8-letnia Ola z Zakopanego jest już po 16 operacjach czaszki. Choruje na bardzo rzadką chorobę, nie do końca jeszcze zdiagnozowaną. Jedyną nadzieją na powrót do normalności jest dla niej leczenie w Filadelfii.

- Pani się zdziwi, ale lubię jeździć do szpitala - mówi Ola. - Operacje są nieprzyjemne, ale jestem już z nimi oswojona. Trochę boli, ale daje sobie radę - tłumaczy, cały czas się uśmiechając. - To Ola bardziej mnie podtrzymuje na duchu, niż ja ją - mówi mama Oli, Lucyna Witkowska.

- To bardzo radosne dziecko - dodaje.

Po 16 operacjach Ola nie ma połowy kości w głowie, teraz jej mózg nie jest odpowiednio zabezpieczony. Każdy upadek, wstrząs może być dla dziewczynki śmiertelnym niebezpieczeństwem. Mimo to rodzice starają się bardzo, by Ola miała takie samo dzieciństwo, jak jej rówieśnicy.

Jak wylicza mama, w ciągu 5 lat dziewczynka spędziła w szpitalu aż 3 lata.

To dlatego zapewne jej ulubionym serialem jest \"Na dobre i na złe\", którego akcja toczy się w szpitalu w Leśnej Górze.

Gdy jesienią 2006 roku wolontariusze z fundacji \"Mam marzenie\" przyjechali do szpitala w Prokocimiu, gdzie Ola właśnie leżała, mała zakopianka, zapytana o największe swoje marzenie, bez chwili wahania odpowiedziała, że chciałaby zagrać w serialu \"Na dobre i na złe\". - Ja się interesuje szpitalami - wyjaśnia.

Trzy miesiące później okazało się, że marzenie Oli się spełni. Twórcy serialu postanowili napisać specjalny odcinek dla niej.

- To moja pierwsza umowa o pracę - Ola pokazuje wiszącą w jej pokoju \"umowę o dzieło z aktorem\". Obok fotografie aktorów z autografami specjalnie dla niej.

- A wie pani, że oni nie kręcą tego filmu w żadnym szpitali, tylko w Instytucie Leśnictwa - opowiada Ola. Mała zakopianka została zaproszona z rodzicami na kręcenie zdjęć do Warszawy.

To był 291 odcinek pt. \"Wielka wyprawa\".

- Ola grała chorą dziewczynkę o tym samym imieniu, którą znana podróżniczka ma zabrać na wielką wyprawę do Afryki, by w ten sposób spełnić jej wielkie marzenie.

Na początku kobieta jest bardzo ważna, bardzo zależy jej na rozgłosie. Okazuje się, że podróżniczka jest chora. Spędza dużo czasu w szpitalu, zaprzyjaźnia się z Olą. Pod jej wpływem bardzo się zmienia, staje się innym człowiekiem - streszcza scenariusz mama dziewczynki.

Do Warszawy Ola pojechała z rodzicami. Dla całej trójki była to wielka przygoda. - Cała ekipa przywitała nas bardzo miło, Ola dostała dużo prezentów, wszyscy byli bardzo cierpliwi dla niej - opowiada mama. - Ola poradziła sobie świetnie. Zupełnie nie miała tremy, ani raz się nie zająknęła, bawiła się świetnie - wspomina pani Lucyna.

- Wszystko wygląda tam inaczej - przerywa Ola. - Te pomieszczenia niby w szpitalu są w rzeczywistości dużo mniejsze. A w korytarzu na wózku z lekarstwami były jakieś stare strzykawki - powiedziałam im, że to nie tak, że strzykawki muszą być sterylne, w opakowaniach - opowiada Ola.

- A mama i tata zagrali stażystów - zdradza Ola. - Od razu powiedziałam, że to chyba zły pomysł, bo trzeba będzie kręcić te sceny z nimi po kilka razy, ale poradzili sobie - dodaje. Odcinek z Olą został wyemitowany w kwietniu ubiegłego roku. Kontakt z ekipą serialu pozostał do dziś.

Obycie ze sceną i brak tremy nie zaskoczył rodziców, bo Ola od 3 lat jest w zespole góralskim \"Mini Regle\". Gdy tylko nie leży w szpitalu, chodzi na próby i wyjeżdża na występy.

- Średnio lubię te próby, ale trzeba podtrzymywać tradycję. Mama i tata nie chodzili do zespołu, więc ja muszę - tłumaczy z powagą. - Ale na występy lubię jeździć i lubię chodzić w stroju góralskim - mam dwa stroje, a trzeci jest w szyciu - na komunię - dodaje.

- Ola jest bardzo żywiołowa, ma tysiąc pomysłów na minutę - opowiada o dziewczynce mama. - Zimą jeździ na nartach, latem na rowerze. Oczywiście, uważamy bardzo, zawsze jest w kasku, ale nie odbieramy jej tych przyjemności - dodaje.

Ola miała 1,5 roku, kiedy zaczęła się dla rodziny gehenna. - Byłam z nią u okulisty na rutynowych badaniach. Lekarz stwierdził silny ucisk na nerwy wzrokowe. Ola trafiła na badania do Krakowa, do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego - opowiada pani Lucyna.

Długo jednak nie było właściwego rozpoznania. Pierwsze dwie operacje, podczas których otwarto jej czaszkę, bardziej zaszkodziły dziewczynce, niż pomogły. Jej wygląd znacznie się pogorszył. Pozostałością po nieudanych zabiegach są też poważne ubytki kości w głowie.

Obecnie jej choroba została zdiagnozowana jako zespół fenotypowy typu PERTA. To bardzo rzadka choroba, polegająca na deformacji czaszki, twarzy i rąk.

Przełom w leczeniu Oli nastąpił, gdy w 2003 roku do Krakowa przyjechał z USA prof. Scott Bartlett z The Children`s Hospital w Filadelfii, ośrodka specjalizującego się w leczeniu zniekształceń twarzoczaszki i mającego największe sukcesy w leczeniu tego typu schorzeń.

Chirurdzy z USA raz w roku przyjeżdżają na kilka dni do Krakowa z własnym sprzętem i pomagają takim dzieciom, jak Ola. - To, że Ola tak wygląda, to zasługa prof. Bartletta.

Po jego operacji czoło poszło trochę do przodu, wymodelował jej twarz. Okazało się jednak, że po poprzednich operacjach Ola ma bardzo duże ubytki kostne w głowie. Żeby zabezpieczyć jej czaszkę w razie urazów, założył siatkę tytanową - opowiada mama Oli.

Po 2 latach musiała być ona jednak zdjęta, bo nie rosła razem z dziewczynką. Lekarze założyli jej inny materiał, po 3 tygodniach od operacji okazało się, że organizm nie toleruje sztucznego materiału. Doszło do zakażenia mózgu, a przez krew - całego organizmu.

Jej życie wisiało na włosku. Uratowali ja, ale jednocześnie rodzice usłyszeli od lekarzy, że przypadek Oli jest na tyle skomplikowany, że w Polsce nie ma możliwości kontynuacji jej leczenia. Kolejne pionierskie operacje w kraju, Ola mogłaby przypłacić życiem.

Po zakażeniu każda kolejna operacja z otwarciem czaszki jest dla dziewczynki bardzo niebezpieczna, ryzyko ponownego zakażenia jest 2 razy większe, bo bakteria może zaatakować znowu.

Ciągle też nie wiadomo do końca, na co naprawdę Ola choruje. By ją zdiagnozować, trzeba by przeprowadzić bardzo kosztowne badania genetyczne, niemożliwe w Polsce.

- Nie zmieniłyby one metod leczenia Oli, ale odpowiedziałyby na pytanie, czy nasze następne dzieci mogą też zachorować na podobną chorobę, czy Ola w przyszłości ma szanse urodzić zdrowe dzieci - tłumaczy pani Lucyna.

Mimo że Ola jest normalnie rozwijającą się dziewczynką, inteligentną i pogodną, z powodu jej wyglądu nierzadko zdarzało się, że była brana za dziecko chore psychicznie. Rodzice zdążyli się przyzwyczaić do nietolerancji innych, wzroku ciekawskich czy nawet niemiłych komentarzy.

Twierdzą, że uodpornili się, a o chorobie córeczki mówią otwarcie. To nie jest tabu ani w domu, ani poza. Nie robią też tajemnic przed samą Olą.

Bywały jednak trudne momenty. Pani Lucyna wspomina, jak podczas kolejnego pobytu w Prokocimiu, Ola miała wtedy 2,5 roku, czekała z nią na korytarzu szpitalnym. Dziewczynka miała zapuchniętą twarz po kolejnej operacji.

- Obok nas siadła jakaś kobieta i zaczęła się przyglądać Oli z ogromną ciekawością. Ola tego nie wytrzymała, wzięła kocyk z wózka i zasłoniła sobie twarz. Zapytałam, czy nigdy nie widziała chorego dziecka? A ona odpowiedziała mi: \"ale to dziecko tak okropnie wygląda\". Było mi wtedy bardzo przykro - przyznaje pani Lucyna.

- Kiedyś jej operacja wypadła 6 grudnia. To było w 2006 roku. Kiedy neurochirurg doc. Kwiatkowski wszedł na salę, Ola zapytała; \"A dlaczego musisz mnie operować akurat w Mikołaja?\" Widziałam wtedy w oczach lekarza łzy - pani Ola wspomina inna historię.

Takich chwil stara się jednak nie pamiętać, twierdzi zresztą, że Olę spotkało o wiele więcej bardzo miłych gestów, że przez chorobę poznali bardzo dużo życzliwych osób. Bardzo sympatycznie wspominają pobyt Oli w zakopiańskim przedszkolu przy ul. Sabały.

- Był nawet taki moment, że Ola musiała chodzić do przedszkola w kasku rowerowym. Żeby jej nie było przykro, inne dzieci też zaczęły przychodzić w kasku. Poza tym jej koleżanki i koledzy z przedszkola bardzo pilnowali, by w czasie zabawy Ola się nie uderzyła. To duża zasługa wychowawczyń, że była tam tak wspaniała atmosfera - wspomina pani Lucyna. Podobnie jest w Katolickiej Szkole Podstawowej, do której Ola teraz chodzi.

Trudno zresztą wymienić wszystkie instytucje i osoby, które pomogły. - Najbardziej jednak byłam wzruszona, gdy podczas kolejnych zbiórek na operację Oli dzieci z Zakopanego przyniosły oszczędności ze swoich skarbonek - wyznaje pani Lucyna.

Lekarze z Krakowa zasugerowali rodzicom Oli, że ratunkiem dla dziecka może być szpital w Filadelfii. Prof. Scott Bartlett zadeklarował przeprowadzenie dwu niezbędnych operacji i zrzekł się honorarium za nie. Mimo to koszt leczenia i pobytu w szpitalu został oszacowany aż na 300 tys. dolarów.

- Patrzyli na mnie i na męża, jak na dziwaków, gdy postanowiliśmy, że zdobędziemy tę kwotę - opowiada pani Lucyna Założyli rok temu fundację. Uruchomili media. Po wielu staraniach, roku korespondencji, otrzymali deklarację, że obydwie operacje w Filadelfii, kosztujące 230 tys. dolarów, zostaną sfinansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

- Ale pozostają jeszcze koszty przelotu, pobytu w USA, rehabilitacji. Na to potrzeba ok. 70 tys. dolarów - wymienia pani Lucyna.

Ola ma już wyznaczony termin pierwszej operacji - 22 lipca tego roku. Operacja będzie polegać na przeszczepie kości z żebra do czaszki. Dziewczynka spędzi w klinice w Filadelfii 4-5 tygodni. Po pół roku musi znowu wrócić do USA, czeka ją wtedy kolejna operacja i tym razem pobyt o wiele dłuższy - ok. 5 miesięcy.

Dziewczynce zostanie wszczepiony aparat na twarz (tzw. dystraktor zewnętrzny), który wydłuży kości twarzy do przodu.

- Mam skrytą nadzieję, że to będzie już koniec operacji Oli i gehenny całej rodziny, ale takiej pewności nie ma, więc staram się nie robić sobie wielkich nadziei. Może okazać się bowiem, że Olę czekają kolejne zabiegi. Na razie skupiam się na tym, by zdobyć pieniądze na ten wyjazd - mówi mama dziewczynki.

- Chciałabym, aby kiedyś pomoc była już Oli niepotrzebna, wtedy założona dla niej fundacja, służyłaby innym dzieciom. Marzę o tym - zapowiada pani Lucyna.

A Ola o czym teraz marzy? - Tak najbardziej? - pyta Ola. - Tak najbardziej, najbardziej to marzę, żeby Pusia miała małe pieski - zdradza dziewczynka.

Beata Zalot

Bądźmy na aukcji

Jednym ze sposobów na zdobycie pieniędzy na wyjazd Oli do Filadelfii będzie aukcja, zorganizowana przez Fundację Pomoc dla Oli już 5 kwietnia. Odbędzie się w hotelu Belvedere w Zakopanem.

Poprowadzi ją aktor Robert Gonera, wystąpią Tolek Lisiecki (kontrabas) i Dagmara Bujak (fortepian), oczywiście zespół Regle i Mini Regle z Poronina. Na scenie będzie można zobaczyć także Olę.

Na aukcji będzie można kupić prace podarowane przez zakopiańskich artystów, rzeźby ofiarowane przez Liceum Kenara.

Będzie można też wylicytować stroje Zosi (Małgosi Foremniak) i Kuby (Artura Żmijewskiego), w których zagrali w serialu \"Na dobre i na złe\", a także fotografie z autografami aktorów i wiele innych gadżetów z filmu.

Osoby, które zechcą pomóc Oli, mogą wpłacać pieniądze na konto Fundacji Pomoc dla Oli. Numer konta: 59 1240 1587 1111 0010 1379 1770.

Więcej na temat choroby Oli można dowiedzieć się na stronie www.fundacjapomocdlaoli.pl