- Nie wiem już co gorsze, ten ból i wyrok, z jakim człowiek musi żyć, czy to, że trzeba poprosić o pieniądze na leczenie - mówi Krystyna z Maruszyny.

Kiedy wrzucamy banknot do puszki dla potrzebujących, chorych osób, czujemy się lepiej. Jesteśmy empatyczni, pomagamy. A czy kiedyś zastawialiście się, co czuje osoba, której zdjęcie na takiej puszce jest?

Pracownicy Fundacji im. A. Worwy często długo muszą namawiać swoich podopiecznych, by zgodzili się na zbiórkę publiczną, choć to jedyny dla nich ratunek. Ludzie nie chcą upubliczniać informacji o swojej chorobie, własne zdjęcie na puszce wielu przeraża. Nie chcą uchodzić za żebraków, w dodatku często słyszą złośliwe komentarze.

Chory to nie jest gorszy sort

- Osoby, dla których odbywa się zbiórka - według niektórych - powinny chodzić w łachmanach, nie mówiąc już o wakacjach czy zmianie samochodu. Pamiętam, jak ktoś w komentarzach pod zbiórką dla Danielka, ciężko chorego chłopca, który niedługo potem zmarł, oburzył się, że na zdjęciu jest w firmowej koszulce - opowiada Jolanta Łapsa z Fundacji im. A. Worwy. - Przecież ludzie chorzy mają prawo żyć w miarę normalnie, wyglądać ładnie. A rodzice chorego dziecka wszystkiego sobie odmówią, by sprawić mu chociaż odrobinę radości. Tym bardziej kupią mu drogą zabawkę czy fajny ciuch, zabiorą na wakacje, bo wiedzą, że doświadcza ono czegoś, czego nie powinno doświadczać, czego za wszelką cenę chcieliby mu oszczędzić - argumentuje.

Nie ma nic gorszego, gdy chory się załamuje, gdy przestaje o siebie dbać, walczyć. Gdy przestaje żyć. - Mieliśmy taki przypadek, gdy chłopcu, który miał dziecięce porażenie mózgowe i zachorował na stwardnienie zanikowe boczne, lekarz powiedział, że ta choroba jest nieuleczalna i może go zabrać do dwóch lat. Chłopak się załamał, nie wstawał z łóżka - czekał na śmierć - wspomina Jolanta Łapsa. - A czy my wiemy, ile nam zostało życia? Bez względu na to, czy umrzemy dziś, czy za 50 lat, mamy prawo cieszyć się życiem każdego dnia - podkreśla.

Jednocześnie zaznacza, że pieniądze ze zbiórek w Fundacji zawsze w całości są przekazywane na potrzeby podopiecznych, na ich leczenie, rehabilitację czy pokrycie kosztów z tym związanych. - Nie dajemy chorym do ręki pieniędzy, na wszystko musimy mieć faktury - podkreśla Jolanta Łapsa.

Granice znieczulicy

Karolina Garcarz jest mamą 10-letniej Ani, która z powodu nowotworu krzyżowo-biodrowego straciła prawą nóżkę. Ma protezę, którą co kilka lat trzeba zmieniać. Dziewczynka ma stomię, pampersy. Rodzina wiele przeszła, korzysta też z pomocy ludzi dobrej woli. - Przyzwyczaiłam się już do hejtu, złośliwych komentarzy - podkreśla.

Najbardziej zabolało ją, gdy była w ciąży z drugą córeczką i trwała zbiórka na Anię. - Ktoś napisał, że zbieram pewnie już na drugie dziecko - mówi. - Ludzie są bezlitośni, człowiek nawet boi się samochód wymienić, bo słyszy, że to za pieniądze fundacji - podkreśla.

Po tobie nie widać, żebyś była chora

- Wie pani, ile razy słyszałam od znajomych, a nawet bliskich, że udaję, że nic mi nie jest, bo pracuję, bo chodzę do kościoła podmalowana. Że jeżdżę samochodem z kartą inwalidzką, a mogę przecież chodzić. A nawet ostatnio, gdy odbyła się dla mnie zbiórka 7 kwietnia, ktoś oburzył się, że zbieram, a przecież zarabiam - opowiada Krystyna, która od lat boryka się ze stwardnieniem rozsianym (SM), choć dopiero od czterech lat - zna diagnozę. "Po tobie nie widać, żebyś była chora" - słyszała nie raz. SM to choroba przewlekła, postępująca. Nie da się jej wyleczyć, można tylko spowolnić pogarszanie się stanu. Istotą SM jest wieloogniskowe, rozsiane uszkodzenie mózgu i rdzenia kręgowego. Chorzy mają zaburzenia widzenia, czucia, równowagi, ciężkość i niedowład nóg, zazwyczaj z czasem kończą na wózku inwalidzkim. Spowolnić rozwój choroby można intensywną rehabilitacją i drogą suplementacją. Kosztują też leki, które uśmierzają ból czy powodują rozluźnienie mięśni.

Coraz gorzej

Życie Krystyny przed chorobą było podobne do wielu innych na wsi. Dom z teściami, mąż, trójka dzieci, praca, a po powrocie gospodarstwo rolne i kolejne z nim związane obowiązki.

W 2009 r. miała porażenie nerwu twarzy i szyi. Nie zamykało jej się lewe oko. Lekarz rodzinny dał jej skierowanie do neurologa. - Usłyszałam, że mnie zawiało. Dostałam zastrzyki, chodziłam też na rehabilitację, nie zostałam wtedy skierowana na dalsze badania - wspomina.

Po zawianiu wszystko powinno wrócić do normy, a u Krystyny zamiast być lepiej, było coraz gorzej. - Czułam, że coś jest ze mną nie tak. Wypadały mi rzeczy z ręki, rano wstałam z łóżka i przewracałam się, bo nie mogłam utrzymać się na nogach - opowiada. - Byłam od rana zmęczona, bolała mnie też ciągle głowa. Myślałam, że to od kleju, bo pracowałam w zakładzie produkującym obuwie - dodaje.

Zmieniła pracę. Została ekspedientką. Było coraz gorzej. Miała bóle kręgosłupa, drętwiały jej nogi, pogarszał się wzrok. Ortopeda zdiagnozował przepuklinę. Po operacji kręgosłupa nie było ani o deko lepiej. Nie mogła pracować, trafiła na zasiłek. - Non stop miałam taki ból głowy, jakby miały mi oczy wypaść - opowiada.

Coraz częściej wylatywały z ręki różne przedmioty. Miała problemy z utrzymaniem równowagi. Zaczęło się chodzenie po lekarzach, neurologach, badania rezonansu. Podczas kolejnej wizyty u neurolożki usłyszała: "coś po pani chodzi, ale nie wiem co". Po każdym badaniu rezonansem miała większa liczbę zmian tzw. "demielinizacyjnych" (demielinizacja to proces patologiczny układu nerwowego, polegający na rozpadzie osłonek mielinowych w ośrodkowym lub obwodowym układzie nerwowym).

Kiedy trafiła na oddział neurologiczny w nowotarskim szpitalu, tych zmian było już ponad 20. Wtedy pojawiło się pierwszy raz podejrzenie, że to stwardnienie rozsiane. Ale po zrobieniu w szpitalu punkcji, lekarze stwierdzili, że nie mam prążków w kręgosłupie, więc lekarz wykluczył SM.

Nie jestem wariatką

Najbliższe otoczenie patrzyło na Krystynę dziwnie. Nieraz słyszała, że szuka sobie chorób, że udaje. - Przestałam więc mówić o tym, co się ze mną dzieje - opowiada. Dolegliwości nasilały się, było coraz gorzej. Pomyślała, że może jeśli pójdzie do neurologa prywatnie, to w  końcu znajdzie ratunek. Po płatnej wizycie usłyszała od lekarza, że ma ćwiczyć. Przepisał jej też psychotropy. - Wyszłam z płaczem. Wiedziałam, że dzieje się z moim organizmem coś bardzo niedobrego, że nie jestem chora psychicznie. Że nie wymyśliłam sobie tej choroby. Nikt mi nie wierzył i nie chciał pomóc - podkreśla. Zadzwoniła do lekarza rodzinnego, błagając kolejny raz o pomoc. Ten jeszcze raz dał jej skierowanie do poradni neurologicznej, ale poradził, by zrobiła wywiad wcześniej i poszła do najlepszego lekarza.

Tak trafiła do dr Marka Krysiaka. - To był pierwszy lekarz, który naprawdę pochylił się nad moją chorobą, chyba z pół godziny studiował moją dokumentację. Na koniec powiedział, że nie ma dla mnie dobrych wiadomości - według niego na 95% to stwardnienie rozsiane - wspomina. Skierował Krystynę do poradni SM do Krakowa. Tam usłyszała potwierdzenie tej diagnozy. Po 10 lat cierpienia, bólu i - jak podkreśla - upokorzeń, dowiedziała się, jaki był prawdziwy powód jej samopoczucia.

Są trzy rodzaje SM: rzutowe, wtórne i postać pierwotnie postępująca. Krystyna ma ten trzeci rodzaj. Należy do 5% pacjentów, którzy nie mają prążków w płynie rdzeniowych w kręgosłupie. I to zmyliło nowotarskich lekarzy, którzy przez tyle lat nie potrafili jej właściwie zdiagnozować.

SM to wyrok

Gdy usłyszała w Krakowie potwierdzenie, że ma stwardnienie rozsiane, tak naprawdę niewiele wiedziała o chorobie. Na korytarzu w poczekalni spotkała kobietę na wózku, która uzmysłowiła jej, czym jest SM. Resztę sobie poczytała w internecie. Nie pamięta, jak wróciła z Krakowa do domu. Była totalnie spanikowana. - Widziałam wszystko w czarnych barwach, byłam przekonana, że za rok lub dwa będę siedzieć na wózku - podkreśla.

Twierdzi, że poczuła się pewniej, gdy została podopieczną Fundacji im. A. Worwy. - Tam wszyscy rozumieją, czym jest ta choroba, dają wsparcie. Pierwszy raz miałam taki komfort, że nie jestem w tym sama - mówi.

Po roku przeszła pomyślną rekrutację i została też zakwalifikowana do jedynego leku przeznaczonego dla tej postaci SM. - Skutki uboczne tego leku są niebagatelne, to między innymi ryzyko nowotworu, ale mimo to uważam się za wielką szczęściarę. Co pół roku dostaję sterydy, a potem wlewy. To mocna chemia, ale po trzecim wlewie poprawił mi się nieco wzrok, mam też lepszą równowagę. Ten lek trzyma mnie jeszcze na nogach. On nie leczy, ale na pewno spowalnia chorobę o ok. 20% - mówi.

Dziś Krystyna ma już 30 zmian demielinizacyjnych (niektórzy już po jednej są na wózku). - Ta choroba jest zagadką. Mogę jutro już nie chodzić, a mogę być w takim stanie do końca życia - tłumaczy. Co można zrobić? Lekarze zachęcają do intensywnej rehabilitacji, należy też wzmacniać organizm suplementami, nie tymi bez recepty, ale dedykowanymi chorym z SM, o wiele bardziej kosztownymi. Do tego dochodzą środki, które rozluźniają mięśnie. To miesięczny koszt w sumie co najmniej dwóch tysięcy.

Nową siłę do walki z bezlitosną chorobą dała jej propozycja pracy w Fundacji im. Worwy. Krystyna pracuje tu na pół etatu. Pomaga w prowadzeniu wypożyczalni sprzętu medycznego, jest też koordynatorem akcji Pola Nadziei. Pracuje razem z koleżanką Moniką, która bardzo jej pomaga, szczególnie, kiedy czuje się gorzej.

- Praca w Fundacji mobilizuje mnie bardzo. Czuję się potrzebna - podkreśla. Przyznaje jednocześnie, że są dni, kiedy nie może wstać z łóżka. - Wtedy dzwonię i mówię, że nie przyjdę do pracy. Wszyscy tu wiedzą, że nie udaję, bo każdy boryka się z jakimiś problemami zdrowotnymi, wzajemnie się wspieramy - tłumaczy.

- Krysia jest niesamowita, mimo swojej ciężkiej choroby, bardzo angażuje się w pracę Fundacji - podkreśla Jolanta Łapsa. - To jeden z naszych aniołów - dodaje.

Dzień Krystyny

- Żyję z ciągłym bólem, drętwieniem, mrówkami pod skórą - wyznaje. Nieustający ból głowy też jest normą. I to, że rano budzi się zmęczona. Bywa, że gubi się na spacerze, nie wie, gdzie zostawiła samochód. Nie potrafi znaleźć drogi do domu, chociaż wraca z pracy ciągle tą samą trasą. Zdarza się, że słabnie. Nogi robią się tak ciężkie, że nie jest w stanie zrobić kroku dalej.  Wysiłkiem jest ubranie się rano czy obranie ziemniaków do obiadu. - Ale człowiek żyje myślą, byle jak dłużej ten stan taki był, byle nie było jeszcze gorzej.

Krystynie bardzo pomaga wiara. I ludzie z Fundacji im. A. Worwy wokół niej. - Wiara i wewnętrzna siła nie wystarczy. Muszę mieć pieniądze na intensywną rehabilitację, krople, które wspomagają, suplementy. Wiem to, ale bardzo oszczędzam na wszystkim, bo to koszt miesięczny około dwóch tysięcy - tłumaczy powody, dla których dała się namówić na zbiórkę dla niej 7 kwietnia.

- Dziękuję wszystkim, którzy mnie wsparli. Ta ostatnia zbiórka da mi spokój na jakiś czas. - podkreśla. - Ale pani nawet nie wie, jaki to był dla mnie był stres, jaki wstyd. Wszyscy chorzy tak mają - podkreśla. - I jak bolą te wszystkie niesprawiedliwe komentarze, oceny, złośliwości - dodaje. - Dlatego proszę w imieniu wszystkich chorych, którzy godzą się na takie zbiórki, zastanówcie się, zanim napiszecie lub powiecie coś przykrego - apelujcie. - Nie musicie pomagać, ale nie rańcie, życie bez tego nas doświadcza.

Zanim ocenisz

- Zanim ocenisz, napiszesz krzywdzący komentarz, pomyśl, co byłoby, gdyby to był ktoś tobie bliski - twoje dziecko, żona, mąż, brat, mama, przyjaciółka? - sugeruje Jolanta Łapsa. - Czy to, że tę bliską twojemu sercu osobę dotknęła ciężka choroba, oznacza, że należy ją jeszcze ukarać brakiem możliwości ubrania czegoś ładnego? Czy pozbawiłbyś ją wakacji? Czy nie dość już trudnych doświadczeń?  A jeśli ta chora osoba pracuje i jeszcze pomaga innym, to czy naprawdę należy się jej za to krytyka?
Beata Zalot