Ledwie dwa miesiące temu fetowaliśmy z setkami osób uzbieranie pieniędzy na terapię genową dla małej Kamilki...

Udało się zrobić rzecz nieprawdopodobną jaką była zbiórka kosmicznej kwoty niemal 10 mln zł na unikalną terapię najdroższym lekiem świata - Zolgensmą. Dzięki niej cierpiąca na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) Kamilka miała uzyskać pełne zdrowie. Wystarczy bowiem jedna dawka leku, by naprawić błąd w ludzkim genomie i usunąć wszelkie objawy choroby. 

Ból i łzy

Choć czas mija, okazuje się, że leku wciąż nie można podać. Sytuacja komplikuje się coraz bardziej, bo leku nie podaje się, gdy dziecko przekroczy wagę 13 kg. A Kamilce brakuje do tej granicy coraz mniej. 

“Pisząc ten post nasze serce kolejny raz zalewają ból i łzy… Kiedy przepełniała nas euforia, po uzbieraniu tej ogromnej kwoty, nikt z nas nie dopuszczał do siebie myśli, że coś może pójść nie tak. Myśleliśmy, że wszystko co złe już za nami, a kolejny rok rozpoczniemy od czystej karty. Życie lubi jednak być nieprzewidywalne... Jesteśmy dzisiaj w miejscu, w którym już nie chcieliśmy być. Nie mogę patrzeć na łzy mojego dziecka i ten ogromny ból” - pisze Zuzanna, mama Kamilki na jej profilu facebookowym.

Jak wyjaśnia - na obecną chwilę podanie terapii genowej jest niemożliwe. Problemem jest wysoki wynik przeciwciał przeciwko wirusowi AAV9. Organizm Kamilki  posiada wysoką odporność na ten składnik terapii genowej. Podczas kilkukrotnych badań wynik wskazywał różne wartości. Jednak jego wysoki poziom na ten moment wyklucza Kamilkę z podania terapii genowej.

Już tylko modlitwa...

“Nie możemy w sposób jednoznaczny wskazać przyczyny tej sytuacji ani też dać zapewnienia, że terapia zostanie podana. W tym momencie wszystko w rękach Opatrzności. Kolejne gramy uciekają bardzo szybko... Czas jest dla nas nieubłagany. Chcemy Was bardzo prosić o wsparcie - tym razem modlitewne - dla Naszej Córeczki. Bądźcie z Nami, jeśli sytuacja ulegnie zmianie - na pewno Was poinformujemy. Obiecujemy Wam, z pełną mocą, że zrobimy wszystko co tylko możliwe, żeby dać Kamilce szansę na normalne życie” - kończy dramatyczny wpis Zuzanna Gil.

fig