To ratunek dla blisko tysiąca pacjentów zmagających się z chorobą genetyczną. Jednym z ośrodków leczenia jest rabczański Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc.

Podczas dzisiejszej konferencji prasowej, wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski ogłosił, że od 1 marca refundowane będą nowe terapie w leczeniu mukowiscydozy.  

- Udało się zakończyć negocjacje z firmą, która jest właścicielem wszystkich leków wykorzystywanych w mukowiscydozie. Trzy technologie stosowane są w zależności od wieku i wskazań medycznych. Przeprowadziliśmy 12 spotkań. Na wstępie usłyszeliśmy, że produkt jest tak dobry, że nie oczekują, że będą prowadzone jakiekolwiek negocjacje - wspomina wiceminister.

Zakończenie negocjacji było możliwe dzięki środkom zabezpieczonym w funduszu medycznym. To około pół miliarda złotych rocznie. 

Od 1 marca terapia zostanie uruchomiona w trzech ośrodkach, w kolejnych od 1 maja. W sumie ma być kilkanaście miejsc, gdzie stosowane będzie ta przełomowa terapia. 

Dr Katarzyna Walicka - Serzysko z Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym podkreśla, że mamy do czynienia z przełomową terapią. 

- Do tej pory leczyliśmy mukowiscydozę wyłącznie objawowo. Nowe terapie mają wpłynąć na zaburzenia genetyczne. One przywracają prawidłową funkcję kanałów jonowych. Efekt na poziomie komórkowym przekłąda się na efekt kliniczny. Poprawia się czynność płuc, odżywianie, jakość i długość życia. Daje szansę na dłuższe życie w lepszej jakości - zauważa lekarka.

Jak podkreśla, terapia będzie się odbywać tylko w ośrodkach specjalistycznych, które mają doświadczenie i dysponują odpowiednimi zespołami.

O tym jak wygląda życie dziecka chorego na mukowiscydozę opowiedział Przemysław Marszałek, tato 10-letniej Julii. 

- Mukowiscydoza to choroba niewidoczna. Jeśli ktoś ktokolwiek tonął to wie, co to znaczy, gdy woda zalewa płuca. U chorych na mukowiscydozę gęsty śluz zalewa płuca, trzustkę, pozostałe organy. To proces powolny, ale drastyczny i nieunikniony. Jedynym dotąd ratunkiem była rehabilitacja, dziennie 3-4 godziny fizjoterapii, a pomimo tego choroba postępowała. Lek powoduje, że ten gęsty śluz staje się normalny. Znam osoby mające kwalifikację do przeszczepu, które żegnały się już z życiem. Po 3 miesiącach wracali do pracy. Efekty są niesamowite. To odkrycie na miarę insuliny. Dziś ponownie wierzę w nasz kraj, że Polska opiekuje się swoimi obywatelami - dodaje ojciec Julii.

fig