Marzę, żeby urosnąć

Dziewięcioletnia Wiktoria Warmuz z Gronkowa choruje na rzadką chorobę genetyczną, zwaną zespołem Turnera. Dotyka ona wyłącznie dziewczynki i polega  na całkowitym lub częściowym braku jednego z chromosomów X, co skutkuje rozmaitymi zaburzeniami w całym organizmie. Na chorobę tę zapada jedna na 2500 dziewczynek na świecie.

W efekcie takie dzieci mają bardzo niski wzrost oraz zaburzenia podczas dojrzewania płciowego, zwykle skutkujące bezpłodnością. Zespołowi Turnera towarzyszą też inne poważne choroby - wady serca, nadciśnienie tętnicze, anomalie nerek, choroby tarczycy, insulinooporność, cukrzyca typu 2 i inne.

Rodzice Wiktorii, mimo częstych wizyt u lekarzy z dzieckiem z powodu różnych dolegliwości, długo nie mieli  świadomości, na co choruje. - Do trzeciego miesiąca Wiktorii nie patrzyła na oczka, non stop miała zapalenie spojówek. Okazało się, że ma zeza torbielnego - opowiada Angela Warmuz, mama dziewczynki.  Później rodzice dowiedzieli się, że to nie jedyna torbiel, kolejną wykryto na mózgu dziewczynki, z tyłu czaszki. Torbiel w oku powinna być już dawno wycięta, rodzice czekają na operację w kolejce już ponad trzy lata. Dziewczynka ma też dużą wadę wzroku, obecnie plus cztery dioptrie.

Torbiel w mózgu jest pod obserwacją neurologa, który uznał, że na razie lepiej jej nie ruszać. Nie wiadomo, czy gdzieś nie pojawią się kolejne, dlatego Wiktoria musi być systematycznie badana także pod tym kątem.

Dziecko nie rośnie

- Do trzeciego roku życia Wiktorii była chudzinką, nagle po wycięciu trzeciego migdałka zaczęła mocno tyć - opowiada jej mama. Rodzice podejrzewali, że powodem otyłości może być tarczyca, dlatego pojechali z dzieckiem do endokrynologa. Gdy dr Katarzyna Tyrawa, endokrynolog z Krakowa, zobaczyła dziecko, od razu podejrzewała zespół Turnera. Badania w Prokocimiu potwierdziły jej przypuszczenia. - Wtedy dowiedzieliśmy się, że nasza córka nie będzie rosła, że potrzebuje podawania hormonu wzrostu. Dziś - mimo że jest już dziewięciolatką - ma tylko 119 cm wysokości. Za dużo jednak, by załapać się na terapię finansowaną przez Narodowy Fundusz Zdrowia. - Za każdym razem jesteśmy na granicy, Wiktoria jest ciągle o centymetr za duża, by skorzystać z bezpłatnego leczenia - opowiada mama. Tymczasem to bardzo droga i długotrwała terapia. - To wydatek co miesiąc 4 tys. zł, a podawania hormonu nie można przerwać aż do dojrzałości. Nie możemy jej więc zacząć, nie mając zabezpieczonych środków na całe leczenie, czyli ponad pół miliona złotych według obecnych stawek - tłumaczy Angela Warmuz. Mimo że pracują razem z mężem, ich sytuacja finansowa jest ciężka. Mają trójkę dzieci, a tylko choroba Wiktorii co miesiąc pochłania około dwóch tysięcy złotych. To ciągłe wizyty u specjalistów, specjalna dieta. Od kilku miesięcy rodzice raz w tygodniu wożą Wiktorię do Witowa na terapię sensoryczną, dzięki której dziewczynka robi duże postępy w poruszaniu się, łapaniu itd. To kolejny problem, z którym dziecko się boryka. Wiktoria ma bowiem lateralizację. To asymetria czynnościowa prawej i lewej strony ciała, która wynika z różnic w budowie i funkcjach obu półkul mózgowych.

Rodzice wykupili jej też program "neuroflow", który umożliwia jej codzienne ćwiczenia na laptopie.

Wszystko prywatnie

- Po wszystkich lekarzach chodzimy prywatnie. Mamy ciągle wizyty u neurologa, okulisty, dietetyka. Tylko z poradni endokrynologicznej korzystamy teraz w ramach NFZ - podkreśla mama Wiktorii. - Nigdy nie wiemy, co nas czeka, ciągle coś nowego wyskakuje - podkreśla. - Leczymy jedno, a za chwilę dowiadujemy się o zupełnie innym schorzeniu - dodaje. - Wiktoria praktycznie ciągle choruje, ma bardzo osłabiony układ odpornościowy, ciągle łapie jakieś infekcje - opowiada mama.

Mimo tego Weronika chodzi do normalnej szkoły. Radzi sobie z trudem, szczególnie że bardzo wiele lekcji opuszcza.

Jest bardzo pogodną dziewczynką, ale też bardzo wrażliwą. - Staramy się jej nie obarczać wszystkimi informacjami na temat tej choroby - podkreśla mama. Wiktoria lubi bardzo śpiew, taniec, chętnie rysuje. Jest bardzo empatyczną dziewczynką, gdy komuś dzieje się krzywda, to bardzo to przeżywa. Jest pomocna dla innych, wyrozumiała i troskliwa - opowiada o niej mama. I bardzo dzielnie znosi chorobę i wszystkie  związane z nią uciążliwości.

Chciałabym być jak inni

- Czasem jest mi ciężko, ciągle mnie coś boli - opowiada sama Wiktoria. - Najbardziej w tej chorobie przeszkadza mi to, że tak powoli rosnę, jestem najmniejsza w klasie, a chciałabym być jak inne dzieci - wyznaje. - Jest mi też przykro, jak Kornelka i Oliwier jedzą coś słodkiego, a ja nie mogę z powodu diety - dodaje mówiąc o rodzeństwie. Bardzo nie lubi też ciągłego pobierania krwi.

To choroba nieuleczalna, ale odpowiednie leczenie znacznie poprawia jakość życia. Dziewczynka musi być pod stałą opieką lekarzy. Istnieje duże ryzyko raka, którego wczesne wykrycie daje szanse na skuteczną z nim walkę. - Ze wszystkim jesteśmy sami, zdani zazwyczaj na prywatne leczenie. Nawet o nauczyciela wspomagającego nie możemy się doprosić ze względu na bezsensowne przepisy - podkreśla mama dziewczynki. - Gdyby Wiktoria była dzieckiem autystycznym nie byłoby problemu, z zespołem Turnera taki nauczyciel jej się nie należy, choć byłoby jej o wiele łatwiej, robiłaby większe postępy - dodaje Angela Warmuz.

Pomóżmy Wiktorii

Rezonans magnetyczny to 800 zł, wizyta u okulisty - 300 zł, terapia neuro-flow - program na laptop 360 zł, do tego zajęcia w Witowie, dieta - w sumie ok. 2 tys. zł - to wydatki w samym styczniu. Tak jest co miesiąc.

Dlatego rodzina postanowiła poprosić o pomoc Fundację im. A. Worwy, której Wiktoria jest teraz podopieczną. To jednak jakie będzie ta wsparcie, zależy od ludzi dobrego serca.

Pomóc dziewczynce z Gronkowa można, wpłacając pieniądze na konto Fundacji im. A. Worwy:

nr konta 53124015741111001034806570 z dopiskiem "Dla Wiktorii Warmuz"