Marysia jest wyjątkowa. Ma 14 lat, niewielki wzrost i chorobę, której nie zna żaden lekarz.

::attachment{"type":"gallery", "template":"thumb3", "item_id":"47268"}

Jej świat to dom w Lubniu, droga do szkoły czy kościoła. Częściej wyjazd do szpitala. Operacje, konsultacje, diagnozy i widok bezsilnych lekarzy. 

Żaden znany w Polsce podręcznik medycyny nie opisał jeszcze tego, na co cierpi Marysia. Osteoporoza wtórna, dysplazja kręgosłupowo-nasadowa, skolioza wielopoziomowa i anomalie rozwojowe to tylko część medycznego słownika na określenie dolegliwości. 

Całą tę terminologię można streścić jednym zdaniem - Marysia nigdy już nie stanie na nogach. By nie dusić nadziei - medycy dodają tylko: najprawdopodobniej.

Jeszcze niedawno dała radę chodzić o kulach. Dziś lekarz stanowczo zabrania. Bo jeszcze nie zrosły się szyjki obu kości udowych, w które wkręcili solidne śruby. Ostatnia konsultacja po operacji jest dramatyczna. Jeśli nie będzie poprawy, trzeba będzie pozbyć się źródła bólu. Czyli amputować obie nogi. Już w stawie biodrowym.

Gdy przyszła na świat, nikt nie zauważył niczego podejrzanego. Poza złamanym obojczykiem, ale takie przypadki się zdarzają. - W 3. miesiącu zauważyłam, że Marysia nie podnosi główki, nie ma sił. Endokrynolog w Prokocimiu stwierdził niedoczynność przysadki mózgowej. Podejrzewał też wrodzoną łamliwość kości, ale badania genetyczne tę chorobę wykluczyły - wspomina Małgorzata Kutryba, mama dziewczynki.

Dopiero w wieku 3 lat Marysia zaczęła chodzić. Ale jak robot, niezdarnie stawiając stopy. Badania skutkują wciąż tym samym - wzruszeniem ramion zdumionych medyków. Nikt jeszcze nie opisał takiego przypadku. Marysine kości właściwie nie łamią się, tylko pękają niczym zielona gałązka.

Jej ręce słabną. Nie jest w stanie poruszać kółkami wózka inwalidzkiego, który za pieniądze PFRON mama kupiła 2 lata temu. A skoro kupiła ten wózek, to nie może starać się o dotacje na inny. Tymczasem niezbędny jest wózek elektryczny, taki na joysticka, którym mogłaby sama kierować. A do tego ciężki i stabilny, by się nie wywracał. Bo za każdym razem, gdy spada z niestabilnego wózka, wszyscy drżą, czy znów się nie połamie.

fig

Kupujemy wózek dla Marysi

Wystarczy wpłacić pieniądze na konto otwarte dla Marysi przez 

Stowarzyszenie Lubień Pomocny

Numer konta

BGŻ BNP PARIBAS 

numer: 13160014621830483410000001

Z dopiskiem: dla Marysi

Więcej w aktualnym, papierowym wydaniu TP