Zabawa taneczna dla Kamilki szykuje się w remizie OSP w Rabie Wyżnej.

::attachment{"type":"gallery", "template":"thumb3", "item_id":"105784"}

Jeśli ktoś chce się wyszaleć na parkiecie a przy okazji zrobić coś dobrego - ma ku temu niezwykłą okazję. Impreza zaczyna się w sobotę, 29 kwietnia o godz. 19. Oprawę muzyczną zapewni zespół Zgodni z Orawy, zaśpiewa też Kamil Kołodziejczyk. W cenie są dania gorące, poczęstunek. 

Dochód z imprezy wesprze terapię chorej Kamilki Gil z Nowego Targu. Dziewczynka cierpi na Rdzeniowy Zanik Mięśni. Przechodzi już terapię, która jednak nie leczy, a jedynie powstrzymuje rozwój choroby. Pacjentka nadal będzie wymagać fizjoterapii, a systematyczne podawanie leku ma trwać przez całe życie. Kamilka przyjęła już pierwsze cztery dawki "wysycające" podawane co dwa tygodnie. Od marca musi przyjmować kolejne zastrzyki w kręgosłup, co cztery miesiące. Zawsze. Chyba, że  uda się  wyleczyć ją od razu za cenę... dziewięciu milionów złotych.

A tyle trzeba, by kupić dziewczynce najdroższy lek świata Zolgensmę. To terapia genowa. Wystarczy jedna dawka podawana przez dziesięć minut, by naprawić błąd w ludzkim genomie i usunąć wszelkie objawy choroby. To jak czarodziejska różdżka. Jedna chwila i pacjent wychodzi zdrowy, a po SMA nie ma śladu.

Zolgensma jest refundowana przez państwo w stu procentach. Ale tylko dla dzieci mających nie więcej niż pół roku życia. Wtedy rodzice Kamilki nie wiedzieli nawet, że jej cokolwiek dolega. Środek jednak można podać płacąc samemu pełną, komercyjną cenę. Ale i tu jest warunek. Dziecko nie powinno ważyć więcej niż 12,5 - 13 kg. Później terapia może dawać niepożądane skutki uboczne, możliwe są powikłania.

Kamilka waży blisko 11 kg. Ale nie przybiera na wadze, dając wciąż nadzieję na lek, choć coraz bardziej nikłą. Gdyby dziecko trafiło do szpitala na obserwację nie w sierpniu, a w marcu... zyskaliby pół roku na walkę z czasem. A tak, zdają sobie sprawę na jakiej pozycji się znajdują.

Więcej o Kamilce Gil i jej rodzinie pisaliśmy tutaj: Cena nadziei dwuletniej Kamilki: dziewięć milionów złotych