Jeszcze tydzień temu wydawało się, że chorym na mukowiscydozę można być tylko do pełnoletniości, bo – wówczas państwo przestanie płacić za jego leczenie. Dziś życie pacjenta według urzędnika warte jest 30 proc. mniej, niż przed miesiącem.

W Rabczańskim Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc powiało grozą po tym, jak 1 lipca Narodowy Fundusz Zdrowia wprowadził nową punktację świadczeń zdrowotnych. Zgodnie z nią państwo miało pokrywać koszty leczenia szpitalnego pacjenta do kwoty blisko 9 tys. zł – ale pod warunkiem, że ten nie jest pełnoletni. Po 18 roku życia miałby pokrywane leczenie w kwocie 1725 zł. Być może wyobraźnię ministerialnego urzędnika zasugerowały statystyki – średnia długość życia chorego na mukowiscydozę w naszym kraju to 17,5 roku.

Do NFZ i Ministerstwa Zdrowia dotarły protesty zrzeszającego rodziców i chorych Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą oraz organizacji lekarzy i specjalistów – Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy.

23 lipca urzędnicy zza biurka zadekretowali poprawkę – za każdego chorego szpitale dostaną tyle samo. Niestety, w praktyce „tyle samo” oznacza mniej dla wszystkich, i to aż o 30 proc. Za każdą hospitalizację szpitale dostaną tylko 6 tys. zł. A to w najlepszym wypadku oznacza narastanie długów, w najgorszym – oszczędności na lekach. Tymczasem głównie to one generują koszty leczenia chorych na mukowiscydozę.

Sebastian Szlosarczyk ma 20 lat. Jest częstym gościem w rabczańskiej klinice – bywa, że spędza tu jednorazowo nawet miesiąc i to kilka razy w roku. – Naciągamy państwo na koszty, lepiej się nas pozbyć. Brak leczenia to dla nas śmierć – ucina komentarze. Sebastian musi być hospitalizowany, bo bez kuracji nie może funkcjonować. Przerwy w leczeniu kończą się podobnie – duszności stają się nie do zniesienia, gęsta wydzielina coraz bardziej zalewa płuca, spada zawartość tlenu w krwi. – A potem odlot i szpital. I to musi być specjalistyczny, bo gdzie indziej nie wiedzą, co zrobić z takim przypadkiem. Dopiero w Rabce człowiek czuje się bezpieczny – dodaje.

Sebastian skończył liceum. Na studia się nie wybiera, gdyż – jak przekonuje – nie ma sensu płacić za zajęcia, na które w większości się nie będzie uczęszczać. Chłopak na co dzień nie rozstaje się z butlą tlenową. Wyjście do kolegów na osiedlu bez sprzętu kończy się tym, że następny dzień-dwa musi odleżeć w łóżku. Być może jego gehenna się skończy – zdecydował się na przeszczep płuc w Wiedniu. Jednak to, czy i kiedy zabieg się odbędzie, na razie jest jeszcze wielką niewiadomą.

Adam nie wyobraża sobie życia bez przyjazdów do rabczańskiego instytutu. – Po tym, jak pojawiają się duszności, przychodzą problemy z poruszaniem się. Człowiek jest strasznie słaby. Czasem boję się, czy w ogóle dam radę dojść do celu. I jedyna myśl, jaka mi przychodzi do głowy – to jak najlepiej oddychać...

Doktor Andrzej Pogorzelski nie ma wątpliwości, że nie wolno zaprzestać leczenia. Zapewnia, że klinika będzie się zadłużać, ale pacjentów nie zostawi bez najlepszej opieki. Ale to nie on jest menagerem szpitala. – Co zrobi dyrektor, jeśli okaże się, że dług rośnie? – zastanawia się jeden z najlepszych specjalistów w leczeniu mukowiscydozy w Polsce. – Co będzie, jeśli okaże się, że na pewne antybiotyki nas nie stać i trzeba podać tańsze, ale mniej skuteczne zamienniki? A może ktoś powie, że trzeba zmniejszyć liczbę przyjęć, by ograniczyć straty? Jak dotąd nie było takich zakusów, ale i nie było jeszcze informacji o skutkach finansowych wprowadzonych zmian.

Skutki finansowe wprowadzonych zmian mogą się okazać katastrofalne. O ile w ciągu roku rabczańska klinika ma około 350 hospitalizacji, to jeśli każda jest mniejsza o 3 tys. zł, to w efekcie tylko rabczańskiemu instytutowi na leczenie może braknąć około 1 mln zł.

– To jakiś absurd! – denerwuje się Dorota Hedwig, prezes PTWM. – Za każdym razem, kiedy wyjeżdżam za granicę, przyglądać się, jak leczy się chorych na mukowiscydozę, widzę, jaka dzieli nas przepaść. I teraz ona pogłębi się jeszcze bardziej. Odbiera się nam nawet to, co było dotąd – jak więc można mówić o wprowadzaniu nowych metod? A przecież można, jak na Zachodzie, zastosować leczenie dożylne w domu – zamiast przywozić pacjenta do szpitala, zwykła pielęgniarka środowiskowa mogłaby mu podawać kroplówkę. W sumie koszty są takie same, ale o ile lepiej zniesie to chory! Nie mówiąc już o nowych lekach, które można podawać w formie inhalacji. Ile razy jeszcze będziemy czekać, aż kolejne 6-letnie dziecko umrze?

Petycje towarzystwa trafiają w próżnię. Na zmianę pierwszej decyzji trzeba było czekać 3 tygodnie. Nie wiadomo, czy kolejne argumenty o powrót do dotychczasowej wysokości świadczeń przekonają urzędników zza ministerialnego biurka. – Łatwiej mi się dodzwonić do profesora w Wiedniu, który jest światowym autorytetem w wykonywaniu przeszczepów płuc, niż dowiedzieć się czegokolwiek w NFZ–cie – irytuje się Dorota Hedwig.

Józef Figura

Mukowizcydoza jest chorobą genetyczną. Dotyka wielu narządów – najczęściej płuc, wątroby i trzustki. Przeciętnie na 2.500 rodzących się dzieci jedno rodzi się z mu-kowiscydozą. Jak dotąd jest to choroba nieuleczalna. Więcej informacji na stronach internetowych: www.ptwm.org.pl