2010-05-29 15:47:30
Dzieci żywione inaczej – jakość życia małych pacjentów żywionych pozajelitowo
Konieczność rozpoczęcia żywienia pozajelitowego u dziecka brzmi jak wyrok. Poddanie się terapii w domu nie musi oznaczać całkowitej rezygnacji z dotychczasowego trybu życia.
Żywienie pozajelitowe w domu
Żywienie pozajelitowe w domu trwa zwykle od kilku do kilkunastu godzin na dobę. Codziennie. Mieszaniny podaje się przez cewniki wszczepiane do dużych żył, transportujących krew bezpośrednio do serca małego pacjenta. Codzienne żywienie odbywa się przy pomocy specjalnej pompy – aparatury medycznej zawieszonej na stojaku do kroplówki, która reguluje przepływ mieszaniny. Aktywność ruchowa małego pacjenta jest ograniczona 1,5-metrowym drenem prowadzącym mieszaninę z pompy do organizmu dziecka. Jeżeli dziecko jest już wystarczająco silne i duże, może samo przesuwać stojak wraz z całym oprzyrządowaniem.
Jakość życia dzieci żywionych inaczej
Ponad 150 przewlekle chorych dzieci jest żywionych pozajelitowo w warunkach domowych. Mimo że w przypadku tej grupy pacjentów życie ze sprzętem medycznym jest konieczne, niesie za sobą mnóstwo utrudnień dla dziecka i jego rodziny. Przewlekła choroba najczęściej wyklucza dziecko z grup rówieśniczych. Konieczność częstych, długoterminowych pobytów w szpitalu sprawia, że codzienne uczęszczanie do przedszkola czy szkoły jest niemożliwe. Dodatkowo ograniczona jest mobilność dziecka, ponieważ musi być przez większą cześć doby podłączone do pompy. Tylko niektóre dzieci żywione pozajelitowo uczęszczają do szkoły i jest to efekt wysiłków rodziców, którzy poświęcili wiele energii na przekonanie nauczycieli o tym, że obecność dziecka w grupie rówieśników rozwija je bardziej, niż system indywidualnego nauczania w domu.
Oprócz dzieci żywionych pozajelitowo na wiele trudności napotykają również ich rodziny. Opieka nad chorym dzieckiem wymaga zaangażowania i poświęcenia rodziców. Rodzice muszą zachować staranność, sterylność i uwagę, aby nie dopuścić do infekcji krwi. – Pompa żywieniowa kształtuje rytm dnia rodziny. Cykl dzienny jest wyznaczony momentem odłączenia od pompy i podłączenia do pompy, co uniemożliwia swobodę prowadzenia życia zawodowego i towarzyskiego. Matki stają się pielęgniarkami dla swoich dzieci. Rezygnują z kariery zawodowej oraz ograniczają kontakty z bliskimi i znajomymi – mówi Beata Stawicka, prezes Fundacji „żyć z POMPĄ”.
Rodzina z dzieckiem żywionym pozajelitowo często napotyka na bariery społeczne. – Dzieci żywione pozajelitowo odłączone od sprzętu medycznego wyglądają „normalnie”, tak jak inne zdrowe dzieci. Najbliższe otoczenie nie rozumie i nie stara się zrozumieć specyfiki leczenia przez żywienie. Nieświadomość i niska wrażliwość sąsiadów powodują dodatkowy stres u rodziców chorego dziecka – mówi Maria Podemska, prezes Fundacji „Dzieci Żywione Inaczej”.
Życie z pompą w plecaku szansą na aktywne życie
Ogromny postęp technologii w medycynie dotyczy również obszaru żywienia pozajelitowego. Dzieci żywione pozajelitowo mogą już korzystać ze sprzętu medycznego – pomp do żywienia pozajelitowego, które są dużo mniejsze, lżejsze od dotychczas stosowanych i posiadają akumulatory pozwalające na 40-godzinne odłączenie od zasilania. – Nowe pompy żywieniowe ułatwiają dzieciom mobilność, ponieważ można je nosić w plecaku. W miarę naszych możliwości kupujemy małe pompy żywieniowe dla rodzin, które nie mogą same zakupić takiego sprzętu – wyjaśnia Beata Stawicka, prezes Fundacji „Żyć z POMPĄ. – Nasza fundacja opracowuje aktualnie projekt specjalnych plecaków do żywienia pozajelitowego. Do zwykłego plecaka nie można wkładać sprzętu z workiem i mieszaniną – cały zestaw (worek, pompa) jest po prostu za duży. Specjalny plecak, aby ułatwić dzieciom żywionym pozajelitowo aktywność ruchową, musi być odpowiednio skonstruowany, wymaga niezwykłej dbałości i profesjonalnego wykonania – dodaje Beata Stawicka.
– Polityka społeczna w Polsce nie jest, niestety, dostosowana do potrzeb dzieci żywionych pozajelitowo i ich rodzin. Wsparcie finansowe wystarcza jedynie na pokrycie drobnych kosztów leczenia. Właśnie dlatego założyliśmy fundację „Dzieci Żywione Inaczej” przy Centrum Zdrowia Dziecka. Pomagamy dzieciom i ich rodzinom normalnie funkcjonować, pomimo trudności, jakie napotykają w codziennym życiu, m.in. poprzez zakup leków i sprzętu, np. pomp żywieniowych – mówi Maria Podemska.
Fundacja „Żyć z POMPĄ” została powołana w lipcu 2009 roku przez aktora Mirosława Bakę. Jej celem statutowym jest pomoc osobom, w szczególności dzieciom, których zdrowie jest lub było zależne od sprzętu medycznego – pomp: żywieniowych, insulinowych, baklofenolowych i respiratorów oraz wspieranie ich rodzin. Działalność Fundacji skierowana jest priorytetowo do dzieci terminalnie chorych, leczonych w warunkach domowych z zastosowaniem pomp medycznych.
www.zyczpompa.pl
Fundacja „Dzieci Żywione Inaczej” powstała w 2006 roku przy Centrum Zdrowia Dziecka. Wspomaga leczenie chorób przewlekłych poprzez zakup leków i sprzętu, m.in. pomp żywieniowych. Jej członkiem założycielem jest między innym prof. dr hab. med. Janusz Benedykt Książyk. Fundacja stara się tworzyć dzieciom przyjazne warunki pobytu w szpitalu. Wspiera rodziców dzieci żywionych pozajelitowo w domu. Poszukuje rodziców adopcyjnych lub zastępczych dla chorych dzieci porzuconych przez rodziców biologicznych.
www.dziecizywioneinaczej.pl
opr.: an
Kacperek – historia pacjenta żywionego pozajelitowo
Diagnoza
Kacper ma 18 miesięcy i pochodzi z Warszawy. Urodził się z kilkoma wadami kręgosłupa, m.in. przepukliną oponowo-rdzeniową, a także zespołem Arnolda-Chiariego. Przeszedł też ciężką odmianę posocznicy, w wyniku której usunięto mu jelito grube i fragmenty jelita cienkiego. Lekarze podjęli decyzję o wszczepieniu cewnika i rozpoczęciu żywienia pozajelitowego. Dla rodziców brzmiało to jak wyrok, lecz było jedyną szansą na przeżycie ich dziecka.
Trudne początki
Rodzice Kacpra musieli przejść specjalistyczny kurs, na którym nauczyli się podstawowych zasad podawania żywienia, norm higienicznych, a także niełatwej obsługi pompy i cewnika, by w możliwie największym stopniu zapobiegać ewentualnym zakażeniom. Przeniesienie ich dziecka do domu po ośmiu miesiącach pobytu w szpitalu wiązało się z całkowitym przeorganizowaniem życia rodziców – podporządkowaniem czasu procedurom żywieniowym Kacpra, przemeblowaniem niewielkiego mieszkania, wygospodarowaniem miejsca na przygotowanie żywienia, przygotowaniem dodatkowej lodówki na worki żywieniowe oraz nabyciem komody na sprzęt potrzebny do obsługi pompy, która dostarcza żywienie drogą dożylną.
Zegar żywieniowy
Żywienie Kacpra trwa około 19 godzin w ciągu doby. Przez cały czas towarzyszy dziecku pompa i statyw z workami zawierającymi substancje niezbędne do przeżycia – wodę, węglowodany, tłuszcze, aminokwasy oraz pierwiastki śladowe. W czasie toczenia żywienia rodzice Kacpra muszą być przy dziecku, aby nie uszkodziło sobie linii żywieniowej (cewnika Broviaca, przez który podawane jest żywienie bezpośrednio do żyły).Uszkodzenie cewnika mogłoby doprowadzić do kolejnej interwencji chirurgicznej.
Każdego dnia powtarzana jest ta sama procedura. Rodzice muszą zacząć przygotowywać się do kolejnego podania żywienia – wyjmują worki żywieniowe z lodówki, by nabrały odpowiedniej temperatury, wstrzykują składniki, które ze względu na swoje właściwości muszą być dodane tuż przed samym podłączeniem do pompy. Procedura podłączenia do cewnika nowego worka trwa kilkanaście minut i musi zostać wykonana sterylnie, by uniknąć jakiegokolwiek kontaktu z bakteriami.
Jakość życia
Rodzice Kacpra mają to szczęście, że mieszkają w Warszawie, dzięki czemu mają łatwiejszy dostęp do specjalistów i profesjonalnie przygotowanych mieszanin żywieniowych w aptece przyszpitalnej Centrum Zdrowia Dziecka. Dłuższe wyjazdy poza miejsce zamieszkania są znacznie utrudnione ze względu na wielkość pompy, a także obowiązek zabierania całego asortymentu – pojemników z mieszaniną żywieniową (przechowywanych w odpowiedniej temperaturze w przenośnej lodówce), igieł, strzykawek, środków odkażających, opatrunków. Wyjazdy te mogą trwać maksymalnie sześć dni, ponieważ siódmego dostarczane są do domu nowe pojemniki z mieszaniną żywieniową na kolejne 7 dni.
Przyszłość
– Codzienne zmagania się z żywieniem pozajelitowym nie należą do najłatwiejszych, wiemy jednak, że dzięki temu nasze dziecko może cieszyć się życiem – przyznają rodzice Kacpra. Nie tracą jednak nadziei, że w przyszłości – dzięki rozwojowi techniki i medycyny – bariery te zostaną pokonane, a Kacper będzie mógł, z małą pompą, bez problemów radzić sobie w dorosłym życiu.
an
-
PRACA | dam
Spółka "TESKO" zatrudni na sezon zimowy pracownika fizycznego do Zakładu Utrzymania Dróg. Informacje pod nr 18 20 25 620 lub tesko@tesko.pl. -
PRACA | dam
Leśniczówka Resto Bar" w Zakopanem poszukuje osoby do pracy na stanowisku KELNER. Dołącz do naszego zespołu i rozpocznij pracę w sercu Tatrzańskiego Parku Narodowego. Wyślij swoje CV rekrutacja@zako-hi.pl lub zadzwoń: +48 784-307-067 -
PRACA | dam
Poszukujemy do pracy osoby na stanowisko: POKOJOWA/KELNER ŚNIADANIOWY. Oferujemy pracę w systemie zmianowym, lokalizacja w centrum Zakopanego. kontakt 660 636 736 -
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
Wynajmę HALĘ: MAGAZYN/ PRODUKCJA - 250m. Nowy Targ, ul. Składowa. Tel. 602 290 555 -
SPRZEDAŻ | maszyny, narzędzia
CIĄGNIK FORD 9N, 1942rp., orginał. 725 877 916. -
PRACA | dam
Firma Wi-Hura.Net dostawca internetu światłowodowego, poszukuję osób na stanowisko SAMODZIELNEGO INSTALATORA. Oferujemy bardzo atrakcyjny system wynagrodzenia. Osoby zainteresowane proszę o kontakt: M.lypaczewski@wi-hura.net, 511 411 400 -
PRACA | dam
Specjalistyczna Klinika poszukuje pracownika na stanowisko: kosmetolog. Wymagane wykształcenie kierunkowe w trakcie lub ukończone wyższe studia licencjackie i/lub magisterskie na kierunku kosmetologia Umowa o prace i system premiowy. 501510502
Tel.: 501510502 -
BIZNES
DO PRZEJĘCIA DZIAŁAJĄCA PRACOWNIA RENTGENOWSKA - STOMATOLOGICZNA W ZAKOPANEM, UL. KOŚCIUSZKI 8. Ewentualnie odsprzedam urządzenia. 693 436 596. -
SPRZEDAŻ | zwierzęta
SHIH-TZU szczenięta. 730 519 594. -
PRACA | dam
Willa w Zakopanem zatrudni: KUCHARKĘ. 601-464-274
Tel.: 601 -
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA LOKAL - Zakopane centrum, ul. Kościuszki - ok. 55 m2 - 691 124 272. -
PRACA | dam
Skicontrol H.Martinczak.s.k.a. (Białka Tatrzańska) przedstawiciel na Polskę SKIDATA AG, zatrudni: INFORMATYKA - SERWISANTA. Oferujemy: umowę o pracę, możliwość rozwoju zawodowego. Wymagania: znajomość rozwiązań IT, wykształcenie kierunkowe, doświadczenie na podobnym stanowisku, znajomość j.angielskiego, czynne prawo jazdy kat.B. Główne obowiązki: diagnozowanie i usuwanie usterek sprzętu i oprogramowania. CV prosimy przysłać na e-mail: praca@skicontrol.pl -
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO. 882080371. -
USŁUGI | budowlane
KOMINY. 882080371. -
USŁUGI | budowlane
REMONTY, WYKOŃCZENIA. 882080371. -
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098. -
SPRZEDAŻ | różne
Blacha alpaka, nowe srebro, w sprzedaży różne grubości i rozmiary, posiadam również miedź, mosiądz, brąz stal nierdzewną, aluminium zapraszam do kontaktu 604895799, info@altron.pl, sklep ul. Szewska 17 Nowy Targ, "kombinat". Szewska 17 604895799 info@altron.pl
Tel.: 604895799 -
PRACA | dam
ZATRUDNIĘ DZIEWCZYNĘ DO PRACY W PENSJONACIE. BIAŁKA TATRZAŃSKA. 889 378 541. -
PRACA | dam
Szukam OPIEKUNKI DO STARSZEJ OSOBY W ROGOŹNIKU. 607 369 642. -
PRACA | dam
Harnasiowa Chata zatrudni: KUCHARZA, POMOC KUCHENNĄ, KELNER/-KA. 600 035 355. -
PRACA | dam
KIEROWCA KAT: C+E praca w pomocy drogowej, aktualne uprawnienia, ważna karta kierowcy, mile widziane doświadczenie w transporcie, zaświadczenie o niekaralności, opanowanie i odporność na stres, dyspozycyjność/praca zmianowa, stałe wynagrodzenie. 602261925
Tel.: 602261925 -
USŁUGI | budowlane
REMONTY I WYKOŃCZENIA od A do Z. 572624414. -
USŁUGI | budowlane
BUDOWY DOMÓW OD PODSTAW ORAZ WIĘŹBY DACHOWE WRAZ Z POKRYCIEM. 572624414. -
PRACA | dam
Niemiecka firma Zeitkraft zatrudni malarzy, tapeciarzy oraz elektryków. Oferujemy niemiecka umowę, damowe zakwaterowanie oraz zjazdy do kraju autami sluzbowymi dwa razy w miesiącu. Zadzwoń tel. 698217808 www.clubsilesius.pl praca@csopole.pl
Tel.: 698217808 -
PRACA | dam
Zatrudnimy krawca/krawcową do szycia odzieży skórzanej i kożuchów. Możliwość zlecenia szycia. Praca stała. Szczegóły pod numerem:. 577 908 244
Tel.: 577 -
PRACA | dam
Zatrudnimy osoby na stanowisko: SPRZEDAWCA. Sklep obuwniczy GÓRSKI- ZAKOPANE-KRUPÓWKI. -
USŁUGI | inne
SPRZĄTANIE MIESZKAŃ, DOMÓW, BIUR, DOMKÓW REKREACYJNYCH, PRANIE FIRAN I ZASŁON. 739 632 283. -
USŁUGI | budowlane
DACHY OD PODSTAW. Wykonujemy same więźby, jak i samo krycie i przekrycia dachów. Wszystkie obróbki blacharskie. Okucia balkonów, gzymsów itp. 889 388 484. -
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
MIESZKANIA w centrum Zakopanego - 607 506 428. -
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
DZIAŁKA BUDOWLANA W MURZASICHLU 19 arów, widokowa, kameralna. 517 018 380 -
PRACA | dam
NORWEGIA - TYNKARZ, MALARZ, BLACHARZ, STOLARZ. Norwegia (Oslo). Zatrudnimy tynkarzy, malarzy, blacharzy, stolarzy. Języki obce NIE wymagane. Praca z pracownikami z Podhala. Zjazd do kraju (samolot) co 1-3 tygodni wg. własnego uznania - pełna elastyczność i swoboda co do wyjazdów. Zarobki w przeliczeniu 20-27 Euro/godz. ZAPRASZAMY. Tel. 667 602 602. -
SPRZEDAŻ | różne
NOWE KILIMY RĘCZNIE TKANE (z owczej wełny). Wzór: jarzębina (60/80). Tel. 793 887 893 -
SPRZEDAŻ | różne
DREWNO KOMINKOWE. 501 577 105. -
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284.
- Wszystkie komitety wyborcze, które wystawią listy w całej Polsce przedstawiły liderów list wyborczych. Poznaliśmy wszystkie nazwiska osób w okręgu 14 obejmującym powiaty Tatrzański, Nowotarski, Nowosądecki, Limanowski i Gorlicki.
- MÓJ ROZwój obejmuje też sprawy nowotarskie i próbę zrozumienia aktualnego tematu związanego z wyższą szkołą podhalańską.
-
- Ukraina, leżąc na pograniczu Rosji a zachodnimi państwami Europy, odzwierciedla swoją rozdartą naturę i podział w społeczeństwie. Połowa ludności mówi po rosyjsku jako swoim pierwszym języku, druga połowa po ukraińsku. Uprzemysłowione landy centrum, wschód i południe, są kulturalnie odzwierciedleniem ortodoksyjnych Rosjan. Niektóre części zachodnie były powiązane z Ukrainą dopiero po II wojnie światowej, historycznie mając inną kulturę.
- Animalsi wypowiadając sie na temat przeciążeń koni pracujących w zaprzęgach bazują na konkretnych, inżynierskich wyliczeniach.
- W ciągu ostatnich kilku lat obserwujemy zwiększoną presję ze strony rządów kilku krajów, które wspierają potężne grupy w sektorze prywatnym w celu nadzorowania mediów społecznych i alternatywnych źródeł informacji. Jest to wielopłaszczyznowy atak na naszą wolność, który już ograniczył rodzaje informacji, do których mają dostęp obywatele, a tym samym zawęża opcje polityczne, aby odpowiadały osobom sprawującym władzę.
- Patrząc z kosmosu, staje się jasne, że Ziemia jest prawdziwie żywą planetą, odmienną od każdego innego znanego świata w Układzie Słonecznym. Z kontynentami, płynnymi oceanami, pokrywami lodowymi, zmieniającymi się wzorami chmur i cienką, ale znaczącą atmosferą. Nasza planeta tętni życiem, zmieniając się z dnia na dzień i z sezonu na sezon. Bez atmosfery nasz świat byłby chłodniejszy o 33 ° C, co czyniłoby go niezdolnego do posiadania ciekłej wody na powierzchni.
- Mój ROZwój jest też pod wpływem kobiet. Jedną z nich jest Byron Katie, która wyjaśnia pojęcie arogancji
- Rada Europejska, czyli przywódcy 28 krajów członkowskich Unii, przedstawili po trzech dniach burzliwych obrad listę zaskakujących kandydatów na najważniejsze stanowiska w Brukseli. Po naradach, rówież Parlament Europejski wybrał swojego przewodniczącego na pierwszym posiedzeniu europarlamentarzystów.
- Zapraszamy wszystkich bardzo serdecznie na otwarte Spotkanie Konfederacji w Nowym Targu i Zakopanem!
- Według najnowszych danych pochodzących z Międzynarodowego Funduszu Walutowego Wenezuela ma najmniejszy na świecie wzrost gospodarczy, największą inflację i dziewiątą największą stopę bezrobocia. Wskaźnik śmiertelności niemowląt zwiększył się 100 krotnie w ciągu ostatnich czterech lat. Ich waluta straciła 99 procent swojej wartości od początku 2012 roku. To się nazywa całkowite załamanie społeczne i gospodarcze. I stało się to pomimo faktu, że Wenezuela ma największe na świecie rezerwy ropy naftowej.