2022-05-25 12:59:04

Rabka-Zdrój

Leku na mukowiscydozę wystarczy tylko dla niektórych? Kogo wytypować?

Miał dać życie chorym na śmiertelną mukowiscydozę. Tymczasem małopolski NFZ przekonuje, że nie ma pieniędzy na zapowiedzianą przez ministerstwo zdrowia terapię.

Ten dzień był dla nich prawdziwym objawieniem. 15 lutego minister zdrowia na specjalnej konferencji obwieścił, że nowatorski lek na mukowiscydozę będzie refundowany. To oznacza życie dla chorych na tę śmiertelną chorobę.

Konferencję relacjonowaliśmy na naszej stronie: Będzie refundacja nowoczesnych terapii mukowiscydozy (WIDEO)

Właśnie przyszedł zimny prysznic. Małopolski Oddział Narodowego Funduszu Zdrowia wyliczył, że kwota zaproponowana przez Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce jest stanowczo za wysoka. I zamiast wnioskowanych ponad 200 mln zł, które ma wystarczyć na terapię dla 227 osób - zaproponował wypłatę 80 mln zł.

- Wszyscy bardzo czekaliśmy na ten lek. Czekaliśmy cierpliwie, bo wprowadzenie tak ogromnego programu lekowego wymaga czasu - podkreśla Magdalena Czerwińska - Wyraz, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. - Jednak okazało się, że na wniosek rabczańskiego Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc o zwiększenie świadczenia nadeszła odpowiedź, że wielomilionowe zwiększenie jest niemożliwe do zrealizowania. Teraz ponad 200 naszych chorych nie ma gwarancji czy i kiedy ruszy program i kto się zakwalifikuje.

- Z uwagi na aktualną wysokość środków finansowych będących w dyspozycji Małopolskiego Oddziału Wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia w Krakowie, w chwili obecnej nie jest możliwe dokonanie wielomilionowego zwiększenia zobowiązania umownego. Tutejszy oddział dokonał analizy Państwa zgłoszenia na podstawie przekazanych danych o pacjentach oraz skierował do Centrali NFZ wniosek o zwiększenie środków w budżecie na nowe, wysokokosztowe terapie z przeznaczeniem na ten program lekowy. W przypadku pozyskania odpowiednich środków finansowych zasilających budżet OW NFZ z przeznaczeniem na wskazany przez Państwa program lekowy powrócimy do rozpatrzenia wniosku - pisze Elżbieta Fryźlewicz – Chrapisińska, dyrektor Małopolskiego Oddziału NFZ w Krakowie w odpowiedzi na wniosek rabczańskiego instytutu.

Jak przyznaje wiceprezes PTWM, taka decyzja MOW NFZ powoduje, ze jedynie niespełna 40 % chorych będzie mogła być nim leczona. Nikt nie wyobraża sobie kogo i na jakiej zasadzie należałoby skreślić z listy oczekujących.

Prezes PTWM oraz przedstawiciele innych organizacji chorych i ich rodzin spotkali się w poniedziałek z Maciejem Miłkowskim, wiceministrem zdrowia. Spotkanie miało być poświęcone omawianiu wdrażania programu, tymczasem trzeba było dyskutować o problemach z tym związanych. Minister usłyszał o brakach z jakimi boryka się rabczański instytut. Miał obiecać pomoc.

Więcej w najbliższym, papierowym wydaniu TP

fig

Reklama

Komentarze Facebook

Powyższe komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu społecznościowego Facebook.
Redakcja 24tp.pl nie wpływa na treść oraz nie odpowiada za wpisy dokonane przez użytkowników portalu Facebook.

Dodaj komentarz

Reklama

Yajami Omate 2022-05-25 18:31:28

Przychylam się do wypowiedzi @bez cenzury.

bez cenzury 2022-05-25 14:44:46

Chcą oskubać oligarchów rosyjskich. Czas oskubać oligarchów ukraińskich ile rewolucji już tam było, teraz widać jak żyją biedni w czasie gdy bogatych stać na jazdę paliwożernymi autami. Tylko cenzor niech nie usuwa mojego komentarza bo widać to na każdym kroku a hipokryzji już wszyscy mają dość.

moher 2022-05-25 13:55:32

Na katolickie gusła, zabobony ,gloryfikowanie Wojtyły który to był obrońcą swoich podwładnych pedofilów ,to Pisowska władza zawsze pieniądze ma, ale jak trzeba na chore dzieci to kasy nie ma.

Mirka 2022-05-25 13:39:54

Draństwo. Obcym rozdają, a dla naszych dzieci nie starczy. Ministrowie proszę w pierwszej kolejności ratować nasze dzieci i naszych chorych.

Reklama

Galerie

Rzeźby Berbeki i obrazy Zaborowskiego w Witkacym

Szkolnie i kolędowo

Zaglądamy do Czerwonego Dworu

Jedla z koncertem w Atmie

Żółty żonkil nadzieją dla hospicjum

Złote, srebrne i brązowe medale dla karateków

Wychowanie fizyczne na nartach

Kraków - Zakopane - 50 lat elektryfikacji linii kolejowej

Powiatowa Gala Stypendialna w Teatrze Witkacego

Górskie serki i pasterskie dzwonki

Fenomen szopki krakowskiej

Nagrodzeni zasłużeni dla Kościeliska

Tatry dla krwiodawców i nie tylko

Joanny Wnuk-Nazarowej opowieść o Henryku Mikołaju Góreckim

Jubileuszowe spotkanie krwiodawców w Witkacym

Wymiana desek z Sopotem za nami, sezon zimowy otwarty

Nocne niebo na Stacji Kultura Zakopane

Kapitan Barbara Grocholska-Kurkowiak ma ciepły dom

Podhalańskie mamuty i astronauci z Gliczarowa

Wielkie Forum Samorządowe pod Giewontem

Grecko-chrześcijańskie tropy pod Giewontem

Dom Pamięci w Miejskiej Galerii Sztuki w Zakopanem

Tu króluje rzeźba, "Jutrzenka", sala po prawej

Na osnowie czasu, czyli pół wieku Małgorzaty Kowalczyk

Agata Kowal w "Jutrzenkowej" Galerii ARTPARK

Okno pogodowe nad Morskim Okiem

Morskie Oko w komiksie

Po ślubowaniu i pasowaniu

Odkopywanie Zakopanego w Hyrnym

Pamiętają o Tischnerze, pamiętają o Szymanowskim

Zobacz pozostałe galerie

Ogłoszenia zobacz więcej dodaj ogłoszenie

PRACA | dam
Zakopane,praca w sklepie, kasjer sprzedawca.. 602441440
Tel.: 602441440
PRACA | dam
PIEKARNIA W ZAKOPANEM ZATRUDNI PIEKARZA. Na stałe, umowa. 602 759 709
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
SPRZEDAM MIESZKANIE KRAKÓW - KURDWANÓW - ŚWIETNA LOKALIZACJA. Oferujemy na sprzedaż jasne i przestronne mieszkanie położone w zadbanym budynku na osiedlu Kurdwanów. Powierzchnia 28,12 m kw. Budynek wyposażony jest w trzy windy, w tym jedną towarową. UKŁAD MIESZKANIA: - duży pokój z wnęką (nyżą), - jasna kuchnia z oknem, - duża, oszklona loggia, - piwnica przynależna do mieszkania. Mieszkanie jest słoneczne i ustawne, IDEALNE DLA SINGLA, PARY lub JAKO INWESTYCJA POD WYNAJEM. Lokalizacja zapewnia szybki dojazd do centrum oraz dostęp do pełnej infrastruktury - sklepy, przystanki komunikacji miejskiej, szkoły i tereny zielone w zasięgu kilku minut spacerem. SPRZEDAŻ BEZ POŚREDNIKÓW. Cena 450 tys zł - do negocjacji. Kontakt: 604 08 16 43
SPRZEDAŻ | zwierzęta
OWCZARKI PODHALAŃSKIE - szczenięta - 506 368 311.
USŁUGI | budowlane
"Tedy" Usługi budowlane: sprzedaż domów w stanie deweloperskim, budowa domów murowanych i drewnianych, wszelkie pokrycia dachowe, ocieplenia/termomodernizacja domów/budynków, sprzedaż materiałów budowlanych, nadzory budowlane, usługi transportowe. 608 729 122, +49 15 205 734 746, mail: tedy32@o2.pl
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Sprzedam DOMY po 100 m2 - Klikuszowa, koło Centrum Narciarstwa. 608 729 122.
BIZNES
Wydzierżawię działkę w Ludźmierzu przy trasie Nowy Targ-Czarny Dunajec lub przyjmę reklamę. 608 729 122.
PRACA | dam
Przyjmę MURARZY. Praca Polska, Niemcy. 608729122.
USŁUGI | budowlane
BUDOWY DOMÓW OD PODSTAW, STANY SUROWE OTWARTE, DACHY, ELEWACJE. 608729122.
PRACA | dam
RESTAURACJA W ZAKOPANEM ZATRUDNI KELNERA/-KĘ, POMOC KELNERSKĄ. PRACA STAŁA + świadczenia. 601 533 566, 18 20 64 305
PRACA | dam
Restauracja w Zakopanem zatrudni POMOC KUCHENNĄ na sezon letni. 601 533 566, 18 20 64 305
PRACA | dam
PRACA W RESTAURACJI W ZAKOPANEM DLA UCZNIÓW, STUDENTÓW na umowę zlecenie. 601 533 566, 18 20 64 305
PRACA | dam
RESTAURACJA W ZAKOPANEM ZATRUDNI OSOBĘ NA STANOWISKO: ZMYWAK/OBIERAK. Praca stała lub sezonowa. 601 533 566, 18 20 64 305
PRACA | dam
ZATRUDNIĘ POMOC KUCHENNĄ - Zakopane Jaszczurówka/Chłabówka - 601 50 44 86
USŁUGI | budowlane
REMONTY, WYKOŃCZENIA, PŁYTKI, PANELE, MALOWANIE itp. OBRÓBKI BLACHARSKIE (balkony, tarasy, podbitki). 796 544 016.
SPRZEDAŻ | różne
OPAŁ BUK. 660 079 941.
USŁUGI | budowlane
ADAPTACJE PODDASZY, OCIEPLANIE WEŁNĄ MINERALNĄ. 660 079 941.
USŁUGI | budowlane
WYKAŃCZANIE WNĘTRZ, ZABUDOWY GK, MALOWANIE. 660 079 941.
USŁUGI | budowlane
REMONTY, WYKOŃCZENIA WNĘTRZ, ZABUDOWY GK, ADAPTACJA PODDASZY. 660 079 941.
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA LOKAL HANDLOWO - USŁUGOWO - BIUROWY o powierzchni ok. 50 m2. Zakopane centrum, ul. Kościuszki - 691 124 272.
USŁUGI | budowlane
ELEKTRYK SZUKA ZLECEŃ - 602 317 519.
SPRZEDAŻ | różne
PIERZE I PUCH Z GĘSI. 536 88 77 35.
NIERUCHOMOŚCI | pośrednictwo
Sprzedaż NIERUCHOMOŚCI na Podhalu. Zadzwoń 792 250 793 lub skorzystaj z formularza na www.dobrasprzedaz.pl
NIERUCHOMOŚCI | kupno
Kupię MIESZKANIE w Nowym Targu. Bezpośrednio od właściciela. Może być do remontu. Pomogę załatwić formalności. Tel. 603 607 360.
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
MOTORYZACJA | sprzedaż
CITROEN JUMPER, r.p. 2013, cen do uzgodnienia - 604 102 804.
MOTORYZACJA | sprzedaż
VW TRANSPORTER, r.p. 2013, cena do uzgodnienia, 604 102 804.
USŁUGI | budowlane
MALOWANIE DACHÓW I ELEWACJI. 602 882 325.
SPRZEDAŻ | różne
DREWNO KOMINKOWE. 501 577 105.
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.