Żadne z nich jeszcze nie ma nawet 20 lat. Chodzą ze sobą od roku. Oprócz miłości, tematem, który im towarzyszy i podąża za nimi jak cień, jest… śmierć.

::attachment{"type":"gallery", "template":"thumb3", "item_id":"11934"}

Maciek i Ania są niemal ciągle razem. Mówią, że cieszą się życiem i chcą czerpać je garściami. Tylko że to życie nauczyło ich, jak bardzo cienka jest jego linia graniczna.

Podwójny przeszczep

Rabczanka Ania Leśna jest szczupłą, zgrabną blondynką o roześmianej twarzy. Maciek Najduszyński, rodem ze Świnoujścia, ma wesołe oczy i zawadiacki uśmiech. Pojawia się on jednak coraz rzadziej. Jego wychudzonym ciałem coraz częściej wstrząsają ataki kaszlu. Jeszcze kilka miesięcy temu mogli razem spacerować, nawet wypaść na zakupy do Krakowa czy Nowego Targu. Choć każdej zimy jego stan zdrowia się pogarszał, to teraz jest już dramatycznie. – Od 3 miesięcy muszę na okrągło łykać tlen – opowiada chłopak. – Inaczej staję się siny, przed oczami pojawiają się mroczki, kręci mi się w głowie – nie mam siły. Wcześniej wystarczało, gdy wdychałem tlen tylko nocą. Pół roku temu złapałem w szpitalu jakąś bakterię. Dla normalnego człowieka nie stanowi ona problemu, dla chorych na mukowiscydozę to makabra. I muszę teraz siedzieć w izolatce.

Maciek wiedział o swej chorobie od zawsze, rodzice usłyszeli diagnozę, już gdy był niemowlęciem. Chodził do szkoły, ćwiczył na lekcjach wuefu. Choć częściej niż inni opuszczał lekcje, zostawał w domu z powodu infekcji. Gdy miał 15 lat, zapisał się do wymarzonego liceum w Świnoujściu. Początkowo liczył, że da radę, chodził systematycznie na wszystkie lekcje, po zajęciach szedł do babci, która mieszkała nieopodal, by zdrzemnąć się i nabrać sił na powrót do domu. Stamtąd odbierał go samochodem tato i wracali niemal godzinę do domu. Organizm jednak nie wytrzymał. Dotąd nie udało się jeszcze zaliczyć pierwszej klasy.

Częściej, niż o nauce, musiał myśleć o przeszczepie. Od lekarzy usłyszał, że w jego stanie niezbędny jest przeszczep dwóch organów – płuc i niemniej, niż one, zniszczonej wątroby. Gdyby ograniczyć się do wymiany jednego z tych narządów, drugi by nie wytrzymał. Chirurdzy będą musieli równocześnie usunąć śledzionę, która już jest tak przerośnięta, że jest to jedyne wyjście.

W odróżnieniu od innych chorych, problem pieniędzy zszedł na drugi plan – operację, nawet za granicą, zdecydował się sfinansować NFZ. Zaczął się wyścig z czasem w poszukiwaniu kliniki, która podejmie się operacji. W Polsce takiej nie ma. Znalezienie jej za granicą okazuje się ogromnym wyzwaniem.

Umierać to ja wolę w domu

Dwa lata temu lekarze w Szczecinie nie dawali sobie rady z krwawieniem, jakie coraz częściej pojawiało się w ustach Maćka. Kiedyś wypluł niemal pół litra krwi na raz. Tato zawiózł go do jednego szpitala, potem z braku odpowiedniej aparatury został wysłany do innej placówki. – Patrzyli na niego jakoś dziwnie, nie wiedzieli, jak się do niego zabrać – wspomina Dariusz Najduszyński. – Po trzech godzinach Maciek powiedział do mnie – tato, umierać to ja wolę w domu – zabierz mnie stąd. Aż mnie zmroziło. Pojechaliśmy do Warszawy.

Tam okazało się, że chłopiec dodatkowo cierpi na żylaki przełyku. Trzeba było je podwiązać, by nie było zagrożenia życia. Zabieg się udał. Musieli jednak zacząć coraz poważniej myśleć o przeszczepie. Pojechali do Zabrza, by można było stwierdzić, że nie można przeprowadzić przeszczepu w Polsce, co otwiera możliwość sfinansowania zagranicznej operacji przez NFZ. – Dowiedziałem się, że w Hanowerze robią takie zabiegi – opowiada ojciec. – Załatwiłem tłumaczenia, mam siostrę w Niemczech, która namierzyła lekarza, wysłała dokumenty, ale nie było odpowiedzi. Gdy szwagier zadzwonił z ponagleniami, dostałem odpowiedź, że to bardzo droga operacja, że trzeba mieszkać w Niemczech, Polska nie należy do Europlantu, a poza tym ich wstrzymuje deklaracja Istambulska, mająca powstrzymać handel organami. Odmówili.

W czerwcu 2010 pojechali do Wiednia, licząc że tam uda się zrobić przeszczep. Przywieźli dokumentację, umówili się ze specjalistą. – Faktem jest, że Maciek wtedy naprawdę dobrze się czuł. Pierwsze, co powiedział profesor: „O, chłopie, dobrze wyglądasz. Ty chcesz przeszczep?” Po dłuższej rozmowie dodał: „Wszystko tu jest możliwe, dajcie mi narządy, to wam zrobię przeszczep”. A przecież to nie jest tak, jakbym szedł do sklepu i brał z półki płuca i wątrobę. Zbył nas. Zacząłem się zastanawiać, dlaczego mnie tak traktują. Może sądzą, że ja to prywatnie sobie załatwiam, a nie przez klinikę?

W końcu ordynator rabczańskiego instytutu przesłał sam dokumentację do kliniki w Berlinie, ale i stamtąd nadeszła odmowa. Jeszce raz papiery posłane zostały do Hanoweru, ale kolejny raz wróciły z niczym. Na początku lutego z rabczańskiego instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc poszły kolejne pisma do Paryża, ale na nie jeszcze nie ma odpowiedzi. – Prosiłem jeszcze, by wysłać zapytanie do Belgii i Anglii, ale chyba też nic z tego nie wyjdzie. Podobno robią takie rzeczy w Pittsburgu, ale słyszałem, że z powodów finansowych nie mamy czego tam szukać. Nie wiem, co mam robić? Czy lekarze nie chcą powiedzieć wprost, że jest już za późno? Gdy wcześniej pytałem o przeszczep, to słyszałem, że Maciek jest jeszcze za mały i powinien skończyć 18 lat. A może jest jakaś niemoc, blokada, czy może po prostu brak pieniędzy?

Dariusz Najduszyński wierzy, że jest szansa, choć są sytuacje, które go przerażają. – Kiedyś w Rabce oglądaliśmy film o Dubaju. W pewnym momencie Maciek powiedział: tato, ja może jeszcze z rok pożyje. Zróbcie mi jakąś wycieczkę, żebym coś zobaczył. Teraz to już tylko marzenie, bo bez tlenu nie może ruszyć się na krok. W samochodzie musimy mieć przenośny koncentrator tlenu.

Miłość skapnęła z kroplówki

Ania już 2-krotnie słyszała wyrok. Miała marskość wątroby na tle alergii dróg żółciowych. Lekarze dawali jej 2-3 miesiące życia, jeśli nie przeszczepią jej wątroby. Za pierwszym razem, zanim się zdecydowała, nastąpiła nieoczekiwana poprawa zdrowia. Wyniki się poprawiły, a wraz z nimi pojawiła się niechęć do poddania się ciężkiej operacji. Nie na długo. Jesienią 2009 roku znów usłyszała: przeszczep albo życie. Nie sądziła, że wraz z nowym organem w warszawskim szpitalu nieoczekiwanie otrzyma jeszcze coś. – W nocy, gdy byłam przygotowywana do operacji, do gabinetu zabiegowego wszedł jakiś chłopak, by zmienić kroplówkę – wspomina. – Widziałam go tylko przez chwilę. Potem była operacja, wyjazd do domu i powrót po 3 miesiącach, gdy nabawiłam się zapalenia dróg żółciowych. Zobaczyłam go na sali i nie mogłam sobie przypomnieć, skąd go znam. Zagadnęłam…

– A ja niełatwo nawiązuję nowe znajomości, chciałem ją jakoś zbyć, coś powiedziałem – przypomina sobie Maciek. – Ale potem powiedziała, że jest z Rabki, a ja tam przecież w szpitalu tyle czasu spędzałem. Zaczęły się pojawiać wspólne tematy, rozmowa się potoczyła. Potem poszliśmy razem na film i tak… jesteśmy. Spędzają ze sobą każdą możliwą chwilę. Gdy Maciek dał radę, spacerowali. Teraz przesiadują w ciasnej izolatce na drugim piętrze pawilonu III rabczańskiego Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc. I rozmawiają, skwapliwie omijając tematy zdrowotne. Jednak Ania pamięta, co to jest strach przed śmiercią i nowe życie, jakie daje przeszczep. Choć pozostaje świadomość, że organizm kiedyś z dnia na dzień może odrzucić obcy organ i gehenna zacznie się od nowa. Ale teraz najważniejsze jest poszukiwanie kliniki i organów dla Maćka. – Wierzę, że się uda, bo w życiu nie może być zawsze pod górkę – dodaje cichym głosem.

– Z natury jestem optymistą – podkreśla Dariusz Najduszyński. – Jeszcze w Szczecinie, gdy go lekarze badali, zawsze mówili, że ma bardzo mocne serce. Jedyny organ w tak dobrym stanie. Wierzę, że wytrzyma wiele rzeczy i w końcu znajdzie się jakaś klinika, która się tego podejmie. Nikt nie dopuszcza do siebie rezygnacji. Będę walczył, choćby po to, by potem nie wyrzucać sobie, że nic nie zrobiłem.

– O czym marzę? Wiadomo – tylko o płucach – dodaje niemal szeptem Maciek.

Józef Figura

Maciek Najduszyński zbiera pieniądze na przeszczep i leczenie. Można przekazać także 1% podatku na specjalne subkonto, utworzone przy Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „MATIO”.
30-507 Kraków, ul. Celna 6
Nr konta: 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
KRS 0000097900
z dopiskiem „Dla Maćka Najduszyńskiego”