7. Bieg po Oddech! Rezerwujcie czas na 4 września 2022 w Zakopanem

·         7. edycja biegu organizowanego przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) odbędzie się 4 września 2022 roku w Zakopanem oraz dla tych, którzy nie będą mogli przybyć do Zakopanego w wersji wirtualnej od 1 kwietnia do 2 września.

·         Zapisy ruszyły na stronie www.bieg.oddychaj.pl .

·         Każdy uczestnik otrzyma profesjonalną koszulkę techniczną Attiq i pamiątkowy medal.

·         Dochód z imprezy, jak zawsze, zostanie w całości przeznaczony na realizację celów statutowych – pomoc dla chorych na mukowiscydozę, podopiecznych Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

·         Patronat honorowy nad wydarzeniem po raz kolejny objęli: Justyna Kowalczyk-Tekieli - mistrzyni olimpijska oraz Ambasadorka Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą i Kacper Tekieli - polski wspinacz, instruktor wspinaczki sportowej, a także Piotr Bąk – Starosta Tatrzański, Leszek Dorula - Burmistrz Miasta Zakopane, Krzysztof Michałkiewicz – Prezes Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

·         Tradycyjnie możemy liczyć na naszych partnerów - Sponsorem Głównym wydarzenia już po raz siódmy został Santander Consumer Bank - bank od kredytów, Sponsorami Złotymi - Nosalowy Dwór Resort & Spa, oraz Fundacja Inter Cars. Współorganizatorem jest jak zawsze MOSiR Zakopane.

Aktywna fizjoterapia, sport, który jest wsparciem rehabilitacji, praca nad psychicznym dobrostanem to nieodłączna codzienność osób zmagających się z mukowiscydozą, a każdy zakupiony pakiet startowy to cegiełka w walce z  chorobą i jej powikłaniami. Udział w biegu to nie tylko wsparcie działań Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, to również dbałość o swoje zdrowie dla wszystkich, a przygotowania do startu i systematyczny trening mogą być wspaniałym sposobem na poprawę kondycji po mijającej zimie.

Tegoroczny Bieg po oddech ma szczególny wymiar. Środowiska związane z tą skracającą życie i postępującą chorobą mają wiele powodów do radości, ponieważ 15 lutego br. Ministerstwo Zdrowia poinformowało o refundacji trzech nowoczesnych terapii przyczynowych dla chorych na mukowiscydozę.

To wielki krok ku jeszcze lepszej i kompleksowej opiece nad bardzo dużą grupą chorych na mukowiscydozę w Polsce – mówi Magdalena Czerwińska-Wyraz wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą -  Decyzja o refundacji tych obecnie najnowocześniejszych leków dała poczucie, że otwiera się przed nami nowa karta, otwierają się drzwi do dorosłego życia dla naszych podopiecznych. Uwierzyliśmy, że nie są oni skazani na bolesną śmierć, że pójdą do szkół, będą się spełniać zawodowo i rozwijać swoje talenty, założą rodziny. Zaczną żyć oddychając pełną piersią, jak ich zdrowi rówieśnicy.

Nie możemy jednocześnie ulec złudzeniu, że problemy chorych zostały ostatecznie rozwiązane – dodaje profesor Dorota Sands, prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy - Leki przyczynowe zmieniają życie chorych, ale nie oznaczają końca mukowiscydozy, która nadal jest chorobą nieuleczalną. Co więcej pozostaje grupa chorych dla których z różnych względów te leki nie są dedykowane. Przed naszym środowiskiem cały czas pozostaje zapewnienie chorym, szczególnie dorosłym dostępu do nowoczesnych centrów leczenia mukowiscydozy, dożylnej antybiotykoterapii domowej oraz pozostałych metod leczenia. Do tego dochodzą nowe wyzwania związane z tym, że długość życia  będzie się zmieniała. Chorzy i rodzice muszą się przygotować na ten przeskok również mentalnie – reasumuje ekspertka.

Dla wszystkich, którzy nie mogą 4 września przybyć do Zakopanego organizatorzy proponują  wirtualną  formułę biegu, która świetnie się sprawdziła w ubiegłych latach. Wirtualnie czyli jak? Miedzy 1 kwietnia a 2 września 2022 można pobiec w dowolnym miejscu na świecie. Uczestnik sam decyduje gdzie i kiedy pobiegnie 5 km, dedykując swój udział chorym na mukowiscydozę - może przebiec ile sił w nogach, może zabrać kije do nordic-walking, dobrze się bawić i cieszyć mijanymi widokami. Ciekawą opcją jest zachęcenie swoich najbliższych – przyjaciół, sąsiadów i rodzinę, a także lokalnych biegaczy, by dołączyli do  Biegu po Oddech.

Bardzo cieszymy się, że kolejny raz Santander Consumer Bank jest Sponsorem Głównym tego ważnego wydarzenia charytatywnego – mówi Mariusz Klepacz, członek zarządu Santander Consumer Banku. Chcemy pomagać, pamiętamy o potrzebujących, angażujemy się w sprawy społeczne i wspieramy osoby chore na mukowiscydozę. Dlatego też nasi pracownicy chętnie włączają się do tej inicjatywy. W zeszłym roku w biegu wirtualnym wzięło udział ponad 220 pracowników Santander Consumer Banku i Santander Consumer Multirent. W tej edycji również liczymy na wysoką frekwencję, udział w biegu to dla nas ogromne wyróżnienie i powód do dumy. – dodaje.

Im więcej nas będzie, tym większą pomoc otrzymają podopieczni Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Zapisy online od 1 kwietnia 2022 r na www.bieg.oddychaj.pl.

Mukowiscydoza to ciężka ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym. Szacuje się, że w Polsce choruje na nią ok 2000 osób. Organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe, a przede wszystkim w układzie oddechowym i pokarmowym. Mukowiscydoza największe spustoszenie czyni w płucach chorego, prowadząc z czasem do ich całkowitej niewydolności. W konsekwencji jedyną szansą na przedłużenie życia staje się przeszczepienie płuc. Jest to choroba nieuleczalna, ale wczesna diagnoza, odpowiednie systematyczne leczenie objawowe, fizjoterapia oraz szybki rozwój medycyny, w tym dostęp do refundowanych od 1 marca br najnowocześniejszych terapii działających na przyczynę choroby, dają szansę na dłuższe i lepsze życie chorych.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) jest najstarszą i największą w Polsce organizacją działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę.  Od 35 lat niesie wszechstronną pomoc i wsparcie osobom chorym i ich rodzinom.