Kirill Kondrashev, chory maluszek musi zebrać 9,5 miliona nanajdroższy lek świata Zolgensma.

Zbiórka na siepomaga trwa od sierpnia 2020 roku. Adres https://www.siepomaga.pl/kirill. Przez 8 miesięcy udało się zebrać w Polsce 1 mln zł. 

Kirill ma 17 miesięcy i pochodzi z Ukrainy, gdzie takich dzieci jak on się nie leczy. Dzieci umierają po cichu, bo nie mają żadnej opieki medycznej. Rodzice Kirilla opuścili swój kraj dosłownie porzucając wszystko w jednej chwili i przyjechali do Polski, by ratować swoje dziecko. Postawili wszystko na jedną kartę aby ratować ukochanego syna. Rodzina mieszka teraz w Warszawie, tata Kirilla pracuje a mama całodobowo zajmuje się dzieckiem. - Widzimy w

ich postach jak bardzo są wdzięczni za każdą okazaną pomoc i nawet najdrobniejszy gest, który pomaga ich synowi w zbiórce na lek - podkreśla Edyta Godziek wolontariuszka Kirilla 

W Warszawie chłopczyk dostaje Spinrazę lek wspomagający, podawany w lędźwiowy odcinek kręgosłupa. To bardzo niekomfortowe i inwazyjne dla takich maluszków. Wymaga stałego, ponownego podawania. W przypadku Kirilla lek nie działa tak dobrze jak u innych dzieci. 

SMA każdego dnia odbiera mu sprawność. Dziś w wieku 17 miesięcy Kirill jest dzieckiem leżącym, nie trzyma sam główki, nie porusza nóżkami oraz nie potrafi sam siedzieć. Chłopczyk już wymaga stałej, całodobowej opieki. - Nie można pozwolić by choroba odebrała również możliwość oddychania i przełykania, do czego doprowadza SMA typu 1, czyli najgorsza. Rodzice walczą każdego dnia, żeby ich synek mógł cieszyć się dzieciństwem jak inne dzieci oraz żeby był jak najbardziej samodzielny w przyszłości - dodaje Edyta Godziek. 

Dziecko ciągłej rehabilitacji, przy jego łóżeczku zamiast zabawek jest sprzęt ratujący życie. Na to również potrzebne są pieniądze. 

- Zbiórka jest bardzo trudna, bo Polacy myślą, że Kirill nie jest "nasz" i niech Ukraina go leczy - zaznacza wolontariuszka Kirylla - a na Ukrainie uważają,  że skoro wyjechał za granicę, to niech tam go leczą, co jest bardzo krzywdzące dla dziecka. Niestety cały czas spotykamy się z dyskryminacją i z

uprzedzeniem ludzi. Bardzo zatem prosimy, aby nie pomijać Kirilla i dać mu szansę na lepsze życie w zdrowiu. 

Każda pomoc jest na wagę złota! #AniołyKirilla, jego wolontariusze prowadzą grupę z Licytacjami dla Kirillka na Facebooku: https://www.facebook.com/groups/4047530305273739/?ref=share

- My obcy dla chłopca ludzie, nie znając go zaangażowaliśmy się w pomoc przy zbiórce i pokochaliśmy. Ale sami nie damy rady, bez Państwa pomocy. Z drugiej strony Kirill nie ma również społeczności lokalnej, nie ma tu babci, cioci, znajomych rodziców. Wiadomo, że łatwiej się zbiera fundusze i chętnej

ludzie pomagają, gdy kogoś znają. Rodzice i rodzina, zbierają również na terapię genową na Ukrainie. Zbiórka Kirilla w porównaniu do polskich takich dużych zbiórek, bardzo długo już to trwa. Proszę dać szanse temu dziecku na lepsze życie w zdrowiu - podsumowuje Edyta Godziek.