2022-05-25 12:59:04

Rabka-Zdrój

Leku na mukowiscydozę wystarczy tylko dla niektórych? Kogo wytypować?

Miał dać życie chorym na śmiertelną mukowiscydozę. Tymczasem małopolski NFZ przekonuje, że nie ma pieniędzy na zapowiedzianą przez ministerstwo zdrowia terapię.

Ten dzień był dla nich prawdziwym objawieniem. 15 lutego minister zdrowia na specjalnej konferencji obwieścił, że nowatorski lek na mukowiscydozę będzie refundowany. To oznacza życie dla chorych na tę śmiertelną chorobę.

Konferencję relacjonowaliśmy na naszej stronie: Będzie refundacja nowoczesnych terapii mukowiscydozy (WIDEO)

Właśnie przyszedł zimny prysznic. Małopolski Oddział Narodowego Funduszu Zdrowia wyliczył, że kwota zaproponowana przez Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce jest stanowczo za wysoka. I zamiast wnioskowanych ponad 200 mln zł, które ma wystarczyć na terapię dla 227 osób - zaproponował wypłatę 80 mln zł.

- Wszyscy bardzo czekaliśmy na ten lek. Czekaliśmy cierpliwie, bo wprowadzenie tak ogromnego programu lekowego wymaga czasu - podkreśla Magdalena Czerwińska - Wyraz, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. - Jednak okazało się, że na wniosek rabczańskiego Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc o zwiększenie świadczenia nadeszła odpowiedź, że wielomilionowe zwiększenie jest niemożliwe do zrealizowania. Teraz ponad 200 naszych chorych nie ma gwarancji czy i kiedy ruszy program i kto się zakwalifikuje.

- Z uwagi na aktualną wysokość środków finansowych będących w dyspozycji Małopolskiego Oddziału Wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia w Krakowie, w chwili obecnej nie jest możliwe dokonanie wielomilionowego zwiększenia zobowiązania umownego. Tutejszy oddział dokonał analizy Państwa zgłoszenia na podstawie przekazanych danych o pacjentach oraz skierował do Centrali NFZ wniosek o zwiększenie środków w budżecie na nowe, wysokokosztowe terapie z przeznaczeniem na ten program lekowy. W przypadku pozyskania odpowiednich środków finansowych zasilających budżet OW NFZ z przeznaczeniem na wskazany przez Państwa program lekowy powrócimy do rozpatrzenia wniosku - pisze Elżbieta Fryźlewicz – Chrapisińska, dyrektor Małopolskiego Oddziału NFZ w Krakowie w odpowiedzi na wniosek rabczańskiego instytutu.

Jak przyznaje wiceprezes PTWM, taka decyzja MOW NFZ powoduje, ze jedynie niespełna 40 % chorych będzie mogła być nim leczona. Nikt nie wyobraża sobie kogo i na jakiej zasadzie należałoby skreślić z listy oczekujących.

Prezes PTWM oraz przedstawiciele innych organizacji chorych i ich rodzin spotkali się w poniedziałek z Maciejem Miłkowskim, wiceministrem zdrowia. Spotkanie miało być poświęcone omawianiu wdrażania programu, tymczasem trzeba było dyskutować o problemach z tym związanych. Minister usłyszał o brakach z jakimi boryka się rabczański instytut. Miał obiecać pomoc.

Więcej w najbliższym, papierowym wydaniu TP

fig

Reklama

Komentarze Facebook

Powyższe komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu społecznościowego Facebook.
Redakcja 24tp.pl nie wpływa na treść oraz nie odpowiada za wpisy dokonane przez użytkowników portalu Facebook.

Dodaj komentarz

Reklama

Yajami Omate 2022-05-25 18:31:28

Przychylam się do wypowiedzi @bez cenzury.

bez cenzury 2022-05-25 14:44:46

Chcą oskubać oligarchów rosyjskich. Czas oskubać oligarchów ukraińskich ile rewolucji już tam było, teraz widać jak żyją biedni w czasie gdy bogatych stać na jazdę paliwożernymi autami. Tylko cenzor niech nie usuwa mojego komentarza bo widać to na każdym kroku a hipokryzji już wszyscy mają dość.

moher 2022-05-25 13:55:32

Na katolickie gusła, zabobony ,gloryfikowanie Wojtyły który to był obrońcą swoich podwładnych pedofilów ,to Pisowska władza zawsze pieniądze ma, ale jak trzeba na chore dzieci to kasy nie ma.

Mirka 2022-05-25 13:39:54

Draństwo. Obcym rozdają, a dla naszych dzieci nie starczy. Ministrowie proszę w pierwszej kolejności ratować nasze dzieci i naszych chorych.

Galerie

Nowe elementy ekspozycji stałej w Muzeum Tatrzańskim

Strategia rozwoju Zakopanego

IV Bal Charytatywny PSONI Zakopane 2026

Gala rozdania Marek Tatrzańskich za rok 2025

Czas się kończy, przyjdźcie koniecznie obejrzeć prace Władysława Trebuni-Tutki

Poetyckie spotkania w Białym Dunajcu

Morze i góry spotykają się w Zakopanem

Andrzej Krzeptowski Bohac w Czerwonym Dworze

EABS w zakopiańskim Kombinacie

Kolekcja w Okszy otwarta dla publiczności

Dziadkowie, wnukowie, radość

Światło serca w Czerwonym Dworze

Muzyczne pasje Władysława Trebuni-Tutki

Szumny i Bogu Miłe w Kościele Św. Krzyża

Nowe muzeum pod Giewontem

Basia Giewont z Zakopanego walczy o Eurowizję

Akademia Lotnika pod Giewontem

Rzeźby Berbeki i obrazy Zaborowskiego w Witkacym

Szkolnie i kolędowo

Zaglądamy do Czerwonego Dworu

Jedla z koncertem w Atmie

Żółty żonkil nadzieją dla hospicjum

Złote, srebrne i brązowe medale dla karateków

Wychowanie fizyczne na nartach

Kraków - Zakopane - 50 lat elektryfikacji linii kolejowej

Powiatowa Gala Stypendialna w Teatrze Witkacego

Górskie serki i pasterskie dzwonki

Fenomen szopki krakowskiej

Nagrodzeni zasłużeni dla Kościeliska

Tatry dla krwiodawców i nie tylko

Zobacz pozostałe galerie

Ogłoszenia zobacz więcej dodaj ogłoszenie

PRACA | dam
Przyjmę DO OPIEKI NAD STARSZĄ OSOBĄ. 665 602 766.
USŁUGI | budowlane
BUDOWY DOMÓW OD PODSTAW, STANY SUROWE OTWARTE, DACHY, ELEWACJE. 608729122.
BIZNES
Wydzierżawię działkę w Ludźmierzu przy trasie Nowy Targ-Czarny Dunajec lub przyjmę reklamę. 608 729 122.
PRACA | dam
Przyjmę MURARZY. Praca Polska, Niemcy. 608729122.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Sprzedam DOMY po 100 m2 - Klikuszowa, koło Centrum Narciarstwa. 608 729 122.
USŁUGI | budowlane
"Tedy" Usługi budowlane: sprzedaż domów w stanie deweloperskim, budowa domów murowanych i drewnianych, wszelkie pokrycia dachowe, ocieplenia/termomodernizacja domów/budynków, sprzedaż materiałów budowlanych, nadzory budowlane, usługi transportowe. 608 729 122, +49 15 205 734 746, mail: tedy32@o2.pl
PRACA | dam
ZLECĘ PRACE PORZĄDKOWE, REMONTOWO-BUDOWLANE W KOŚCIELISKU, OD ZARAZ. 608 806 408
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
ZAKOPANE - KOŚCIELISKO DO WYNAJĘCIA KOMFORTOWE, WYPOSAŻONE MIESZKANIA 35-38m2. 608 806 408
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
Emerytka szuka DOMU Z OGRODEM do wynajęcia - Nowy Targ i okolice. 575 450 977.
PRACA | dam
Hotel **** w Zakopanem zatrudni KUCHARZA a la Carte tel. + 48 792 276 261
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA MIESZKANIE 38 m2 i 50 m2 W CENTRUM NOWEGO TARGU, UL. KRZYWA, STANDARD DO ZAMIESZKANIA, NOWE, ŚWIEŻE. 608 806 408
USŁUGI | budowlane
REMONTY I WYKOŃCZENIA od A do Z. 572624414.
USŁUGI | budowlane
BUDOWY DOMÓW OD PODSTAW ORAZ WIĘŹBY DACHOWE WRAZ Z POKRYCIEM. 572624414.
PRACA | dam
PIEKARNIA W ZAKOPANEM ZATRUDNI KIEROWCĘ. Mile widziane doświadczenie. Praca na stałe. 602 759 709
PRACA | dam
Zatrudnię SPRZEDAWCZYNIĘ DO SKLEPU SPOŻYWCZEGO W ZAKOPANEM. 606 115 465.
PRACA | dam
Hotel "Foluszowy Potok" Zakopane, ul. Zamoyskiego 42 zatrudni do restauracji hotelowej: KELNERA/-KĘ. Zapewniamy stabilną, całoroczną pracę w restauracji hotelowej. Kontakt wyłącznie telefoniczny: 660 41 00 46
PRACA | dam
Górska Grupa Hotelowa zatrudni OSOBĘ DO KIEROWANIA DZIAŁEM HOUSEKEEPINGU w Białce Tatrzańskiej. Oferujemy stabilne zatrudnienie i atrakcyjne wynagrodzenie. Prosimy o przesłanie CV na adres a.rysula@gorskagrupa.pl oraz telefon 535-391-391
PRACA | dam
Restauracja Siwy Dym w Rabce-Zdrój zatrudni: KUCHARZA KUCHNI ZIMNEJ ORAZ GORĄCEJ. Praca na stałe lub dorywczo. CV na: rabka@siwydym.pl Informacje pod numerem 887 080 004
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA LOKAL HANDLOWO - USŁUGOWO - BIUROWY o powierzchni ok. 50 m2. Zakopane centrum, ul. Kościuszki - 691 124 272.
PRACA | dam
ZATRUDNIMY W KARCZMIE oraz W BARZE MLECZNYM: KUCHARZA/-KĘ, DOŚWIADCZONĄ POMOC KUCHENNĄ, OBSŁUGĘ BARU MLECZNEGO, KELNERA/-KĘ. Kontakt: 600 035 355, 600 035 080 lub osobiście: Zakopane, Droga na Bystre 2A (9-13).
PRACA | dam
DO PENSJONATU W ZAKOPANEM - OSOBĘ DO OBSŁUGI ŚNIADAŃ I SPRZĄTANIA POKOI - dyspozycyjną. Bez zamieszkania. 509 578 689.
Tel.: 509 578 689
PRACA | dam
KANTOR ZATRUDNI KASJERA WALUTOWEGO. CV proszę przesyłać na adres: kantorzakopanepraca@gmail.com
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
PRACA | dam
Biuro księgowe AUDITPLUS zatrudni: głównego księgowego, specjalistów ds. księgowości i referentów. Praca w Zakopanem, 8-16, pełen etat. Zapraszamy. Zgłoszenia: praca@auditplus.pl.
USŁUGI | budowlane
MALOWANIE DACHÓW I ELEWACJI. 602 882 325.
KUPNO
KUPIĘ STARY POROZBIÓRKOWY SOSRĘB. Proszę wysłać zdjęcie na numer 605 306 244.
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.
SPRZEDAŻ | różne
DREWNO KOMINKOWE. 501 577 105.