przed Muzeum Tatrzańskim 2 2022-08-18 11:00 Policyjna akcja Alkohol i narkotyki. Trzy osoby straciły prawo jazdy 2022-08-18 10:00 Kapłan z muzułmańskiego kraju 2022-08-18 09:00 Co z tą nowotarską biblioteką? Będzie tu, a może jednak tam 1 2022-08-18 08:00 Koszmarna noc Oliwiera 2 2022-08-17 21:30 Gdzie po kasę na węgiel w Czarnym Dunajcu? Od dziś wypłacają! 1 2022-08-17 21:25 Wypadek rowerowy nad Krościenkiem 2022-08-17 20:40 Śmiertelny wypadek taternicki 2022-08-17 20:30 Niezwykła muzyka w zakopiańskich kościołach. Podsumowanie festiwalu organowego 2022-08-17 19:30 Ponad setka najmłodszych kolarzy rywalizowała w zawodach Giant Bike Race 2022-08-17 18:45 Czekając na węgiel 2022-08-17 18:15 Nowa droga kusi by nacisnąć na gaz, ale będzie spowolnienie 2022-08-17 17:23 Mega kolorowa impreza już w najbliższą sobotę
NAJPOPULARNIEJSZE ARTYKUŁY
NAJCZĘŚCIEJ KOMENTOWANE
OSTATNIE KOMENTARZE
2022-08-19 15:56 1. Ten maly koniarczyk na zdjeciu jest swietny. Ps. Fundacja Viva... 2022-08-19 15:48 2. "Tajny oddzial trzynasty", " Co sie kryje za ta 13-ka?" "Kto stoi za 13-tym oddzialem", "Zmowa milczenia w sprawie 13-tego oddzialu", "Kedy wreszcie prawda o 13 -tym oddziale:". Oto kilka propozycji tytulow na przyszlosc czyli jak z igly zrobic widly. 2022-08-19 15:43 3. Idzie zimno. Miasto powinno do zestawu dodac kocyk i Marlboro. 2022-08-19 14:43 4. Będą to subtelne covery czy próba (zwykle nieudolna) naśladownictwa? Chcecie się przekonać to przyjedźcie, zapłaćcie i wszystko stanie się jasne. Darmowe hity romskiej kapeli dostępne tylko na zakopiańskich Krupówkach - eldorado pińćsetplusów 2022-08-19 13:03 5. @ kidający błonie haha już nawet moderator uznał że posuwasz się za daleko w swoim zacietrzewieniu i nienawiści do wszystkich, którzy nie są do ciebie podobni. A nie są bo nie chcą, bo wnętrze masz ... mało ładne 2022-08-19 12:19 6. Supcio ale co się dalej dzieje? Ktoś stracił majątek, psa lub męża? Opiszcie jakąś historię, to bardziej pouczające. W Polsce np.jedna starsza pani poświęciła kupę kasy bo miała obiecane gratulacje od ministra sprawiedliwości za rozpracowanie szajki lewackich oszustów. 2022-08-19 12:17 7. @faszyzm. My nie, jak na razie, to twój kolega coś planuje, na razie zamierza zacząć od palenia ksiażek na stosie. Dokładnie, jak Hitler właśnie. @moderator, jeśli Hancock pisze, że wszyscy jesteśmy idiotami, to ja chyba też mogę napisać, tym bardziej, że nie piszę o wszystkich, jedynie o ściśle zawężonej grupie osób. 2022-08-19 12:08 8. ostatnio z powodzeniem w Ameryce przeszczepiono zmodyfikowane serce świni człowiekowi i co będzie z nim ? 2022-08-19 11:15 9. Kotlecik z lekka odgrzewany, że się tak wyrażę. 2022-08-19 10:47 10. Szkoda że brak zdjec z nocy, musialobyc dynamicznie i spontanicznie. Budżet tez nie mały.
WARUNKI W GÓRACH
POGODA W WYBRANYCH MIASTACH REGIONU
Reklama
Polecamy

Bojcorka

Album TP

FILMY TP

Pożegnania