Reklama
2023-05-06 17:15:49
Reklama
Nowy Targ
Ojciec Święty na Podhalu - Opera Góralska dla Kamilki Gil
Dzieło można będzie obejrzeć na scenie Nowotarskiego Centrum Kultury.
"Ojciec Święty Jan Paweł II na Podhalu Opera Góralska" wg. libretta Franciszka Łojasa Kośli wystawiona zostanie w niedzielę, 7 maja o godz. 18 w NCK. Bilety - cegiełki będą dostępne w niedzielę przed wydarzeniem. Koszt to przynajmniej 100 złotych, a cały dochód z wydarzenia przeznaczony będzie na leczenie Kamilki Gil.
Nowotarski oddział Związku Podhalan włączy się również w akcję pomocy. Będą góralskie przysmaki w postaci - oscypki, moskole czy chleb ze smalcem. W tym przypadku także cały dochód z zakupu przeznaczony będzie na leczenie dziewczynki.
Dramat Kamilki
Dwuletnia Kamilka Gil z Nowego Targu cierpi na Rdzeniowy Zanik Mięśni. Dziewczynka przechodzi terapię, która jednak nie leczy, a jedynie powstrzymuje rozwój choroby. Pacjentka nadal będzie wymagać fizjoterapii, a systematyczne podawanie leku ma trwać przez całe życie. Kamilka przyjęła już pierwsze cztery dawki "wysycające" podawane co dwa tygodnie. Od marca będzie musiała przyjmować kolejne zastrzyki w kręgosłup, co cztery miesiące. Zawsze. Chyba, że uda się wyleczyć ją od razu za cenę... 10 milionów złotych.
A tyle trzeba, by kupić dziewczynce najdroższy lek świata Zolgensmę. To terapia genowa. Wystarczy jedna dawka, by naprawić błąd w ludzkim genomie i usunąć objawy choroby.
Walka z czasem
Zolgensma jest refundowana przez państwo w stu procentach. Ale tylko dla dzieci mających nie więcej niż pół roku życia. Wtedy rodzice Kamilki nie wiedzieli nawet, że jej cokolwiek dolega. Środek jednak można podać płacąc samemu pełną, komercyjną cenę. Ale i tu jest warunek. Dziecko nie powinno ważyć więcej niż 12,5 - 13 kg. Później terapia może dawać niepożądane skutki uboczne, możliwe są powikłania.
fig
1
2
Komentarze Facebook
Dodaj komentarz
Aktor
2023-05-06 20:33:21
Oratorium bachledowianskie Równoj ku górze a Opera goralska JPII na Podhalu to dwa różne wydarzenia ;)
2025-04-25 21:40
Od soboty można zwiedzać Jaskinię Mroźną w Tatrach
2025-04-25 21:00
Zmieni się otoczenie szkoły podstawowej na Olczy. Umowa podpisana
2025-04-25 19:59
Prace podhalańskich artystów w hotelu Hyrny
2025-04-25 19:00
Otwarta Perć Akademicka na Babiej Górze
2025-04-25 18:28
Poszukiwani listami gończymi
2025-04-25 18:00
Ważny komunikat w sprawie rozbudowy drogi przy wjeździe do Szczawnicy
6
2025-04-25 17:58
Zderzenie osobówki z tirem w Spytkowicach
2025-04-25 16:59
Nowotarski Rynek opanowały Food Trucki! (WIDEO)
1
2025-04-25 16:31
W tym sklepie w Nowym Targu wita nas kandydat na prezydenta
17
2025-04-25 15:59
Rozpadało się w Zakopanem. Na targ pod Gubałówką patrzymy z estakady (WIDEO)
2025-04-25 15:00
Są nowi gospodarze bacówki PTTK na Maciejowej
2025-04-25 14:24
Co robić w weekend w Zakopanem?
2025-04-25 13:30
Czy policjant znęcał się nad rodziną?
7
2025-04-25 12:45
Znęcał się nad zwierzętami. Krowy były brudne, głodne i zaniedbane
2025-04-25 12:33
Pędzle do makijażu - sekret perfekcyjnego makijażu
2025-04-25 12:03
Dwaj Słowacy ukradli... drzwi
4
2025-04-25 11:22
Namiot: Przewodnik po Świecie Biwakowania
2025-04-25 10:59
Na najwyższych szczytach w Tatrach pada śnieg
2025-04-25 10:59
Podhale poza sezonem - jak uniknąć tłumów i cieszyć się spokojem górskich szlaków?
2025-04-25 10:00
Trwa przebudowa boiska w Niedzicy
2025-04-25 09:20
Autorski wieczór Piotra Wojciechowskiego
2025-04-25 08:58
Akcja zakopiańskiej Straży Miejskiej: Porządek z wrakami
9
2025-04-25 08:30
Pełna humoru animacja na podstawie serii książek Justyny Bednarek. Mamy dla Was bilety
2025-04-25 07:59
W piątek jeszcze ostrzeżenie przed burzami. W weekend poprawa pogody
2025-04-24 21:00
Młodzi rowerzyści muszą mieć kartę rowerową. Apel policjatów do rodziców
1
2025-04-24 20:30
Uroczyste otwarcie sezonu flisackiego
6
2025-04-24 20:00
Ruszyły konsultacje w sprawie przebiegu południowej obwodnicy Nowego Targu
2025-04-24 19:00
Czterech polskich kardynałów weźmie udział w konklawe w Watykanie, jeden pracował w Poroninie
22
2025-04-24 18:00
Czy ktoś widział tego kotka?
2025-04-24 17:00
Harcerze na start!
2025-04-24 16:56
14-letni Jakub stracił tatę, teraz walczy o powrót do sprawności
2025-04-24 16:30
Kliknij. I poznasz historię gminy Ochotnica
2
2025-04-24 16:00
Już czas na letnie opony?
1
2025-04-24 15:30
Dziękczynienie za pontyfikat Franciszka - Papieża Miłosierdzia i głos pokoju dla Świata
2
2025-04-24 15:00
Zmarła nauczycielka z Zespołu Szkół Budowlanych w Zakopanem. Wychowała wiele pokoleń młodzieży
6
2025-04-24 14:11
Znowu pożar nieużytków w Lipnicy Małej
1
2025-04-24 14:00
Pofyrtany las czeka
2025-04-24 13:30
AKTUALIZACJA. Dzień Narciarza w Muzeum Tatrzańskim
1
2025-04-24 13:00
Nowa całoroczna linia autobusowa w Tatry Słowackie
4
2025-04-24 12:00
16 kolizji, 6 rannych, blisko 3 setki wykrytych wykroczeń
1
2025-04-24 11:30
Dzień Dobra w Parku Miejskim
2025-04-24 10:59
Trialowe zmagania na torze AMK Gorce
2025-04-24 10:29
Znacie to miejsce w Lipnicy Wielkiej?
2025-04-24 10:00
Ze względu na żałobę narodową festiwal przeniesiony na niedzielę
2025-04-24 09:30
Kolumna informacyjna Muzeum Tatrzańskiego
2025-04-24 09:00
Podhale na czerwono. Najwyższy stopień zagrożenia burzami
2025-04-24 08:00
Makabryczne odkrycie na Bachledach
2025-04-23 22:08
Już w piątek startuje 12. edycja Pieniny Ultra-Trail
2025-04-23 21:50
Dowódca straży zawieszony
5
2025-04-23 21:25
Od dziś można wypatrywać owiec na halach
1
NAJPOPULARNIEJSZE ARTYKUŁY
2025-04-25 19:59
1.
Prace podhalańskich artystów w hotelu Hyrny
2025-04-25 21:00
2.
Zmieni się otoczenie szkoły podstawowej na Olczy. Umowa podpisana
2025-04-25 14:24
3.
Co robić w weekend w Zakopanem?
2025-04-25 12:03
4.
Dwaj Słowacy ukradli... drzwi
2025-04-25 09:20
5.
Autorski wieczór Piotra Wojciechowskiego
2025-04-25 13:30
6.
Czy policjant znęcał się nad rodziną?
2025-04-25 15:00
7.
Są nowi gospodarze bacówki PTTK na Maciejowej
2025-04-25 19:00
8.
Otwarta Perć Akademicka na Babiej Górze
2025-04-25 10:00
9.
Trwa przebudowa boiska w Niedzicy
2025-04-25 08:30
10.
Pełna humoru animacja na podstawie serii książek Justyny Bednarek. Mamy dla Was bilety
2025-04-23 09:00
1.
Świstaki wychodzą po zimowym śnie
2025-04-21 16:00
2.
Trzy brązowe medale zdobyte w Dzierżoniowie
2025-04-23 15:00
3.
Piękne panoramy z Kopieńca, a na szlaku pusto (WIDEO)
2025-04-23 13:30
4.
Wyjątkowy Koncert Wielkanocny
2025-04-23 21:50
5.
Dowódca straży zawieszony
2025-04-21 10:05
6.
Nie żyje papież Franciszek. Miał 88 lat
2025-04-24 14:00
7.
Pofyrtany las czeka
2025-04-24 15:30
8.
Dziękczynienie za pontyfikat Franciszka - Papieża Miłosierdzia i głos pokoju dla Świata
2025-04-25 19:59
9.
Prace podhalańskich artystów w hotelu Hyrny
2025-04-22 18:01
10.
Strażacy z Ponic dostaną wymarzony wóz bojowy
2025-04-23 09:00
1.
Świstaki wychodzą po zimowym śnie
2025-04-18 21:30
2.
Beskidzcy ratownicy GOPR w Alpach
2025-04-10 14:03
3.
Wojciech Galik wystartuje na Uniwersjadzie
2025-04-01 16:25
4.
Zakopane przegrało w sądzie. Opłata miejscowa nielegalna
2025-04-18 10:00
5.
Dźwięki rzewne i smutne (WIDEO)
2025-04-21 16:00
6.
Trzy brązowe medale zdobyte w Dzierżoniowie
2025-04-23 15:00
7.
Piękne panoramy z Kopieńca, a na szlaku pusto (WIDEO)
2025-04-23 13:30
8.
Wyjątkowy Koncert Wielkanocny
2025-04-23 21:50
9.
Dowódca straży zawieszony
2025-04-10 17:30
10.
Skoro wyrządzonego zła nie da się naprawić, czy istnieje inna droga ku ukojeniu? Mamy dla Was książki
NAJCZĘŚCIEJ KOMENTOWANE
2025-04-25 16:31
1.
W tym sklepie w Nowym Targu wita nas kandydat na prezydenta
2025-04-25 08:58
2.
Akcja zakopiańskiej Straży Miejskiej: Porządek z wrakami
2025-04-25 13:30
3.
Czy policjant znęcał się nad rodziną?
2025-04-25 18:00
4.
Ważny komunikat w sprawie rozbudowy drogi przy wjeździe do Szczawnicy
2025-04-25 12:03
5.
Dwaj Słowacy ukradli... drzwi
2025-04-25 16:59
6.
Nowotarski Rynek opanowały Food Trucki! (WIDEO)
2025-04-23 17:52
1.
Skandal w Zakopanem. Policja interweniuje, a nielegalna wycinka trwa (WIDEO)
2025-04-24 19:00
2.
Czterech polskich kardynałów weźmie udział w konklawe w Watykanie, jeden pracował w Poroninie
2025-04-23 16:00
3.
Konne dorożki będą mieć konkurencję na zakopiańskich ulicach (WIDEO)
2025-04-25 16:31
4.
W tym sklepie w Nowym Targu wita nas kandydat na prezydenta
2025-04-23 18:00
5.
Komunikat zakopiańskiego Urzędu Miasta w sprawie nielegalnej wycinki drzew
2025-04-22 13:00
6.
W sobotę pogrzeb papieża i dzień żałoby narodowej
2025-04-21 18:34
7.
Chłopiec na deskorolce potrącony przez samochód. Na pomoc przyleciał śmigłowiec
2025-04-19 11:00
8.
Kiedy otwarcie stadionu przy ul. Orkana w Zakopanem?
2025-04-22 09:00
9.
Turysta próbował z Rysów zjechać na jabłuszku. Ewakuowali go ratownicy
2025-04-19 09:00
10.
Prokuratura sprawdzi, czy ratownicy popełnili błąd ratując ofiarę wypadku w Groniu (Aktualizacja)
2025-04-11 20:00
1.
Apelowali o głosowanie na Rafała Trzaskowskiego (WIDEO)
2025-03-27 20:00
2.
Antyunijne wystąpienie radnego Piotra Bąka, flaga mu się nie podoba
2025-04-16 14:40
3.
Pitoń na liście propagandystów Kremla
2025-04-23 17:52
4.
Skandal w Zakopanem. Policja interweniuje, a nielegalna wycinka trwa (WIDEO)
2025-03-30 14:00
5.
Właściciel wypożyczalni quadów: Nie jestem wandalem
2025-04-04 14:00
6.
Zaczęło się niszczenie plakatów wyborczych
2025-04-07 15:11
7.
Posłanka Weronika Smarduch zaprasza na spotkanie w Zakopanem
2025-04-01 16:25
8.
Zakopane przegrało w sądzie. Opłata miejscowa nielegalna
2025-04-11 15:58
9.
Sławka widać z kosmosu - chwali się poseł Konfederacji. Co sądzicie o takiej reklamie?
2025-04-08 20:00
10.
Wicestarosta przeprasza za uciążliwości po zamknięciu mostu w Zakopanem
OSTATNIE KOMENTARZE
2025-04-25 21:55
1.
Ostatni raz byłem w Szczawnicy w ostatnie Święta Wielkiej Nocy! Ja, moja rodzina i znajomi.. Moja noga tam więcej nie postanie. Skandal żeby człowiek przyjeżdzając odpocząć, stał w korkach 2h - wjazd i wyjazd! MASAKRA.
2025-04-25 21:48
2.
Dobre pytanie - "Trzaskowski ma braki wiedzy?!?!"
Ma bardzo szeroki zakres wiedzy. N.p. wiedzę geograficzną, wie że mamy lotnisko w Berlinie. Ma wiedzę przyrodniczą. Na sprowadzonych z Niemiec drzewach wyrosną porządne niemieckie liście. Nie jakieś dziadowskie zPiSiałe polskie.
Ma wiedzę ekonomicznomilitarną. Wie że społeczność LGBT uratuje nas od krachu gospodarczego i w razie potrzeby pójdą do okopów bronić nas przed Putinem.
A tak w temacie niusa. Są tacy co twierdzą, że komuna skończyła się 35 lat temu. Jednocześnie są tacy co jak właściciel sklepu lub płotu zawiesi, lub pozwoli zawiesić materiał wyborczy innego kandydata, to ten sklep omija lub sąsiadowi się nie kłania.
Czyli demokracje to TYLKO MY! Przez 35 lat się nie zintegrowali.
Zatwardziałe komuchy!
Kiedyś na moim płocie 3 różne plakatu wisiały. Płot się nie zwalił.
2025-04-25 21:45
3.
Co za niezdary wziely sie do rzadzenia powiatem i Szczawnica...
2025-04-25 21:45
4.
żarcie - atrakcja na długi weekend dla Nowotarżan...
2025-04-25 21:40
5.
Poszukam tego sklepu i na pewno zrobie w nim zakupy.
2025-04-25 21:35
6.
Kandydat na prezydenta jeżdżący hulajnogą elektryczną po chodnikach ? Nie dziękuję! Oczywiście każdy może mieć swoje zdanie i swoejego kandydata.
2025-04-25 21:26
7.
SKOŃCZCIE KŁAMAC. TO SIE NADAJE DO PROKURATURY. WYBIELANIE WŁADZY KTORA, JUZ RAZ PLAKALA IZ TO NIE ICH INWESTYCJA. GDZIE JEST BURMISTRZ I BYLY DYREKTOR PZD???
2025-04-25 21:21
8.
no tak a co z tym odcinkiem z czorsztyna do głebokiego potoka?? kto miał rozum robić odcinek pobocza który ma zaledwie ok 100cm szerokości na tak ruchliwej drodze koś kiedyś tam zginie rowerzysci jadą tym kawałkiem w obie strony kiedyś ktoś na którymś zakrecie wyjedzie na czołówkę z samochodem to tylko kwestia czasu........a ta scieżka która jest robiona to jakaś parodia przez lasy wyglada lepiej jak przez sromowce kto miał wizję w lesie robić mulinkę i z jednej i drugiej sciezki obrzeża a przez wies bez obrzerza parodia.......wykanania....
2025-04-25 20:59
9.
Referendum jest nieuniknione !
2025-04-25 20:34
10.
brawo w tym przysiółku czasów średnich, to prawdziwa wartość mieć takie poglądy!
2025-04-24 10:37
1.
Tylko na zdjęciach i w realu pusto przez fatalny dojazd do Szczawnicy. Stać w korku I niszczyć zawieszenie, to średnia przyjemność.
2025-04-02 12:01
2.
A co na to czorne misie? Te brązowe tyż złe mogą być.
2025-03-28 12:31
3.
Co Palace ma wspólnego z Wyklętymi. Ktoś chyba pomylił wątki i miejsca. Czyżby nowy starosta bał się OGNIA ?
2025-03-18 00:29
4.
No i teraz wreszcie będzie prawo i sprawiedliwość.
2025-03-12 11:25
5.
Na spotkaniu zabrakło schorowanego już pana dra Ryszarda Dąbrowieckiego, który jest pasjonatem twórczości mistrza Hasiora. Wydał nawet o nim książkę pt. "Upadły Anioł- Rzecz o Władysławie Hasiorze"
2025-03-04 09:43
6.
Ach ten nieszczęsny młotek. Rośnie w siłę nasza ideologiczna brać
2025-01-07 08:11
7.
dla czego ludziku zwsze musz podciaga swja dziłalnosc pod dominujaca ideologoiie - pani Rzasa zamiast zajamowac sie sztuka zaczyna bawic sie w klimatystke?
2025-01-03 16:45
8.
Nie masz pomysłu na biznes? Załóż fundacje $$$. Stara prawda.
2024-12-30 21:50
9.
Gdzie ta ekologia, bo oprócz propagowania pewnej ideologii przez osobiszcze sportujące ( chodzi o toto coś w bluzie sześciokolorowej, nie licząc czarnego) nie znajduję
2024-12-24 16:27
10.
Towarzystwo wzajemnej adoracji i nic
Reklama
Kino MCK/Nowy Targ
Kino Sokół/Zakopane
Kino Miejsce/Zakopane
Kino Tatry/Nowy Targ
Alternatywna majówka. Koncert w kinie Sokół w Zakopanem
Jubileuszowe Muzykowanie na Duchową nutę. Czarny Dunajec
Street Food Polska Festival w Nowym Targu
Nowotarski Turniej Szachowy
Pisanki wielkanocne w Parku Zdrojowym. Rabka-Zdrój
I Runda Mistrzostw Strefy Południowej Polski Trial
ZMIANA TERMINU. Dzień Narciarza w Muzeum Tatrzańskim
Rowerem z Rabki dookoła świata
Sklep z facetami. Spektakl komediowy. Maków Podhalański
Harcerski Bieg im. Kurierów Tatrzańskich. Czarny Dunajec
Wiosenne Święto Bacowskie w Ludźmierzu
Spotkanie Przyjaciół na Kasprowym Wierchu
Dzień Dobra w Nowym Targu
Tenis stołowy. Amatorskie wiosenne turnieje OPEN. Zakopane
Stand-up. Radiowcy bez cenzury. Maków Podhalański
Koncert Wielkanocny w Poroninie
Talenty Małopolski. Eliminacje powiatowe. Maków Podhalański
Cykl: Aktywny Senior. Zakopane
Koncert: Aleją Gwiazd. Nowy Targ
Wiosenna Bajka w Tatrach. Nowy Targ
Wiosna Jazzowa w Zakopanem
Wernisaż wystawy: Augustyn Zamoyski. Myśleć w kamieniu. Muzeum Tatrzańskie w Zakopanem
Koronacja Bolesława Chrobrego i jej znaczenie dziejowe. Prelekcja. Zakopane
Redyk Wiosenny w Szczawnicy-Jaworki
Majówka pod babiogórską strzechą
Mini Podhale Tour 2025
Polecamy
REKLAMA
Dołącz do nas - facebook