2022-05-25 12:59:04

Reklama

Rabka-Zdrój

Leku na mukowiscydozę wystarczy tylko dla niektórych? Kogo wytypować?

Reklama

Miał dać życie chorym na śmiertelną mukowiscydozę. Tymczasem małopolski NFZ przekonuje, że nie ma pieniędzy na zapowiedzianą przez ministerstwo zdrowia terapię.

Ten dzień był dla nich prawdziwym objawieniem. 15 lutego minister zdrowia na specjalnej konferencji obwieścił, że nowatorski lek na mukowiscydozę będzie refundowany. To oznacza życie dla chorych na tę śmiertelną chorobę.

Konferencję relacjonowaliśmy na naszej stronie: Będzie refundacja nowoczesnych terapii mukowiscydozy (WIDEO)

Właśnie przyszedł zimny prysznic. Małopolski Oddział Narodowego Funduszu Zdrowia wyliczył, że kwota zaproponowana przez Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce jest stanowczo za wysoka. I zamiast wnioskowanych ponad 200 mln zł, które ma wystarczyć na terapię dla 227 osób - zaproponował wypłatę 80 mln zł.

- Wszyscy bardzo czekaliśmy na ten lek. Czekaliśmy cierpliwie, bo wprowadzenie tak ogromnego programu lekowego wymaga czasu - podkreśla Magdalena Czerwińska - Wyraz, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. - Jednak okazało się, że na wniosek rabczańskiego Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc o zwiększenie świadczenia nadeszła odpowiedź, że wielomilionowe zwiększenie jest niemożliwe do zrealizowania. Teraz ponad 200 naszych chorych nie ma gwarancji czy i kiedy ruszy program i kto się zakwalifikuje.

- Z uwagi na aktualną wysokość środków finansowych będących w dyspozycji Małopolskiego Oddziału Wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia w Krakowie, w chwili obecnej nie jest możliwe dokonanie wielomilionowego zwiększenia zobowiązania umownego. Tutejszy oddział dokonał analizy Państwa zgłoszenia na podstawie przekazanych danych o pacjentach oraz skierował do Centrali NFZ wniosek o zwiększenie środków w budżecie na nowe, wysokokosztowe terapie z przeznaczeniem na ten program lekowy. W przypadku pozyskania odpowiednich środków finansowych zasilających budżet OW NFZ z przeznaczeniem na wskazany przez Państwa program lekowy powrócimy do rozpatrzenia wniosku - pisze Elżbieta Fryźlewicz – Chrapisińska, dyrektor Małopolskiego Oddziału NFZ w Krakowie w odpowiedzi na wniosek rabczańskiego instytutu.

Jak przyznaje wiceprezes PTWM, taka decyzja MOW NFZ powoduje, ze jedynie niespełna 40 % chorych będzie mogła być nim leczona. Nikt nie wyobraża sobie kogo i na jakiej zasadzie należałoby skreślić z listy oczekujących.

Prezes PTWM oraz przedstawiciele innych organizacji chorych i ich rodzin spotkali się w poniedziałek z Maciejem Miłkowskim, wiceministrem zdrowia. Spotkanie miało być poświęcone omawianiu wdrażania programu, tymczasem trzeba było dyskutować o problemach z tym związanych. Minister usłyszał o brakach z jakimi boryka się rabczański instytut. Miał obiecać pomoc.

Więcej w najbliższym, papierowym wydaniu TP

fig

Reklama

Komentarze Facebook

Powyższe komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu społecznościowego Facebook.
Redakcja 24tp.pl nie wpływa na treść oraz nie odpowiada za wpisy dokonane przez użytkowników portalu Facebook.

Dodaj komentarz

Reklama

Yajami Omate 2022-05-25 18:31:28

Przychylam się do wypowiedzi @bez cenzury.

bez cenzury 2022-05-25 14:44:46

Chcą oskubać oligarchów rosyjskich. Czas oskubać oligarchów ukraińskich ile rewolucji już tam było, teraz widać jak żyją biedni w czasie gdy bogatych stać na jazdę paliwożernymi autami. Tylko cenzor niech nie usuwa mojego komentarza bo widać to na każdym kroku a hipokryzji już wszyscy mają dość.

moher 2022-05-25 13:55:32

Na katolickie gusła, zabobony ,gloryfikowanie Wojtyły który to był obrońcą swoich podwładnych pedofilów ,to Pisowska władza zawsze pieniądze ma, ale jak trzeba na chore dzieci to kasy nie ma.

Mirka 2022-05-25 13:39:54

Draństwo. Obcym rozdają, a dla naszych dzieci nie starczy. Ministrowie proszę w pierwszej kolejności ratować nasze dzieci i naszych chorych.

Reklama

Galerie

Biesiada pod Giewontem

Adam Bałdych i Daniele di Bonaventura U Wnuka

Dawid Lubowicz Quartet U Wnuka

Kapele, instrumentaliści i śpiewacy ludowi na scenie

Góralskie żywioły na festiwalowej scenie

Festiwalowe Targi Staroci

Barbara i Agata na folkową nutę

Mistrzostwa Podhala w powożeniu

Góralski świat Zofii Stryjeńskiej w Czerwonym Dworze

Jubileusz 150-lecia przewodnictwa tatrzańskiego

Konkurs na wzorcowego oscypka 2025

XVI Europejskie Targi Produktów Regionalnych

Święto ulicy Zamoyskiego w Zakopanem

Fioletowo na Hali Gąsienicowej

Morskie Oko w deszczu, mgle i chmurach

Orkiestra Akademii Beethovenowskiej w Belvedere

Kultura na Bani. Koncert 2 plus 1

Nigdy o Tobie nie zapomnę

Łemkowska Watra z Orawskimi Roztokami

Ceramika Pauli Solańskiej w Kmicicu

Tatry w Galerii YAM

Orkiestra Arte Symfoniko w Czerwonym Dworze

Mike del Ferro i Kacper Smoliński Quartet U Wnuka

"Nasze Zakopane" z Nagrodą Literacką Zakopanego

Zakopiański Festiwal Literacki

Andre Bachleda Curuś u Wnuka

Przyjaciele Andrzeja Brandstattera w Nosalowym Dworze

Biały haft w Czerwonym Dworze

Festiwal Muzyka u Wnuka wystartował

Leszek Możdżer w Nosalowym Dworze

Zobacz pozostałe galerie

Ogłoszenia zobacz więcej dodaj ogłoszenie

ANTYKI
Do sprzedania PIĘKNY ANTYK - KREDENS ORZECHOWY W OKRESU MIĘDZYWOJENNEGO. Rozmiar 200 × 160 x 67. Cena do negocjacji. Odbiór: Zakopane. Kontakt: podhale2025@onet.pl
PRACA | dam
PRODUCENT ŻYWNOŚCI w Zakopanem zatrudni PRZEDSTAWICIELA. Praca stała, dobre warunki. 604 102 804, 602 285 793.
SPRZEDAŻ | różne
Sprzedam piękny STóŁ KONFERENCYJNO-BILARDOWY (10 osób) z krzesłami. Wymiary stołu: 280 x 150 x 82. Cena do negocjacji. Odbiór: Zakopane. Kontakt: podhale2025@onet.pl
BIZNES
POSIADAM LOKAL HANDLOWO-USŁUGOWY 110 m2 w Nowym Targu, ul. Krzywa - NAWIĄŻĘ WSPÓŁPRACĘ. 608 806 408
PRACA | dam
ZLECĘ REMONT DUŻEGO DACHU Z WYMIANĄ POKRYCIA. 608 806 408
PRACA | dam
ZLECĘ WYKONANIE POKRYCIA BLACHĄ TRZECH DOMÓW w ZAKOPANEM. 608 806 408
PRACA | dam
NAWIĄŻĘ WSPÓŁPRACĘ Z BRYGADĄ BUDOWLANĄ - WYKOŃCZENIE TRZECH DOMÓW w ZAKOPANEM. 608 806 408
PRACA | dam
ZATRUDNIĘ DO PRAC REMONTOWO-PORZĄDKOWYCH PRZY PENSJONACIE. 608 806 408
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA LOKAL HANDLOWO-USŁUGOWY 110m2 W CENTRUM NOWEGO TARGU, UL. KRZYWA. 608 806 408
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
ZAKOPANE - KOŚCIELISKO DO WYNAJĘCIA MIESZKANIA 35-38m2. 608 806 408
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
Do wynajęcia MIESZKANIE 2-pokojowe, blok, Zakopane ul. Orkana - NA DŁUŻEJ - 731 959 074.
USŁUGI | budowlane
TYNKI I WYLEWKI MASZYNOWE tanio i solidnie, zacieranie mechaniczne, technika silosowa. Realizujemy małe i duże obiekty 18 26 550 39, 503 532 680.
PRACA | dam
Zatrudnię pracownika budowlanego ZBROJARZ DEKARZ. 601 508736.
PRACA | dam
Przyjmę CIEŚLI DACHOWYCH, DEKARZY, POMOCNIKA DEKARZA. 608729122.
PRACA | dam
Przyjmę MURARZY. Praca Polska, Niemcy. 608729122.
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
USŁUGI | budowlane
BRUKARSTWO, ODWODNIENIA - tanio, solidnie. 512 345 109.
KUPNO
OBWOŹNY SKUP ZŁOMU - dojazd do klienta. SKUP STARYCH SPAWAREK. 536 269 912.
PRACA | dam
POTRZEBNA OPIEKA NAD SENIORKĄ 93 lata. W dobrej kondycji fizycznej, chodząca. Ze względu na otępienie wymaga towarzystwa i nadzoru. Oferujemy zamieszkanie okresowo (co 6-8 tygodni) w Zakopanem i w Zielonce pod Warszawą. Warunki pracy i płacy do uzgodnienia. Zgłoszenia na adres mailowy: opieka@intermedix.pl lub telefonicznie: Elżbieta, 692-306-329 (tylko wieczorem po 18:30).
PRACA | dam
Zatrudnimy POKOJOWĄ do sprzątania apartamentów w Białce Tatrzańskiej. Oferujemy stabilne zatrudnienie i atrakcyjne wynagrodzenie. Osoby zainteresowane prosimy o kontakt pod numerem +48 504428461.
SPRZEDAŻ | zwierzęta
SZCZENIAKI SHIH TZU. 730 519 594.
USŁUGI | budowlane
FLIZOWANIE, REMONTY, WYKOŃCZENIA. 882080371.
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO. 882080371.
USŁUGI | budowlane
USŁUGI BLACHARSKO-DEKARSKIE, KRYCIE I PRZEKRYCIA DACHÓW, KOMINY, BALKONY, RYNNY, GZYMSY, FASADY. 889 388 484.
PRACA | dam
NIEMCY: murarz, cieśla, malarz, ocieplenia, elekryk, spawacz, operator koparki, dźwigowy. Umowy na warunkach Niemieckich 0048 601 218 955
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
DZIAŁKA BUDOWLANA 8 arów - Gołkowice k/N. Sącza. 531 402 576.
SPRZEDAŻ | różne
WYPRZEDAŻ INSTRUMENTÓW MUZYCZNYCH. 531 402 576.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
PORONIN MAJERCZYKÓWKA - DZIAŁKA 4000 m - w połowie budowlana, dojazd bezpośredni z drogi, uzbrojona - 607 506 428.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
DZIAŁKA NIEBUDOWLANA, Zakopane, ul. Broniewskiego, 1900 m, dojazd prosto z ulicy, widok na Tatry - 607 506 428.
NAUKA
KOREPETYCJE - MATEMATYKA I FIZYKA (od SP po studia) - ZAKOPANE, KOŚCIELISKO I PORONIN - ROBERT RÓŻAK - 600 38 47 98.
PRACA | dam
Regipsy Austria 2500 Euro netto bez zakwaterowania Wiedeń szukamy parami Monterów zatrudnienie na warunkach austryjackich + kasa urlopowa. +436606388124 office@mpabau.at
Tel.: +436606388124
E-mail: office@mpabau.at
PRACA | dam
Przyjmę PIEKARZA. 607 44 55 66.
KUPNO
Kupię STARY SOSRĄB Z GÓRALSKIEJ IZBY. 605 306 244
MOTORYZACJA | kupno
KUPIĘ MERCEDESA SPRINTERA (roczniki 1995-2010). 531 666 333.
KUPNO
Kupię STARĄ GÓRALSKĄ SZAFĘ. 605 306 244
MOTORYZACJA | kupno
KUPIĘ KAŻDĄ TOYOTĘ. OSOBOWE, TERENOWE. CAŁE LUB USZKODZONE. 531 666 333.
USŁUGI | budowlane
MALOWANIE DACHÓW I ELEWACJI. 602 882 325.
SPRZEDAŻ | różne
DREWNO KOMINKOWE. 501 577 105.
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.