Dzieło można będzie obejrzeć na scenie Nowotarskiego Centrum Kultury.

::attachment{"type":"gallery", "template":"thumb3", "item_id":"106420"}

"Ojciec Święty Jan Paweł II na Podhalu Opera Góralska" wg. libretta Franciszka Łojasa Kośli wystawiona zostanie w niedzielę, 7 maja o godz. 18 w NCK. Bilety - cegiełki będą dostępne w niedzielę przed wydarzeniem. Koszt to przynajmniej 100 złotych, a cały dochód z wydarzenia przeznaczony będzie na leczenie Kamilki Gil. 

Nowotarski oddział Związku Podhalan włączy się również w akcję pomocy. Będą góralskie przysmaki w postaci - oscypki, moskole czy chleb ze smalcem. W tym przypadku także cały dochód z zakupu przeznaczony będzie na leczenie dziewczynki.

Dramat Kamilki

Dwuletnia Kamilka Gil z Nowego Targu cierpi na Rdzeniowy Zanik Mięśni. Dziewczynka przechodzi terapię, która jednak nie leczy, a jedynie powstrzymuje rozwój choroby. Pacjentka nadal będzie wymagać fizjoterapii, a systematyczne podawanie leku ma trwać przez całe życie. Kamilka przyjęła już pierwsze cztery dawki "wysycające" podawane co dwa tygodnie. Od marca będzie musiała przyjmować kolejne zastrzyki w kręgosłup, co cztery miesiące. Zawsze. Chyba, że  uda się  wyleczyć ją od razu za cenę... 10 milionów złotych.

A tyle trzeba, by kupić dziewczynce najdroższy lek świata Zolgensmę. To terapia genowa. Wystarczy jedna dawka, by naprawić błąd w ludzkim genomie i usunąć objawy choroby. 

Walka z czasem

Zolgensma jest refundowana przez państwo w stu procentach. Ale tylko dla dzieci mających nie więcej niż pół roku życia. Wtedy rodzice Kamilki nie wiedzieli nawet, że jej cokolwiek dolega. Środek jednak można podać płacąc samemu pełną, komercyjną cenę. Ale i tu jest warunek. Dziecko nie powinno ważyć więcej niż 12,5 - 13 kg. Później terapia może dawać niepożądane skutki uboczne, możliwe są powikłania.

fig