- Poszedłbym z kolegami na lody do parku - marzy 13-letni Damian. - A ja pierwszy raz zrobiłabym sama zakupy - mówi jego mama Dorota.

Na razie to tylko marzenia. Marzenia, które mają swoją cenę - 35 tys. zł. 

Dorota i jej 13-letni syn Damian mają tę samą genetyczną chorobę -paraperezę spastyczną. Dorota jest w stanie poruszać się po domu, podpierając się o ściany. Od trzech lat ma prawo jazdy. Dzięki barierce po zewnętrznej ścianie domu jest w stanie dojść do samochodu, podjechać po syna do szkoły czy zawieść ojca na zakupy. Od dwudziestu lat nie była na zakupach czy u kosmetyczki. Nie jest w stanie samodzielnie utrzymać równowagi. Jej sposób poruszania wzbudza zainteresowanie gapiów, unika miejsc publicznych, nawet, gdyby ktoś jej chciał pomóc przemieścić się z samochodu do sklepu czy restauracji.

- Wie pani, jak ludzie reagują, gdy widzą, jak się poruszam? Ten wzrok mnie paraliżuje jeszcze bardziej - mówi.

Damian jest uczniem szkoły podstawowej na Niwie. Po szkole porusza się dzięki balkonikowi. Odwiedzenie kolegi w domu czy pójście z nim na lody jest już nierealne.

Ich życie zmieniłby specjalny kombinezon, który prądem pobudza pracę mięśni. W takim kombinezonie siedzi się lub leży półtorej godziny co drugi dzień. - To postawiłoby nas na nogi. Nie chodzilibyśmy całkiem normalnie, ale mogłabym się poruszać poza domem, pojechać na wakacje - nigdy z synami nie byłam na wakacjach - mówi Dorota.  

Koszt dwóch takich kombinezonów wraz z oprzyrządowaniem to 35 tys. zł. Dla Doroty to niewyobrażalna kwota, jest matką samotnie wychowującą trójkę synów. Trzeci z synów już pracuje, dwójka jest na jej utrzymaniu. Żyje z renty i alimentów.  

- Urodziłam się zdrowa, miałam trzy latka, gdy zaczęłam się wywracać - opowiada. Lekarze myśleli, że to porażenie mózgowe. Kiedy miała cztery latka, przewróciła się i złamała obie nogi. Rodzice myśleli, że jej późniejsze problemy z chodzeniem są następstwem złamania.

Nie pamięta dokładnie, kiedy dowiedzieli się, że to parapereza spastyczna kończyn dolnych - choroba genetyczna, która powoduje osłabienie i sztywność nóg. Objawy te nasilają się z biegiem czasu. To nie tylko osłabienie mięśni, ale porażenie, a nawet ich niedowład, stopniowe ograniczenie zdolności ruchu, skurcze czy drżenie.

- Pół swojego życia spędziłam w zakopiańskiej KBC-e, dzisiejszym Uniwersyteckim Szpitalu Ortopedyczno-Rehabilitacyjnym - opowiada 40-letnia Dorota. Dwa razy miała podcinane ścięgno Achillesa oraz podcięcie pięciu korzeni grzbietowych. - Do 20. roku życia funkcjonowałam w miarę normalnie, chodziłam, nawet biegałam na zgiętych kolanach - podkreśla.  

Wyszła za mąż, urodziła trzech synów. Dwóch starszych nie odziedziczyło choroby. - Najmłodszy Damian raczkował dobrze, długo jednak nie chodził. Gdy miał 16 miesięcy, wstał, zrobił dwa kroki i się przewrócił. Zauważyłam, że coś z nim jest nie tak - opowiada.

Lekarz potwierdził jej obawy. Okazało się, że ma tę samą chorobę, co ona - paraperezę spastyczną. Do zeszłego roku poruszał się w miarę normalnie. Złamał jednak nogę i po miesiącu w gipsie już nie wstał normalnie. Od tego czasu porusza się z balkonikiem lub tak jak jego mama, podpierając się ścian. Ma też płaskostopie. Czeka go operacja, będzie miał implanty w stopach, co ułatwi mu chodzenie.  

Kombinezon zmieniłby diametralnie ich życie. Pozwoliłby na większą samodzielność. - Nie dam wsadzić się do wózka - zapowiada Dorota. - Lekarz powiedział mi, że kombinezon plus ostra rehabilitacja postawią mnie na nogi - mówi. Dla Doroty to wydatek jednorazowy, Damian rośnie, więc co półtora roku będzie potrzebował nowy, większy kombinezon.  

- Miałem ten kombinezon na sobie przez półtorej godziny, to takie dziwne uczucie mrowienia po całym ciele - opowiada 13-latek. - Ale potem chodziło mi się lepiej - podkreśla.

Na dowód mama pokazuje filmiki, jak Damian chodzi przed i po założeniu kombinezonu. Różnica jest diametralna. Choć na razie na koncie Dorota ma 100 złotych, zapisała się na listę chętnych w firmie produkującej kombinezony Exopulse Molli Suit. Od przyszłego roku cena kombinezonów wzrośnie o 10%, więc dobrze byłoby zebrać te pieniądze w tym roku. Czasu jest niewiele.  

Dorota została podopieczną Fundacji Adama Worwy. Pieniądze można wpłacać na jej subkonto. Ruszyła też zrzutka na ten cel („Dla Damiana i Jego Mamy”).  

Dla jednych 35 tys. zł to nowe meble w kuchni czy używany samochód. Dla Doroty i Damiana to wyjście z domu, samodzielność, może pierwsze w życiu wakacje. Nie bądźmy obojętni. Liczy się każda złotówka!

JAK POMóC

Pomóc można wpłacając na konto Fundacji A. Worwy PL 53 1240 1574 1111 0010 3480 6570 z dopiskiem: Dla Damianka i Doroty Halama lub poprzez    https://zrzutka.pl/hr32rs

 (Dla Damianka i Jego Mamy - na kombinezon Exopulse Molli i dalszą rehabilitację).