2012-09-29 17:05:45
Mietka walka ze szpiczakiem
Tego człowieka nikomu na Podhalu nie trzeba przedstawiać, prawie każdy odwiedził jego prywatne muzeum sportów zimowych, które stworzył w rodzinnym domu na Bachledach.





Pasja goni pasję
Artysta plastyk, poeta, twórca ludowy, który z przedmiotów codziennego użytku potrafi wyczarować postacie sportowców, zwierzęta, muzykantów, postacie historyczne i prostych rolników. Swój pot i talent włożył przed laty w renowację willi \"Koliba\". Tworzy piękne spinki góralskie, gdy tylko zdrowie dopisuje, na Kalatówkach startuje na starym sprzęcie narciarskim na zawodach \"O wielkanocne jajo\".
Zakochany w pięknej historii Zakopanego i Podhala, od lat stara się o stworzenie pod Giewontem muzeum sportu z prawdziwego zdarzenia. Skoro kolejne władze miasta i powiatu nie potrafiły mu w tym pomóc, zakasał rękawy i we własnym rodzinnym domu na Bachledach przystosował sale dla zwiedzających. Podziwiać można setki wiekowych nart, łyżew, obejrzeć stare kroniki filmowe, relacje z zakopiańskiego FIS w 1962 roku, zobaczyć i poczuć, jak przed laty wyglądało życie codzienne na Podhalu i jak sportowcy walczyli o medalowe miejsca. Nie wszyscy odwiedzający prywatne muzeum wiedzą, że właściciel, człowiek wielu pasji, prowadzi trudną walkę z nowotworem. Przed 13 laty zdiagnozowano u niego szpiczaka.
Choroba to nie wyrok
Szpiczak mnogi jest nowotworem hematologicznym, który dotyka ponad 1 miliona osób na całym świecie. W Polsce corocznie diagnozowanych jest blisko 1,5 tys. chorych.
- Aktualnie liczba żyjących pacjentów w naszym kraju szacowana jest na mniej więcej 8 tys. osób - mówi dr Artur Jurczyszyn, prezes Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka w Krakowie. Podkreśla, że najważniejsze dla chorych jest to, iż średnie przeżycie w szpiczaku mnogim wciąż się przedłuża. Dawniej było to 3-4 lata. Obecnie wynosi 6-7 lat, a dzięki lekom podtrzymującym jest możliwe dalsze przedłużenie tego okresu. - Tak się dzieje w związku z wprowadzeniem nowych leków, takich jak: bortezomib (Velcade) i lenalidomide (Revlimid) oraz terapii z wykorzystaniem autoprzeszczepiania szpiku kostnego - dodaje prezes Fundacji.
Obecnie szpiczak mnogi u wielu osób może być uważany za schorzenie przewlekłe. Jednak prowadzenie pacjenta wymaga indywidualnego podejścia, wiedzy oraz dużego doświadczenia ze strony zespołu leczącego.
Fundacja - koło ratunkowe
W 2008 roku w Krakowie została założona \"Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka\". Za główne zadanie stawia sobie prowadzenie oraz wspieranie wszelkiej działalności na rzecz chorych ze szpiczakiem mnogim. Najważniejszym celem Fundacji jest zorganizowanie oraz wyposażenie ośrodka diagnostyki i leczenia szpiczaka mnogiego: \"Centrum Leczenia Szpiczaka\".
Fundacja ma swoje konto, na które zbiera środki na bieżącą działalność, leczenie pacjentów, a także na stworzenie Centrum Leczenia Szpiczaka. Pieniądze można wpłacać na nr konta: 06 1440 1127 0000 0000 0835 9709.
Fundacja posiada status organizacji pożytku publicznego i KRS 0000317005.
W 2010 r. prezes Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka, jako jedyny z Polski, został członkiem International Myeloma Working Group. Dr Jurczyszyn znalazł się wśród 152 innych specjalistów wybranych z całego świata, zajmujących się aktywnie szpiczakiem mnogim.
Pozytywny przykład
Przed tygodniem Artur Jurczyszyn słał do gazet apel o pomoc finansową na leczenie drogim lekiem o nazwie Velcade dla Mieczysława Króla Łęgowskiego. Miesięczny koszt leczenia tym specyfikiem to - bagatela - 17 tys. zł. Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje tego leku. - Niestety, okazało się, że lek, który do tej pory był skuteczny w przypadku pana Mieczysława, już nie skutkuje - mówi Artur Jurczyszyn. - Zabieramy pacjenta na długie leczenie i chemioterapię do Krakowa.
- Średnia długość życia ze zdiagnozowanym szpiczakiem wynosi 6-7 lat, a pan Mietek prowadzi pełne pasji, twórcze życie już 13 lat od pierwszej diagnozy. Miał w tym okresie już dwa przeszczepy szpiku - podkreśla Artur Jurczyszyn.
Lek Velcade może przedłużyć życie pacjentom. Niestety, nie jest refundowany. Jedna ampułka kosztuje aż 4200 zł, a lek podaje się raz w tygodniu. Czyli miesięczna kuracja to prawie 17 tys. zł. Kuracja trwa 6 miesięcy. Dlatego Fundacja wciąż zbiera pieniądze na pomoc swoim podopiecznym.
- Pan Mieczysław to świetny przykład, że ze szpiczakiem można żyć, że to nie wyrok, że jeśli pacjent jest dobrze prowadzony, to pomimo ciężkiej choroby może spełniać swe pasje i marzenia - podsumowuje prezes Artur Jurczyszyn.
rav
Pan Jurczyszyn dał nam nadzieję i udzielił pomocy - lecz Tatuś dotarł w jego ręce za późno.Odszedł zbyt szybko:((
-
PRACA | dam
Restauracja Górska do uzupełnienia zespołu poszukuje osoby na stanowisko: KUCHARZ. Oferta pracy tylko dla kucharza z doświadczeniem zawodowym. Praca na pełen etat , bardzo dobre warunki pracy. Więcej informacji pod numerem :. 518 259 536 www.restauracjagorska.pl rest.gorska@gmail.com
Tel.: 518 -
PRACA | dam
Wspólnota Mieszkaniowa INFINIUM - Aleje 3 Maja 5 w Zakopanem - POSZUKUJE FIRMY ŚWIADCZĄCEJ USŁUGI SPRZĄTANIA BUDYNKU (klatki schodowe, korytarze, itp.) ORAZ TERENU ZEWNĘTRZNEGO. Kontakt w sprawie zakresu do złożenia oferty tel. 889 18 91 54 - zarządca nieruchomości. -
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Białka Tatrzańska -sprzedam działke z pozwoleniem na budowę , bardzo dobra lokalizacja 660797241 b12.pl. -
PRACA | dam
Stacja Narciarska Suche zatrudni Kierownika z doswiadczeniem i zamiłowaniem do Narciastwa praca całoroczna. 606835437 apartamenty@dw-jedrol.pl
Tel.: 606835437 -
PRACA | dam
Przyjmę UCZNIA NA PRAKTYKĘ W ZAWODZIE SPRZEDAWCA. 889 694 718. -
PRACA | dam
WIZY USA, WYJAZDY, ZIELONA KARTA. 501 809 644 -
PRACA | dam
Przyjmę do pracy do sklepu spożywczego na 1/2 etatu możliwość przyuczenia. Nowy Targ kontakt telefoniczny 500289160. 500289160
Tel.: 500289160 -
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Białka Tatrzańska ---sprzedam działke 1,4 hektara w jednym kawałku z dojazdem 660797241. -
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Sprzedam bez pośredników DZIAŁKĘ W JORDANOWIE 1500 m2, widokową, częściowo uzbrojoną. Teren zabudowań jednorodzinnych i zagrodowych. 728 710 702, 605 879 327. -
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Dom Lipnica Mała z działka 11 arów sprzedam 660797241 b12.pl. -
USŁUGI | budowlane
Malowanie ,szpachlowanie ,ścianki sufity podwieszane , solidnie,szybko. 508441711
Tel.: 508441711 -
PRACA | dam
Pracownik budowlany. Firma budowlana poszukuje pracownika budowlanego na terenie: Zakopane, Nowy Targ, Białka Tatrzańska, Bukowina. 602493811
Tel.: 602493811 -
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Sprzedam BACÓWKĘ, nowo wybudowaną na Sralówkach. 515 503 494, 18 265 39 77. -
PRACA | dam
SPRZĄTANIE APARTAMENTÓW W KOŚCIELISKU, PRACA STAŁA UMOWA O PRACĘ/ZLECENIE. 698954671 www.osadawidokowa.pl d.zacharko@gorskagrupa.pl
Tel.: 698954671 -
SPRZEDAŻ | różne
AD BLUE - Z DYSTRYBUTORA - STACJA PALIW PAPI SERVICE, ZAKOPANE - SPYRKÓWKA 4. WYGODNE TANKOWANIE, NAJLEPSZE CENY! Tel. 18 20 17 467. www.papiservice.pl -
NAUKA
Niepubliczne Przedszkole Sióstr Misjonarek Świętej Rodziny w Zakopanem przy ul. Krzeptówki Potok 12 zaprasza dzieci w wieku 2,5 - 3 lata. Zapewniamy: świetną bazę lokalową, własną kuchnię, doświadczoną kadrę, przystępne ceny. Zapraszamy do kontaktu mailowego: przedszkolemisjonarki@gmail.com lub telefonicznego 690 124 554 -
USŁUGI | budowlane
FLIZOWANIE, ŁAZIENKI, MALOWANIE. 798 476 308. -
USŁUGI | budowlane
USŁUGI BLACHARSKO-DEKARSKIE, KRYCIE I PRZEKRYCIA DACHÓW, KOMINY, BALKONY, RYNNY, GZYMSY, FASADY. 889 388 484. -
USŁUGI | budowlane
FLIZOWANIE, REMONTY, WYKOŃCZENIA. 882080371. -
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO. 882080371. -
KUPNO
Kupię LIMBĘ na pniu. 605 306 244 -
PRACA | dam
Nowopowstająca piekarnia rzemieślnicza w Zakopanem, zatrudni piekarza, cukiernika i kucharza śniadaniowego. Mile widziane także osoby z pasją chętne do przeszkolenia. Nie zapewniamy noclegu. 602124461
Tel.: 602124461 -
KUPNO
OBWOŹNY SKUP ZŁOMU - dojazd do klienta. SKUP STARYCH SPAWAREK. 536 269 912. -
USŁUGI | budowlane
CIEŚLA BLACHARZ, BUDOWA OD PODSTAW. 516 563 400. -
PRACA | dam
Piekarnia w Zakopanem zatrudni PIEKARZA. Praca stała, dobre warunki. 604 102 804, 602 285 793. -
MOTORYZACJA | kupno
KUPIĘ KAŻDEGO MERCEDESA SPRINTERA. 531 666 333. -
MOTORYZACJA | kupno
KUPIĘ KAŻDĄ TOYOTĘ. OSOBOWE, TERENOWE. CAŁE LUB USZKODZONE. 531 666 333. -
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098. -
PRACA | szukam
KUCHARKA, POMOC KUCHENNA, POSPRZĄTAM. 796 358 958. -
USŁUGI | budowlane
MALOWANIE DACHÓW I ELEWACJI. 602 882 325. -
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO, ELEWACJE, OGRODZENIA - WSZYSTKO Z KAMIENIA. 509 169 590. -
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
DZIAŁKA BUDOWLANA W MURZASICHLU 19 arów, kameralna. 517 018 380 -
SPRZEDAŻ | różne
NOWE KILIMY RĘCZNIE TKANE (z owczej wełny). Wzór: jarzębina (60/80). Tel. 793 887 893 -
SPRZEDAŻ | różne
Sprzedam GOBELIN - pejzaż zimowy - (145/80). TORBY JUHASKIE. Tel. 793 887 893 -
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284. -
SPRZEDAŻ | różne
DREWNO KOMINKOWE. 501 577 105.