Raba Wyżna

Wielka wiejska zabawa charytatywna - wszystko dla chorej Kamilki

Zabawa taneczna dla Kamilki szykuje się w remizie OSP w Rabie Wyżnej.

Jeśli ktoś chce się wyszaleć na parkiecie a przy okazji zrobić coś dobrego - ma ku temu niezwykłą okazję. Impreza zaczyna się w sobotę, 29 kwietnia o godz. 19. Oprawę muzyczną zapewni zespół Zgodni z Orawy, zaśpiewa też Kamil Kołodziejczyk. W cenie są dania gorące, poczęstunek.

Dochód z imprezy wesprze terapię chorej Kamilki Gil z Nowego Targu. Dziewczynka cierpi na Rdzeniowy Zanik Mięśni. Przechodzi już terapię, która jednak nie leczy, a jedynie powstrzymuje rozwój choroby. Pacjentka nadal będzie wymagać fizjoterapii, a systematyczne podawanie leku ma trwać przez całe życie. Kamilka przyjęła już pierwsze cztery dawki "wysycające" podawane co dwa tygodnie. Od marca musi przyjmować kolejne zastrzyki w kręgosłup, co cztery miesiące. Zawsze. Chyba, że uda się wyleczyć ją od razu za cenę... dziewięciu milionów złotych.

A tyle trzeba, by kupić dziewczynce najdroższy lek świata Zolgensmę. To terapia genowa. Wystarczy jedna dawka podawana przez dziesięć minut, by naprawić błąd w ludzkim genomie i usunąć wszelkie objawy choroby. To jak czarodziejska różdżka. Jedna chwila i pacjent wychodzi zdrowy, a po SMA nie ma śladu.

Zolgensma jest refundowana przez państwo w stu procentach. Ale tylko dla dzieci mających nie więcej niż pół roku życia. Wtedy rodzice Kamilki nie wiedzieli nawet, że jej cokolwiek dolega. Środek jednak można podać płacąc samemu pełną, komercyjną cenę. Ale i tu jest warunek. Dziecko nie powinno ważyć więcej niż 12,5 - 13 kg. Później terapia może dawać niepożądane skutki uboczne, możliwe są powikłania.

Kamilka waży blisko 11 kg. Ale nie przybiera na wadze, dając wciąż nadzieję na lek, choć coraz bardziej nikłą. Gdyby dziecko trafiło do szpitala na obserwację nie w sierpniu, a w marcu... zyskaliby pół roku na walkę z czasem. A tak, zdają sobie sprawę na jakiej pozycji się znajdują.

Więcej o Kamilce Gil i jej rodzinie pisaliśmy tutaj: Cena nadziei dwuletniej Kamilki: dziewięć milionów złotych

Komentarze Facebook

Powyższe komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu społecznościowego Facebook.
Redakcja 24tp.pl nie wpływa na treść oraz nie odpowiada za wpisy dokonane przez użytkowników portalu Facebook.

Dodaj komentarz

Reklama

wróg 2023-04-18 17:27:47

Dla męża Witek kasa płynie strumieniami , już ponad cztery i pół miliona złotych poszło na ratowanie człowieka który nie rokuje na wyleczenie, natomiast dla dzieci które by można wyleczyć to kasy nie ma.

myślący inaczej 2023-04-18 13:53:55

Są kraje w których jest refundacja leku. Więc, nie zaczyna się zdania od więc ....

prawi i sprawiedliwi 2023-04-18 11:38:37

@Mirka, nam niepotrzebne ale Bill Gates i reszta ferajny nie narzekają. Na takie dzieci nie ma kasy w tabelkach. W kampanii wyborczej też słabo się sprzedają. Pozostaje tylko ludzka empatia. Bo "nasze" publiczne pieniądze są rozkradane w majestacie prawa przy cichej akceptacji wybranych przez nas marionetek. Taka demokracja i rozwój technologii. Człowiek gdzieś tam ginie w gąszczu cyferek przelewających się przez konta władców tego świata.

Mirka 2023-04-18 10:36:48

Tyle miliardów wywalone na nie potrzebne szpryce, a tu dzieci chorych nie chcą finansować. Tragedia.