2022-05-25 12:59:04

Rabka-Zdrój

Leku na mukowiscydozę wystarczy tylko dla niektórych? Kogo wytypować?

Reklama

Miał dać życie chorym na śmiertelną mukowiscydozę. Tymczasem małopolski NFZ przekonuje, że nie ma pieniędzy na zapowiedzianą przez ministerstwo zdrowia terapię.

Ten dzień był dla nich prawdziwym objawieniem. 15 lutego minister zdrowia na specjalnej konferencji obwieścił, że nowatorski lek na mukowiscydozę będzie refundowany. To oznacza życie dla chorych na tę śmiertelną chorobę.

Konferencję relacjonowaliśmy na naszej stronie: Będzie refundacja nowoczesnych terapii mukowiscydozy (WIDEO)

Właśnie przyszedł zimny prysznic. Małopolski Oddział Narodowego Funduszu Zdrowia wyliczył, że kwota zaproponowana przez Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce jest stanowczo za wysoka. I zamiast wnioskowanych ponad 200 mln zł, które ma wystarczyć na terapię dla 227 osób - zaproponował wypłatę 80 mln zł.

- Wszyscy bardzo czekaliśmy na ten lek. Czekaliśmy cierpliwie, bo wprowadzenie tak ogromnego programu lekowego wymaga czasu - podkreśla Magdalena Czerwińska - Wyraz, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. - Jednak okazało się, że na wniosek rabczańskiego Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc o zwiększenie świadczenia nadeszła odpowiedź, że wielomilionowe zwiększenie jest niemożliwe do zrealizowania. Teraz ponad 200 naszych chorych nie ma gwarancji czy i kiedy ruszy program i kto się zakwalifikuje.

- Z uwagi na aktualną wysokość środków finansowych będących w dyspozycji Małopolskiego Oddziału Wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia w Krakowie, w chwili obecnej nie jest możliwe dokonanie wielomilionowego zwiększenia zobowiązania umownego. Tutejszy oddział dokonał analizy Państwa zgłoszenia na podstawie przekazanych danych o pacjentach oraz skierował do Centrali NFZ wniosek o zwiększenie środków w budżecie na nowe, wysokokosztowe terapie z przeznaczeniem na ten program lekowy. W przypadku pozyskania odpowiednich środków finansowych zasilających budżet OW NFZ z przeznaczeniem na wskazany przez Państwa program lekowy powrócimy do rozpatrzenia wniosku - pisze Elżbieta Fryźlewicz – Chrapisińska, dyrektor Małopolskiego Oddziału NFZ w Krakowie w odpowiedzi na wniosek rabczańskiego instytutu.

Jak przyznaje wiceprezes PTWM, taka decyzja MOW NFZ powoduje, ze jedynie niespełna 40 % chorych będzie mogła być nim leczona. Nikt nie wyobraża sobie kogo i na jakiej zasadzie należałoby skreślić z listy oczekujących.

Prezes PTWM oraz przedstawiciele innych organizacji chorych i ich rodzin spotkali się w poniedziałek z Maciejem Miłkowskim, wiceministrem zdrowia. Spotkanie miało być poświęcone omawianiu wdrażania programu, tymczasem trzeba było dyskutować o problemach z tym związanych. Minister usłyszał o brakach z jakimi boryka się rabczański instytut. Miał obiecać pomoc.

Więcej w najbliższym, papierowym wydaniu TP

fig

Reklama

Komentarze Facebook

Powyższe komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu społecznościowego Facebook.
Redakcja 24tp.pl nie wpływa na treść oraz nie odpowiada za wpisy dokonane przez użytkowników portalu Facebook.

Dodaj komentarz

Reklama

Yajami Omate 2022-05-25 18:31:28

Przychylam się do wypowiedzi @bez cenzury.

bez cenzury 2022-05-25 14:44:46

Chcą oskubać oligarchów rosyjskich. Czas oskubać oligarchów ukraińskich ile rewolucji już tam było, teraz widać jak żyją biedni w czasie gdy bogatych stać na jazdę paliwożernymi autami. Tylko cenzor niech nie usuwa mojego komentarza bo widać to na każdym kroku a hipokryzji już wszyscy mają dość.

moher 2022-05-25 13:55:32

Na katolickie gusła, zabobony ,gloryfikowanie Wojtyły który to był obrońcą swoich podwładnych pedofilów ,to Pisowska władza zawsze pieniądze ma, ale jak trzeba na chore dzieci to kasy nie ma.

Mirka 2022-05-25 13:39:54

Draństwo. Obcym rozdają, a dla naszych dzieci nie starczy. Ministrowie proszę w pierwszej kolejności ratować nasze dzieci i naszych chorych.

Reklama

Galerie

Biały haft w Czerwonym Dworze

Festiwal Muzyka u Wnuka wystartował

Leszek Możdżer w Nosalowym Dworze

Wielkie otwarcie wystawy prac Witkacego w Okszy

Witkacy w Okszy

Koniec roku szkolnego 2024/2025

Wspaniałe Powitanie Lata w Nowym Targu

Kurierzy Tatrzańscy w żywej pamięci

Czysta Piątka w Czystych Tatrach

Zwiedzamy zrujnowane Sanato

Z mamą i tatą fajnie jest!

Józefa Pęksa-Czerniawska, Agata Nowakowska-Wolak i Wojciech Strączek nagrodzeni w "Księżówce"

Szesnaście kobiet w Miejskiej Galerii Sztuki

Sky Walk Serce Poronina otwarte dla wszystkich

Sośnica ruszyła po rozbudowie i modernizacji

Wiosenna Szczawnica

Palace, Katownia Podhala i brama do Auschwitz

Cały świat Zofii Szwajnos

Przystań na Kamieńcu rośnie dzień po dniu

Szczęśliwa trzynastka, czyli Miś Zakopiański wybrany

Morskie Oko okiem młodych artystów

W sąsiedztwie Domu Doktora

Młodzi artyści i ich wizje kubizmu

Hasior - rekonesans w Czerwonym Dworze

Zawody Koziołka Matołka 2025

Aukcja dla Domu Doktora

Cześć i chwała żołnierzom wyklętym

Drań Witkacy na nas patrzy

Odważnej Estery Karp wyprowadzanie z zapomnienia

Tomasz Gluziński i jego twórczość w Opolance

Zobacz pozostałe galerie

Ogłoszenia zobacz więcej dodaj ogłoszenie

PRACA | dam
POTRZEBNA OPIEKUNKA DO 8-MIESIĘCZNEGO DZIECKA, 4-5 godzin dziennie. Zakopane. 692 278 855.
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
Oferujemy powierzchnię parkingową dla pojazdów osobowych/dostawczych/ciężarowych z możliwością składowania /przechowywania towaru, na monitorowanym obiekcie z własną stacja paliw. Przemysłowa dzielnica Nowego Targu blisko wjazdu na S7. Zapraszamy. Tel. 602 290 555
SPRZEDAŻ | różne
Sprzedam ROWER DZIECIĘCY 24" koła. 603 750 117.
PRACA | dam
PIEKARNIA W ZAKOPANEM ZATRUDNI PIEKARZA. Na stałe, umowa. 602 759 709
PRACA | dam
Zatrudnię SPRZEDAWCZYNIĘ DO SKLEPU SPOŻYWCZEGO W ZAKOPANEM. 602 759 709
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Sprzedam DZIAŁKĘ BUDOWLANĄ 25 arów w Niedzicy z dobrym dojazdem, tel. 503-723-789
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Sprzedam DZIAŁKĘ W ŁAPSZACH WYŻNYCH (nr 2903, 2904, 2905). 572624414.
MOTORYZACJA | sprzedaż
SKUTER SNIEŻNY POLARIS. SILNIK ŻUKOWSKI prawie nowy. 515 503 494.
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
Do wynajęcia MIESZKANIE, I piętro, Waksmund. 515 503 494.
USŁUGI | budowlane
DROBNE USŁUGI STOLARSKIE. OKNA, DRZWI NA ZAMÓWIENIE. RENOWACJA STARYCH SCHODÓW, PODŁÓG I MEBLI. 502 647 392.
MOTORYZACJA | sprzedaż
MERCEDES E KLASSE, combi, W211, 2.2 CDI, r. 2004 - 502 647 392
USŁUGI | budowlane
USŁUGI BLACHARSKO-DEKARSKIE, KRYCIE I PRZEKRYCIA DACHÓW, KOMINY, BALKONY, RYNNY, GZYMSY, FASADY. 889 388 484.
KUPNO
OBWOŹNY SKUP ZŁOMU - dojazd do klienta. SKUP STARYCH SPAWAREK. 536 269 912.
USŁUGI | budowlane
FLIZOWANIE, REMONTY, WYKOŃCZENIA. 882080371.
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO. 882080371.
PRACA | dam
NIEMCY - murarz cieśla malarz ocieplenia spawacz elektryk kranista. 601-218-955
USŁUGI | budowlane
HYDRAULIK - 660 404 104.
PRACA | szukam
KUCHARKA, POMOC KUCHENNA, POSPRZĄTAM. 796 358 958.
USŁUGI | budowlane
PRACE WYSOKOŚCIOWE, MALOWANE DACHÓW, MALOWANIE ELEWACJI METODĄ NATRYSKOWĄ ORAZ KLASYCZNĄ. 537 160 398.
KUPNO
Kupię LIMBĘ na pniu. 605 306 244
USŁUGI | budowlane
ADAPTACJA STRYCHÓW, REMONTY, ŁAZIENKI, WYKOŃCZENIA WNĘTRZ. 693 206 403.
PRACA | dam
Praca na budowie - docieplenia, budowy od podstaw, wykończenia. Zakopane i okolice. tel. 500160574. 500160574
Tel.: 500160574
PRACA | dam
KONSERWATORA/PRACE PORZĄDKOWE PRZY PENSJONACIE. Zakopane. 602 74 31 38
PRACA | dam
PRACOWNIK BIUROWY na hali sprzedaży (faktury, itp.). Zakopane. 602 74 31 38, gobo10@wp.pl
PRACA | dam
HURTOWNIA SPOŻYWCZO-MROŻONKOWA POSZUKUJE PRZEDSTAWICIELA HANDLOWEGO na teren Zakopanego i okolic. OFERUJEMY: - stabilne zatrudnienie, - atrakcyjny system wynagrodzenia (podstawa + prowizje), - samochód służbowy, telefon, laptop. CV NA ADRES: gobo10@wp.pl, tel. 602 74 31 38.
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
LOKAL do wynajęcia ok.120 m2, Maruszyna, cena 2000 zł, do uzgodnienia, tel. 512293983
PRACA | dam
PRACA W SKLEPIE SPOŻYWCZYM - BUKOWINA TATRZAŃSKA - STOISKO MIĘSNO-WĘDLINIARSKIE. 609820250 as.stasik@op.pl
Tel.: 609820250
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
PRACA | dam
Restauracja w Zakopanem zatrudni POMOC KUCHENNĄ na sezon letni. 601 533 566, 18 20 64 305
PRACA | dam
POSZUKUJEMY KANTORA DO UDZIAŁU W TRADYCYJNEJ MSZY ŚWIĘTEJ WSZECHCZASÓW. 697 718 044
PRACA | dam
Piekarnia w Zakopanem zatrudni PIEKARZA. Praca stała, dobre warunki. 604 102 804, 602 285 793.
USŁUGI | budowlane
BUDOWY DOMÓW OD PODSTAW ORAZ WIĘŹBY DACHOWE WRAZ Z POKRYCIEM. 572624414.
PRACA | dam
GALERIA CREO MAZUR ZAKOPANE ZATRUDNI STUDENTKĘ/UCZNIA (Z UBEZPIECZENIEM) DO SPRZEDAŻY BIŻUTERII - elastyczny grafik+ premie! CV prosimy o wysyłanie na maila: gcreocv@gmail.com, bądź zapraszamy osobiście do salonu "Złoto Srebro" ul. Kościuszki 10, Zakopane
E-mail: gcreocv@gmail.com
PRACA | dam
POSZUKUJEMY OSÓB DO PRACY W KARCZMIE PRZY KRUPÓWKACH na stanowisko: KUCHARZ, POMOC KUCHENNA. 600 035 355.
SPRZEDAŻ | budowlane
Sprzedam KANTÓWKĘ, KROKWIE, DESKI, GONTY, ŁATY - 788 344 233.
PRACA | dam
Kąpielisko Geotermalne Szymoszkowa przyjmie do pracy na sezon letni: PIZZERA, BARMANKI, OSOBY DO OBSŁUGI PUNKTÓW GASTRONOMICZNYCH. Więcej informacji pod nr tel.: 693 319 707
USŁUGI | budowlane
OCIEPLANIE DOMÓW na materiałach wysokiej jakości. 787 479 002.
SPRZEDAŻ | różne
DREWNO KOMINKOWE. 501 577 105.
NIERUCHOMOŚCI | kupno
Kupię działkę na Podhalu GOTÓWKA!!! 600 404 554
Tel.: 600
USŁUGI | budowlane
CIEŚLA BLACHARZ, BUDOWA OD PODSTAW. 516 563 400.
USŁUGI | budowlane
MALOWANIE DACHÓW I ELEWACJI. 602 882 325.
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO, ELEWACJE, OGRODZENIA - WSZYSTKO Z KAMIENIA. 509 169 590.
SPRZEDAŻ | różne
NOWE KILIMY RĘCZNIE TKANE (z owczej wełny). Wzór: jarzębina (60/80). Tel. 793 887 893
SPRZEDAŻ | różne
Sprzedam GOBELIN - pejzaż zimowy - (145/80). TORBY JUHASKIE. Tel. 793 887 893
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.