2023-09-06 17:15:15
Reportaż
Osiemnaście lat życia darowanych
Zamiast użalać się nad sobą, mimo ciężkiej i bardzo uciążliwej choroby, od lat pomaga innym.
40-letni nowotarżanin Paweł Bała jest najdłużej żyjącym Polakiem ze stwardnieniem bocznym zanikowym.
Pierwsze objawy choroby pojawiły się, gdy zaczynał studiować biologię i geologię na Uniwersytecie Jagiellońskim. Zignorował je. - Nie podejrzewałem, że ogólne zmęczenie czy spadek sprawności fizycznej może zapowiadać śmiertelną i nieuleczalną chorobę - opowiada. Do wizyty u neurologa namówiła go okulistka, której powiedział, że coraz gorzej gra mu się w kosza i chodzi po schodach. Niedługo potem dotarło do niego, że choruje na SLA. Nie od lekarzy usłyszał prawdę. Sam wyszperał informację na temat tego, co mu jest na stronach angielskojęzycznych. I rodzina, i lekarze ukrywali przed nim tę informację. Diagnoza zapadła rok od pierwszych objawów. Miał wtedy 20 lat.
SLA, czyli stwardnienie boczne zanikowe (zwane też MND) jest postępującą, neurologiczną chorobą, która prowadzi do niszczenia pewnej specyficznej grupy komórek nerwowych (motoneuronów) odpowiedzialnych za pracę mięśni. W czasie rozwoju choroby dochodzi do powolnego, ale systematycznego pogarszania się sprawności ruchowej, a w późniejszych etapach nawet do całkowitego paraliżu i ostatecznie śmierci poprzez zatrzymanie pracy mięśni oddechowych. Średni czas trwania choroby wynosi około 2,5 roku od momentu postawienia diagnozy. Paweł żyje z tą chorobą już 20 lat.
Życie wbrew statystykom
"Dzisiaj mam paraliż czterokończynowy, mówię niewyraźnie oraz mam problemy z oddychaniem, które w nocy wspierane jest respiratorem. Wymagam pomocy w każdej codziennej czynności od siadania, przez jedzenie, po toaletę" - pisze Paweł.
Pytania zadaję przez Messenger. Rozmowa z Pawłem jest praktycznie niemożliwa, jego słowa rozumieją tylko najbliżsi. Długo czekam na odpowiedź, bo nawet naciśnięcie klawisza palcem to dla niego niebywały wysiłek. Ma przykurcz dłoni.
Jego choroba cały czas postępuje. Żyje wbrew statystykom, które - według optymistycznych założeń - dawały mu kilka lat życia. Może dlatego, że nie poddał się, że zamiast użalać się nad sobą, nawet w tych najcięższych momentach choroby, myślał o tym, co jeszcze może zrobić dla innych z SLA.
Godność tych, którzy cierpią
Tak można przetłumaczyć nazwę stowarzyszenia "Dignitas Dolentium", które założył niedługo po tym, jak zachorował.
"Jestem nadal prezesem zarządu stowarzyszenia i nadal koordynuję pracę organizacji. Zajmuję się głównie wypożyczalnią sprzętu medycznego np. materacy przeciwodleżynowych oraz udzielaniem porad. Na szczęście mam pomoc nie tylko od mamy, ale również znajomych i przyjaciół. Wielu innych chorych włącza się w naszą pracę. Największą moją pomocą jest Anna Legwand, która również zachorowała młodo" - pisze w kolejnej wiadomości.
Co radzi chorym? Jak ich wspiera? "Nawet nie próbuję ich pocieszać, bo nie ma to sensu, skupiam się na radach merytorycznych i daniu im poczucia, że nie są sami - jest forum czy grupa wsparcia na Facebooku".
Po wymianie kilku wiadomości przez Messenger Paweł zgadza się na spotkanie. Chcę zobaczyć jak żyje, jak sobie radzi, jak wygląda biuro stowarzyszenia Dignitas Dolentium w jego domu przy ul. Gorczańskiej w Nowym Targu.
Stowarzyszenie udziela porad dotyczących opieki, prawa, przysługujących świadczeń. Wypożycza sprzęt medyczny. Chorym w terminalnym stanie udziela wsparcia finansowego. Mózgiem organizacji jest Paweł. Co to znaczy - dociera do mnie, gdy widzę, w jakim jest stanie. Ile wysiłku wymaga napisanie słowa na komputerze, czy zmienienie katalogu na pulpicie.
- Powoli, ale sukcesywnie moje ciało odmawia posłuszeństwa. Nie chodzę, mam duże problemy manualne, kłopoty z oddychaniem. Czuję ogromne zmęczenie - mówi. - Są dni, kiedy nie jestem w stanie nic zrobić - podkreśla.
Pomocna dłoń
Tłumaczem podczas naszej rozmowy jest mama Pawła - Ewa. Ona też głównie pomaga w prowadzeniu prężnie działającej dziś organizacji. Odbiera paczki ze sprzętem, który potem trzeba wysłać do chorych. Panuje nad teczkami z dokumentacją. Czyści medyczny sprzęt oddany przez rodziny zmarłych, by przekazać go kolejnym. Cały dom już zamienił się w magazyn.
Podczas mojej wizyty w domu Bałów pojawia się kurier z kolejnymi paczkami. Pani Ewa pokazuje jedno z pomieszczeń zamienione w magazyn. To tylko część sprzętu. Dokumentacja jest na strychu. Dzięki stowarzyszeniu do chorych z SLA dotarło już ponad 100 łóżek, materacy przeciwodleżynowych itp.. - Sprzęt krąży pomiędzy chorymi, którzy - niestety - szybko umierają, więc rodziny oddają i przekazujemy kolejnym osobom - opowiada Ewa Bała. Pokazuje asystor kaszlu - jedno z najbardziej niezbędnych urządzeń przy tej chorobie. Opowiada też o wymyślonej przez Pawła akcji "Pomocna dłoń", która miała już 15.edycji. Pacjent może zgłosić się do stowarzyszenia z prośbą o wsparcie finansowe, jednorazowo dostaje 900 zł. To oczywiście kropla w morzu potrzeb chorych, którzy często potrzebują 24-godzinnej opieki. - I nie wszyscy mają takie wsparcie rodziny jak ja - podkreśla Paweł.
Wolontariuszami w stowarzyszeniu są głównie chorzy i ich rodziny. Paweł współpracuje z kilkoma lekarzami, ale jak podkreśla, kontakt z nimi jest rzadki. Pieniądze stowarzyszenie zyskuje dzięki wpłatom 1,5% przy rozliczaniu podatków.
Skąd pomysł ze stowarzyszeniem?
- Kiedy zachorowałem, najwięcej informacji na temat swojej choroby znajdywałem na stronach angielskich. Pomyślałem wtedy o chorych, którzy nie znają języka i mają utrudniony dostęp do tej wiedzy - opowiada o początkach zaangażowania się w pomoc innym chorym na SLA.
Najpierw założył stronę internetową mnd.pl i forum. - Gdy strona zaczęła się rozrastać, a na forum przybywały kolejne osoby, postanowił zrobić coś więcej dla chorych na SLA. Tak powstało stowarzyszenie, w działalność której zaangażowali się także najbliżsi Pawła, znajomi i przyjaciele.
Napisał poradnik, nie tylko dla chorych na SLA, ale także dla ich rodzin a nawet dla lekarzy, których często wiedza na temat tej choroby jest niewielka, niestety także neurologów.
- Paweł od początku nas zaskakiwał swoją siłą - opowiada Ewa Bała. Mimo choroby nie przerwał studiów, bardzo pomagali mu koledzy, nadal mieszkał w Krakowie, choć miał już problemy z poruszaniem się. Studiował biologię z geologią. - Nie rozczulał się nad sobą, brał to, co życie przyniesie - podkreśla jego mama.
Dzień jak każdy
Jak wygląda dziś jego dzień? Pobudka o godz. 9. Toaleta, ubranie się i śniadanie zajmuje półtorej godziny. Potem czas spędza przy komputerze. Pracuje dla stowarzyszenia. Odpisuje na maile, udziela porad. Robi przelewy. - Najtrudniejsze jest pisanie kondolencji rodzinom i odbieranie od nich sprzętu - mówi Ewa Bała. Potem krótki odpoczynek i około godz. 15 obiad. Po nim znowu odpoczynek, sen. O godz. 18 pobudka, kolacja, czasem wspólny z rodziną seans filmowy. Dwa razy w tygodniu Pawła odwiedza rehabilitant, raz w tygodniu - logopeda.
Mieszka w pokoju z boa tęczowym i ptasznikiem. Lubi je obserwować. - Dawniej inwentarz był większy - mieliśmy żaby, drzewołazy, gekony, węże - opowiada mama, na głowie której jest opieka nad egzotycznymi zwierzętami.
Poczucie odpowiedzialności mnie przytłacza
"To już ostatni wpis" - zapowiada Paweł w kolejnej wiadomości przysłanej przez Messenger. Ma nowy wózek, który ułatwia rodzicom opiekę nad Pawłem, ale trudniej pisze mu się na komputerze.
"Moje marzenie to odejście na emeryturę. Chcę, żeby ktoś przejął odpowiedzialność za stowarzyszenie, niestety nie ma chętnych, ludzie mają pracę i rodziny. Boję się że to skończy się jak z telefonem zaufania. Prowadziła go chora, która mówiła wyraźnie do śmierci. Zmarła i już ponad dwa lata nie ma telefonu. Nie miałem siły, by kogoś zorganizować. Ludzie przeszli nad tym do porządku, nie ma i tyle, choć był ekstremalnie potrzebny i ważny. Wypożyczalnia, porady i pomoc finansowa też są bardzo ważne. Co z tego? Jak nie będę dawał rady to ludzie przywykną - kiedyś tego nie było i jakoś było. Stowarzyszenie w praktyce przestanie działać" - martwi się.
"Oczywiście chcę dalej pomagać, ale jedynie jako wsparcie, bez konieczności działania. Bez sytuacji, kiedy ktoś się dusi wydzieliną z płuc i trzeba już wypożyczyć asystor kaszlu a jedynie ja z pomocą mamy mogę to zrobić, teraz właśnie tak jest. Poczucie odpowiedzialności mnie przytłacza. Kiedyś po infekcji, gdy nie mogłem chwilę pracować, poprosiłem osoby związane z stowarzyszeniem o przygotowanie planu awaryjnego i powolne przejęcie kontroli nad organizacją. Rozeszło się po kościach. Ludzie mają pracę i rodziny" - pisze.
Numer KRS: 0000287744
Numer konta:
76 1600 1198 1841 2902 7000 0001
Bank BGŻ BNP Paribas S.A.
61 1240 4432 1111 0000 4721 0358
Bank PEKAO S.A.
autor: Beata Zalot
Ps. Świetnie się to czyta, Pani Redaktor.
-
PRACA | dam
RECEPCJONISTA - Praca od zaraz Poszukujemy komunikatywnej i zorganizowanej osoby na stanowisko recepcjonisty do obsługi apartamentów w Białce Tatrzańskiej. WYMAGANIA: - Dobra znajomość języka angielskiego, - Miła aparycja i kultura osobista, - Umiejętność pracy w zespole i dobra organizacja czasu. OFERUJEMY: - Stabilne zatrudnienie w oparciu o umowę, - Pracę w miłej atmosferze, - Szkolenie wprowadzające. Osoby zainteresowane prosimy o przesłanie CV na adres m.koszarek@gorskagrupa.pl lub kontakt telefoniczny +48 692 477 200 -
PRACA | dam
SPRZĄTANIE APARTAMENTÓW W KOŚCIELISKU, PRACA STAŁA UMOWA O PRACĘ/ZLECENIE. 698954671 www.osadawidokowa.pl d.zacharko@gorskagrupa.pl
Tel.: 698954671 -
SPRZEDAŻ | różne
AD BLUE - Z DYSTRYBUTORA - STACJA PALIW PAPI SERVICE, ZAKOPANE - SPYRKÓWKA 4. WYGODNE TANKOWANIE, NAJLEPSZE CENY! Tel. 18 20 17 467. www.papiservice.pl -
NAUKA
Niepubliczne Przedszkole Sióstr Misjonarek Świętej Rodziny w Zakopanem przy ul. Krzeptówki Potok 12 zaprasza dzieci w wieku 2,5 - 3 lata. Zapewniamy: świetną bazę lokalową, własną kuchnię, doświadczoną kadrę, przystępne ceny. Zapraszamy do kontaktu mailowego: przedszkolemisjonarki@gmail.com lub telefonicznego 690 124 554 -
USŁUGI | budowlane
FLIZOWANIE, ŁAZIENKI, MALOWANIE. 798 476 308. -
USŁUGI | budowlane
USŁUGI BLACHARSKO-DEKARSKIE, KRYCIE I PRZEKRYCIA DACHÓW, KOMINY, BALKONY, RYNNY, GZYMSY, FASADY. 889 388 484. -
PRACA | dam
HURTOWNIA SPOŻYWCZO-MROŻONKOWA POSZUKUJE ENERGICZNEJ I ZAANGAŻOWANEJ OSOBY NA STANOWISKO: PRZEDSTAWICIEL HANDLOWY. OBOWIĄZKI: - aktywne pozyskiwanie nowych klientów (restauracje, hotele, pensjonaty, bary, itp.), - prezentacja i sprzedaż produktów spożywczych oraz mrożonek. WYMAGANIA: - doświadczenie w pracy na podobnym stanowisku w branży spożywczej/gastronomicznej, - znajomość rynku HoReCa w regionie Zakopanego, - prawo jazdy kat. B, - samodzielność i dobra organizacja pracy. OFERUJEMY: - stabilne zatrudnienie, - atrakcyjny system wynagrodzenia (podstawa + prowizje), - samochód służbowy, telefon, laptop. ZAINTERESOWANE OSOBY PROSIMY O PRZESŁANIE CV NA ADRES: gobohurt@op.pl -
USŁUGI | budowlane
FLIZOWANIE, REMONTY, WYKOŃCZENIA. 882080371. -
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO. 882080371. -
KUPNO
Kupię LIMBĘ na pniu. 605 306 244 -
PRACA | dam
Nowopowstająca piekarnia rzemieślnicza w Zakopanem, zatrudni piekarza, cukiernika i kucharza śniadaniowego. Mile widziane także osoby z pasją chętne do przeszkolenia. Nie zapewniamy noclegu. 602124461
Tel.: 602124461 -
KUPNO
OBWOŹNY SKUP ZŁOMU - dojazd do klienta. SKUP STARYCH SPAWAREK. 536 269 912. -
USŁUGI | budowlane
CIEŚLA BLACHARZ, BUDOWA OD PODSTAW. 516 563 400. -
PRACA | dam
Piekarnia w Zakopanem zatrudni PIEKARZA. Praca stała, dobre warunki. 604 102 804, 602 285 793. -
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
Sprzedam Tartak Gogolin ( województwo opolskie ) 1,870 ha Hala , Trak Bydgoski dolnonapędowy Wielopiła Trak taśmowy 2 wanny do impregnacji Ładowarka Furukawa i Komatsu Stacja benzynowa Kontenery mieszkalne Garaże Cena 5 200 000 zł tel.600832298. -
PRACA | dam
Nowo otwarta restauracja na Krupówkach zatrudni na stałe OSOBĘ Z DOŚWIADCZENIEM W PRZYGOTOWYWANIU BURGERÓW I KEBABÓW. Proszę o wysłanie kontaktu na mail: niemcowna@o2.pl -
PRACA | dam
Recepcjonista do obsługi apartamentów w Białce Tatrzańskiej. Oferujemy stabilne zatrudnienie i atrakcyjne wynagrodzenie. Zainteresowanych prosimy o kontakt pod numerem 692 477 200 i przesłanie CV na adres m.koszarek@gorskagrupa.pl. -
NIERUCHOMOŚCI | wynajem
DO WYNAJĘCIA LOKAL HANDLOWO-USŁUGOWY 110m2 W CENTRUM NOWEGO TARGU, UL. KRZYWA. 608 806 408 -
PRACA | dam
RESTAURACJA W KOŚCIELISKU ZATRUDNI: KUCHARZY, POMOCE KUCHENNE, KELNERÓW. 608 806 408 -
PRACA | dam
DORYWCZO - SPRZĄTANIE W KOŚCIELISKU. 608 806 408 -
PRACA | dam
KOŚCIELISKO - OSOBĘ DO OBSŁUGI IMPREZ: WESELA, KOMUNIE, CHRZCINY. 608 806 408 -
PRACA | dam
DO PRACY W PENSJONACIE W KOŚCIELISKU z możliwością zamieszkania. 608 806 408 -
MOTORYZACJA | kupno
KUPIĘ KAŻDEGO MERCEDESA SPRINTERA. 531 666 333. -
MOTORYZACJA | kupno
KUPIĘ KAŻDĄ TOYOTĘ. OSOBOWE, TERENOWE. CAŁE LUB USZKODZONE. 531 666 333. -
PRACA | dam
RESTAURACJA W ZAKOPANEM ZATRUDNI KELNERA-KELNERKĘ W SYSTEMIE ZMIANOWYM (8 GODZINNYM). 512351742 ZAMOYSKIEGO 2 watra@zakopane-restauracje.pl
Tel.: 512351742 -
PRACA | dam
Piekarnia w Zakopanem zatrudni EKSPEDIENTKĘ. Bardzo dobre warunki pracy. 604 102 804, 602 285 793. -
PRACA | dam
Piekarnia w Zakopanem zatrudni KIEROWCĘ. Dobre warunki pracy. 604 102 804, 602 285 793. -
USŁUGI | inne
WYCINKA, PRZYCINKA DRZEW W TRUDNYCH WARUNKACH - 691 317 098. -
PRACA | szukam
KUCHARKA, POMOC KUCHENNA, POSPRZĄTAM. 796 358 958. -
USŁUGI | budowlane
MALOWANIE DACHÓW I ELEWACJI. 602 882 325. -
USŁUGI | budowlane
KAMIENIARSTWO, ELEWACJE, OGRODZENIA - WSZYSTKO Z KAMIENIA. 509 169 590. -
NIERUCHOMOŚCI | sprzedaż
DZIAŁKA BUDOWLANA W MURZASICHLU 19 arów, kameralna. 517 018 380 -
SPRZEDAŻ | różne
NOWE KILIMY RĘCZNIE TKANE (z owczej wełny). Wzór: jarzębina (60/80). Tel. 793 887 893 -
SPRZEDAŻ | różne
Sprzedam GOBELIN - pejzaż zimowy - (145/80). TORBY JUHASKIE. Tel. 793 887 893 -
USŁUGI | budowlane
OGRODZENIA, www.hajdukowie.pl. 692 069 284. -
SPRZEDAŻ | różne
DREWNO KOMINKOWE. 501 577 105.