Lekarze sami przyznali, że to cud, że rączka rośnie. Sprawności w niej nie było, ale już samo to, że nie uschła, jest niezwykłe.

::attachment{"type":"gallery", "template":"thumb3", "item_id":"11822"}

Jola ma 8 lat, za sobą kilka operacji i miesiące spędzone w gipsie w najdziwniejszych pozach. Pierwszy raz jako niemowlę usztywnioną miała prawą rękę uniesioną, tułów i główkę. Z gipsu wystawała jedynie twarz i prawa dłoń. Wszystko po to, by unieruchomić zoperowany splot ramienny. I tak przez 6 tygodni.

Bo okazała się za duża

To miał być normalny poród – wszystko wskazywało na to, że dziecko przyjdzie na świat w jak najlepszej kondycji. Jednak w trakcie akcji okazało się, że dziewczynka jest za duża, nie może się przecisnąć, wyszła główka i dalej trzeba było wyciągać siłą. Jola miała aż 5150 gramów wagi, dziesięciominutowe niedotlenienie i 0 punktów w dziesięciostopniowej skali Apgar. Potem okazało się, że podczas porodu dziecku wyrwano rączkę z barku. To właściwie jedyna przypadłość – choć lekarze uznali, że to cud, że żyje i nie doznała porażenia mózgowego. Dlaczego jednak nikt wcześniej nie zauważył, że płód jest wyjątkowo duży? Tym bardziej że starsza siostra Joli, gdy przyszła na świat, również miała prawie 5 kg wagi. Ale teraz nikt nie zaprząta sobie tymi pytaniami głowy – liczy się leczenie i rehabilitacja dziewczynki.

Jola chodzi do szkoły, choć jest tam raczej gościem, niż systematyczną uczennicą. Co pewien czas musi wyjeżdżać na turnusy rehabilitacyjne albo kolejne operacje. Bo okazuje się, że pozornie niewielkie powikłanie jest dla dziecka i rodziny prawdziwym koszmarem. – Nie życzę nikomu przejść tego, co ja podczas pierwszych 10 dni w szpitalu. Lekarz, który przyjmował poród w zakopiańskim szpitalu, powiedział, że w całej swej 20-letniej karierze czegoś takiego nie widział – wspomina Małgorzata Ligas, mama Joli.

Prawdziwa gehenna dopiero miała sie zacząć. Po 3 miesiącach dziewczynka pojechała do wrocławskiej Kliniki Chirurgii Ręki. Blisko 2-godzinne badania rezonansem magnetycznym nie pozwoliły wyjaśnić powagi sytuacji – konieczne była operacja i otwarcie barku. Wtedy okazało się, że przerwane są cztery wiązki nerwowe – bez tego ręka nie tylko, że nie może należycie funkcjonować, ale grozi jej obumarcie. Lekarze połączyli nerwy, jednak nie dawali nadziei, że rączka będzie w ogóle rosła. – Co 3 miesiące jeździliśmy na badania. Lekarze sami przyznali, że to cud, że ta rączka rośnie. Sprawności w niej nie było, ale już samo to, że nie uschła, jest niezwykłe – wspomina mama.

Jednak operacje się nie kończą – po połączeniu nerwów trzeba było zrobić transfer mięśni – przeszczepić je z jednej części ręki w inne miejsce, by uzyskać możliwość ruchu w którymś z kierunków. W sumie na sam bark Jola przeszła już 4 operacje, z których jedna się nie powiodła i trzeba było ją powtórzyć. Planowane są dwie kolejne – na nadgarstek – i łokieć. Pierwsza umożliwi ruch dłonią, ale nienaturalnie przekręci dłoń w górę. Żeby ustawić ją właściwie, potrzebna będzie kolejna. Ile razy jeszcze dziewczynka może trafić na stół – nie wiadomo.

Po każdym zabiegu Joli ręka trafia do gipsu na 6-8 tygodni. A i tak nikt nie jest w stanie zagwarantować, że wszystko się uda. – Niestety, lekarze wciąż się uczą – przyznaje Małgorzata Ligas. – I za każdym razem słyszę, żeby dobrze się zastanowić, bo nie ma pewności, czy operacja pomoże, czy wręcz zaszkodzi. Ale co nam pozostaje? Im dziecko starsze, tym jest słabsze są efekty. Jest możliwość leczenia we Francji, ale tam koszt jednej operacji sięga ponad 30 tys. zł. Nie stać nas…

Na razie wszystkie zarobione pieniądze Ligasowie wydają na leczenie i rehabilitację dziecka, a przecież mają w sumie czwórkę dzieci. Utrzymują się z gospodarstwa rolnego.

Niepełnosprawna, ale sobie radzi

W styczniu Powiatowy Zespół Orzekania o Niepełnosprawności przyznał, że Jola jest niepełnosprawna, ale nie wymaga stałej opieki. To oznacza, że Ligasowie stracą świadczenie pielęgnacyjne – przeszło 400 zł miesięcznie. Odwołali się do Krakowa i czekają na werdykt. – Przecież ja bym chętnie poszła do pracy – żali się mama. – Niech mi wrócą zdrowie dziecka! Przecież co 2 miesiące trzeba jechać na turnus rehabilitacyjny do Konstancina pod Warszawą. Codziennie muszę ćwiczyć z Jolą przez 40 minut, musimy też jeździć na rehabilitację na basenie. Trzeba jej pomóc chociażby ubrać się. A kontrole? Operacje? Ciągle żyjemy w stresie. Przez błąd lekarzy, którzy nie zdecydowali się na cesarkę, nasze życie zmieniło się w koszmar. A teraz nawet państwo odbiera nam i ten zasiłek?

Mama Joli niechętnie rozmawia o swej sytuacji. Jej nieśmiała prośba o pomoc w leczeniu córki za namową sołtysa pojawiła się na stronie internetowej urzędu gminy oraz koleżanki z Ludźmierza której córka też urodziła się z uszkodzeniem splotu barkowego, ale w nowotarskim szpitalu. Mimo oporów, zgodziła się na rozmowę z dziennikarzem. Bo tu nie chodzi o rozgłos, tylko szansę na leczenie córki.

Przed rokiem otworzyła subkonto przy warszawskiej Fundacji Splotu Ramiennego. Wszystkie wpłacone tam pieniądze mogą być przekazane wyłącznie na leczenie dziewczynki. Każda wypłata musi być poparta rachunkami za rehabilitację czy lekarstwa.

Jola niedawno zdjęła gips z ręki. Teraz zakłada jeszcze usztywniacz i futrzany rękaw, który zapobiega wychłodzeniu. I kiedy tylko trzeba – ćwiczy, bo wierzy, że jej ręka będzie kiedyś chociaż trochę funkcjonować, a nie pozostanie jedynie żywą protezą.

Józef Figura

***

– Nie jesteśmy w stanie sfinansować rehabilitacji Joli, dlatego zwracamy się do wszystkich, którzy mogą nam pomóc, aby Jolcia mogła sobie sama radzić w szkole, domu i w przyszłym życiu. Bardzo liczymy na Państwa pomoc – w tych trudnych czasach każdemu z nas jest ciężko. Sami wiemy o tym doskonale i dlatego z całego serca prosimy o każdą złotówkę, jakąkolwiek pomoc – apelują rodzice.

Pieniądze na leczenie Joli Ligas można przelewać na konto:
ING Bank Śląski O/Krucza 51, 00-022 Warszawa
Nr konta: 97 1050 1025 1000 0022 3887 9981
Prosimy o wpłaty na konto bankowe Fundacji koniecznie z dopiskiem: DAROWIZNA NA REHABILITACJĘ DLA JOLI LIGAS