Ania musi wciąż walczyć o Maćka. Ale nie tak, jak inne dwudziestolatki - o uczucie czy spojrzenie. Walczy o życie.

Historię rabczanki Ani Leśnej i pochodzącego ze Świnoujścia Maćka Najduszyńskiego opisywaliśmy na naszych łamach przed rokiem. Poznali się w warszawskim szpitalu, gdzie ona przechodziła przeszczep wątroby, a on leczył swą mukowiscydozę.

Maciek wiedział o swej chorobie od zawsze, rodzice usłyszeli diagnozę, już gdy był niemowlęciem. Z wiekiem coraz trudniej było pogodzić naukę z pobytami w klinikach. Ze swego wymarzonego liceum nie udało mu się ukończyć nawet pierwszej klasy. Częściej niż o nauce musiał myśleć o przeszczepie. Od lekarzy usłyszał, że w jego stanie niezbędny jest przeszczep na raz dwóch organów - płuc i niemniej zniszczonej wątroby. Gdyby ograniczyć się do wymiany jednego z tych narządów, drugi by nie wytrzymał. Chirurdzy będą musieli równocześnie usunąć przerośniętą śledzionę.

Początkowo problem pieniędzy zszedł na drugi plan - operację, nawet za granicą, zdecydował się sfinansować Narodowy Fundusz Zdrowia. Zaczął się wyścig z czasem w poszukiwaniu kliniki, która podejmie się operacji. W Polsce takiej nie ma. Znalezienie jej za granicą okazało się ogromnym wyzwaniem. Biurokracja stanęła na przeszkodzie przyjęcia go do ośrodka w Hannoverze, nie został przyjęty do Wiednia i Berlina. Pozostał Paryż i tamtejsza klinika Pompidou.

Scenariusz do wyceny

Przesłali dokumentację - ośrodek zgodził się leczyć Maćka. Jednak w tym momencie pojawiły się komplikacje w kraju. Choć początkowo NFZ zdecydował się na sfinansowanie leczenia, papiery trafiły do krajowego konsultanta ds. transplantacji poza granicami Polski. Pojawił się nawet pomysł, by przeszczep przeprowadzić w Polsce, co miałoby kosztować o połowę mniej, niż zabieg w Paryżu. Ostatecznie jednak Dariusz Najduszyński otrzymał zgodę na przeszczep dla syna, ale za sumę nieprzekraczającą 340 tys. euro. Tymczasem Francuzi wyliczyli życie Maćka na 824 tys. euro.

- Ale jest to cena maksymalna, szacunkowa, która może ulec zmianie - przekonuje Ania. - Na pewno będzie dużo mniejsza. Te prawie 900 tys. euro to koszt najgorszego scenariusza, w którym Maciek non stop przez 2 lata musiałby leżeć w szpitalu. Suma podana przez paryskich lekarzy jest dla nich również zabezpieczeniem przed sytuacją, w której polski NFZ po przeszczepie Maćka powiedziałby, że nie zapłaci np. 350 tys., bo była umowa na 300 tys. euro. Niestety, nie można wszystkiego przewidzieć i tego NFZ nie rozumie, że nie można dokładnie określić, ile czasu Maciej będzie leżał na oddziale intensywnej terapii, a ile na zwykłej chirurgii!

Ojciec Maćka przekonuje, że zapewni pobyt syna w Paryżu w okresie pomiędzy badaniami kwalifikacyjnymi a samym przeszczepem oraz po operacji. Pozwolą to sfinansować pieniądze zebrane przez fundację MATIO, zajmującą się pomocą chorym na mukowiscydozę. Znacznie obniży to koszt samego przeszczepu, gdyż klinika wylicza operację na wypadek najgorszego scenariusza, gdy chory pozostaje w szpitalu aż przez 2 lata.

- Jako rodzic zrobiłem prawie wszystko, by być z moim synem u bramy życia. Jednak czuję, jakby ktoś z drugiej strony stale polewał gorącą wodą klamkę tej bramy - podkreśla Najduszyński.

Czas ucieka

Tymczasem korespondencja pomiędzy NFZ a francuską kliniką nie przynosi efektu - obie placówki obstają przy swoich wyliczeniach. Jedyna szansa to weryfikacja kosztów leczenia, uwzględniająca pokrycie różnicy w wycenach przez rodzinę chorego.

- Cala biurokracja, z jaką musimy się zmagać, trwa już 8 miesięcy - rozpacza Ania. - Czas ucieka, a porozumienia nadal nie ma. W zaistniałej sytuacji musimy sami zebrać potrzebną nam sumę. Część da nam NFZ, a część pokryjemy z subkonta Maćka.

Ania, rodzina i przyjaciele Maćka zapowiadają organizację zbiórek i koncertów, by uzbierać brakującą sumę. Liczą, że wygrają walkę z czasem. Chcą zrobić to, co nie udało się w przypadku Krzyśka Wojciechowskiego. Choć tu w pomoc włączyły się dziesiątki osób, a koncerty charytatywne organizowane były w Nowym Targu i Krakowie - Krzysiek nie dożył swego przeszczepu. Pieniądze, które udało się uzbierać na jego subkoncie, rodzina w całości przekazała na transplantacje dla kilku kolejnych chorych na mukowiscydozę.

Przypomnijmy - środki uzbierane podczas zbiórek nie mogą zostać przekazane na żaden inny cel, jak tylko leczenie.

Józef Figura

***

Maciek Najduszyński zbiera pieniądze na przeszczep i leczenie. Można przekazać także 1% podatku na specjalne subkonto utworzone przy
Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „MATIO”
30-507 Kraków, ul. Celna 6
Nr konta: 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
KRS 0000097900
z dopiskiem dla Maćka Najduszyńskiego