2022-05-25 12:59:04

Reklama

Rabka-Zdrój

Leku na mukowiscydozę wystarczy tylko dla niektórych? Kogo wytypować?

Miał dać życie chorym na śmiertelną mukowiscydozę. Tymczasem małopolski NFZ przekonuje, że nie ma pieniędzy na zapowiedzianą przez ministerstwo zdrowia terapię.

Ten dzień był dla nich prawdziwym objawieniem. 15 lutego minister zdrowia na specjalnej konferencji obwieścił, że nowatorski lek na mukowiscydozę będzie refundowany. To oznacza życie dla chorych na tę śmiertelną chorobę.

Konferencję relacjonowaliśmy na naszej stronie: Będzie refundacja nowoczesnych terapii mukowiscydozy (WIDEO)

Właśnie przyszedł zimny prysznic. Małopolski Oddział Narodowego Funduszu Zdrowia wyliczył, że kwota zaproponowana przez Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce jest stanowczo za wysoka. I zamiast wnioskowanych ponad 200 mln zł, które ma wystarczyć na terapię dla 227 osób - zaproponował wypłatę 80 mln zł.

- Wszyscy bardzo czekaliśmy na ten lek. Czekaliśmy cierpliwie, bo wprowadzenie tak ogromnego programu lekowego wymaga czasu - podkreśla Magdalena Czerwińska - Wyraz, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. - Jednak okazało się, że na wniosek rabczańskiego Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc o zwiększenie świadczenia nadeszła odpowiedź, że wielomilionowe zwiększenie jest niemożliwe do zrealizowania. Teraz ponad 200 naszych chorych nie ma gwarancji czy i kiedy ruszy program i kto się zakwalifikuje.

- Z uwagi na aktualną wysokość środków finansowych będących w dyspozycji Małopolskiego Oddziału Wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia w Krakowie, w chwili obecnej nie jest możliwe dokonanie wielomilionowego zwiększenia zobowiązania umownego. Tutejszy oddział dokonał analizy Państwa zgłoszenia na podstawie przekazanych danych o pacjentach oraz skierował do Centrali NFZ wniosek o zwiększenie środków w budżecie na nowe, wysokokosztowe terapie z przeznaczeniem na ten program lekowy. W przypadku pozyskania odpowiednich środków finansowych zasilających budżet OW NFZ z przeznaczeniem na wskazany przez Państwa program lekowy powrócimy do rozpatrzenia wniosku - pisze Elżbieta Fryźlewicz – Chrapisińska, dyrektor Małopolskiego Oddziału NFZ w Krakowie w odpowiedzi na wniosek rabczańskiego instytutu.

Jak przyznaje wiceprezes PTWM, taka decyzja MOW NFZ powoduje, ze jedynie niespełna 40 % chorych będzie mogła być nim leczona. Nikt nie wyobraża sobie kogo i na jakiej zasadzie należałoby skreślić z listy oczekujących.

Prezes PTWM oraz przedstawiciele innych organizacji chorych i ich rodzin spotkali się w poniedziałek z Maciejem Miłkowskim, wiceministrem zdrowia. Spotkanie miało być poświęcone omawianiu wdrażania programu, tymczasem trzeba było dyskutować o problemach z tym związanych. Minister usłyszał o brakach z jakimi boryka się rabczański instytut. Miał obiecać pomoc.

Więcej w najbliższym, papierowym wydaniu TP

fig

Reklama

Komentarze Facebook

Powyższe komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu społecznościowego Facebook.
Redakcja 24tp.pl nie wpływa na treść oraz nie odpowiada za wpisy dokonane przez użytkowników portalu Facebook.

Dodaj komentarz

Reklama

Yajami Omate 2022-05-25 18:31:28

Przychylam się do wypowiedzi @bez cenzury.

bez cenzury 2022-05-25 14:44:46

Chcą oskubać oligarchów rosyjskich. Czas oskubać oligarchów ukraińskich ile rewolucji już tam było, teraz widać jak żyją biedni w czasie gdy bogatych stać na jazdę paliwożernymi autami. Tylko cenzor niech nie usuwa mojego komentarza bo widać to na każdym kroku a hipokryzji już wszyscy mają dość.

moher 2022-05-25 13:55:32

Na katolickie gusła, zabobony ,gloryfikowanie Wojtyły który to był obrońcą swoich podwładnych pedofilów ,to Pisowska władza zawsze pieniądze ma, ale jak trzeba na chore dzieci to kasy nie ma.

Mirka 2022-05-25 13:39:54

Draństwo. Obcym rozdają, a dla naszych dzieci nie starczy. Ministrowie proszę w pierwszej kolejności ratować nasze dzieci i naszych chorych.

Galerie

Ostry zakręt w Hyrnym

Wieczór autorski Angeliki Chrapkiewicz-Gądek

Dyplomowa wystawę w Szkole Kenara

Szkoła Kenara po wielkim remoncie

Tatromaniacy pod Giewontem

Jubileuszowa Gala Szpitala na Ciągłówce

Na Kamieńcu w Zakopanem stanie dom wielofunkcyjny

Małopolska Wspiera Talenty

Zakopane, święconka w parafii Świętego Krzyża

Święcenie pokarmów z Majerankami przy rabczańskim, starym kościółku

Stanisław Kulon w Salonie Marcowym

Konwencja wyborcza Maciej Tokarz i Nowy Targ zasługuje na więcej

Marka Tatrzańska 2023 w Teatrze Witkacego

Jubileuszowa Wiosna Jazzowa Zakopane 2024

Świat, w którym nie widać nic czyli Barbara Sowińska w przedszkolu

Luna czyli spektakl bez słów dla najmłodszych widzów

Konwencja wyborcza Grzegorza Watychy i komitetu Nasze Miasto

Przyszłość Powiatu Nowotarskiego przedstawia

Biały Miś - jeden i tylko jeden, prawdziwy

Podhalańczycy pod Giewontem

Kto krzyż odgadnie, ten nie upadnie

Przedszkolaki na stoku

Karnawał na Śniegu czyli Mali Śwarni na natach

Ach co to był za bal

Grupa exMaanam w Nosalowym Dworze

Pnioki, Krzoki, Ptoki

Obrazy Natalii Kuropki w "Kmicicu"

Kolędowanie Martyny Kasprzyckiej i Macieja Czemplika

Hanna Zbyryt u Ojców Jezuitów na Górce

Mateusz Ziółko dla Centrum Pomocy Dzieciom

Zobacz pozostałe galerie

Ogłoszenia zobacz więcej dodaj ogłoszenie

NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
POLE - 2 HA i 42 ARY. 505 429 375.
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA na rok lub dłużej DWA DOMKI DREWNIANE po 70mkw, Zakopane - Chłabówka. Kontakt na e-mail: podkowa@op.pl
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098.
PRACA | dam
Aparthotel Renesans w Zakopanem poszukuje kandydatów na stanowiska: KIEROWNIK RESTAURACJI, KELNER/BARMAN, POKOJOWA. Stabilna praca w nowo otwieranym Obiekcie. Zgłoszenia prosimy kierować na adres: praca@renesans.pl lub tel. 602444734
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA LOKALE HANDLOWO - USŁUGOWO - BIUROWE o powierzchniach ok. 58 i 55 m2, oraz PIWNICA 23 m2. Możliwość połączenia lokali. Zakopane centrum, ul. Kościuszki - 691 124 272.
USŁUGI | budowlane
REMONTY I WYKOŃCZENIA. 660 079 941.
SPRZEDAŻ | budowlane
DESKI ŚWIERKOWE, dł. 5 m, gr. 53 mm. DRZEWO OPAŁOWE BUK. 660 079 941.
USŁUGI | budowlane
ADAPTACJA PODDASZY, OCIEPLENIA WEŁNĄ MINERALNĄ, SUFITY PODWIESZANE, ZABUDOWY GK, WYKOŃCZENIA WNĘTRZ. 660 079 941.
USŁUGI | budowlane
ŁAZIENKI KUCHNIE PLYTKI INSTALACJE MONTAZ MEBLI ARMATURY. 602839607
Tel.: 602839607
PRACA | dam
Centralny Ośrodek Sportu w Zakopanem zatrudni Kasjera. 725300144 https://bip.cos.pl/1509/zakopane praca.zakopane@cos.pl
Tel.: 725300144
USŁUGI | budowlane
WYKONCZENIA I REMONTY. 602839607
Tel.: 602839607
SPRZEDAŻ | budowlane
ŁAZIENKI KUCHNIE PLYTKI INSTALACJE MONTAZ MEBLI ARMATURY. 602839607
Tel.: 602839607
USŁUGI | budowlane
TYNKI I WYLEWKI MASZYNOWE tanio i solidnie, zacieranie mechaniczne, technika silosowa. Realizujemy małe i duże obiekty 18 26 550 39, 503 532 680.
PRACA | szukam
KUCHARKA, POMOC KUCHENNA, SPRZĄTANIE. 796 358 958.
SPRZEDAŻ | zwierzęta
SZCZENIAKI SHIH TZU. 730 519 594.
PRACA | dam
Przyjmę Cieślę - budowa w Kluszkowcach Stawka do uzgodnienia Proszę dzwonić - 788 624 940. 788 624 940 aleksandra@tatrastyle.pl
Tel.: 788
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA LOKAL NA PIZZERIĘ W ZAKOPANEM. 502 658 638
SPRZEDAŻ | różne
SPRZEDAM SIANO W BALACH. 502 658 638
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA PLAC POD MAGAZYN. 502 658 638
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA HALE NA WARSZTAT SAMOCHODOWY, LAKIERNIĘ, PRALNIE, HURTOWNIĘ, MAGAZYN. 502 658 638
USŁUGI | budowlane
USŁUGI REMONTOWO-BUDOWLANE, ŁAZIENKI, ZABUDOWY, ADAPTACJA PODDASZY, REMONTY, DOCIEPLENIA BUDYNKÓW, FASADY. 693 206 403.
USŁUGI | budowlane
USŁUGI REMONTOWO-BUDOWLANE, DOMY OD PODSTAW, POKRYCIA DACHOWE, SZALUNKI STROPOWE. 693 206 403.
USŁUGI | budowlane
USŁUGI MINIKOPARKĄ 2.5 TONY - 722 307 227.
SPRZEDAŻ | budowlane
Sprzedam KANTÓWKĘ, KROKWIE, DESKI, GONTY i OPAŁ - 788 344 233.
PRACA | dam
PENSJONAT "Willa Park" W CENTRUM ZAKOPANEGO ZATRUDNI OSOBĘ DO SPRZĄTANIA I RZYGOTOWYWANIA ŚNIADAŃ. 509 578 689.
PRACA | dam
Kucharz al'a carte- Restauracja Górska w Białce Tatrzańskiej Do uzupełnienia zespołu poszukujemy osoby na stanowisko: KUCHARZ. Oferta pracy dla kucharza z doświadczeniem zawodowym. Praca na stałe, bardzo dobre warunki pracy. Więcej informacji pod nr. 518 259 536 www.restauracjagorska.pl rest.gorska@gmail.com
Tel.: 518 259 536
E-mail: rest.gorska@gmail.com
WWW: www.restauracjagorska.pl
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Las z drzewostanem pow. 41ar w Lipnicy Wielkiej 603071487, 609325040.
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
APARTAMENT Za Strugiem, Zakopane - 607 506 428.
USŁUGI | inne
PROFESJONALNA WYCINKA DRZEW, GAŁĘZI Z PODNOŚNIKA I Z UŻYCIEM LINY. 889 105 476
USŁUGI | budowlane
FLIZOWANIE, REMONTY, WYKOŃCZENIA. 882080371.
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO. 882080371.
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO, ELEWACJE, OGRODZENIA - WSZYSTKO Z KAMIENIA. 509 169 590.
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.