5 km dla chorych na mukowiscydozę w 7. Biegu po Oddech

4 września po raz siódmy spotkają się w Zakopanem biegacze z całej Polski, którym los chorych na mukowiscydozę nie jest obojętny. Impreza gromadzi zarówno wyczynowych sportowców, jak i amatorów, a wśród nich osoby bezpośrednio dotknięte chorobą – chorych i ich rodziców, opiekunów, bliskich czy lekarzy i rehabilitantów. Tradycyjnie swoją obecność zapowiedzieli Justyna Kowalczyk- Tekieli i Kacper Tekieli.

 - Z chorymi i dla chorych na mukowiscydozę biegam już od siedmiu lat. Miałam okazję poznać wielu z nich i wiem, z jakim wyzwaniem się mierzą zarówno oni, jak i ich najbliżsi – mówi Justyna Kowalczyk-Tekieli, ambasadorka PTWM. - Rok temu byłam w zaawansowanej ciąży, więc trasę przeszłam u boku męża, w tym roku chyba wrócimy do ścigania, szczególnie, że niezależnie od swojego wymiaru charytatywnego bieg stoi na wysokim poziomie sportowym.

 - Tegoroczna impreza będzie dla naszego środowiska okazją do świętowania przełomowych zmian w leczeniu chorych na mukowiscydozę, które są związane z opublikowaną 1 marca br. decyzją o refundacji leków przyczynowych - mówi Waldemar Majek, Prezes PTWM. - Gdy biegliśmy rok temu, mieliśmy nadzieję, że dostępne na świecie leki będą refundowane także w Polsce. Do dziś już blisko 50% chorych rozpoczęło terapię, a kolejni są w trakcie kwalifikacji do programu lekowego. Mukowiscydoza jest nadal chorobą nieuleczalną, ale leki przyczynowe niosą nadzieję. Szacuje się, że leczenie przyczynowe powinno poprawić bieżący stan oraz spowolnić prognozowany rozwój choroby u dziewięciu na dziesięciu chorych na mukowiscydozę - dodaje Waldemar Majek. - W przypadku pozostałych wada genetyczna odpowiedzialna za powstawanie choroby jest tak złożona, że na ten moment na świecie nie ma dla nich odpowiedniego leku – pozostaje leczenie objawowe.

- Bieg po Oddech to dla nas ważna i wyjątkowa inicjatywa charytatywna. Nasi pracownicy kolejny raz mocno zaangażowali się w uczestnictwo w wirtualnym 7. Biegu po Oddech, by dodać otuchy osobom chorym na mukowiscydozę, wspierać i być blisko nich. Do biegu wirtualnego zgłosiło się w tym roku 150 pracowników Santander Consumer Banku i Santander Consumer Multirent, a nasi Ambasadorzy pojawią się również w Zakopanem podczas biegu stacjonarnego. Uczestnictwo w tym wydarzeniu to dla nas powód do dumy, a także realizacja sportowych celów i marzeń – mówi Mariusz Klepacz, Członek Zarządu Santander Consumer Banku – Sponsora Głównego wydarzenia.

Zawodnicy tradycyjnie pobiegną ulicami Zakopanego, jednak dotychczasowa trasa biegu ulegnie zmianie. Nowa wytyczona trasa odbędzie się na pętli o długości 2.5 km w której uczestnicy biegu pokonają dwie pętle. Przebiegać będzie ulicami: START – Park miejski – Plac Niepodległości – skręt w lewo – ul. Grunwaldzka (prawy pas jezdni) – na rondzie Droga do Białego (po około 100 m nawrotka w kierunku Makuszyńskiego – Makuszyńskiego – skręt w lewo w Piłsudskiego – skręt w lewo w Tetmajera – skręt w prawo w Grunwaldzką – skręt w prawo obiegamy Plac Niepodległości, koniec pierwszej pętli – druga pętla: skręt w lewo – ul. Grunwaldzka (prawy pas jezdni) – na rondzie Droga do Białego (po około 100 m nawrotka w kierunku Makuszyńskiego – Makuszyńskiego – skręt w lewo w Piłsudskiego – skręt w lewo w Tetmajera – skręt w prawo w Grunwaldzką – skręt w prawo – Plac Niepodległości – Park miejski – META

Organizatorzy zapewniają elektroniczny pomiar czasu i profesjonalną obsługę zawodów. Pięciokilometrowa trasa została wyznaczona z zachowaniem reguł ujętych w przepisach PZLA.

- Pomimo obaw związanych z trudną sytuacją ekonomiczną i niepewną epidemiologiczną na dwa tygodnie przed terminem imprezy mamy ponad tysiąc sto zarejestrowanych uczestników biegu, przy czym około połowa z nich weźmie udział w rywalizacji wirtualnie - mówi Magdalena Czerwińska-Wyraz, wiceprezes PTWM. - W dobie pandemii udało nam się wypracować hybrydową formułę biegu, która umożliwia wzięcie udziału w imprezie wszystkim chętnym, także tym, którzy z różnych powodów nie mogą tego dnia przyjechać do Zakopanego. Tradycyjnie dochód z imprezy zostanie przeznaczony na pomoc chorym na mukowiscydozę.

 Po biegu organizatorzy zapraszają wszystkich na piknik rodzinny w Parku Miejskim, gdzie na uczestników będzie czekało wiele nagród i atrakcji. Dla tych, którzy nie będą mogli przybyć 4 września do Zakopanego, organizatorzy oferują również wersję wirtualną. Szczegóły i zapisy na www.bieg.oddychaj.pl

———

Mukowiscydoza to ciężka ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym. W Polsce na mukowiscydozę choruje blisko 2000 osób. W wyniku defektu genetycznego organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia w wielu narządach, a przede wszystkim w układzie oddechowym i pokarmowym. Mukowiscydoza największe spustoszenie czyni w płucach chorego, prowadząc z czasem do ich całkowitej niewydolności. W konsekwencji jeszcze niedawno jedyną szansą na przedłużenie życia był przeszczep płuc.  Obecnie są już najnowocześniejsze terapie działające na przyczynę choroby, a nie tylko łagodzenie jej objawów. To leki, które zmniejszają liczbę zaostrzeń, poprawiają parametry funkcjonowania płuc, a w konsekwencji wydłużają życie. Ten przełom w leczeniu dostępny jest tylko dla części chorych, z konkretnymi mutacjami.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) jest najstarszą i największą w Polsce organizacją działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę.  Od 35 lat niesie wszechstronną pomoc i wsparcie osobom chorym i ich rodzinom.

Justyna Kowalczyk-Tekieli od wielu lat aktywnie wspiera działalność Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Jej pomoc to zarówno, w miarę możliwości czasowych, bezpośredni kontakt z chorymi, poświęcanie prywatnego czasu na odwiedziny, rozmowę i dodanie otuchy pacjentom w trakcie leczenia, jak i bardzo wymierne wsparcie finansowe Towarzystwa. Justyna Kowalczyk-Tekieli wraz z mężem Kacprem Tekielim  skutecznie zachęcają do udziału w biegu oraz do zaangażowania się na rzecz chorych na mukowiscydozę. Sami chętnie też stają na starcie Biegu, podczas każdej jego edycji.

Santander Consumer Bank jest jednym z liderów rynku consumer finance w Polsce. Oferuje klientom szeroki zakres produktów obejmujący kredyty gotówkowe, kredyty na nowe i używane samochody, kredyty na zakup towarów i usług , karty kredytowe oraz lokaty. Produkty dystrybuowane są online oraz poprzez sieć oddziałów, salony i komisy samochodowe, sklepy i punkty usługowe. Więcej na www.santanderconsumer.pl

Nosalowy Dwór Resort & Spa to lider wśród hotelowych obiektów Podhala. 4*, rodzinny resort, w wyjątkowy sposób łączy zakopiańskie, regionalne elementy z eleganckim stylem najlepszych alpejskich kurortów. Doskonała lokalizacja, basen, luksusowe NABE SPA, restauracje, lobby bary, wyjątkowa oferta dla dzieci, bogata infrastruktura, zaplecze konferencyjne, doskonała lokalizacja - to wszystko by zadbać o komfort Gości.

Fundacja Inter Cars została powołana w 2021 roku, w ramach realizacji założeń strategii zrównoważonego rozwoju firmy Inter Cars S.A. Poprzez autorskie programy i partnerską współpracę z organizacjami eksportuje innowacje i wartości będące podstawą rozwoju firmy Inter Cars – pasję i zaangażowanie, partnerstwo, wiarygodność, lojalność oraz przywództwo przez przykład. Misją Fundacji jest wspieranie rozwoju dostępnej, bezpiecznej oraz odpowiedzialnej mobilności, dla ludzi i klimatu. Realizujemy naszą misję poprzez działania w obszarach: rozwój kompetencji przyszłości, troska o środowisko naturalne, ochrona zdrowia oraz bezpieczeństwo ruchu drogowego.

Vertex to globalna firma biotechnologiczna, która inwestuje w innowacje naukowe, aby tworzyć przełomowe leki dla osób z poważnymi chorobami. Firma opracowała i wprowadziła na rynek wiele leków stosowanych w terapii podstawowej przyczyny mukowiscydozy – rzadkiej, zagrażającej życiu choroby genetycznej – i prowadzi kilka programów klinicznych i badawczych w zakresie leczenia tej choroby. Poza badaniami nad mukowiscydozą, Vertex prowadzi obecnie programy badawcze z wykorzystaniem terapii drobnocząsteczkowych, komórkowych i genetycznych w obszarze innych poważnych chorób, wymagających głębokiego wglądu w biologię człowieka, w tym: anemii sierpowatej, talasemii beta, chorób nerek związanych z genem APOL1, bólu, cukrzycy typu 1, niedoboru alfa-1 antytrypsyny i dystrofii mięśniowej Duchenne'a. Firma została założona w 1989 roku w Cambridge w stanie Massachusetts, obecnie globalna siedziba firmy Vertex znajduje się w Bostonie, w Strefie Innowacji, a jej międzynarodowa siedziba mieści się w Londynie. Ponadto, ośrodki badawczo-rozwojowe oraz biura handlowe firmy zlokalizowane są w Ameryce Północnej, Europie, Australii i Ameryce Łacińskiej. Vertex jest konsekwentnie uznawany za jedno z najlepszych miejsc pracy w branży, przez 12 lat z rzędu zajmuje prestiżowe miejsce na liście Top Employers magazynu Science, a także jest obecny na liście 100 najlepszych firm Seramount 2021 (dawniej Working Mother Media). Więcej aktualnych informacji o firmie i o historii innowacji w Vertex na stronie www.vrtx.com.

Skarbiec TFI - Powstało w 1997 roku i jest jednym z najstarszych i najdłużej działających TFI w Polsce. W ciągu niemal 25 lat Skarbiec wypracował swój własny styl prowadzenia działalności, który charakteryzuje się przede wszystkim innowacyjnością produktową oraz wysoką jakością wyników inwestycyjnych, potwierdzaną wielokrotnie przez niezależne instytucje. Skarbiec jest jednocześnie jednym z największych podmiotów, niezależnych od jakiejkolwiek grupy bankowo-finansowej w Polsce. Obecnie Skarbiec TFI zarządza aktywami o wartości ponad 5 mld złotych, zgromadzonymi w funduszach inwestycyjnych: zamkniętych i otwartych.