2022-05-25 12:59:04

Rabka-Zdrój

Leku na mukowiscydozę wystarczy tylko dla niektórych? Kogo wytypować?

Reklama

Miał dać życie chorym na śmiertelną mukowiscydozę. Tymczasem małopolski NFZ przekonuje, że nie ma pieniędzy na zapowiedzianą przez ministerstwo zdrowia terapię.

Ten dzień był dla nich prawdziwym objawieniem. 15 lutego minister zdrowia na specjalnej konferencji obwieścił, że nowatorski lek na mukowiscydozę będzie refundowany. To oznacza życie dla chorych na tę śmiertelną chorobę. 

Konferencję relacjonowaliśmy na naszej stronie: Będzie refundacja nowoczesnych terapii mukowiscydozy (WIDEO) 

Właśnie przyszedł zimny prysznic. Małopolski Oddział Narodowego Funduszu Zdrowia wyliczył, że kwota zaproponowana przez Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce jest stanowczo za wysoka. I zamiast wnioskowanych ponad 200 mln zł, które ma wystarczyć na terapię dla 227 osób - zaproponował wypłatę 80 mln zł.

- Wszyscy bardzo czekaliśmy na ten lek. Czekaliśmy cierpliwie, bo wprowadzenie tak ogromnego programu lekowego wymaga czasu - podkreśla Magdalena Czerwińska - Wyraz, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. - Jednak okazało się, że na wniosek rabczańskiego Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc o zwiększenie świadczenia nadeszła odpowiedź, że wielomilionowe zwiększenie jest niemożliwe do zrealizowania. Teraz ponad 200 naszych chorych nie ma gwarancji czy i kiedy ruszy program i kto się zakwalifikuje. 

- Z uwagi na aktualną wysokość środków finansowych będących w dyspozycji Małopolskiego Oddziału Wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia w Krakowie, w chwili obecnej nie jest możliwe dokonanie wielomilionowego zwiększenia zobowiązania umownego. Tutejszy oddział  dokonał analizy Państwa zgłoszenia na podstawie przekazanych danych o pacjentach oraz skierował do Centrali NFZ wniosek o zwiększenie środków w budżecie na nowe, wysokokosztowe terapie z przeznaczeniem na ten program lekowy. W przypadku pozyskania odpowiednich środków finansowych zasilających budżet OW NFZ z przeznaczeniem na wskazany przez Państwa program lekowy powrócimy do rozpatrzenia wniosku - pisze Elżbieta Fryźlewicz – Chrapisińska, dyrektor Małopolskiego Oddziału NFZ w Krakowie w odpowiedzi na wniosek rabczańskiego instytutu.

Jak przyznaje wiceprezes PTWM, taka decyzja MOW NFZ powoduje, ze jedynie niespełna 40 % chorych będzie mogła być nim leczona. Nikt nie wyobraża sobie kogo i na jakiej zasadzie należałoby skreślić z listy oczekujących.

Prezes PTWM oraz przedstawiciele innych organizacji chorych i ich rodzin spotkali się w poniedziałek z Maciejem Miłkowskim, wiceministrem zdrowia. Spotkanie miało być poświęcone omawianiu wdrażania programu, tymczasem trzeba było dyskutować o problemach z tym związanych. Minister usłyszał o brakach z jakimi boryka się rabczański instytut. Miał obiecać pomoc. 

Więcej w najbliższym, papierowym wydaniu TP
fig

Zostań Patronem Tygodnika Podhalańskiego.

Reklama
Komentarze Facebook
Dodaj komentarz
Wysłanie komentarza oznacza akceptację regulaminu komentowania na łamach 24tp.pl
Yajami Omate 2022-05-25 18:31:28
Przychylam się do wypowiedzi @bez cenzury.
bez cenzury 2022-05-25 14:44:46
Chcą oskubać oligarchów rosyjskich. Czas oskubać oligarchów ukraińskich ile rewolucji już tam było, teraz widać jak żyją biedni w czasie gdy bogatych stać na jazdę paliwożernymi autami. Tylko cenzor niech nie usuwa mojego komentarza bo widać to na każdym kroku a hipokryzji już wszyscy mają dość.
moher 2022-05-25 13:55:32
Na katolickie gusła, zabobony ,gloryfikowanie Wojtyły który to był obrońcą swoich podwładnych pedofilów ,to Pisowska władza zawsze pieniądze ma, ale jak trzeba na chore dzieci to kasy nie ma.
Mirka 2022-05-25 13:39:54
Draństwo. Obcym rozdają, a dla naszych dzieci nie starczy. Ministrowie proszę w pierwszej kolejności ratować nasze dzieci i naszych chorych.

Reklama
  • NIERUCHOMOŚCI | pośrednictwo
    Siewierski Nieruchomości ul. Br. Czecha 1, Zakopane. +48 18 20 66 129, +48 506 13 14 63 www.siewierski.pl
  • NIERUCHOMOŚCI | kupno
    Kupie Pilnie -Pensjonat w Zakopanym -tel 660797241 b12.pl.
  • PRACA | dam
    Zatrudnię KIEROWCĘ C+E na pracę po kraju ( poniedziałek - piątek). Praca na plandece. Kontakt 514 240 136, 691 758 882.
  • SPRZEDAŻ | zwierzęta
    Sprzedam konia czeskiego zimnokrwistego. Masc karogniady,przyjazny dla dzieci, jezdzil w zaprzęgu i siodle. WAŁACH. Prawie 3 lata. kontakt tylko telefoniczny 791818377.
  • PRACA | dam
    Przyjmę DO OPIEKI NAD STARSZĄ OSOBĄ. 602 534 193.
  • SPRZEDAŻ | zwierzęta
    Dwa KONIE 8.500 zł/szt. 790 759 407.
  • SPRZEDAŻ | różne
    DREWNO OPAŁOWE 160zł/ m3 i odpad tartaczny 130zł/m3. 790 759 407.
  • SPRZEDAŻ | budowlane
    WIĘŹBA 950 zł/kubik. 790 759 407.
  • MOTORYZACJA | sprzedaż
    SKUTER SNIEŻNY POLARIS. SILNIK ŻUKOWSKI prawie nowy. 515 503 494.
  • NIERUCHOMOŚCI | wynajem
    Do wynajęcia MIESZKANIE, I piętro, Waksmund. 515 503 494.
  • PRACA | dam
    Skicontrol H.Martinczak.s.k.a. (Białka Tatrzańska) przedstawiciel na Polskę firmy SKIDATA, zatrudni: INFORMATYKA - SERWISANTA. Oferujemy: umowę o pracę, możliwość rozwoju zawodowego. Wymagania: znajomość rozwiązań IT, wykształcenie kierunkowe, doświadczenie na podobnym stanowisku, znajomość j.angielskiego, czynne prawo jazdy kat.B. Główne obowiązki: montaż i serwis systemu kontroli dostępu SKIDATA. CV prosimy przysłać na e-mail: praca@skicontrol.pl
  • PRACA | dam
    Zlecę SZYCIE NARZUT z kawałków skór włoskich, kożuchowych. Dzwonić tylko z doświadczeniem. 504 636 921.
  • NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
    DOMEK LETNISKOWY W GORCACH. 515 503 494.
  • PRACA | dam
    POTRZEBNA OPIEKUNKA DO 8-MIESIĘCZNEGO DZIECKA, 4-5 godzin dziennie. Zakopane. 692 278 855.
  • NIERUCHOMOŚCI | wynajem
    Oferujemy powierzchnię parkingową dla pojazdów osobowych/dostawczych/ciężarowych z możliwością składowania /przechowywania towaru, na monitorowanym obiekcie z własną stacja paliw. Przemysłowa dzielnica Nowego Targu blisko wjazdu na S7. Zapraszamy. Tel. 602 290 555
  • PRACA | dam
    PIEKARNIA W ZAKOPANEM ZATRUDNI PIEKARZA. Na stałe, umowa. 602 759 709
  • PRACA | dam
    Zatrudnię SPRZEDAWCZYNIĘ DO SKLEPU SPOŻYWCZEGO W ZAKOPANEM. 602 759 709
  • NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
    Sprzedam DZIAŁKĘ W ŁAPSZACH WYŻNYCH (nr 2903, 2904, 2905). 572624414.
  • USŁUGI | budowlane
    USŁUGI BLACHARSKO-DEKARSKIE, KRYCIE I PRZEKRYCIA DACHÓW, KOMINY, BALKONY, RYNNY, GZYMSY, FASADY. 889 388 484.
  • KUPNO
    OBWOŹNY SKUP ZŁOMU - dojazd do klienta. SKUP STARYCH SPAWAREK. 536 269 912.
  • USŁUGI | budowlane
    FLIZOWANIE, REMONTY, WYKOŃCZENIA. 882080371.
  • USŁUGI | budowlane
    KAMIENIARSTWO. 882080371.
  • PRACA | dam
    NIEMCY - murarz cieśla malarz ocieplenia spawacz elektryk kranista. 601-218-955
  • USŁUGI | budowlane
    HYDRAULIK - 660 404 104.
  • PRACA | szukam
    KUCHARKA, POMOC KUCHENNA, POSPRZĄTAM. 796 358 958.
  • USŁUGI | budowlane
    PRACE WYSOKOŚCIOWE, MALOWANE DACHÓW, MALOWANIE ELEWACJI METODĄ NATRYSKOWĄ ORAZ KLASYCZNĄ. 537 160 398.
  • KUPNO
    Kupię LIMBĘ na pniu. 605 306 244
  • PRACA | dam
    Praca na budowie - docieplenia, budowy od podstaw, wykończenia. Zakopane i okolice. tel. 500160574. 500160574
    Tel.: 500160574
  • PRACA | dam
    PRACA W SKLEPIE SPOŻYWCZYM - BUKOWINA TATRZAŃSKA - STOISKO MIĘSNO-WĘDLINIARSKIE. 609820250 as.stasik@op.pl
    Tel.: 609820250
  • USŁUGI | inne
    WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
  • PRACA | dam
    POSZUKUJEMY KANTORA DO UDZIAŁU W TRADYCYJNEJ MSZY ŚWIĘTEJ WSZECHCZASÓW. 697 718 044
  • USŁUGI | budowlane
    OCIEPLANIE DOMÓW na materiałach wysokiej jakości. 787 479 002.
  • SPRZEDAŻ | różne
    DREWNO KOMINKOWE. 501 577 105.
  • NIERUCHOMOŚCI | kupno
    Kupię działkę na Podhalu GOTÓWKA!!! 600 404 554
    Tel.: 600
  • USŁUGI | budowlane
    CIEŚLA BLACHARZ, BUDOWA OD PODSTAW. 516 563 400.
  • USŁUGI | budowlane
    KAMIENIARSTWO, ELEWACJE, OGRODZENIA - WSZYSTKO Z KAMIENIA. 509 169 590.
  • USŁUGI | budowlane
    OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.
2025-07-11 21:00 Młodzi druhowie na półkoloniach 2025-07-11 20:00 Po tragicznym pożarze rodzina z Dębna straciła swój dobytek (WIDEO) 2025-07-11 19:00 Zamiast odstrzału - przeprowadzka w Tatry? 1 2025-07-11 18:00 Tęsknota za gazdówką (ZDJĘCIA) 2025-07-11 17:00 Wielka plama niebezpiecznej substancji na drodze 2025-07-11 16:00 Bachleda u Wnuka, czyli jazz, Paryż, Chicago, Kraków i Zakopane (WIDEO) 2025-07-11 15:30 Mistrzostwa Zakopanego w Biegu Pod Górę - ważne informacje dla zawodników 2025-07-11 15:28 Wypadek quada w Kościelisku 5 2025-07-11 15:00 Adam Woronowicz dostał Diamentowego Klapsa Filmowego 2025-07-11 14:57 Opalona i nie przesuszona - klucz to dobry balsam po opalaniu 2025-07-11 14:36 Nocne wyjście na Luboń Wielki 1 2025-07-11 14:00 Wyciek amoniaku w Miejskiej Hali Lodowej 2025-07-11 13:10 Soczewki ACUVUE OASYS - dlaczego warto postawić na komfort widzenia? 2025-07-11 13:06 Pożar w garbarni w Szaflarach 2025-07-11 13:00 Co robić w weekend w Zakopanem? 2025-07-11 12:00 Wywrócona stacja ładowania elektrycznych samochodów w Zakopanem 7 2025-07-11 11:30 Agnieszka Banaś zagra na Tarasie MCK Nowy Targ 2 2025-07-11 11:00 Pijani w poczekalniach dworcowych w Zakopanem 6 2025-07-11 10:00 Zaświeciło słońce, ale w Tatrach nadal panują trudne warunki turystyczne 2025-07-11 09:49 Nie daj się nabrać na grę w trzy kubki, bo stracisz pieniądze 9 2025-07-11 09:30 Zaskakująca wersja klasycznej historii o Kopciuszku. Mamy dla Was bilety 2025-07-11 09:00 Podhalańska Wystawa Zwierząt Hodowlanych po raz dwunasty 2 2025-07-11 08:00 Nie przejedziesz drogą z Krośnicy do Sromowiec Wyżnych 1 2025-07-10 21:00 Kolejny kibelek, tym razem podrzucony na przystanek autobusowy 16 2025-07-10 20:30 Wakacyjne Msze święte w tatrzańskich schroniskach 3 2025-07-10 20:00 "Najlepsi z najlepszych" nagrodzeni podczas Gali w Gminie Poronin 2025-07-10 19:30 Niesamowita podróż po Universum Marvela. Mamy dla Was książki 2025-07-10 19:30 Remonty szlaków turystycznych w Pieninach 2025-07-10 19:00 Utrudnienia na bocznej ulicy Szaflarskiej potrwają dwa miesiące 1 2025-07-10 18:00 Modernizacja ulicy Sienkiewicza w toku, zakończy się w czerwcu przyszłego roku 9 2025-07-10 17:00 Co robią rodziny z dziećmi, gdy latem pada deszcz? 2025-07-10 15:52 Za co kocham Zakopane? (WIDEO) 11 2025-07-10 15:30 Bezpieczna Gmina Czorsztyn - wydarzenie przeniesione 2025-07-10 15:15 Zalane budynki i drogi, powalone drzewa, niedrożne przepusty - pół setki interwencji 2025-07-10 15:00 Bezpieczeństwo, transport i najważniejsze atrakcje na lato (WIDEO) 1 2025-07-10 14:30 Biegiem pod górę 2025-07-10 14:00 W Tatrach nadal intensywnie pada (WIDEO) 2025-07-10 13:30 Ludzie skracają sobie drogę przez osiedle, a za zakrętem czyha kibelek 5 2025-07-10 13:10 Niezłe warunki turystyczne na Babiej Górze 2025-07-10 13:00 Osuwisko w Dzianiszu, mieszkańcy boją się, że budynek runie w przepaść (WIDEO) 2 2025-07-10 12:45 Premiera w ramach projektu Musical Sommer Camp 2025-07-10 12:30 Góralskie rzemiosło kołem się toczy 2025-07-10 12:00 Włamanie do sklepu wędkarskiego w Nowym Targu 1 2025-07-10 11:30 Zdążyli przed ulewami i część ulic wymalowali 4 2025-07-10 11:00 Dziś i jutro część ulicy Mała Łąka zamknięta, wyznaczono objazd 1 2025-07-10 10:58 W Zębie strażacy pompują wodę z zalanych piwnic szkoły 1 2025-07-10 10:31 Wybory Nośwarniyjsyj Gorolecki odwołane i przeniesione na sierpień 1 2025-07-10 10:30 Kolumna informacyjna Powiatu Tatrzańskiego 2025-07-10 10:20 Policjanci ze strażakami wciąż monitorują zagrożenie powodziowe 1 2025-07-10 10:00 Dwa tysiące nowych drzew i ponad tysiąc zasadzonych krzewów 7
NAJPOPULARNIEJSZE ARTYKUŁY
NAJCZĘŚCIEJ KOMENTOWANE
OSTATNIE KOMENTARZE
2025-07-11 20:32 1. To chyba jakiś fejk? Co się dzieje w tym kraju? Szok 2025-07-11 20:31 2. Wow,to była jazda współczuję ,a ktoś ponosi jakieś konsekwencje,czyje to pojazdy albo pseudo firma. 2025-07-11 19:54 3. Pilot wycieczki prawdopodobnie uciekł jak doszło do wypadku zaraz po jechał na dół Śmiechówką jak wariat ale to już powinna policja ustalić od 2025-07-11 19:02 4. @!areczku, a! kto i gdzie to się! wydzierał rzekomo o wieszaniu sędziów, bo jakoś nie słyszałem tego? Po drugie: "osoby z pisu i konfederacji tylko oni uwielbiają ,demokrację wschodnią jeżdżą tam! wychwalają! i osiedlają się..." a przypomnieć ci, ile głosów w tych demokracjach otrzymał rafau a ile Pan Doktor karol Nawrocki? Chcesz mi przychlaście powiedzieć, że osoby z pisu i konfederacji osiadłe we wschodnich demokracjach głosowały na... rafaua i PO????? 2025-07-11 18:59 5. To koło nas no wkoncu musiało do tego dojść bo już przesadnie jezdzili 2025-07-11 18:57 6. Płace za śmieci nie małe pieniądze co miesiąc, a w gminie tylko słysze, że tego, tamtego gmina nie odbierze. Chyba zacznę śmieci wywalać gdzie popadnie jak inni to robią, może pod dom wójta? 2025-07-11 18:47 7. Też uważam że miejsce takich atrakcji jest w parku rozrywki. Natomiast jestem pewien że "administracja" ma możliwości i jest w stanie eliminować takie patologie z miejskiego krajobrazu, lecz... Wielu z niech, jeśli nie wszyscy, sami bogacą się na nielegalnych interesach, cyrkowych atrakcjach, samowolach. To jest taki obieg zamknięty gotówki. To błędne koło mógłby przerwać chyba jedynie zarząd komisaryczny z ekipą całkowicie nie związaną z lokalnym geszeftem. Apropos młodzieży, "czym skorupka...". 2025-07-11 18:42 8. Rówień Krupowa Camp lub Willa Turnia ich wywozić! 2025-07-11 18:39 9. No i kiedy wkoncu przestanom się biegać po tych drogach,dosyć że korki to jeszcze oni wstrzymują ruch.Yyyy,nyj to po biznesie,gmina do roboty nie pikniki,i święto koscieliska z rozmachem,tylko za porządek się brać, kto te działalności weryfikuje,autem jezdzic dzbany nie umiejom a za 4 koła wsiadają. Lasy rozjeżdżane są nadal powinni Dzianisany ,Cichowiany wyjść w Mietlowke co mają porobione o zgrozo ludzie pogrodzili a te pajace spowrotem.Dopoki nie dojdzie do tragedi jeszcze większej to tak będzie,a gdzie pilot wycieczki to pewnie beknie. Jak wezma dobrego adwokata to nieźle odszkodowanie wyciągną. 2025-07-11 18:28 10. Od 50 lat przyjeżdżam w Tatry i zawsze milicja była bezradna wobec złodziei, którzy ten proceder prowadzą bez żadnego problemu.
2025-06-22 01:24 1. Wzbogacony o 8 kolejnych budynków:):):) Wzbogacony:):):) 2025-06-22 00:36 2. A, czyli wyrżnąć drzewa i walnąć betonowe kloce tak jak już Radisson zrobił na miejscu przepięknego Modrzejowa, który powinien być muzeum, a rozjechały go spychacze. Brawo! Oby tak dalej, zalejemy betonem wszystką zieleń, dziedzictwo wyburzyć. Lepiej się zaborcy obchodzili z polskim krajobrazem i architekturą niż deweloperzy. 2025-06-12 19:04 3. Dla wielu osób za drogo, może by tak pomyśleć o zniżce dla mieszkańców? 2025-05-19 17:33 4. Jan mnie tam tyz zabrakło bo kosula w krate mi nie wyschła... miałem portki na posek zapinane ... rekonesans taki a sztuka "Ulice Jerozolimy " , Ulice pise się z duzej litery pamiytej .se tło .. i suchej co powiado doktor ... sztuk pięknych... 2025-04-24 10:37 5. Tylko na zdjęciach i w realu pusto przez fatalny dojazd do Szczawnicy. Stać w korku I niszczyć zawieszenie, to średnia przyjemność. 2025-04-02 12:01 6. A co na to czorne misie? Te brązowe tyż złe mogą być. 2025-03-28 12:31 7. Co Palace ma wspólnego z Wyklętymi. Ktoś chyba pomylił wątki i miejsca. Czyżby nowy starosta bał się OGNIA ? 2025-03-18 00:29 8. No i teraz wreszcie będzie prawo i sprawiedliwość. 2025-03-12 11:25 9. Na spotkaniu zabrakło schorowanego już pana dra Ryszarda Dąbrowieckiego, który jest pasjonatem twórczości mistrza Hasiora. Wydał nawet o nim książkę pt. "Upadły Anioł- Rzecz o Władysławie Hasiorze" 2025-03-04 09:43 10. Ach ten nieszczęsny młotek. Rośnie w siłę nasza ideologiczna brać
WARUNKI W GÓRACH
POGODA W WYBRANYCH MIASTACH REGIONU
Reklama