Dzieci żywione inaczej – jakość życia małych pacjentów żywionych pozajelitowo

Naturalnym sposobem odżywiania się jest droga doustna. Czasem jednak naturalne żywienie jest niewystarczające lub niemożliwe. Dotyczy to zwłaszcza dzieci, które cierpią z powodu wrodzonych wad przewodu pokarmowego, schorzeń neurologicznych czy onkologicznych. Wtedy jedną z form dostarczenia niezbędnych do życia składników odżywczych (optymalnej ilości białka, tłuszczów, węglowodanów, elektrolitów, witamin, pierwiastków śladowych i wody) jest żywienie pozajelitowe.

Żywienie pozajelitowe w domu

Żywienie pozajelitowe w domu trwa zwykle od kilku do kilkunastu godzin na dobę. Codziennie. Mieszaniny podaje się przez cewniki wszczepiane do dużych żył, transportujących krew bezpośrednio do serca małego pacjenta. Codzienne żywienie odbywa się przy pomocy specjalnej pompy – aparatury medycznej zawieszonej na stojaku do kroplówki, która reguluje przepływ mieszaniny. Aktywność ruchowa małego pacjenta jest ograniczona 1,5-metrowym drenem prowadzącym mieszaninę z pompy do organizmu dziecka. Jeżeli dziecko jest już wystarczająco silne i duże, może samo przesuwać stojak wraz z całym oprzyrządowaniem.

Jakość życia dzieci żywionych inaczej

Ponad 150 przewlekle chorych dzieci jest żywionych pozajelitowo w warunkach domowych. Mimo że w przypadku tej grupy pacjentów życie ze sprzętem medycznym jest konieczne, niesie za sobą mnóstwo utrudnień dla dziecka i jego rodziny. Przewlekła choroba najczęściej wyklucza dziecko z grup rówieśniczych. Konieczność częstych, długoterminowych pobytów w szpitalu sprawia, że codzienne uczęszczanie do przedszkola czy szkoły jest niemożliwe. Dodatkowo ograniczona jest mobilność dziecka, ponieważ musi być przez większą cześć doby podłączone do pompy. Tylko niektóre dzieci żywione pozajelitowo uczęszczają do szkoły i jest to efekt wysiłków rodziców, którzy poświęcili wiele energii na przekonanie nauczycieli o tym, że obecność dziecka w grupie rówieśników rozwija je bardziej, niż system indywidualnego nauczania w domu.

Oprócz dzieci żywionych pozajelitowo na wiele trudności napotykają również ich rodziny. Opieka nad chorym dzieckiem wymaga zaangażowania i poświęcenia rodziców. Rodzice muszą zachować staranność, sterylność i uwagę, aby nie dopuścić do infekcji krwi. – Pompa żywieniowa kształtuje rytm dnia rodziny. Cykl dzienny jest wyznaczony momentem odłączenia od pompy i podłączenia do pompy, co uniemożliwia swobodę prowadzenia życia zawodowego i towarzyskiego. Matki stają się pielęgniarkami dla swoich dzieci. Rezygnują z kariery zawodowej oraz ograniczają kontakty z bliskimi i znajomymi – mówi Beata Stawicka, prezes Fundacji „żyć z POMPĄ”.

Rodzina z dzieckiem żywionym pozajelitowo często napotyka na bariery społeczne. – Dzieci żywione pozajelitowo odłączone od sprzętu medycznego wyglądają „normalnie”, tak jak inne zdrowe dzieci. Najbliższe otoczenie nie rozumie i nie stara się zrozumieć specyfiki leczenia przez żywienie. Nieświadomość i niska wrażliwość sąsiadów powodują dodatkowy stres u rodziców chorego dziecka – mówi Maria Podemska, prezes Fundacji „Dzieci Żywione Inaczej”.

Życie z pompą w plecaku szansą na aktywne życie

Ogromny postęp technologii w medycynie dotyczy również obszaru żywienia pozajelitowego. Dzieci żywione pozajelitowo mogą już korzystać ze sprzętu medycznego – pomp do żywienia pozajelitowego, które są dużo mniejsze, lżejsze od dotychczas stosowanych i posiadają akumulatory pozwalające na 40-godzinne odłączenie od zasilania. – Nowe pompy żywieniowe ułatwiają dzieciom mobilność, ponieważ można je nosić w plecaku. W miarę naszych możliwości kupujemy małe pompy żywieniowe dla rodzin, które nie mogą same zakupić takiego sprzętu – wyjaśnia Beata Stawicka, prezes Fundacji „Żyć z POMPĄ. – Nasza fundacja opracowuje aktualnie projekt specjalnych plecaków do żywienia pozajelitowego. Do zwykłego plecaka nie można wkładać sprzętu z workiem i mieszaniną – cały zestaw (worek, pompa) jest po prostu za duży. Specjalny plecak, aby ułatwić dzieciom żywionym pozajelitowo aktywność ruchową, musi być odpowiednio skonstruowany, wymaga niezwykłej dbałości i profesjonalnego wykonania – dodaje Beata Stawicka.

– Polityka społeczna w Polsce nie jest, niestety, dostosowana do potrzeb dzieci żywionych pozajelitowo i ich rodzin. Wsparcie finansowe wystarcza jedynie na pokrycie drobnych kosztów leczenia. Właśnie dlatego założyliśmy fundację „Dzieci Żywione Inaczej” przy Centrum Zdrowia Dziecka. Pomagamy dzieciom i ich rodzinom normalnie funkcjonować, pomimo trudności, jakie napotykają w codziennym życiu, m.in. poprzez zakup leków i sprzętu, np. pomp żywieniowych – mówi Maria Podemska.

Fundacja „Żyć z POMPĄ” została powołana w lipcu 2009 roku przez aktora Mirosława Bakę. Jej celem statutowym jest pomoc osobom, w szczególności dzieciom, których zdrowie jest lub było zależne od sprzętu medycznego – pomp: żywieniowych, insulinowych, baklofenolowych i respiratorów oraz wspieranie ich rodzin. Działalność Fundacji skierowana jest priorytetowo do dzieci terminalnie chorych, leczonych w warunkach domowych z zastosowaniem pomp medycznych.

www.zyczpompa.pl

Fundacja „Dzieci Żywione Inaczej” powstała w 2006 roku przy Centrum Zdrowia Dziecka. Wspomaga leczenie chorób przewlekłych poprzez zakup leków i sprzętu, m.in. pomp żywieniowych. Jej członkiem założycielem jest między innym prof. dr hab. med. Janusz Benedykt Książyk. Fundacja stara się tworzyć dzieciom przyjazne warunki pobytu w szpitalu. Wspiera rodziców dzieci żywionych pozajelitowo w domu. Poszukuje rodziców adopcyjnych lub zastępczych dla chorych dzieci porzuconych przez rodziców biologicznych.

www.dziecizywioneinaczej.pl

opr.: an


Kacperek – historia pacjenta żywionego pozajelitowo

Diagnoza

Kacper ma 18 miesięcy i pochodzi z Warszawy. Urodził się z kilkoma wadami kręgosłupa, m.in. przepukliną oponowo-rdzeniową, a także zespołem Arnolda-Chiariego. Przeszedł też ciężką odmianę posocznicy, w wyniku której usunięto mu jelito grube i fragmenty jelita cienkiego. Lekarze podjęli decyzję o wszczepieniu cewnika i rozpoczęciu żywienia pozajelitowego. Dla rodziców brzmiało to jak wyrok, lecz było jedyną szansą na przeżycie ich dziecka.

Trudne początki

Rodzice Kacpra musieli przejść specjalistyczny kurs, na którym nauczyli się podstawowych zasad podawania żywienia, norm higienicznych, a także niełatwej obsługi pompy i cewnika, by w możliwie największym stopniu zapobiegać ewentualnym zakażeniom. Przeniesienie ich dziecka do domu po ośmiu miesiącach pobytu w szpitalu wiązało się z całkowitym przeorganizowaniem życia rodziców – podporządkowaniem czasu procedurom żywieniowym Kacpra, przemeblowaniem niewielkiego mieszkania, wygospodarowaniem miejsca na przygotowanie żywienia, przygotowaniem dodatkowej lodówki na worki żywieniowe oraz nabyciem komody na sprzęt potrzebny do obsługi pompy, która dostarcza żywienie drogą dożylną.

Zegar żywieniowy

Żywienie Kacpra trwa około 19 godzin w ciągu doby. Przez cały czas towarzyszy dziecku pompa i statyw z workami zawierającymi substancje niezbędne do przeżycia – wodę, węglowodany, tłuszcze, aminokwasy oraz pierwiastki śladowe. W czasie toczenia żywienia rodzice Kacpra muszą być przy dziecku, aby nie uszkodziło sobie linii żywieniowej (cewnika Broviaca, przez który podawane jest żywienie bezpośrednio do żyły).Uszkodzenie cewnika mogłoby doprowadzić do kolejnej interwencji chirurgicznej.

Każdego dnia powtarzana jest ta sama procedura. Rodzice muszą zacząć przygotowywać się do kolejnego podania żywienia – wyjmują worki żywieniowe z lodówki, by nabrały odpowiedniej temperatury, wstrzykują składniki, które ze względu na swoje właściwości muszą być dodane tuż przed samym podłączeniem do pompy. Procedura podłączenia do cewnika nowego worka trwa kilkanaście minut i musi zostać wykonana sterylnie, by uniknąć jakiegokolwiek kontaktu z bakteriami.

Jakość życia

Rodzice Kacpra mają to szczęście, że mieszkają w Warszawie, dzięki czemu mają łatwiejszy dostęp do specjalistów i profesjonalnie przygotowanych mieszanin żywieniowych w aptece przyszpitalnej Centrum Zdrowia Dziecka. Dłuższe wyjazdy poza miejsce zamieszkania są znacznie utrudnione ze względu na wielkość pompy, a także obowiązek zabierania całego asortymentu – pojemników z mieszaniną żywieniową (przechowywanych w odpowiedniej temperaturze w przenośnej lodówce), igieł, strzykawek, środków odkażających, opatrunków. Wyjazdy te mogą trwać maksymalnie sześć dni, ponieważ siódmego dostarczane są do domu nowe pojemniki z mieszaniną żywieniową na kolejne 7 dni.

Przyszłość

– Codzienne zmagania się z żywieniem pozajelitowym nie należą do najłatwiejszych, wiemy jednak, że dzięki temu nasze dziecko może cieszyć się życiem – przyznają rodzice Kacpra. Nie tracą jednak nadziei, że w przyszłości – dzięki rozwojowi techniki i medycyny – bariery te zostaną pokonane, a Kacper będzie mógł, z małą pompą, bez problemów radzić sobie w dorosłym życiu.

an