Region

Żołnierz błaga o lek dla synka. Podhalańczyk rusza po kraju, by zebrać 9 mln zł.

Józef Figura 11:56, 21.01.2023

Treść artykułu pod wideo ↓

Żołnierz błaga o lek dla synka. Podhalańczyk rusza po kraju, by zebrać…

To cena jaką trzeba zapłacić za najdroższy lek świata. Franio ma dwa latka, za dużo, by państwo refundowało terapię genową.

Gdyby pierwotna diagnoza była poprawna i wcześniej zaczęto jego leczenie - sytuacja byłaby pewnie lepsza. Tymczasem trwa też walka z czasem, bo Franio waży 10 kg, a żeby móc zastosować lek - jego waga nie może przekroczyć 13 kg.

- Dwie ciężkie, genetyczne choroby zabierają nam Frania! Jedna z nich jest nieuleczalna, ale drugą można zatrzymać! Jednak cena za pokonanie SMA – rdzeniowego zaniku mięśni – jest gigantyczna… Nie mamy wiele czasu, bo diagnozę poznaliśmy późno. Prosimy o pomoc, byśmy nie stracili szansy na ratunek dla synka - apeluje tato Frania Karasia, zawodowy żołnierz.

- Właściwa diagnoza została postawiona właściwie przypadkiem. Jeszcze kilka miesięcy i Franio mógłby umrzeć! Bez leczenia dzieci z SMA nie dożywają 2 urodzin! A u Frania objawy wszyscy przypisywali innej chorobie! Właściwie w ostatniej chwili poznaliśmy diagnozę, Bóg czuwał nad synkiem… Udało nam się dostać na pierwsze podania leku refundowanego w Polsce, ale wiemy już, że to będzie za mało, by powstrzymać postęp choroby! Lek ten został podany za późno, już po wystąpieniu objawów...

Jak przekonuje podhalańczyk - Franio jest w złym stanie. SMA zaatakowało już mięśnie krtani, pojawiły się problemy z oddychaniem. Nie może siedzieć, bo mięsień sercowy mógłby tego nie wytrzymać! Rozpoczęliśmy dramatyczną walkę o zatrzymanie SMA, bo w przypadku Frania sytuacja jest tragiczna! Podanie terapii genowej to jedyna nadzieja.

[WIDEO]3410[/WIDEO]

(Józef Figura)

Co sądzisz na ten temat?

komentarze (8)

Dodaj komentarz

Angelina14:55, 21.01.2023

0 0

Takie mamy "opiekuńcze dla nierobów " pisie państwo, że na leczenie kilkorga dzieciaków żałują ( zbyt mały elektorat najwidoczniej.) ... Nie to co 2,7 mld na tz telewizję publiczną !!! To jest skandal co się dzieje w Polsce !

14:55, 21.01.2023

Wyświetl odpowiedzi:0

Odpowiedz

że tak zapytam15:03, 21.01.2023

0 0

z czego zrobiony jest ten "lek", że kosztuje aż 9 mln. złotych, bo na pewno nie ze złota i platyny? Równie dobrze "producent" mógłby sobie za niego zawołać 50 i nawet 300 mln. Kto go produkuje, bo na pewno nie "pazerny" KK. Brać "producenta" za de... niech to wyjaśni, skąd taka cena!

15:03, 21.01.2023

Wyświetl odpowiedzi:0

Odpowiedz

wkurzony15:13, 21.01.2023

0 0

Dokładnie, zbyt mały elektorat by szastać kasą. W dodatku nie ma praw wyborczych.

15:13, 21.01.2023

Wyświetl odpowiedzi:0

Odpowiedz

Klemens Klemens16:26, 21.01.2023

0 0

Boga nie ma bo jeśli by był maleńkie dzieci by tak nie cierpiały. Co innego choroba dorosłych którzy "nagrzeszyli".

Maluszku bądź dzielny razem wszyscy pomożemy!

16:26, 21.01.2023

Wyświetl odpowiedzi:0

Odpowiedz

chory chory17:30, 21.01.2023

0 0

Pojęcie "boga" jest przereklamowane. Przecież zostaliśmy stworzeni na ich podobieństwo. Mamy w sobie ten "boski" pierwiastek. Dlatego "człowiek człowiekowi wilkiem".

17:30, 21.01.2023

Wyświetl odpowiedzi:0

Odpowiedz

antypisior18:30, 21.01.2023

0 0

Pisowski rząd w ostatnich latach przeznaczył Rydzykowi ponad 320 milionów, na to żeby ten w swoich mediach chwalił Kaczyńskiego a opluwał Tuska i opozycję. A dla dwudziestu kilku dzieci chorych nie ma na leczenie. Ohydna dyskryminacja dzieci przez kato - pisiorów.

18:30, 21.01.2023

Wyświetl odpowiedzi:0

Odpowiedz

Dariusz do :antypisi21:25, 21.01.2023

0 0

Ten PiS na który plujesz jadem w 2022 wprowadził refundację leczenia dzieci ze stwierdzonym SMA.... Do 6 miesiąca życia. A Poprzednie rządy nic z tym nie robiły

21:25, 21.01.2023

Wyświetl odpowiedzi:0

Odpowiedz

antypisior11:07, 22.01.2023

0 0

@Dariusz nie bądż ironiczny wobec tych chorych dzieci .

11:07, 22.01.2023

Wyświetl odpowiedzi:0

Odpowiedz

Dodaj komentarz

Użytkowniku, pamiętaj, że w Internecie nie jesteś anonimowy. Ponosisz odpowiedzialność za treści zamieszczane na portalu 24tp.pl. Dodanie opinii jest równoznaczne z akceptacją Regulaminu portalu. Jeśli zauważyłeś, że któraś opinia łamie prawo lub dobry obyczaj - powiadom nas [email protected] lub użyj przycisku Zgłoś komentarz