Kiedyś kolega zapytał mnie: – Słuchaj, przecież jest tyle pięknych chorób, które można wyleczyć – czegoś ty się uwziął na tę mukowiscydozę?

Uroczy, drewniany domek na Traczykówce stawiał własnymi rękami. Gdy wracał z pracy, odreagowywał wszystko, lejąc fundamenty czy wykańczając wnętrza. Bo doktor Żebrak to złota rączka. Do dziś jest przekonany, że w życiu duże znaczenie ma przypadek. W jego – niemal wszystko jest dziełem przypadku.

Właściwie to zawsze chciał zostać dziennikarzem. Z niewielkiej Tczycy koło Miechowa chciał wyrwać się do Krakowa. Niestety, po pierwszym egzaminie na studia na Uniwersytecie Jagiellońskim okazało się, że nie dostał się z braku miejsc. Był 1951 rok. Początkowo chciał przeczekać, by za rok spróbować jeszcze raz, ale siostra przekonała go, żeby nie tracił czasu i złożył papiery do wyższej szkoły felczerskiej we Wrocławiu. Przekonany, że to nie to, o czym marzył przeniósł się na Ziemie Odzyskane. Uczył się na tyle dobrze, że był jednym z dwóch absolwentów, którzy otrzymali indeks na akademię medyczną. Nie było wyjścia – zaczął studiować medycynę. I do dziś pamięta przedwojenny podręcznik, w którym przeczytał pierwszą wzmiankę o mukowiscydozie. – To była choroba niezwykła, o której wówczas nikt nic nie wiedział. A dziś, sądząc z opisu, autor podręcznika też nigdy nie widział takiego przypadku. Wtedy do głowy mi nie przyszło, że będę się nią zajmował – wspomina.

Pamiętam, jak ona się uśmiechała

Przypadek jednak działał nadal. Młody doktor Żebrak zdecydował się wrócić gdzieś w pobliże rodzinnych stron. Znalazł pracę w Rabce. ówczesny Dziecięcy Ośrodek Sanatoryjno-Prewentoryjny potrzebował lekarzy, więc przyjechał z żoną z Wrocławia. Był 1 grudnia 1958 roku. Pierwsze mieszkanie to niewielki pokoik w internacie dla pielęgniarek. Dziś wydaje się ciasną klitką, wówczas był najwspanialszym miejscem na świecie. Bardzo chcieli zobaczyć zaśnieżoną Rabkę jednak w pierwszej kolejności musieli poszukać sklepu, by kupić porządne buty, bo w letnich czółenkach nie sposób było poruszać się wśród zasp.

Przyjechali na trzy, najwyżej cztery lata. Doktor chciał zrobić specjalizację i wyjechać do dużego miasta. Nie przypuszczał, że w rabczańskiej placówce przepracuje całe życie. Zmieniały się tylko jej nazwy – z czasem prewentorium prowadzone przez prof. Rudnika przemieniło się w Instytut Matki i Dziecka, potem Instytut Gruźlicy… I tak, nie zmieniając miejsca pracy, pracował w siedmiu zakładach.

Już na początku swej kariery przypomniał sobie o podręcznikowym opisie mukowiscydozy. Jednak początkowo instytut zajmował się głównie gruźlicą, a szansa, że wśród chorych trafi się przypadkiem chory na CF (skrót od – Cystic Fibrosis – angielskiej nazwy tej samej choroby) była praktycznie równa zeru. Przecież dziś szacuje się, że w całym kraju jest ich zaledwie około dwóch tysięcy. Pierwszy w kraju oddział leczenia chorych na mukowiscydozę powstał w Warszawie, drugi – w Rabce na początku lat 70. Tu długo nie było osobnego oddziału – zaczęło się od tego, że trudniejsze przypadki kierowano „do Żebraka” Z czasem, gdy wiadomo było o tej specjalizacji – lekarze w kraju odsyłali chorych na CF do Rabki. I tak pacjentów przybywało.

– Czy pamiętam twarz pierwszego pacjenta? Trudno powiedzieć. Ale z tamtego okresu najbardziej utkwiła mi w pamięci Małgosia. Miała kilkanaście lat i ogromną radość życia – jakby miała żyć i żyć. To ona zorganizowała całą akcję przyznania mi Orderu Uśmiechu. Była taka pogodna… I tak ciężko umierała.

Życia naciąganie

Nie sposób uciec od tego tematu, choć na oddziale zwykle mówi się raczej o „odchodzeniu” – tak jest delikatniej. I może bardziej adekwatnie. Bo mimo że mukowiscydoza nadal jest chorobą nieuleczalną, to niemal z roku na rok udaje się wydłużyć długość życia chorych. Nowoczesne lekarstwa pozwalają złagodzić objawy, a także samo odejście.

– Widziałem wiele ciężkich śmierci, wiele sytuacji zapadło w pamięć. Ale nie sposób o tym tak po prostu – opowiedzieć – wzrok lekarza przez chwilę utkwiony jest w jednym miejscu, jakby znów stał przy łóżku chorego.

Pacjenci doktora Żebraka – dzieci i młodzież – przyjeżdżali zwykle, gdy ich stan się pogarszał. Dwa – trzy dni terapii w Rabce stawiały ich na nogi, przywracały do normalnej egzystencji. Wkrótce mogli wracać do domu. Z nieopisaną ulgą… że jeszcze nie teraz.

Ci pierwsi umierali przeważnie w wieku kilku lat. Potem stopniowo udawało się podarować następnym chorym kolejne lata życia. – A potem dzwonili – wspomina doktor – najpierw: „jestem w liceum” – to na początku lat 70. było duże osiągnięcie! Z czasem: „jestem na studiach” później: „mam chłopaka”, a wreszcie „urodziłam dziecko!”. Tak to się rozwijało. Udaje się coraz bardziej wydłużyć życie. Teraz chorzy dożywają nawet ponad pięćdziesięciu lat. I to w miarę dobrze funkcjonując!

Z czasem zaczęły się zmieniać oczekiwania pacjentów. Niegdyś szczytem marzeń chorych było zdobycie renty inwalidzkiej. Temat powracał niemal na każdym dorocznym szkoleniu na początku lat 90. – Pamiętam chorą, która w pewnym momencie wstała i zawołała: „Wszyscy chcecie mieć rentę i czekać na śmierć? Trzeba do życia podchodzić aktywnie – ja pracuję, urodziłam syna i zamierzam żyć jeszcze przynajmniej piętnaście lat!” To był zaczyn dla tej młodzieży. Ktoś nimi potrząsnął. Swoją drogą ta kobieta rzeczywiście przeżyła jeszcze równo piętnaście lat.

Kolejne podobne wystąpienie miało miejsce także kilka lat temu. Tym razem wypowiedział się dwudziestoparoletni chory, który – jak przekonywał – jeszcze niedawno był przekonany, że nie nadaje się do niczego. Ale zamiast narzekać, otworzył własną firmę, która dobrze prosperuje. I nie myśli nawet o rencie. Zresztą kolejnym przykładem, że można żyć z mukowiscydozą i pozostać w pamięci pokoleń, jest sam Fryderyk Chopin. Coraz więcej uczonych przychyla się do tezy, że nie zmarł on na suchoty, lecz na mukowiscydozę. Na to przynajmniej wskazują zapiski, w których można wyczytać, jakie były objawy choroby jego i jego siostry Emilii. Geniusz fortepianu musiał się zmagać z tym samym bólem oddychania...

Pretensje do Stwórcy

Szpitalne przypadki to także historie miłosne – pacjenci zakochują się w sobie nawzajem, a przed laty jeden z chorych ożenił się z pielęgniarką z oddziału. – Bywało i tak, że zrozpaczona matka prosiła o pomoc, gdy córka nie chciała wrócić do domu, bo jej chłopak zostawał na leczenie. Jakoś wytłumaczyliśmy, że przecież mogą się umówić na kolejną wizytę. I tak się spotykali. Aż się pobrali. Jak to się dzieje, że zakochują się w sobie, wiedząc, jaką mają ciężką chorobę? Z jednej strony to po prostu miłość, a drugiej – łatwiej im się zrozumieć. Wiedzą, co ich czeka…

Choć są też sugestie, że ludzie „genetycznie stygmatyczni” (zdrowi nosiciele genu) rzadziej pałają do siebie uczuciem. Może dlatego choroba występuje stosunkowo rzadko. Jeden przypadek na 2-3 tysiące urodzeń.

Ciężko rozmawiać o chorobie z pacjentem – równie ciężko jest być zwiastunem fatalnej wieści dla rodziny. – Oczywiście, ludzie różnie reagują. Widziałem przerażenie, poczucie krzywdy, bezsilności. I powtarzające się wciąż pytanie „dlaczego?” Ale potem zaczynają walczyć.

Bo choroba to wyzwanie dla całej rodziny. To codzienne inhalacje, klepanki klatki piersiowej, gimnastyka oddechowa. Mnóstwo leków do połknięcia, często zastrzyków. Właściwie to od najbliższych zależy skuteczność rehabilitacji. Sami muszą mieć pewność, że to pomoże, choć będą im często omdlewać ręce z wysiłku.

Często pomocą dla chorych i ich bliskich okazuje się religia. – To jest rodzaj ucieczki. Wierzący mają nadzieję – może nie tyle oczekują cudu, ile wierzą, że życie nie kończy się zgonem. Trwa dalej. Spotykałem też ludzi zbuntowanych, pytających: „dlaczego”. Wydawało mi się, że mieli pretensje do Boga, niemal przestawali wierzyć. Ale nie wtrącałem się w ten ich dialog ze Stwórcą. A ja? Nie jestem ani ateistą, ani skrajnie wierzącym człowiekiem. Ot, ulokowałem się gdzieś pomiędzy skrajnościami.

Łatwość oddechu

Doktor Żebrak nie stroni od technicznych nowinek. Zagląda często na internetową stronę Naszej Klasy, gdzie dostaje wiadomości od swych dawnych pacjentów. Ktoś się chce pochwalić, że się ożenił, jakaś kobieta urodziła dziecko. Na co dzień chorych spotyka przy kiosku niedaleko instytutu. Poznaje ich bez trudu – szczupli, bladzi, często zadyszani. Często porozmawiają, podzielą się swymi obawami i nadziejami. Jedną z nich jest przeszczep płuc. Operację udało się już przeprowadzić u kilkunastu chorych. To szansa na kolejne lata wreszcie normalnego życia. Iga, która przeszła tę operację jako pierwsza w Polsce, dziś uczy się tańca, szlifuje języki w Anglii – nadrabia stracony w szpitalach czas. – Jedna z dziewcząt powiedziała mi krótko – nigdy nie wiedziałam, że oddychanie może być takie łatwe.

Józef Figura

Wspieranie chorych na mukowiscydozę to treść niemal całego życia dra Jerzego Żebraka. Choć nie pracuje zawodowo, nie omija żadnej okazji, by wesprzeć Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Wraz z nim zachęcamy do wpłat 1 procenta podatku na rzecz PTWM. Przy wypełnianiu formularzy PIT wystarczy wpisać nazwę stowarzyszenia oraz numer KRS: 0000064892.

Można też przekazać pieniądze bezpośrednio na konto PTWM 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473.