Kubuś ma pół roku. Rzadko płacze, ale jego nieliczne łezki cieszą rodziców. Bo to jedyny przejaw życia jego oczu.

::attachment{"type":"gallery", "template":"thumb3", "item_id":"7468"}

Pola, siostra Kubusia, ma dopiero pięć lat, ale dla brata jest ogromną pomocą. Kiedyś obudziła się rano i zapytała: mamo, która to lewa ręka, a która prawa? Powiedziała jej. A ona na to: aha, czyli – w lewo, prosto i jeszcze raz w lewo – już wiem, jak Kubusiowi wytłumaczyć, gdzie są schody.

– W szpitalu przekonywali, że lepiej jej na razie nie mówić o tym, że Kuba nie widzi. Ale w pierwszy wieczór pokazałem Poli zdjęcia braciszka w aparacie i powiedziałem wszystko. A ona na to – tato, nie płacz, nie przejmuj się, przecież ja mu wszystko opowiem – wspomina Mariusz, tato Poli i Kubusia.

– Widząc, że płaczę, powiedziała mi kiedyś – mamo zawrzemy umowę, ja nie płaczę w szkole i zjadam kanapkę, a ty nie płaczesz w domu – dodaje Wiola.

Pierwsza operacja

Historia tego dziecka poruszyła tysiące osób na Podhalu, skąd pochodzą rodzice, w Irlandii, gdzie się urodził, a nawet w USA. Każdy chce pomóc – jedni organizują zbiórki, inni koncerty jeszcze inni po prostu przelewają choćby kilka złotych. Choć Kubusiowi to nie przywróci wzroku, przynajmniej sprawi, że będzie wyglądał jak jego rówieśnicy.

Dzięki temu pospolitemu ruszeniu chłopiec przeszedł już pierwszą operację. Bo choć ta choroba fizycznie nie sprawia bólu, to trzeba przecierpieć bardzo wiele, by kiedyś móc normalnie funkcjonować. Anaphthalmos bo bardzo rzadka przypadłość – trafia się w kilku przypadkach na 100 tys. urodzeń. Kubuś jest właśnie tym wyjątkiem, trzecim dzieckiem z tą chorobą w całej Irlandii. Urodził się bez gałek ocznych i nerwów wzrokowych. Nigdy nie będzie widział, nie mrugnie powieką, choć od czasu do czasu z kanalików popłyną łzy. Jeśli się nie zaingeruje chirurgicznie, jego czaszka będzie zdeformowana, bo rosnące kości czoła, nie napotykając na ciśnienie gałek, będą zachodzić w dół, a nasada nosa będzie się zapadać. Dopiero implanty oczu – choć nigdy nie dadzą widzenia – pozwolą zachować wygląd.

15 listopada Kubuś przeszedł pierwszą operację w klinice w niemieckim Rostoku. Lekarze wszczepili mu specjalne ekspandery, które w ciągu 48 godzin stopniowo nasiąkały wodą z oczodołu, by rozprężyć się i powoli zacząć tworzyć miejsce pod przyszłą protezę. Pod wąskimi powiekami zaczyna być widać wypukły kształt. Uniosła się też nasada noska. Na przełomie kwietnia i maja dziecko czeka kolejna operacja. Tym razem lekarze wszczepią większe ekspandery, a po kolejnym miesiącu otrzyma swe pierwsze protezy oczu, jeszcze bardzo małe, które z czasem też trzeba będzie wymienić. Ile czeka go ostatecznie zabiegów? Tego nie potrafi powiedzieć nawet prof. Guthoff, który prowadzi leczenie Kubusia i wymyślił tę metodę. Każdy przypadek jest inny. Trzyipółletnia dziewczynka, którą poznali w Polsce, przeszła ich już siedem. Choć kiedyś chłopiec będzie miał protezy niemal idealnie imitujące wygląd ludzkiego oka, to w jego przypadku nie będzie mowy ani o poruszaniu nimi, ani o mruganiu powiekami.

Przyjaciele

Gdy mama bierze go na kolana, Kubuś już stara się trzymać główkę pionowo. To bardzo trudne u dzieci niewidzących, które nie mają jeszcze orientacji przestrzennej. Ale rodzice powoli, systematycznie, za radą rehabilitanta podtrzymują ją, by dziecko przyzwyczaiło się do tej pozycji. I mówią do niego jak najwięcej.

– Zaraz po porodzie lekarz powiedział: macie zdrowe dziecko, tylko nie ma oczu. Nic więcej. Dopiero później przyszedł profesor, który wytłumaczył nam więcej. Potem rozpisał nam na kartce – mamy ją do dziś – na środku „Kubusia oczy”. Z lewej strony – „nie ma rozwiniętych oczu i nerwów ocznych”. Druga kreska – „jest zdrowym, ślicznym chłopczykiem, ma wspaniałych rodziców i siostrę, zdrowe serduszko i prawidłowo oddycha”. To naprawdę dodało nam sił.

Potem trzeba było czekać na tomografię mózgu Kubusia. Badanie miało wykazać, czy dotknął go przypadek anaphthalmi odizolowanej czy powiązanej. W tym drugim przypadku występowałyby także inne schorzenia. Na szczęście badanie wykazało, że jest to najprawdopodobniej pierwszy przypadek.

Gdy wspominają te pierwsze dni po porodzie, dotąd nie mogą powstrzymać łez. – Myślałam, że pójdziemy do domu, zamkniemy się, by nikt do nas nie przychodził – przyznaje Wiola. – Ale ludzie wciąż przychodzili. Praktycznie dom nasz czasem wyglądał jak dworzec. Na szczęście, bo nie pozwolili nam popaść w totalną depresję. Największym podparciem dla mnie był mąż. Pamiętam, gdzieś na stacji benzynowej zobaczyłam, jak z innego auta wyskakuje kilkuletni chłopczyk i biegnie do sklepu kupić batonik. Ja w płacz – przecież nasz Kuba nigdy tak nie będzie mógł! A Mariusz tłumaczy mi: i co z tego, zobaczysz będzie mądrym człowiekiem, może będzie grał świetnie na pianinie. W takich sytuacjach najlepiej się sprawdza, z kim człowiek się związał na całe życie…

Let it be

Historia Kubusia sprowokowała powstanie całego łańcucha ludzi chcących pomóc w jakikolwiek sposób. Właśnie powołali Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom na Podhalu. Organizują kolejne koncerty i zbiórki. Nie wiadomo, ile będzie kosztować leczenie chłopca. Pierwsza operacja, za która trzeba było zapłacić 4,5 tys. euro, była możliwa właśnie dzięki wsparciu w większości bezimiennych darczyńców. Mariusz i Wiola, którzy wyruszyli do Irlandii za pracą, nie byliby w stanie znaleźć tak dużej sumy. – Pamiętam, jak po czterech dniach dali mi Kubusia do pokoju w szpitalu – wspomina Wiola. – Byliśmy we trójkę – ja i Mariusz leżeliśmy z nim na łóżku i płakaliśmy. I wtedy usłyszeliśmy w radiu piosenkę Beatelsów „Let it be” – niech tak będzie. Tej chwili nigdy nie zapomnę. Nie możemy się poddawać…

– Chcemy też podziękować wszystkim, którzy okazują nam tyle serca, zrozumienia i pomocy. Naprawdę nie wiem, co zrobilibyśmy bez waszej pomocy – dodają zgodnie rodzice Kubusia.

Przyjaciele właśnie zapraszają na kolejny koncert charytatywny. 5 lutego o godz. 17 w sali nowotarskiego MOK-u wystąpią między innymi: Piotr „Lupi” Lubertowicz, Majeranki, Young Stars, Ali Albert Aidan Al-Ani, O.N.I, Lookier i Power of Dance. Gośćmi specjalnymi będą: aktor Bartek Topa, Szymon „Siara” Syrzistie, mistrz polski w downhillu, oraz nowotarscy poeci – Wanda Szado-Kudasikowa i Roman Dzioboń. Będzie można też obejrzeć kolekcje mody Magdaleny Brzostowskiej i Angeliki Tynor. Patronat medialny nad imprezą objął Tygodnik Podhalański.

Józef Figura

---

Każdy kto chciałby wesprzeć leczenie Kubusia może wpłacać pieniądze na specjalne konta utworzone wyłącznie dla niego:

W kraju

Mariusz i Wiola Nowak
Zielona 10
34–471 Ludźmierz
BNP PARIBAS FORTIS
73160013580002030732416011

Przelew międzynarodowy

IBAN: PL73160013580002030732416011
SWIFT: PPA BPLPK