2022-05-25 12:59:04

Reklama

Rabka-Zdrój

Leku na mukowiscydozę wystarczy tylko dla niektórych? Kogo wytypować?

Reklama

Miał dać życie chorym na śmiertelną mukowiscydozę. Tymczasem małopolski NFZ przekonuje, że nie ma pieniędzy na zapowiedzianą przez ministerstwo zdrowia terapię.

Ten dzień był dla nich prawdziwym objawieniem. 15 lutego minister zdrowia na specjalnej konferencji obwieścił, że nowatorski lek na mukowiscydozę będzie refundowany. To oznacza życie dla chorych na tę śmiertelną chorobę.

Konferencję relacjonowaliśmy na naszej stronie: Będzie refundacja nowoczesnych terapii mukowiscydozy (WIDEO)

Właśnie przyszedł zimny prysznic. Małopolski Oddział Narodowego Funduszu Zdrowia wyliczył, że kwota zaproponowana przez Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce jest stanowczo za wysoka. I zamiast wnioskowanych ponad 200 mln zł, które ma wystarczyć na terapię dla 227 osób - zaproponował wypłatę 80 mln zł.

- Wszyscy bardzo czekaliśmy na ten lek. Czekaliśmy cierpliwie, bo wprowadzenie tak ogromnego programu lekowego wymaga czasu - podkreśla Magdalena Czerwińska - Wyraz, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. - Jednak okazało się, że na wniosek rabczańskiego Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc o zwiększenie świadczenia nadeszła odpowiedź, że wielomilionowe zwiększenie jest niemożliwe do zrealizowania. Teraz ponad 200 naszych chorych nie ma gwarancji czy i kiedy ruszy program i kto się zakwalifikuje.

- Z uwagi na aktualną wysokość środków finansowych będących w dyspozycji Małopolskiego Oddziału Wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia w Krakowie, w chwili obecnej nie jest możliwe dokonanie wielomilionowego zwiększenia zobowiązania umownego. Tutejszy oddział dokonał analizy Państwa zgłoszenia na podstawie przekazanych danych o pacjentach oraz skierował do Centrali NFZ wniosek o zwiększenie środków w budżecie na nowe, wysokokosztowe terapie z przeznaczeniem na ten program lekowy. W przypadku pozyskania odpowiednich środków finansowych zasilających budżet OW NFZ z przeznaczeniem na wskazany przez Państwa program lekowy powrócimy do rozpatrzenia wniosku - pisze Elżbieta Fryźlewicz – Chrapisińska, dyrektor Małopolskiego Oddziału NFZ w Krakowie w odpowiedzi na wniosek rabczańskiego instytutu.

Jak przyznaje wiceprezes PTWM, taka decyzja MOW NFZ powoduje, ze jedynie niespełna 40 % chorych będzie mogła być nim leczona. Nikt nie wyobraża sobie kogo i na jakiej zasadzie należałoby skreślić z listy oczekujących.

Prezes PTWM oraz przedstawiciele innych organizacji chorych i ich rodzin spotkali się w poniedziałek z Maciejem Miłkowskim, wiceministrem zdrowia. Spotkanie miało być poświęcone omawianiu wdrażania programu, tymczasem trzeba było dyskutować o problemach z tym związanych. Minister usłyszał o brakach z jakimi boryka się rabczański instytut. Miał obiecać pomoc.

Więcej w najbliższym, papierowym wydaniu TP

fig

Reklama

Komentarze Facebook

Powyższe komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu społecznościowego Facebook.
Redakcja 24tp.pl nie wpływa na treść oraz nie odpowiada za wpisy dokonane przez użytkowników portalu Facebook.

Dodaj komentarz

Reklama

Yajami Omate 2022-05-25 18:31:28

Przychylam się do wypowiedzi @bez cenzury.

bez cenzury 2022-05-25 14:44:46

Chcą oskubać oligarchów rosyjskich. Czas oskubać oligarchów ukraińskich ile rewolucji już tam było, teraz widać jak żyją biedni w czasie gdy bogatych stać na jazdę paliwożernymi autami. Tylko cenzor niech nie usuwa mojego komentarza bo widać to na każdym kroku a hipokryzji już wszyscy mają dość.

moher 2022-05-25 13:55:32

Na katolickie gusła, zabobony ,gloryfikowanie Wojtyły który to był obrońcą swoich podwładnych pedofilów ,to Pisowska władza zawsze pieniądze ma, ale jak trzeba na chore dzieci to kasy nie ma.

Mirka 2022-05-25 13:39:54

Draństwo. Obcym rozdają, a dla naszych dzieci nie starczy. Ministrowie proszę w pierwszej kolejności ratować nasze dzieci i naszych chorych.

Reklama

Galerie

Biesiada pod Giewontem

Adam Bałdych i Daniele di Bonaventura U Wnuka

Dawid Lubowicz Quartet U Wnuka

Kapele, instrumentaliści i śpiewacy ludowi na scenie

Góralskie żywioły na festiwalowej scenie

Festiwalowe Targi Staroci

Barbara i Agata na folkową nutę

Mistrzostwa Podhala w powożeniu

Góralski świat Zofii Stryjeńskiej w Czerwonym Dworze

Jubileusz 150-lecia przewodnictwa tatrzańskiego

Konkurs na wzorcowego oscypka 2025

XVI Europejskie Targi Produktów Regionalnych

Święto ulicy Zamoyskiego w Zakopanem

Fioletowo na Hali Gąsienicowej

Morskie Oko w deszczu, mgle i chmurach

Orkiestra Akademii Beethovenowskiej w Belvedere

Kultura na Bani. Koncert 2 plus 1

Nigdy o Tobie nie zapomnę

Łemkowska Watra z Orawskimi Roztokami

Ceramika Pauli Solańskiej w Kmicicu

Tatry w Galerii YAM

Orkiestra Arte Symfoniko w Czerwonym Dworze

Mike del Ferro i Kacper Smoliński Quartet U Wnuka

"Nasze Zakopane" z Nagrodą Literacką Zakopanego

Zakopiański Festiwal Literacki

Andre Bachleda Curuś u Wnuka

Przyjaciele Andrzeja Brandstattera w Nosalowym Dworze

Biały haft w Czerwonym Dworze

Festiwal Muzyka u Wnuka wystartował

Leszek Możdżer w Nosalowym Dworze

Zobacz pozostałe galerie

Ogłoszenia zobacz więcej dodaj ogłoszenie

PRACA | dam
Przyjmę CIEŚLI DACHOWYCH, DEKARZY, POMOCNIKA DEKARZA. 608729122.
PRACA | dam
Przyjmę MURARZY. Praca Polska, Niemcy. 608729122.
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
PRACA | dam
Piekarnia w Zakopanem zatrudni EKSPEDIENTKĘ. Bardzo dobre warunki pracy. 604 102 804, 602 285 793.
USŁUGI | budowlane
BRUKARSTWO, ODWODNIENIA - tanio, solidnie. 512 345 109.
KUPNO
OBWOŹNY SKUP ZŁOMU - dojazd do klienta. SKUP STARYCH SPAWAREK. 536 269 912.
PRACA | dam
Hotel "Foluszowy Potok" Zakopane, ul. Zamoyskiego 42 zatrudni do restauracji hotelowej: KELNERA/-KĘ. Zapewniamy stabilną, całoroczną pracę w restauracji hotelowej. Kontakt wyłącznie telefoniczny: 660 41 00 46
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
Do wynajęcia MIESZKANIE, I piętro, Waksmund. 515 503 494.
MOTORYZACJA | sprzedaż
SKUTER SNIEŻNY POLARIS. 515 503 494.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
DOMEK LETNISKOWY W GORCACH. 515 503 494.
PRACA | dam
POTRZEBNA OPIEKA NAD SENIORKĄ 93 lata. W dobrej kondycji fizycznej, chodząca. Ze względu na otępienie wymaga towarzystwa i nadzoru. Oferujemy zamieszkanie okresowo (co 6-8 tygodni) w Zakopanem i w Zielonce pod Warszawą. Warunki pracy i płacy do uzgodnienia. Zgłoszenia na adres mailowy: opieka@intermedix.pl lub telefonicznie: Elżbieta, 692-306-329 (tylko wieczorem po 18:30).
PRACA | dam
FIRMA W ZAKOPANEM zatrudni PRZEDSTAWICIELA. Bardzo dobre warunki, praca stała. 604 102 804, 602 285 793.
PRACA | dam
Zatrudnimy POKOJOWĄ do sprzątania apartamentów w Białce Tatrzańskiej. Oferujemy stabilne zatrudnienie i atrakcyjne wynagrodzenie. Osoby zainteresowane prosimy o kontakt pod numerem +48 504428461.
SPRZEDAŻ | zwierzęta
SZCZENIAKI SHIH TZU. 730 519 594.
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
MIESZKANIE 39 m, IV p., Polana Szaflarska Nowy Targ. Częściowo umeblowane. Studenci mile widziani. 889 228 159.
USŁUGI | budowlane
FLIZOWANIE, REMONTY, WYKOŃCZENIA. 882080371.
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO. 882080371.
PRACA | dam
WIZY USA, WYJAZDY, ZIELONA KARTA. 501 809 644
USŁUGI | budowlane
USŁUGI BLACHARSKO-DEKARSKIE, KRYCIE I PRZEKRYCIA DACHÓW, KOMINY, BALKONY, RYNNY, GZYMSY, FASADY. 889 388 484.
PRACA | dam
NIEMCY: murarz, cieśla, malarz, ocieplenia, elekryk, spawacz, operator koparki, dźwigowy. Umowy na warunkach Niemieckich 0048 601 218 955
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
DZIAŁKA BUDOWLANA 8 arów - Gołkowice k/N. Sącza. 531 402 576.
SPRZEDAŻ | różne
WYPRZEDAŻ INSTRUMENTÓW MUZYCZNYCH. 531 402 576.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
PORONIN MAJERCZYKÓWKA - DZIAŁKA 4000 m - w połowie budowlana, dojazd bezpośredni z drogi, uzbrojona - 607 506 428.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
DZIAŁKA NIEBUDOWLANA, Zakopane, ul. Broniewskiego, 1900 m, dojazd prosto z ulicy, widok na Tatry - 607 506 428.
NAUKA
KOREPETYCJE - MATEMATYKA I FIZYKA (od SP po studia) - ZAKOPANE, KOŚCIELISKO I PORONIN - ROBERT RÓŻAK - 600 38 47 98.
PRACA | dam
Regipsy Austria 2500 Euro netto bez zakwaterowania Wiedeń szukamy parami Monterów zatrudnienie na warunkach austryjackich + kasa urlopowa. +436606388124 office@mpabau.at
Tel.: +436606388124
E-mail: office@mpabau.at
PRACA | dam
Restauracja Siwy Dym w Rabce-Zdrój zatrudni: KUCHARZA, KUCHARZA WYDAWKOWEGO, POMOC KUCHENNĄ. Praca na stałe lub dorywczo. CV na: rabka@siwydym.pl. Informacje pod numerem 887 080 004
PRACA | dam
ZATRUDNIMY W KARCZMIE oraz W BARZE MLECZNYM: KUCHARZA, POMOC KUCHENNĄ, OBSŁUGĘ BARU MLECZNEGO, KELNERKĘ. Zakopane, bez zakwaterowania - 600 035 355.
PRACA | dam
Przyjmę PIEKARZA. 607 44 55 66.
ZDROWIE I URODA
Gabinet terapii behawioralnej - mgr Aleksandra Kaszczyszyn, psycholog, oligofrenopedagog, terapeuta behawioralny. Terapia zaburzeń zachowania u dzieci, młodzieży i dorosłych. Profesjonalna diagnoza, indywidualny plan terapii, wsparcie rodziny. +48604466768 alexandrazielinska23@gmail.com
Tel.: 48604466768
E-mail: alexandrazielinska23@gmail.com
KUPNO
Kupię STARY SOSRĄB Z GÓRALSKIEJ IZBY. 605 306 244
MOTORYZACJA | kupno
KUPIĘ MERCEDESA SPRINTERA (roczniki 1995-2010). 531 666 333.
KUPNO
Kupię STARĄ GÓRALSKĄ SZAFĘ. 605 306 244
MOTORYZACJA | kupno
KUPIĘ KAŻDĄ TOYOTĘ. OSOBOWE, TERENOWE. CAŁE LUB USZKODZONE. 531 666 333.
USŁUGI | budowlane
MALOWANIE DACHÓW I ELEWACJI. 602 882 325.
SPRZEDAŻ | różne
DREWNO KOMINKOWE. 501 577 105.
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.