Gdy 4 lata temu zasiadał do wigilijnego stołu, miał 20 lat i był przekonany, że to ostatnie jego święta. Dziś oswoił się ze śmiertelną chorobą. Tym bardziej że zawdzięcza jej miłość życia.

Paweł Bała z Nowego Targu miał plany i górską pasję. Każdą wolną chwilę poświęcał na piesze wycieczki, głównie w Tatry. Z tego powodu zdecydował się studiować biologię i geologię na Uniwersytecie Jagiellońskim.

Pełen planów na przyszłość zamieszkał w krakowskim akademiku i rozpoczął naukę. Po pół roku zaczęły się pojawiać niepokojące oznaki - bardzo szybko się męczył.

Po kilku godzinach zajęć przychodził do pokoju, jakby harował cały dzień w kamieniołomie. Coraz częściej zdarzało mu się potknąć nawet na prostej drodze.

Gdy próbował podbiec do autobusu, po prostu nie był w stanie. A przecież jeszcze nie skończył 20 lat.

Odwiedził neurologa. Wkrótce trafił na badania do szpitala w Krakowie. Diagnozowanie trwało pół roku, choć dziś Paweł przyznaje, że to i tak dobre tempo. Normalnie powinien czekać na pierwszą wizytę nawet kilka miesięcy.

Na szczęście pomogli znajomi lekarze. Wiosną 2003 roku wyszedł z krakowskiej kliniki. Wcześniejsze rozmowy z prowadzącymi na temat choroby kończyły się nagłą zmianą tematu przez lekarza albo wzruszeniem ramionami i krótkim: "nie wiemy".

Na karcie leczenia przeczytał jedynie "prawdopodobieństwo MND". Nie miał pojęcia, co to za choroba.

Prosto ze szpitala pojechał do Nowego Targu. W domu tylko zostawił rzeczy i poszedł do kawiarenki internetowej.

- Chciałem wiedzieć jak najszybciej. Spodziewałem się czegoś złego, ale nie aż tak. Może, gdyby mi lekarz o tym powiedział, to zareagowałbym inaczej.

Co czułem? Byłem wściekły, przepełniony agresją i bezradnością. Jeszcze leżąc w szpitalu miałem nadzieję, że to nowotwór. Miałbym przynajmniej jakieś procentowe szanse.

Tu walka jest przegrana, jeszcze zanim się zaczęła.

Wyrok na ekranie komputera brzmiał: stwardnienie boczne zanikowe (w polskiej nomenklaturze SLA). Średnia długość życia po zdiagnozowaniu - dwa i pół roku.

Dziś Paweł ma żal, że nikt mu nie powiedział wcześniej. Dane w Internecie to zimna statystyka. Średnia długość życia, jaka czeka śmierć.

I średni wiek, w którym zapada się na SLA - 55 lat.

To ostatnie zaskoczyło lekarzy, którzy z tego względu wykluczali tę chorobę u Pawła. Okazuje się jednak, że są pojedyncze przypadki, gdy SLA atakuje dużo wcześniej.

Przez pół roku nowotarżanin przechodził kolejne badania, mające potwierdzić bądź odrzucić rozpoznanie. - To było najczarniejsze pół roku w moim życiu. Łudziłem się nadzieją, że to nie SLA, że to tylko rak, że będzie jakiś procent szansy.

Wiem, że moje otoczenie miało ze mną bardzo ciężko. Byłem agresywny, arogancki, tłumiłem wszystko w sobie, potem wybuchałem.

Miłość - po grób

Asię Suchowską znał ze studiów. Spotykali się na zajęciach, po prostu była dobrą koleżanką i to wszystko. Gdy przyszły wakacje, on zaszył się w Nowym Targu, mając dość wszystkiego.

I przyszedł pierwszy sms od niej. Potem kolejne, a wreszcie internetowe e-maile.

- To były takie nasze długie, bardzo szczere rozmowy - wspomina Paweł. - Mogliśmy się lepiej poznać.

Asia stała się moim dobrym duchem. Pewnie, patrząc jej w oczy, nie powiedziałbym jej połowy z tego, co napisałem w listach. Jestem introwertykiem, po prostu dzięki temu, że byliśmy oddaleni, było mi łatwiej opowiedzieć o tym, co czuję.

Paweł jeszcze nie miał w domu Internetu - każdego e-maila zapisywał na dyskietce, potem szedł z Kokoszkowa do centrum, do kafejki internetowej, by wysłać wiadomość.

Tej samej kafejki, w której 3 miesiące wcześniej wyczytał swój wyrok. Przy tym samym komputerze nienawiść stopniowo przeradzała się w miłość.

Spotkali się dopiero po wakacjach, gdy wrócili na studia. Pierwsza randka - 13 października 2003 rok.

- Był to czas, gdy z jednej strony byłem najszczęśliwszy na ziemi, z drugiej zmagałem się ze świadomością choroby i miałem jakiś cień nadziei, że diagnoza okaże się inna.

Asia była dowodem, że mimo oczywistej tragedii można być szczęśliwym. Wydawało się, że przecież nie da się związać z człowiekiem chorym, umierającym, bo jak można zacząć związek, który jest bez przyszłości.

Asia przełamała stereotypy - udowodniła, że miłość jest najważniejsza.

Jak to zakochani - spotykali się u Pawła, chodzili na długie spacery, na lody czy do kina. Raz podczas seansu doszedł do nich szept siedzącego za nimi młodego człowieka "ciekawe, ile on jej płaci, żeby z nim była".

Zabolało. Podobnie jak dowcip uniwersyteckiego wykładowcy, który - widząc z trudem wchodzącego na salę Pawła, zażartował: - Słyszałem, że panuje grypa, ale żeby aż taka!

Był jedyną osobą w wypełnionej auli, która się zaśmiała. Po skardze złożonej przez studentów dostał naganę. Wykłada dalej.

Ale Paweł podkreśla, że to odosobnione przypadki, a on każdego dnia ma okazję doświadczyć ogromnej życzliwości i pomocy ze strony ludzi. Wiele zawdzięcza rodzinie, pogłębiły się dawne przyjaźnie.

Zaskakują też obcy. - Pamiętam, jak kiedyś czekałem na kogoś przy kasie w Domu Towarowym "Gorce". Siedziałem na wózku, na wprost mnie - stoisko monopolowe, gdzie bezdomny kupował najtańsze wino.

Wychodząc, stanął w drzwiach, wpatrując się we mnie. Widziałem, jak kilka minut bił się z myślami, grzebał po kieszeniach.

Wreszcie wyciągnął 2 zł.

"- Masz, tobie bardziej się przyda" - powiedział, dzieląc się tym, co miał najcenniejszego. Ludzie potrafią naprawdę być wielcy...

Wierzyłem, że Bóg jest I nienawidziłem Go najbardziej, jak to możliwe

Dwa lata temu Paweł założył stronę internetową www.mnd.pl. Teraz dobiegła końca rejestracja stowarzyszenia Dignitas Dolentium (godność cierpiących). To z myślą o tych, którzy tak jak on kiedyś będą szaleńczo szukać wszelkich informacji na temat swojej choroby.

Oprócz niezbędnych porad czy informacji jest też forum, na którym każdy może się wypowiedzieć na dowolny temat. Jeden z zaproponowanych przez Pawła wątków: "czy cierpienie ma sens?" wzbudza wiele kontrowersji i silne emocje.

"Ktoś zakpił z mojego życia..." - pisze na forum Bożenka. - Najpierw odebrał mi ręce - moje ręce, uzdolnione manualnie i plastycznie. Teraz pomału odbiera mi nogi.

Łatwo jest pisać o ludzkim cierpieniu poetom, filozofom, osobom duchownym. Trudno jest pisać o swoim własnym cierpieniu.

Tawior: Kiedyś bardzo się bałem zakrztuszenia - teraz już nie - o ile będzie skuteczne, to będzie wyzwolenie moje i całej rodziny. Pytanie o sens cierpienia w chorobie nieuleczalnej, jaką jest SLA, jest pustym frazesem.

Włodek: Krótko odpowiem: gdyby nie Jezus, trudno by było żyć.

Paweł, pytany o Boga, cofa się we wspomnieniach do chwili, gdy wyczytał pierwszą diagnozę. - Wtedy byłem najbardziej wierzący. Ale w przewrotny sposób.

Wierzyłem, że Bóg jest. I nienawidziłem Go najbardziej, jak to możliwe. A była to nienawiść czysta, pełna.

Byłem pełen buntu i złości na to, co się stało z moim życiem. Z czasem moje stosunki z Bogiem zmieniły się na chłodne, potem nieco cieplejsze.

Dziś? Mam świadomość, że to cierpienie, jakiego doświadczam, ma z woli Bożej jakiś sens. I przyniesie więcej dobra, niż zła. Dzięki chorobie poznałem Asię i myślę, że nie doświadczyłbym tak głębokiej więzi, gdybym był zdrowy...

Kiedy mnie odłączą...

Na pytanie o przyszłość, Paweł poprawia się na swym wózku inwalidzkim.

Zaczyna mówić chłodnym, jakby beznamiętnym głosem. Mam wrażenie, że opowiada o kimś innym, relacjonuje kliniczny przypadek, jakąś historię choroby wyciągniętą z medycznego podręcznika.

A przecież mówi, co go czeka w ciągu najbliższych dni, miesięcy. Mówi o swojej śmierci.

- Ona postępuje. W każdym etapie muszę na nowo godzić się z chorobą, światem, samym sobą. Staram się do wszystkiego przygotować, choć wiem, że to niemożliwe przygotować się do własnego umierania.

Może być tak, że do końca będę miał sprawną mowę, ale i tak ze 2 lata przed śmiercią będę niemy. Pozostanie mi kontakt z otoczeniem przez mruganie powieką albo za pomocą komputera.

Dopóki nie postąpią ograniczenia ruchowe, uniemożliwiające i to. Nie będę mógł siedzieć, bo kręgosłup tego nie wytrzyma.

SLA atakuje mięśnie odpowiedzialne za przełykanie - może będę karmiony tylko za pomocą sondy.

Najgorszy jest syndrom zamknięcia - kiedy chory nie może ruszyć palcem ani nawet mrugnąć. Żadnego kontaktu ze światem. Ale cały czas ma świadomość tego, co się dzieje.

To niewyobrażalne cierpienie. Nie możesz zakomunikować, że coś cię boli, że jesteś głodny...

W ostatnim etapie przychodzą problemy z oddychaniem. Jedynym ratunkiem jest respirator, podtrzymujący oddychanie. Początkowo ma postać maski nakładanej na twarz.

W każdej chwili można ją ściągnąć i po prostu... odejść.

W dalszej fazie stosuje się metodę inwazyjną, wprowadzając rurkę na stałe do tchawicy. Śmierć przychodzi późno i nie z powodu braku tlenu, ale od odleżyn czy infekcji.

Paweł - jak większość chorych - nie zgadza się na zastosowanie w przyszłości respiratora inwazyjnego. To świadomy wybór, który nie ma nic wspólnego z eutanazją.

To po prostu zaprzestanie uporczywej terapii - zgodne z etyką lekarską, moralnością chrześcijańską i prawem.

Pytam, czy rozmowa na ten temat nie przynosi mu bólu.

- Nie ma problemu, przecież żyję tym na co dzień. Oswoiłem się z myślą o śmierci do tego stopnia, że mogę o niej mówić spokojnie.

Z Asią też.

Józef Figura| Foto | Paweł Bała|

Stwardnienie boczne zanikowe (SLA) to postępująca, neurologiczna choroba, prowadząca do systematycznego pogarszania się sprawności ruchowej, a w późniejszych etapach nawet do całkowitego paraliżu i ostatecznie śmierci z powodu zatrzymania pracy mięśni oddechowych.

W Polsce około 4 tys. osób choruje na SLA. Średnia długość życia po zdiagnozowaniu tej choroby to tylko 2,5 roku, choć jest wiele przypadków, że chorzy przeżywają ponad 10 lat.

Leczenie i rehabilitacja chorych są bardzo kosztowne - wszyscy ci, którzy chcieliby wesprzeć cierpiących, mogą wpłacać pieniądze na konto założonego z inicjatywy Pawła Bały stowarzyszenia Dignitas Dolentium.

Nr 04 1060 0076 0000 3200 0126 0857