Z Marceliną Szpak, pedagogiem, logopedą i terapeutką, zajmującą się osobami ze spektrum autyzmu, z Pracowni Terapeutycznej AUtenTYZM w Nowym Targu rozmawia Józef Figura.

::attachment{"type":"gallery", "template":"thumb3", "item_id":"105274"}

- Kolejny raz obchodzimy dzień autyzmu...

- ...Światowy Dzień Świadomości Autyzmu, 2 kwietnia. Ale ogólnie cały kwiecień jest miesiącem autyzmu. I są różne akcje uświadamiające, szkolenia, webinary. 

- Czyli wciąż nie jesteśmy "świadomi"?

- Ciągle za mało. Mam sporo przykładów gabinetowych. Coraz częściej autyzm jest diagnozowany u nastolatków i osób dorosłych. I tak sobie myślę, rozmawiając z piętnastolatkiem, jak to się stało, że przez osiem klas szkoły podstawowej nikt tego nie zasygnalizował? Ciągle panuje mit, że osoby z autyzmem to osoby niemówiące, nieutrzymujące kontaktu, z niepełnosprawnością intelektualną, niepatrzące w oczy i nielubiące się przytulać, nielubiące ludzi. 

- A nie?

- Owszem, ale spektrum autyzmu jest bardzo szerokie. Każda osoba jest całkowicie inna. To mieszanka różnych cech, zaburzeń, charakteru, środowiska, wychowania, temperamentu. Każda osoba jest inna. Dawniej diagnozowano autyzm głównie u osób bardziej zaburzonych, bo łatwiej było zauważyć, że nie reaguje na imię, nie mówi itd. I rzeczywiście widzę, że jest coraz więcej osób wcześniej zdiagnozowanych, rodzice zauważają pewne cechy i wiedzą, z czym je powiązać. Wiele jednak nastolatków dopiero teraz dostaje diagnozę.

- O czym to świadczy?

- O tym, że niektóre osoby ze spektrum autyzmu bardzo dobrze funkcjonują. 

- To po co to diagnozować?

- To też częsty błąd w myśleniu. Prowadzę dużo grup dla nastolatków, niektórzy dostali diagnozę zaledwie pół roku temu. I zdecydowana większość z nich uważa, że bardzo dobrze, że zostali zdiagnozowani, szkoda, że tak późno. Bo czuli się inni, a teraz wiedzą, dlaczego. I nie czują się dziwni, nienormalni, tylko wiedzą, z czego to wynika, łatwiej to zaakceptować czy wytłumaczyć się przed innymi. „Ktoś się zdziwi, że nie rozumiem tego żartu, a ja odpowiem: bo mam autyzm”. Niekiedy jest to odbierane wręcz jako intrygująca, ciekawa cecha. Czasem mają nawet żal do rodziców, że ta diagnoza przyszła tak późno.

- Ale w takim razie co mnie, jako rodzica, powinno zaniepokoić. Bo to, że dziecko jest spokojne, siedzi w kącie, wydaje się być pożądaną cechą...

- Przede wszystkim trudności w odczytywaniu intencji innych ludzi. Na przykład dziecko w szkole nie ma kolegów. Nagle na przerwie podchodzą chłopcy z klasy, uśmiechnięci, więc ono myśli sobie: lubią mnie. A oni mówią: pij wodę z toalety. I ono to robi. Bo taki człowiek czasami odczytuje tylko złość, smutek, szczęście na twarzy. Ale jakieś niuanse, że chcą mnie wykorzystać - tego już nie. Często też np. dziewczyny nie wyczuwają, że się podobają chłopakowi. Bo jeśli nie ma jasnego komunikatu, to ona tego nie zauważa. Mimo że każdy by od razu wyczuł, że on ją podrywa! Uczniowie z autyzmem mają często kłopoty z lekcjami języka polskiego. 

- Dlaczego?

- Bo tam są przenośnie, porównania. Maturzystka mi mówi, że nie rozumie, dlaczego liść spadający z drzewa to metafora przemijającego życia. Liść spada to spada. I tyle! Oni lubią jasne zasady i koniec. Jak trzeba iść spać o godz. 22 to idą. Jak przechodzimy na zielonym świetle to jest to święte. 

- Okazuje się, że są to często osoby bardzo inteligentne.

- Tak, do tego często o nietypowych zainteresowaniach, w które bardzo głęboko wchodzą. Jeśli interesują się pociągami, to o kolei wiedzą absolutnie wszystko. To też pewien sygnał. Bywa, że w pewnych dziedzinach potrafią być lepsi od nauczyciela w szkole, co jednak nie zawsze pomaga...

- Ale przy tej inteligencji mimo wszystko społecznie trudno im się dostosować.

- Pozornie często dobrze funkcjonują. Wydaje się, że odpowiadają na pytania, radzą sobie. Ale nie mają koleżanek, nikomu się nie zwierzają. Mają trudności z nawiązaniem, ale i utrzymaniem relacji. Dostaną SMS-a od koleżanki z pytaniem o zadanie z matematyki. Odpowiadają, podając numer strony, i tyle. Ale tak nie zyskasz koleżanki! A one się nie zastanawiają, jak zostaną odebrane, co można, a co nie, a co się powinno. 

- Mamy problem w społeczeństwie z odbiorem innych. Czy osoba, powiedzmy, z lekkim autyzmem nie będzie się bała do tego przyznać, obawiając się odrzucenia?

- Są takie sytuacje, ale jest ich mniej. Te osoby już tak dużo przeszły, że w pewnym sensie nabierają już pewności siebie. Czasami wystarczy diagnoza, czasem potrzebna jest terapia, by nabrać odwagi. Coraz częściej się mówi w mediach społecznościowych o neuroróżnorodności. To dobre, by nie wszyscy byli tacy sami, to potrzebne. Niestety, szkoła wychowuje tak, by wszyscy byli identyczni, nie sprzyja nabywaniu umiejętności społecznych, pracy w grupie, współdziałania, potępia nieszablonowość, oryginalność, kreatywne myślenie. Trzeba znać klucz i wejść w schemat. 

Co ciekawe - autyzm jest cztery razy częściej diagnozowany u chłopców niż dziewczynek.

- Dlaczego? Są bardziej podatni?

- Nie. Dziewczynki się bardziej kamuflują, wpasowują się w otoczenie. Wiedzą, czego ludzie od nich oczekują: masz być cicha, spokojna, grzeczna, dobrze się uczyć. I żadnych problemów wówczas nie ma. A gdy się rozmawia, wychodzi, że zawsze czuła się inna. Stała z dziewczynami i przytakiwała, ale nie rozumiała o czym i dlaczego tak mówią. Chłopcy częściej przejawiają zaburzenia zachowania, będą się kłócić, walczyć, by było sprawiedliwie i uczciwie.

- Porozmawiajmy o tych "lekkich" przypadkach autyzmu, które nie są widoczne, nagłaśniane w mediach. Jak reagować jako rodzice, szkoła? Zwracamy uwagę na pewne zachowania i co dalej? Przecież każdy ma wdrukowane, by nie iść z dzieckiem do psychologa, bo przecież ono nie sprawia kłopotu.

- Ale chodzi o to, by pomóc dziecku. Każdy z nas lepiej się czuje, jeśli jego problem zostanie nazwany. Jak kogoś boli brzuch, to woli wiedzieć, co się dzieje, bo wtedy wiadomo, co dalej robić.

- Ale jeśli diagnoza brzmi: "nieuleczalne", to to dobija. A w przypadku autyzmu mamy ten przymiotnik i to pewnie niektórych rodziców odstrasza przed poszukiwaniem diagnozy.

- Trzeba u tych osób szukać  mocnych stron, bo one naprawdę je mają. Ważne jest, by rodzice nie zaprzeczali, że pewne zachowania wynikają z autyzmu. Te dzieci szukają swojej tożsamości, mają po 15-17 lat, chcą się odnaleźć w społeczeństwie, znaleźć swoją drugą połówkę, wychodzić do rówieśników. A jeśli rodzic nie daje poczucia akceptacji, tylko zaprzeczanie, to to jest trudne.  

- Tylko rodzic często nie wie, jak ma się zachować. Co zrobić.

- Jeśli są bardzo trudne relacje, to polecam w takiej sytuacji terapię rodzinną. Jeśli ciężko się dogadać, nie wiemy, jak się zachować, postępować. Ale młodzieży często wystarczy trening umiejętności społecznych, grupy wsparcia. Ja również spotykam się z rodzicami, by im pomóc. 

- Coraz więcej mówi się o autyzmie, a niewiele o rodzicach. 

- A oni często przeżywają typową żałobę po "stracie" zdrowego, wymarzonego dziecka. Człowiek ma nadzieje i marzenia, które trzeba "pochować" i zacząć żyć z dnia na dzień. Często rodzice przechodzą wszystkie fazy żałoby, zwłaszcza ci, którzy mają mniejsze dzieci i nie wiedzą nawet, czy te będą kiedykolwiek mówić. Wpadają w depresję, izolują się od innych. Bo jak pojadą na imprezę rodzinną z dzieckiem, które jest nie do okiełznania? Zawsze ktoś powie takiej matce, że nie umie wychować dziecka.

- Co więc robić? Ktoś podejrzewa objawy autyzmu u dziecka czy nastolatka - i co dalej?

- Można zacząć od wizyty w poradni psychologiczno-pedagogicznej. I ogólnie w gabinecie psychologa, psychiatry.

- W tym ostatnim przypadku to zwykle prywatne gabinety. Często nie ma nawet psychologa w szkole.

- Niestety, jak mówią rodzice - na diagnozę na NFZ można czekać nawet cztery lata. 

- Prywatnych gabinetów zajmujących się autyzmem też jest niema zbyt za wiele

- Z tego co wiem, to jesteśmy jedyni... Ale wracając do Światowego Dnia Świadomości Autyzmu 1-2 kwietnia w Nowym Targu współpracują z nami kawiarnie, które serwować będą kawę z niebieską pianką. Będziemy też u nas w gabinecie prowadzić darmowe zajęcia z sensoplastyki, a bezpłatne konsultacje będą przez cały miesiąc.

Józef Figura