Osiemnaście lat życia darowanych

40-letni nowotarżanin Paweł Bała jest najdłużej żyjącym Polakiem ze stwardnieniem bocznym zanikowym.

Pierwsze objawy choroby pojawiły się, gdy zaczynał studiować biologię i geologię na Uniwersytecie Jagiellońskim. Zignorował je. - Nie podejrzewałem, że ogólne zmęczenie czy spadek sprawności fizycznej może zapowiadać śmiertelną i nieuleczalną chorobę - opowiada. Do wizyty u neurologa namówiła go okulistka, której powiedział, że coraz gorzej gra mu się w kosza i chodzi po schodach. Niedługo potem dotarło do niego, że choruje na SLA. Nie od lekarzy usłyszał prawdę. Sam wyszperał informację na temat tego, co mu jest na stronach angielskojęzycznych. I rodzina, i lekarze ukrywali przed nim tę informację. Diagnoza zapadła rok od pierwszych objawów. Miał wtedy 20 lat.

SLA, czyli stwardnienie boczne zanikowe (zwane też MND) jest postępującą, neurologiczną chorobą, która prowadzi do niszczenia pewnej specyficznej grupy komórek nerwowych (motoneuronów) odpowiedzialnych za pracę mięśni. W czasie rozwoju choroby dochodzi do powolnego, ale systematycznego pogarszania się sprawności ruchowej, a w późniejszych etapach nawet do całkowitego paraliżu i ostatecznie śmierci poprzez zatrzymanie pracy mięśni oddechowych. Średni czas trwania choroby wynosi około 2,5 roku od momentu postawienia diagnozy. Paweł żyje z tą chorobą już 20 lat.

Życie wbrew statystykom

"Dzisiaj mam paraliż czterokończynowy, mówię niewyraźnie oraz mam problemy z oddychaniem, które w nocy wspierane jest respiratorem. Wymagam pomocy w każdej codziennej czynności od siadania, przez jedzenie, po toaletę" - pisze Paweł.

Pytania zadaję przez Messenger. Rozmowa z Pawłem jest praktycznie niemożliwa, jego słowa rozumieją tylko najbliżsi. Długo czekam na odpowiedź, bo nawet naciśnięcie klawisza palcem to dla niego niebywały wysiłek. Ma przykurcz dłoni.

Jego choroba cały czas postępuje. Żyje wbrew statystykom, które - według optymistycznych założeń - dawały mu kilka lat życia. Może dlatego, że nie poddał się, że zamiast użalać się nad sobą, nawet w tych najcięższych momentach choroby, myślał o tym, co jeszcze może zrobić dla innych z SLA.

Godność tych, którzy cierpią

Tak można przetłumaczyć nazwę stowarzyszenia "Dignitas Dolentium", które założył niedługo po tym, jak zachorował.

"Jestem nadal prezesem zarządu stowarzyszenia i nadal koordynuję pracę organizacji. Zajmuję się głównie wypożyczalnią sprzętu medycznego np. materacy przeciwodleżynowych oraz udzielaniem porad. Na szczęście mam pomoc nie tylko od mamy, ale również znajomych i przyjaciół. Wielu innych chorych włącza się w naszą pracę. Największą moją pomocą jest Anna Legwand, która również zachorowała młodo" - pisze w kolejnej wiadomości.

Co radzi chorym? Jak ich wspiera? "Nawet nie próbuję ich pocieszać, bo nie ma to sensu, skupiam się na radach merytorycznych i daniu im poczucia, że nie są sami - jest forum czy grupa wsparcia na Facebooku".

Po wymianie kilku wiadomości przez Messenger Paweł zgadza się na spotkanie. Chcę zobaczyć jak żyje, jak sobie radzi, jak wygląda biuro stowarzyszenia Dignitas Dolentium w jego domu przy ul. Gorczańskiej w Nowym Targu.

Stowarzyszenie udziela porad dotyczących opieki, prawa, przysługujących świadczeń.  Wypożycza sprzęt medyczny. Chorym w terminalnym stanie udziela wsparcia finansowego. Mózgiem organizacji jest Paweł. Co to znaczy - dociera do mnie, gdy widzę, w jakim jest stanie. Ile wysiłku wymaga napisanie słowa na komputerze, czy zmienienie katalogu na pulpicie.

- Powoli, ale sukcesywnie moje ciało odmawia posłuszeństwa. Nie chodzę, mam duże problemy manualne, kłopoty z oddychaniem. Czuję ogromne zmęczenie - mówi. - Są dni, kiedy nie jestem w stanie nic zrobić - podkreśla.

Pomocna dłoń

Tłumaczem podczas naszej rozmowy jest mama Pawła - Ewa. Ona też głównie pomaga w prowadzeniu prężnie działającej dziś organizacji. Odbiera paczki ze sprzętem, który potem trzeba wysłać do chorych. Panuje nad teczkami z dokumentacją. Czyści medyczny sprzęt oddany przez rodziny zmarłych, by przekazać go kolejnym. Cały dom już zamienił się w magazyn.

Podczas mojej wizyty w domu Bałów pojawia się kurier z kolejnymi paczkami. Pani Ewa pokazuje jedno z pomieszczeń zamienione w magazyn. To tylko część sprzętu. Dokumentacja jest na strychu. Dzięki stowarzyszeniu do chorych z SLA dotarło już ponad 100 łóżek, materacy przeciwodleżynowych itp.. - Sprzęt krąży pomiędzy chorymi, którzy - niestety - szybko umierają, więc rodziny oddają i przekazujemy kolejnym osobom - opowiada Ewa Bała. Pokazuje asystor kaszlu - jedno z najbardziej niezbędnych urządzeń przy tej chorobie. Opowiada też o wymyślonej przez Pawła akcji "Pomocna dłoń", która miała już 15.edycji. Pacjent może zgłosić się do stowarzyszenia z prośbą o wsparcie finansowe, jednorazowo dostaje 900 zł. To oczywiście kropla w morzu potrzeb chorych, którzy często potrzebują 24-godzinnej opieki. - I nie wszyscy mają takie wsparcie rodziny jak ja - podkreśla Paweł.

Wolontariuszami w stowarzyszeniu są głównie chorzy i ich rodziny. Paweł współpracuje z kilkoma lekarzami, ale jak podkreśla, kontakt z nimi jest rzadki. Pieniądze stowarzyszenie zyskuje dzięki wpłatom 1,5% przy rozliczaniu podatków.

Skąd pomysł ze stowarzyszeniem?

- Kiedy zachorowałem, najwięcej informacji na temat swojej choroby znajdywałem na stronach angielskich. Pomyślałem wtedy o chorych, którzy nie znają języka i mają utrudniony dostęp do tej wiedzy - opowiada o początkach zaangażowania się w pomoc innym chorym na SLA.

Najpierw założył stronę internetową mnd.pl i forum. - Gdy strona zaczęła się rozrastać, a na forum przybywały kolejne osoby, postanowił zrobić coś więcej dla chorych na SLA. Tak powstało stowarzyszenie, w działalność której zaangażowali się także najbliżsi Pawła, znajomi i przyjaciele.

Napisał poradnik, nie tylko dla chorych na SLA, ale także dla ich rodzin a nawet dla lekarzy, których często wiedza na temat tej choroby jest niewielka, niestety także neurologów.

- Paweł od początku nas zaskakiwał swoją siłą - opowiada Ewa Bała. Mimo choroby nie przerwał studiów, bardzo pomagali mu koledzy, nadal mieszkał w Krakowie, choć miał już problemy z poruszaniem się. Studiował biologię z geologią. - Nie rozczulał się nad sobą, brał to, co życie przyniesie - podkreśla jego mama.

Dzień jak każdy

Jak wygląda dziś jego dzień? Pobudka o godz. 9. Toaleta, ubranie się i śniadanie zajmuje półtorej godziny. Potem czas spędza przy komputerze. Pracuje dla stowarzyszenia. Odpisuje na maile, udziela porad. Robi przelewy. - Najtrudniejsze jest pisanie kondolencji rodzinom i odbieranie od nich sprzętu - mówi Ewa Bała. Potem krótki odpoczynek i około godz. 15 obiad. Po nim znowu odpoczynek, sen. O godz. 18 pobudka, kolacja, czasem wspólny z rodziną seans filmowy. Dwa razy w tygodniu Pawła odwiedza rehabilitant, raz w tygodniu - logopeda.

Mieszka w pokoju z boa tęczowym i ptasznikiem. Lubi je obserwować. - Dawniej inwentarz był większy - mieliśmy żaby, drzewołazy, gekony, węże - opowiada mama, na głowie której jest opieka nad egzotycznymi zwierzętami.

Poczucie odpowiedzialności mnie przytłacza

"To już ostatni wpis" - zapowiada Paweł w kolejnej wiadomości przysłanej przez Messenger. Ma nowy wózek, który ułatwia rodzicom opiekę nad Pawłem, ale trudniej pisze mu się na komputerze.

"Moje marzenie to odejście na emeryturę. Chcę, żeby ktoś przejął odpowiedzialność za stowarzyszenie, niestety nie ma chętnych, ludzie mają pracę i rodziny. Boję się że to skończy się jak z telefonem zaufania. Prowadziła go chora, która mówiła wyraźnie do śmierci. Zmarła i już ponad dwa lata nie ma telefonu. Nie miałem siły, by kogoś zorganizować. Ludzie przeszli nad tym do porządku, nie ma i tyle, choć był ekstremalnie potrzebny i ważny. Wypożyczalnia, porady i pomoc finansowa też są bardzo ważne. Co z tego? Jak nie będę dawał rady to ludzie przywykną - kiedyś tego nie było i jakoś było. Stowarzyszenie w praktyce przestanie działać" - martwi się.

"Oczywiście chcę dalej pomagać, ale jedynie jako wsparcie, bez konieczności działania. Bez sytuacji, kiedy ktoś się dusi wydzieliną z płuc i trzeba już wypożyczyć asystor kaszlu a jedynie ja z pomocą mamy mogę to zrobić, teraz właśnie tak jest. Poczucie odpowiedzialności mnie przytłacza. Kiedyś po infekcji, gdy nie mogłem chwilę pracować, poprosiłem osoby związane z stowarzyszeniem o przygotowanie planu awaryjnego i powolne przejęcie kontroli nad organizacją. Rozeszło się po kościach. Ludzie mają pracę i rodziny" - pisze.