Iga ma trzy miesiące, genetyczną chorobę i rodzinę na Podhalu, która zbiera na najdroższy lek świata.

::attachment{"type":"gallery", "template":"thumb3", "item_id":"86887"}

- Nasza maleńka córeczka ma SMA! Gdy usłyszeliśmy wyrok, nie mogliśmy w to uwierzyć… Przecież jeszcze niedawno angażowaliśmy się w pomoc innemu dziecku, które zbierało gigantyczną kwotę na terapię genową. A teraz okazało się, że nas też to dotyczy - pisze Jolanta Kaczmarczyk, mama Igi na portalu SiePomaga, gdzie zorganizowała zbiórkę na leczenie maleńkiej córeczki.

Cel wydaje się niemożliwy. Mimo, że w ciągu trzech dni udało się uzbierać ponad 103 tys. zł, to entuzjazm studzi kwota, którą trzeba jeszcze zebrać - to nadal 9,3 mln zł! 

- Wiem, że to wydaje się niemal niemożliwe, ale nie możemy pozostać obojętni. Robimy co możemy, poruszamy wszystkich, którzy mogą pomóc - przekonuje Marta Rymarczyk z Ludźmierza, ciocia małej Igi zwracając się o pomoc do czytelników Tygodnika Podhalańskiego.

Jedna dawka leku wystarczy, aby powstrzymać rozwój SMA. Lekarstwo nie jest jednak w stanie usunąć już powstałych szkód w organizmie pacjentów. Z tego względu jak najszybsze rozpoznanie objawów rdzeniowego zaniku mięśni ma ogromne znaczenie. U pacjentów cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni, brakuje genu SMN1 lub jest on zmutowany. Z tego powodu chorzy nie są w stanie prawidłowo wykształcić mięśni tułowia, aby chociażby siedzieć bez podparcia. Terapia genowa polega na zastąpieniu uszkodzonego genu SMN1 działającą kopią.

- Pierwszą dawkę leku, który jest w Polsce refundowany, córeczka dostała 28 września. Zaczęła lepiej ruszać rączkami i minimalnie nóżkami. Nadal jednak są problemy z oddychaniem i jedzeniem, zdarza się wciąż, że się krztusi. Nie mamy żadnego sprzętu, choć tak bardzo się o to staramy. Lekarze zalecają już wspomaganie oddechu, ale nie tak łatwo zdobyć respirator. Już raz przeżyliśmy piekło. 5 października w nocy u Igi doszło do bezdechu. Nie była to żadna infekcja, po prostu mięśnie nie dały rady. Trafiliśmy na ostry dyżur. Umieraliśmy ze strachu… - wspomina mama Igi.

Ktokolwiek chciałby dołączyć do zbiórki na lek mogący uratować życie maleńkiej Igi może dołączyć do zbiórki na portalu siepomaga.pl: 

https://www.siepomaga.pl/igunia