Sam ledwie widzi, znaki drogowe czyta przez lunetę, ale przejedzie rowerem 20 tysięcy kilometrów, by ratować Kamilkę

::attachment{"type":"gallery", "template":"thumb3", "item_id":"105313"}

Kamilka Gil cierpi na SMA i potrzebuje bardzo drogiej terapii genowej. Żeby ją wesprzeć w rowerową trasę wokół Europy rusza niepełnosprawny malarz, Marcin Żarnecki artysta plastyk z Nowego Targu. W trakcie jazdy będzie też malować obrazy. 

- Pragnę by kilometry które chcę pokonać, 20 tys. kilometrów spieniężyć dla Kamilki. Mi wiele osób też pomogło. Mam dysfunkcję wzroku bardzo dużą, minus 27 dioptrii i to wciąż postępuje. Ale chcę pomóc. 

Marcin Żarnecki rusza w świat już jutro, pierwszego kwietnia. Powrót planuje w październiku. Żeby czytać drogowskazy korzysta z lunety. 

Zdrowe i chore dziecko

A tak o swej Kamilce piszą rodzice na stronie fundacji Sie Pomaga:

"Informacja o ciąży bliźniaczej była dla nas darem. Kamila i jej braciszek Sebastian urodzili się 1 października 2020 roku. Poród był przedwczesny, dzieci malutkie, ale od początku widzieliśmy w ich oczach ogromną radość i chęć życia. Lekarze zaopiekowali się nim bardzo dobrze i nic nie wskazywało na to, że na jedno z naszych dzieci spadnie śmiertelny wyrok…

Zauważyliśmy, że bliźniaki nie rozwijają się tak samo. Coś nie pozwalało nam zwlekać, bo Kamila w około 15 miesiącu życia była dużo słabsza od brata, a wzmacnianie i rehabilitacja nie przynosiły oczekiwanych efektów. Przestała stawać przy meblach, a jej nóżki z dnia na dzień były bardziej wiotkie…

“Ma jeszcze czas”, “Niczym się nie martwcie”, “Taki jej urok” – te zdania słyszeliśmy na każdym kroku, jednak rodzicielska intuicja mówiła nam, że to nie jest nic dobrego, że musimy jak najszybciej szukać pomocy.

Na oddziale neurologicznym potwierdziły się informacje o bardzo słabych mięśniach nóg, pojawiły się także drżenia palców rąk. Lekarze pobrali krew w kierunku SMA… Wynik był pozytywny. 

Najgorsze jest to, że leczenie najdroższym lekiem świata, czyli przyjęcie terapii genowej powinno być maksymalnie do momentu, w którym dziecko ma 13 i pół kilograma. Kamila w tym momencie waży 11 kilogramów. Oznacza to, że mamy krytycznie mało czasu na zebranie ponad 10 milionów złotych na leczenie!

Mieliśmy inne plany i marzenia… Zupełnie inaczej wyobrażaliśmy sobie przyszłość naszej córeczki.  Wszystko przepadło. Teraz liczy się tylko ta zbiórka i szybkie podanie leku. Błagamy o pomoc! Goni nas czas… 

Zuzanna i Dawid, rodzice" - czytamy w opisie zbiórki. 

Każdy grosz się liczy

Przypominamy, że cały czas prowadzona jest zbiórka dla Kamilki. Każdy z nas naprawdę może pomóc. Liczy się każda złotówka, liczy się każdy grosz. Tym bardziej, że czasu jest coraz mniej. 

Wpłacać pieniądze można poprzez stronę fundacji: https://www.siepomaga.pl/kamila-sma

[WIDEO]3179[/WIDEO]