2023-01-27 19:15:59

Reklama

Nowy Targ

Kamilka i przyjaciele czyli jak zdobyć 9 mln zł. na najdroższy lek świata?

Reklama

Z pomocą ruszyli ci, którym zdrowie dziewczynki nie jest obojętne. W sobotę zwołują się w szlachetnym celu miłośnicy samochodów.

Wśród przyjaciół znaleźli się także organizatorzy charytatywnego zlotu, który rozpocznie się w najbliższą sobotę, 28 stycznia, godzinie 19. przed Stopiak Park Handlowy w Nowym Targu. Więcej szczegółów na facebookowej stronie wydarzenia

- Chcielibyśmy zaprosić Was bardzo serdecznie na to wydarzenie, prosić o nagłośnienie zbiórki na Kamilkę i o pokazanie że świat zlotów samochodowych nie polega na nielegalnych wyścigach ulicznych tylko na integracji w myśl powiedzenia, że pasja łączy nie dzieli - przekonuje Krzysztof Gniecki organizator z grupy LTP.

Dramat Kamilki

Dwuletnia Kamilka Gil z Nowego Targu cierpi na Rdzeniowy Zanik Mięśni. Dziewczynka przechodzi terapię, która jednak nie leczy, a jedynie powstrzymuje rozwój choroby. Pacjentka nadal będzie wymagać fizjoterapii, a systematyczne podawanie leku ma trwać przez całe życie. Kamilka przyjęła już pierwsze cztery dawki "wysycające" podawane co dwa tygodnie. Od marca będzie musiała przyjmować kolejne zastrzyki w kręgosłup, co cztery miesiące. Zawsze. Chyba, że uda się wyleczyć ją od razu za cenę... dziewięciu milionów złotych.

A tyle trzeba, by kupić dziewczynce najdroższy lek świata Zolgensmę. To terapia genowa. Wystarczy jedna dawka podawana przez dziesięć minut, by naprawić błąd w ludzkim genomie i usunąć wszelkie objawy choroby. To jak czarodziejska różdżka. Jedna chwila i pacjent wychodzi zdrowy, a po SMA nie ma śladu.

Walka z czasem

Zolgensma jest refundowana przez państwo w stu procentach. Ale tylko dla dzieci mających nie więcej niż pół roku życia. Wtedy rodzice Kamilki nie wiedzieli nawet, że jej cokolwiek dolega. Środek jednak można podać płacąc samemu pełną, komercyjną cenę. Ale i tu jest warunek. Dziecko nie powinno ważyć więcej niż 12,5 - 13 kg. Później terapia może dawać niepożądane skutki uboczne, możliwe są powikłania.

Kamilka waży blisko 11 kg. Ale nie przybiera na wadze, dając wciąż nadzieję na lek, choć coraz bardziej nikłą. Gdyby dziecko trafiło do szpitala na obserwację nie w sierpniu, a w marcu... zyskaliby pół roku na walkę z czasem. A tak, zdają sobie sprawę na jakiej pozycji się znajdują.

Więcej o Kamilce Gil i jej rodzinie pisaliśmy tutaj: Cena nadziei dwuletniej Kamilki: dziewięć milionów złotych

Na Facebooku ruszyły także aukcje charytatywne dla Kamilki

fig

Reklama

Komentarze Facebook

Powyższe komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu społecznościowego Facebook.
Redakcja 24tp.pl nie wpływa na treść oraz nie odpowiada za wpisy dokonane przez użytkowników portalu Facebook.

Dodaj komentarz

Reklama

Goral4102 2023-01-28 09:32:34

Przypomnę tylko że Rydzyk dostał 700 mln z naszych podatków. Ile takich Kamilek można by uratować za te pieniądze?

Galerie

Porwanie kryminalne, czyli ostatni smrek na Zgorzelisku

150 urodziny Zespołu Szkół Budowlanych w Zakopanem

Obchody Dnia Katyńskiego w Gminie Poronin

Nieznana Konradówka, willa Antoniny i Konrada Nikorowiczów

Najpiękniejsze palmy w Kościele Św. Krzyża w Zakopanem

Zdzisław Walczak. Kronikarz naszej tradycji

Gorąco na Walowej Górze, taki remont ludzi bulwersuje

Tatrzańskie kolory świata dla Ewy

Wagary z żonkilem w zakopiańskiej Mediatece

III Memoriał Włodzimierza Weselskiego w Zakopanem

Slalom Gigant i walka o Puchar Wójta Gminy Poronin

Medalowy Pierwszy Krok wojowników z Czerwiennego

Pół wieku Muzeum Karola Szymanowskiego w Atmie

Kabaretowo-teatralne ferie w Poroninie za nami

Nowe elementy ekspozycji stałej w Muzeum Tatrzańskim

Strategia rozwoju Zakopanego

IV Bal Charytatywny PSONI Zakopane 2026

Gala rozdania Marek Tatrzańskich za rok 2025

Czas się kończy, przyjdźcie koniecznie obejrzeć prace Władysława Trebuni-Tutki

Poetyckie spotkania w Białym Dunajcu

Morze i góry spotykają się w Zakopanem

Andrzej Krzeptowski Bohac w Czerwonym Dworze

EABS w zakopiańskim Kombinacie

Kolekcja w Okszy otwarta dla publiczności

Dziadkowie, wnukowie, radość

Światło serca w Czerwonym Dworze

Muzyczne pasje Władysława Trebuni-Tutki

Szumny i Bogu Miłe w Kościele Św. Krzyża

Nowe muzeum pod Giewontem

Basia Giewont z Zakopanego walczy o Eurowizję

Zobacz pozostałe galerie

Ogłoszenia zobacz więcej dodaj ogłoszenie

USŁUGI | budowlane
MALOWANIE, SZPACHLOWANIE, DROBNE REMONTY. 787 036 888.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
DZIAŁKA BUDOWLANA 8.5 ARA. 505 429 375.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Sprzedam trzy DZIAŁKI BUDOWLANE, Z WIDOKIEM NA TATRY, graniczące ze sobą, łącznie ok. 40 arów oraz DZAŁKĘ ROLNĄ 17 arów - DURSZTYN. 793 008 357.
PRACA | dam
Przyjmę murarza, cieśle. 604 131 899
Tel.: 604
USŁUGI | budowlane
TYNKI I WYLEWKI MASZYNOWE tanio i solidnie, zacieranie mechaniczne, technika silosowa. Realizujemy małe i duże obiekty 18 26 550 39, 503 532 680.
SPRZEDAŻ | różne
Sprzedam GOBELIN - pejzaż zimowy - (145/80). TORBY JUHASKIE. Tel. 793 887 893
SPRZEDAŻ | różne
NOWE KILIMY RĘCZNIE TKANE (z owczej wełny). Wzór: jarzębina (60/80). Tel. 793 887 893
PRACA | dam
Zatrudnię pracowników budowlanych ekipy. 601 508 736.
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
PRACA | dam
NIEMCY: brygadzista do 5000 Euro, kranista do 4000 Euro, murarz cieśla do 3600 Euro, malarz ocieplenia elektryk spawacz do 2700 Euro. Umowa na warunkach niemieckich. 0048 575-001-116
PRACA | dam
Praca na budowie, elewacje, budowa od podstaw, wykończenia, Zakopane i okolice. 500160574
Tel.: 500160574
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
ZAKOPANE - STYLOWY DOM (zadbany, urządzony), na działce 3000 m, widok na góry - 607 506 428.
USŁUGI | budowlane
MALOWANIE DACHÓW I ELEWACJI. 602 882 325.
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.
SPRZEDAŻ | różne
DREWNO KOMINKOWE. 501 577 105.