Były same z diagnozą, która wydawała się im końcem świata. Dziś chcą pomagać innym rodzicom i wzajemnie się wspierać.

::attachment{"type":"gallery", "template":"thumb3", "item_id":"27632"}

Na pomysł akcji wpadła Kasia Smalec, mama 2-letniego Kacpra. W Łodzi zobaczyła podobny plakat i pomyślała, że fajnie byłoby taką grupę wsparcia dla rodziców dzieci z zespołem Downa zrobić w Nowym Targu. Swoim pomysłem podzieliła się z Olgą Jachymiak, logopedą, która wraz ze swoim mężem Robertem (rehabilitantem) jest dla wszystkich takich rodziców wielkim wsparciem. Ci ideą zarazili szefostwo Ośrodka Szkolno-Wychowawczego przy Jana Pawła II w Nowym Targu, gdzie istnieje wczesne wspomaganie i przedszkole specjalne dla takich dzieci. A do Kasi dołączyły szybko inne mamy.

"Twoje dziecko ma zespół Downa? Nasze też! Zadzwoń! Opowiemy Ci, jak bardzo Je kochamy" - słowa na plakacie rzucają się w oczy, obok uśmiechnięte buzie dzieciaków i telefony do mam, które chcą pomagać innym.

- Zespół Downa to nie choroba, ale wada  genetyczna - podkreśla na początku rozmowy Agnieszka Rubiś z Czarnego Dunajca, mama 8-letniej Zuzy. - Takie dziecko ma inny wygląd twarzy, marmurkową skórę, więcej linii papilarnych, wolniej się rozwija - intelektualnie, odruchowo - wymienia. - Z drugiej strony dzieci z zespołem Downa są bardziej uczuciowe, wrażliwe, mają więcej czułości w sobie, są bardziej otwarte - opowiada. - Zuzia to bardzo kochane dziecko, jestem z niej bardzo dumna - podkreśla mama. - Ale początki nie były łatwe - dodaje. 

Będzie inaczej, ale bardzo dobrze

Ciąża przebiegała prawidłowo, dziecko urodziło się zdrowe z 10 stopniami w skali Apgara. - Byłam przekonana, że wszystko jest w porządku. Kiedy mąż jechał już do szpitala, usłyszałam, że u mojej córki jest podejrzenie zespołu Downa. Kazali mi coś podpisać i wyszli - wspomina zdarzenia sprzed 8 lat. - Może z tą informacją personel powinien był poczekać na przyjazd męża, może pomogłaby mi obecność psychologa - zastanawia się. 

- Byłam tym przerażona i zostawiona z problemem sama sobie - dodaje. Przed wyjściem ze szpitala ordynatorka dała jej telefon do matki, która także ma dziecko z zespołem Downa. - Spotkała się ze mną i po kolei wytłumaczyła, co mam robić, że mam iść z dzieckiem do okulisty, rehabilitanta, kardiologa, endokrynologa, dała mi nawet telefony do sprawdzonych specjalistów. Bardzo mi pomogła opowiada. - Kiedyś ktoś mi powiedział "będzie inaczej, ale bardzo dobrze". I dokładnie tak jest - mówi Agnieszka.

Podobne doświadczenia ma Beata Guzy z Nowego Targu, mama 14-miesięcznego Tomka. O podejrzeniu zespołu Downa u jej synka dowiedziała się od lekarki w szpitalu na drugi dzień po porodzie. - Kobietę, z którą leżałam, zabrali do izolatki. Zostałam sama - z tysiącami myśli na minutę. Nie dostałam żadnej informacji na ten temat, żadnego wsparcia - mówi. - Dlatego z tymi plakatami chcemy pojechać do szpitala w Nowym Targu, żeby mamy w takich przypadkach miały się z kim skontaktować, żeby z tą diagnozą nie były same - dodaje. 

Najpierw był płacz, ale szybko wzięła się w garść. Wyjazd do Prokocimia potwierdził przypuszczenia nowotarskich lekarzy. Zaczęło się szukanie informacji na temat tej wady, jeżdżenie po specjalistach, rehabilitacja. - Im wcześniej zacznie się rehabilitację, tym lepiej, tym większa szansa, że dziecko będzie się szybciej rozwijać, szybciej zacznie raczkować, chodzić - tłumaczy. Na początku jeździli z synkiem do Zakopanego, nie wiedzieli, że w Nowym Targu jest wczesne wspomaganie dla takich dzieci. 14-miesięczny Tomek zaczyna już chodzić, powtarza pierwsze słowa. - To słodziak, okropna przytulanka, ale i uparciuch, który potrafi postawić na swoim - podkreśla Beata.

Wspaniałe i kochane dziecko

Kacper był wcześniakiem, urodził się przez cesarskie cięcie. - Kiedy miał 3 miesiące, podczas kolejnej wizyty w szpitalu usłyszałam o dysmorfii twarzy u Kacpra. Nie miałam pojęcia, co to znaczy - wspomina Kasia Smalec, mama 2,5-latka. Dopiero od kolejnej lekarki dostała skierowanie do poradni genetycznej. Chłopczyk miał pół roku, kiedy rodzice usłyszeli w Prokocimiu, że ma cechy typowe dla zespołu Downa. Ostateczny wynik badania potwierdzający wstępną diagnozę przyszedł, kiedy Kacper miał półtora roku. - Kiedy otworzyłam kopertę i przeczytałam rozpoznanie, zaczęłam płakać na głos. Kacper, który był obok w łóżeczku, wyciągnął do mnie ręce. Potem wtulił się we mnie i nie chciał puścić - opowiada. Dobrze pamięta słowa męża, który powiedział jej, że "Kacper, niezależnie, czy jest z zespołem Downa, czy bez, jest wspaniałym i kochanym dzieckiem". Zabronił jej też szukać informacji na ten temat w internecie.

Wszystkie zgodnie narzekają na brak informacji w szpitalu i jakąkolwiek pomoc. Potem większość rodziców korzysta z wizyt w gabinetach prywatnych, by jak najszybciej uzyskać orzeczenie i zacząć rehabilitację. Korzystając z usług państwowej służby zdrowia, trzeba czekać.

- Pamiętam jedną z moich wizyt w prywatnym gabinecie w Krakowie. Zapytałam panią doktor genetyk, co mają robić rodzice, którzy nie mają pieniędzy na prywatne badania genetyczne. Usłyszałam, że trzeba było dziecko usunąć. Zuzia miała wtedy 3 tygodnie, trzymałam ją na rękach. Poszłam z nadzieją, że może jednak to nie zespół Downa i usłyszałam takie słowa. Do dziś żałuję, że nie miałam wtedy odwagi powiedzieć, co o myślę o tej lekarce - mówi Agnieszka.

Mniej współczucia, więcej tolerancji

- Ludzie, widząc nas z dzieckiem, które ma Zespół Downa, najczęściej nam współczują. A my nie potrzebujemy współczucia, ale tolerancji i normalnego traktowania - podkreśla Kasia. - Pamiętam, jak ludzie, widząc mnie z małą Zuzią, pocieszali mnie, że wszystko będzie dobrze, że będziemy mieli jeszcze zdrowe dzieci. Nie było nic bardziej wkurzającego - dodaje Agnieszka.

Wszystkie mamy zgodnie chwalą Ośrodek Szkolno-Wychowawczy przy ul. Jana Pawła II w Nowym Targu. - Są tam nauczyciele przygotowani do pracy z takimi dziećmi jak nasze. Mają odpowiednie wykształcenie, doświadczenie i serce. Nasze dzieci mogą się tu wiele nauczyć - opowiada Agnieszka. Twierdzi, że Zuza przez rok chodziła do przedszkola integracyjnego i wtedy zatrzymała się w rozwoju. - Uważam, że przedszkole specjalne to o wiele lepsze wyjście. A integrację Zuza ma w domu z pozostałym rodzeństwem - dodaje. - Ten ośrodek to jedna wielka rodzina - przekonuje Kasia i wspomina pierwszą wizytę: - Pani dyrektor osobiście oprowadzała mnie po szkole, przedstawiła specjalistów. Nikt tu nie robi łaski, wszyscy są życzliwi - mówi. Dyrekcja ośrodka wsparła też inicjatywę mam akcji oplakatowania miasta.

Dlaczego to robimy

Mamy, z którymi rozmawiam, podkreślają, że uczestniczą w akcji, bo chcą pomóc innym. Czekają na tych, którzy takiej pomocy potrzebują, ale i na tych rodziców, którzy swoim doświadczeniem chcą się z innymi podzielić. - Żeby rodzice wiedzieli, że nie są sami, żeby mogli zapytać, jak zachować się w pewnych sytuacjach, czy wybrać przedszkole integracyjne, czy specjalne. Żeby wiedzieli, że orzeczenie to nie to samo, co opinia, czy co się im należy - tłumaczy Agnieszka. - Nasza grupa jest po to, żeby każdy rodzic, który będzie miał jakiekolwiek pytanie, mógł do nas zadzwonić - mówi Kasia.

Plakaty z telefonami do poszczególnych mam chcą porozwieszać w całym mieście - w szpitalu, laboratoriach, przedszkolach. Plakaty i ulotki to tylko jedna z form ich działalności. Zapowiadają spotkania, dni otwarte, dyżury.

Beata Zalot