2022-05-25 12:59:04

Rabka-Zdrój

Leku na mukowiscydozę wystarczy tylko dla niektórych? Kogo wytypować?

Reklama

Miał dać życie chorym na śmiertelną mukowiscydozę. Tymczasem małopolski NFZ przekonuje, że nie ma pieniędzy na zapowiedzianą przez ministerstwo zdrowia terapię.

Ten dzień był dla nich prawdziwym objawieniem. 15 lutego minister zdrowia na specjalnej konferencji obwieścił, że nowatorski lek na mukowiscydozę będzie refundowany. To oznacza życie dla chorych na tę śmiertelną chorobę.

Konferencję relacjonowaliśmy na naszej stronie: Będzie refundacja nowoczesnych terapii mukowiscydozy (WIDEO)

Właśnie przyszedł zimny prysznic. Małopolski Oddział Narodowego Funduszu Zdrowia wyliczył, że kwota zaproponowana przez Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce jest stanowczo za wysoka. I zamiast wnioskowanych ponad 200 mln zł, które ma wystarczyć na terapię dla 227 osób - zaproponował wypłatę 80 mln zł.

- Wszyscy bardzo czekaliśmy na ten lek. Czekaliśmy cierpliwie, bo wprowadzenie tak ogromnego programu lekowego wymaga czasu - podkreśla Magdalena Czerwińska - Wyraz, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. - Jednak okazało się, że na wniosek rabczańskiego Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc o zwiększenie świadczenia nadeszła odpowiedź, że wielomilionowe zwiększenie jest niemożliwe do zrealizowania. Teraz ponad 200 naszych chorych nie ma gwarancji czy i kiedy ruszy program i kto się zakwalifikuje.

- Z uwagi na aktualną wysokość środków finansowych będących w dyspozycji Małopolskiego Oddziału Wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia w Krakowie, w chwili obecnej nie jest możliwe dokonanie wielomilionowego zwiększenia zobowiązania umownego. Tutejszy oddział dokonał analizy Państwa zgłoszenia na podstawie przekazanych danych o pacjentach oraz skierował do Centrali NFZ wniosek o zwiększenie środków w budżecie na nowe, wysokokosztowe terapie z przeznaczeniem na ten program lekowy. W przypadku pozyskania odpowiednich środków finansowych zasilających budżet OW NFZ z przeznaczeniem na wskazany przez Państwa program lekowy powrócimy do rozpatrzenia wniosku - pisze Elżbieta Fryźlewicz – Chrapisińska, dyrektor Małopolskiego Oddziału NFZ w Krakowie w odpowiedzi na wniosek rabczańskiego instytutu.

Jak przyznaje wiceprezes PTWM, taka decyzja MOW NFZ powoduje, ze jedynie niespełna 40 % chorych będzie mogła być nim leczona. Nikt nie wyobraża sobie kogo i na jakiej zasadzie należałoby skreślić z listy oczekujących.

Prezes PTWM oraz przedstawiciele innych organizacji chorych i ich rodzin spotkali się w poniedziałek z Maciejem Miłkowskim, wiceministrem zdrowia. Spotkanie miało być poświęcone omawianiu wdrażania programu, tymczasem trzeba było dyskutować o problemach z tym związanych. Minister usłyszał o brakach z jakimi boryka się rabczański instytut. Miał obiecać pomoc.

Więcej w najbliższym, papierowym wydaniu TP

fig

Reklama

Komentarze Facebook

Powyższe komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu społecznościowego Facebook.
Redakcja 24tp.pl nie wpływa na treść oraz nie odpowiada za wpisy dokonane przez użytkowników portalu Facebook.

Dodaj komentarz

Reklama

Yajami Omate 2022-05-25 18:31:28

Przychylam się do wypowiedzi @bez cenzury.

bez cenzury 2022-05-25 14:44:46

Chcą oskubać oligarchów rosyjskich. Czas oskubać oligarchów ukraińskich ile rewolucji już tam było, teraz widać jak żyją biedni w czasie gdy bogatych stać na jazdę paliwożernymi autami. Tylko cenzor niech nie usuwa mojego komentarza bo widać to na każdym kroku a hipokryzji już wszyscy mają dość.

moher 2022-05-25 13:55:32

Na katolickie gusła, zabobony ,gloryfikowanie Wojtyły który to był obrońcą swoich podwładnych pedofilów ,to Pisowska władza zawsze pieniądze ma, ale jak trzeba na chore dzieci to kasy nie ma.

Mirka 2022-05-25 13:39:54

Draństwo. Obcym rozdają, a dla naszych dzieci nie starczy. Ministrowie proszę w pierwszej kolejności ratować nasze dzieci i naszych chorych.

Galerie

Najpiękniejsze palmy w Kościele Św. Krzyża w Zakopanem

Zdzisław Walczak. Kronikarz naszej tradycji

Gorąco na Walowej Górze, taki remont ludzi bulwersuje

Tatrzańskie kolory świata dla Ewy

Wagary z żonkilem w zakopiańskiej Mediatece

III Memoriał Włodzimierza Weselskiego w Zakopanem

Slalom Gigant i walka o Puchar Wójta Gminy Poronin

Medalowy Pierwszy Krok wojowników z Czerwiennego

Pół wieku Muzeum Karola Szymanowskiego w Atmie

Kabaretowo-teatralne ferie w Poroninie za nami

Nowe elementy ekspozycji stałej w Muzeum Tatrzańskim

Strategia rozwoju Zakopanego

IV Bal Charytatywny PSONI Zakopane 2026

Gala rozdania Marek Tatrzańskich za rok 2025

Czas się kończy, przyjdźcie koniecznie obejrzeć prace Władysława Trebuni-Tutki

Poetyckie spotkania w Białym Dunajcu

Morze i góry spotykają się w Zakopanem

Andrzej Krzeptowski Bohac w Czerwonym Dworze

EABS w zakopiańskim Kombinacie

Kolekcja w Okszy otwarta dla publiczności

Dziadkowie, wnukowie, radość

Światło serca w Czerwonym Dworze

Muzyczne pasje Władysława Trebuni-Tutki

Szumny i Bogu Miłe w Kościele Św. Krzyża

Nowe muzeum pod Giewontem

Basia Giewont z Zakopanego walczy o Eurowizję

Akademia Lotnika pod Giewontem

Rzeźby Berbeki i obrazy Zaborowskiego w Witkacym

Szkolnie i kolędowo

Zaglądamy do Czerwonego Dworu

Zobacz pozostałe galerie

Ogłoszenia zobacz więcej dodaj ogłoszenie

PRACA | dam
NIEMCY: brygadzista do 5000 Euro, kranista do 4000 Euro, murarz cieśla do 3600 Euro, malarz ocieplenia elektryk spawacz do 2700 Euro. Umowa na warunkach niemieckich. 0048 575-001-116
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
ZAKOPANE - KOŚCIELISKO DO WYNAJĘCIA KOMFORTOWE, WYPOSAŻONE MIESZKANIA 35-38m2. 608 806 408
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA MIESZKANIE 38 m2 i 50 m2 W CENTRUM NOWEGO TARGU, UL. KRZYWA, STANDARD DO ZAMIESZKANIA, NOWE, ŚWIEŻE. 608 806 408
SPRZEDAŻ | zwierzęta
Szczenięta OWCZARKI PODHALAŃSKIE. 788 679 465.
PRACA | dam
Spółdzielni Mieszkaniowej L-W "POŁONINY" 34-460 Szczawnica Os. Połoniny 2a, ogłasza nabór na stanowisko GŁÓWNEGO KSIĘGOWEGO SPÓŁDZIELNI. Dodatkowe informacje można uzyskać w ramach kontaktu osobistego lub telefonicznego 18 262 25 95 lub 18 262 20 91.
PRACA | dam
STATUS STUDENCKI/ WEEKEND/ 100 zł/h. PRACA EXCEL itp./ +mieszkanie/ micheelkowalski@gmail.com. Zakopane
PRACA | dam
Praca na budowie, elewacje, budowa od podstaw, wykończenia, Zakopane i okolice. 500160574
Tel.: 500160574
USŁUGI | budowlane
"Tedy" Usługi budowlane: sprzedaż domów w stanie deweloperskim, budowa domów murowanych i drewnianych, wszelkie pokrycia dachowe, ocieplenia/termomodernizacja domów/budynków, sprzedaż materiałów budowlanych, nadzory budowlane, usługi transportowe. 608 729 122, +49 15 205 734 746, mail: tedy32@o2.pl
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Sprzedam DOMY po 100 m2 - Klikuszowa, koło Centrum Narciarstwa. 608 729 122.
BIZNES
Wydzierżawię działkę w Ludźmierzu przy trasie Nowy Targ-Czarny Dunajec lub przyjmę reklamę. 608 729 122.
PRACA | dam
Przyjmę MURARZY. Praca Polska, Niemcy. 608729122.
USŁUGI | budowlane
BUDOWY DOMÓW OD PODSTAW, STANY SUROWE OTWARTE, DACHY, ELEWACJE. 608729122.
PRACA | dam
Restauracja Siwy Dym w Rabce-Zdrój zatrudni: KUCHARZA KUCHNI ZIMNEJ ORAZ GORĄCEJ. Praca na stałe lub dorywczo. CV na: rabka@siwydym.pl Informacje pod numerem 887 080 004
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
DZIAŁKA UZBROJONA W ŁOPUSZNEJ. 506 525 884.
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
Do wynajęcia LOKAL 50 m2 (pod zakład fryzjerski lub pod inna działalność) oraz LOKAL 25 m2 - I piętro - Łapsze Niżne, Delikatesy "Centrum". 504 230 942.
PRACA | dam
Zatrudnimy STERNIKÓW PONTONOWYCH na Dunajcu tel. 608806030 info@fun-time.pl
PRACA | dam
ZATRUDNIMY W KARCZMIE oraz W BARZE MLECZNYM: KUCHARZA/-KĘ, GRILLOWEGO, DOŚWIADCZONĄ POMOC KUCHENNĄ. Kontakt: 600 035 355 lub osobiście: Zakopane, Droga na Bystre 2A (9-13).
PRACA | dam
Młoda energiczna osoba poszukiwana do pracy na weekendy pod Gubałówką.... szczegoly pod numerem telefonu 781271166.
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
ZAKOPANE - STYLOWY DOM (zadbany, urządzony), na działce 3000 m, widok na góry - 607 506 428.
USŁUGI | budowlane
MALOWANIE DACHÓW I ELEWACJI. 602 882 325.
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.
SPRZEDAŻ | różne
DREWNO KOMINKOWE. 501 577 105.